V rámci konference Nastavme jasná pravidla a podmínky pro péči o osoby s PAS 19. 6. 2018 v Poslanecké sněmovně, která se konala pod záštitou předsedkyně Výboru pro sociální politiku PSP ČR Ing. Radky Maxové, proběhla přednáška Mgr. Romany Jakešové, která je vedoucí Odboru ochrany práv osob se zdravotním postižením Kanceláře Veřejného ochránce práv. Výzkum ukázal např. nedostatečnou stomatologickou péči pro lidi s PAS a MR. Dále potvrdil, že lidé s PAS kvůli chybějící sociální službě končí v psychiatrických nemocnicích. Vůbec celá konference zmapovala, že vůči lidem s PAS a rodinám s dětmi s PAS nefunguje v ČR téměř nic a rodiny jsou v zoufalé situaci. To, o čem konference mluvila pozitivně, již ATYP magazín psal loni a je to výsledek dvouleté práce Odborné skupiny VVZPO pro koncepční řešení problematiky osob s PAS za předsednictví Marty Pečeňové. Odborná skupina má novou předsedkyni Mgr. Martinu Štěpánkovou, tak uvidíme, jak rychle si poradí s tím vším, co je v ČR vůči lidem s PAS dále tristní a nefungující. O konferenci přineseme ještě několik textů.
„Má prezentace by mohla být velmi krátká. Mohla bych začít a rovnou ukončit tím, že dostupnost je mizerná a je potřeba s ní něco dělat,“ zahájila svou přednášku Mgr. Romana Jakešová. Kromě výzkumu (ne)dostupnosti sociálních služeb představila novou působnost veřejné ochránkyně práv a nabídla spolupráci těm, kteří by měli zájem pomoci. Vybrali jsme pro čtenáře ATYP magazínu její přednášku jako první, protože přinesla jasné pojmenování toho, co nefunguje. Také spolupracují s těmi, kterých se to týká. Není to tedy o nich bez nich. A to je jedna ze zásad ATYP magazínu.
Monitorování potřeb lidí s postižením
Od ledna 2018 získala veřejná ochránkyně práv novou působnost, a to na poli monitorování Úmluvy o právech osob se zdravotním postižením. Téměř před deseti lety ČR tuto úmluvu ratifikovala a zavázala se tak k plnění nejrůznějších oblastí, které se týkají všech lidí se zdravotním postižením. Veřejná ochránkyně práv (dále jen VOP) pro lidi se zdravotním postižením se zavázala k monitoringu toho, jak jsou práva lidí se zdravotním postižením (dále jen ZP) naplňována. „Budeme o výsledcích upozorňovat jak kompetentní úřady ČR, tak samozřejmě také výbor OSN, který je autorem této úmluvy. V tuhle chvíli jako hlavní nástroj pro naplňování úmluvy používáme nejrůznější výzkumy. Abychom mohli hodnotit práva lidí se ZP, tak musíme vědět, s čím se v životě potýkají. Na začátku roku jsme uspořádali několik regionálních setkání, na nichž byly posbírány podněty, co je třeba řešit. Práva a problematika celkové podpory rodin, kde je někdo, kdo má PAS, byly velkým tématem, které rezonovalo napříč celou ČR,“ řekla Romana Jakešová.
Ustanoven Poradní orgán ombudsmanky
„Abychom byli neustále v kontaktu s aktuálním tématy, tak VOP jmenovala Poradní orgán, jehož členy jsou opět lidé se ZP, dále pečující osoby a odborníci. Těch je minimum, protože každý náš člen je odborník, je odborníkem na život a má mnoho zkušeností a může nám je předávat,“ sdělila plnému sálu Poslanecké sněmovny Jakešová. V rámci poradního orgánu bude mnoho pracovních skupin. Romana Jakešová vyzvala k tomu, že pokud by vás někoho zajímala spolupráce nebo byste chtěli sdílet své zkušenosti z jakékoliv oblasti lidí s postižením, tak se můžete obrátit přímo na ni. Také můžete být zařazeni do mail-listu, abyste byli pravidelně informováni o tom, co VOP dělá.
Nedostupnost stomatologické péče pro lidi s PAS a MR
Aktuálně se VOP zabývá dostupností stomatologické péče u lidí s PAS a MR, protože se na VOP obrátilo o pomoc mnoho lidí a upozornili na to, že se těmto lidem nedostává stomatologické péče, že jsou opakovaně odmítáni. Pokud potřebují zákrok, který vyžaduje celkovou anestezii, tak na ni čekají několik měsíců až let, což samozřejmě vede ke zhoršení jejich problémů se zuby. Nakonec musí zaplatit péči na soukromé klinice nebo dokonce jezdí na ošetření do ciziny. V ATYP magazínu brzy uveřejníme rozhovor s rodiči Ondřejkou a Petrem Langerovými, kteří na narkózu pro svého 10letého syna s PAS čekali půl roku. Jeho bolestivý zánět se natolik zhoršil, že se u něj psychický stav dostal do regrese a vrátil se k plenám. Nakonec se díky pomoci přátel dostal na ošetření pod narkózou v Polsku.
Pečující osoba by měla mít právo být v nemocnici s osobou, o kterou pečuje
Poradní orgán VOP se dále začal zabývat možností doprovázení při hospitalizaci dítěte a dospělého v nemocnici. Pečující osoba do 6 let věku dítěte s ním může být v nemocnici. Se starším dítětem natož dospělým se zdravotním postižením, který vyžaduje podporu pečující osoby, tam být nemůže. „Přes zákaz jsem tam s dcerou zůstala. Prostě jsem se nenechala vyhodit. Neuměla jsem si představit, že moje 11letá dcera se po těžké operaci nohy probudí a bude tam sama,“ vypráví 42 matka Ivana Firová, která má dceru s tělesným postižením. „Nakonec byli rádi, že tam jsem. Dcera od bolesti dva dny zvracela. Navíc jsem jim pomáhala, že jsem ji umývala a krmila,“ říká Ivana, která naprosto nechápe, jak to je vůbec možné, že odmítají nechat rodiče s dítětem v nemocnici. Kamila Petrová zase vypráví, jak byla tři dny s dcerou v nemocnici kvůli zjištění, zda má alergii na lepek. „Zmateně se tam pohybovala autistická asi 10letá dívka. Nikdo si s ní nevěděl rady, přesto její mámě tam nedovolili být. Přitom vůbec nevěděli, jak mají s autistickou dívenkou komunikovat,“ podivuje se 38letá Kamila Petrová.
Rodiny s dítětem s PAS a lidi s PAS jsou diskriminováni
Vedle výzkumů, na jehož základě VOP upozorňuje na velké systémové problémy, se také zabývá individuálními stížnostmi, a to i stížnostmi právě rodin s dítětem s PAS a lidí s PAS. „Většinou směřují do oblasti diskriminace. Poslední naše rozsáhlá zpráva je o diskriminačním jednání krajů při zajištění sociální služby. Pokud by vás blíž zajímalo, který kraj takto pochybil, můžete si zprávu dohledat na našem webu v tzv. evidenci stanovisek ombudsmana (ESO). Kromě toho, že zpráva obsahuje pochybení, tak velmi rozsáhle pojímá rozbor diskriminačního jednání ze strany kraje,“ upozornila při své přednášce Mgr. Romana Jakešová.
Metodický materiál o krizové situaci rodin s dětmi s PAS není komplexní
„Pravidelně připomínkujeme nejrůznější návrhy zákonů. Věřím, že budeme připomínkovat i nový návrh zákona o sociálních službách. Připomínkovali jsme také metodický materiál, který se týká krizové situace rodin s PAS. Protože jsme dospěli k názoru, že není komplexní, tak jsme si vytvořili vlastní materiál. Netvořili jsme ho sami, ale opět jsme požádali ty nejzkušenější, a to právě rodiče,“ přednesla Jakešová. Materiál by měl být hotov v nejbližších dnech a měl by pokrývat celý život rodiny s dítětem s PAS. Měl by být nápomocen orientovat se rodičům, když dítě dostane diagnózu PAS a rodič neví, kam se obrátit, pro jakou má jít dávku, neví, že ho na obci nemohou jen tak poslat pryč a že by se někdo měl jejich celou životní situací zabývat. „Naší velkou ambicí je převést jej také do formy pro rodiče, kteří sami mají PAS. Protože jedna členka našeho PO, jak sama říká, je na spektru, a upozorňuje nás na naše chyby, které děláme v rámci psaní např. textu,“ uvedla Jakešová.
Lidé s PAS končí v psychiatrických nemocnicích, protože pro ně chybí sociální služba
Na základě několika podnětů, kdy se opakovaně na VOP obracely rodiny s dětmi s PAS a dospělí s PAS, se ombudsmanka rozhodla, že prověří situaci dostupnosti sociální služby v ČR. Nejprve oslovili výzkumem kraje, protože kraje mají největší zodpovědnost za zajištění dostupnosti sociální služby a za jejich plánování. „Dále jsme oslovovali sociální služby, abychom jsme si mohli provést srovnání o tom, co tvrdí kraje a co tvrdí služby. Oslovovali jsme i psychiatrické nemocnice. Zjistili jsme, že dochází k hospitalizacím lidí s PAS nikoliv v důsledku zdravotních problémů, ale prostě jen na základě toho, že není sociální služba. Tak se lékařům psychiatrické nemocnice zželí rodiny a to dítě nebo dospělého s PAS na přechodnou dobu hospitalizují. Ze stejného důvodu jsme oslovovali také školská zařízení pro výkon ústavní výchovy. Opět jsou to zařízení, kam se v minulosti dostávaly děti v důsledku nedostatku sociální služby,“ vypověděla na konferenci Romana Jakešová.
Z výzkumu vyplynulo, že by psychiatrické nemocnice v 17% hospitalizovaly dítě s PAS z důvodu nedostatku sociální služby. Hlavním cílem primářů je usnadnit péči a ulevit rodině, která je většinou vysílená. V případě dospělého s PAS vypověděli, že k hospitalizaci dojde pouze v případě dekompenzace zdravotního stavu. Což je velmi zajímavé, protože následně VOP systematickými návštěvami několika PN zjistila, že ani v těch, kde odpovídali, že by takového klienta nepřijali, jsou i klienti s PAS v důsledku nedostatku sociální služby. Samotní lékaři se přiznávali, že čekají na den, kdy se tomu klientovi s PAS dostane adekvátní služby.
Jak dopadl výzkum dostupnosti sociální služby pro osoby s PAS?
Celý výzkum byl založen na kazuistikách dětí a dospělých s PAS, která je doprovázená významnými poruchami chování. Krajům byly položeny otázky, zda v jejich působnosti je nějaká sociální služba, která by mohla poskytnout podporu ať už dětskému, nebo dospělému klientovi s PAS. „Zajímalo nás, o jaký typ služby se jedná, jaká je kapacita a jaká je naplněnost. Také jsme se zabývali tím, zda kraje evidují žádosti o zajištění služeb a jak probíhá plánování soc. služeb. Výzkum má okolo 70 stran a můžete si ho celý přečíst na našem webu,“ upozornila Jakešová.
Co se týká sociálních služeb, tak z výzkumu vyplynulo, že je převaha a lepší dostupnost služeb terénního typu, kdežto pobytových je málo. „Máme v ČR tři kraje, které nedisponují žádnou pobytovou službou, která by mohla poskytnout podporu dítěti či dospělému s PAS. Ve všech dotázaných krajích až na dvě služby byla plně obsazená kapacita. V době výzkumu byla na celou ČR 4 volná krizová lůžka pro akutní umístění dítěte s PAS. Pro dospělého s PAS žádné.
Rodiny s dětmi s PAS nejsou informovány, že kraj jim má pomáhat
Zajímali jsme se také o to, zda kraje evidují žádosti o zajištění služby a kolik jich je, a to i z toho důvodu, že kraj má zajišťovat potřeby svých obyvatel a podle těchto potřeb má designovat služby. Kraje nám napsaly, že jsou si vědomy nedostatku sociálních služeb pro lidi s PAS, ale rozšíření celé té sítě je velmi problematické a např. vstup do sítě je komplikovaný. Bylo asi 34 žádostí o zajištění služby, které kraje evidovaly. To ale neznamená, že pouze 34 je uchazečů o službu. To znamená, že rodiny vlastně nedostávají informaci, že kraj je zodpovědný za zajištění služby. Tuto informaci jim neposkytne služba, která toho potenciálního klienta odmítá, a neposkytne ji ani obec s rozšířenou působností, přestože ta v tom systému zajištění sociální služby by měla informovat o dostupnosti služeb a měla by poskytnout základní sociální poradenství a v případě, že je člověk ohrožený na životě a zdraví, měla by službu, ať už sociální nebo jinou adekvátní, zajistit,“ zdůraznila vedoucí Odboru ochrany práv osob se zdravotním postižením Kanceláře Veřejného ochránce práv Jakešová.
To, že se nedostává rodičům informací, vyplynulo ze 74 životních příběhů jednotlivých rodin. Pokud se obrátily na obec, tak jediné, co se dozvěděli, že služba prostě není a v ničem jiném jim nemohou pomoci. „Z toho nám vzešla potřeba komplexní zajištění rodiny prostřednictvím sociální práce. Už nejde jen o samotné postižení a potřeba zajištění sociální služby, ale otevírá se i otázka zaměstnání, izolace rodiny, vzdělávání dítěte s PAS, i toto vše by měla řešit sociální práce alespoň v rámci základního poradenství. Bohužel se to tak neděje,“ konstatovala Mgr. Romana Jakešová .
Z výzkumu vyplynulo, že několik krajů si definovalo lidi s PAS jako prioritu a zajištění podpory jako základní a zásadní prioritu. „Ostatní kraje, které se konference neúčastnily, si jako prioritu daly zajištění podpory lidem se zdravotním postižením. To je příliš velká a široká skupina a velmi obtížně se potom definují konkrétní opatření a dílčí opatření směrem k lidem s PAS,“ upozornila Jakešová.
Důvody pro neposkytnutí sociální služby
Výzkum se zabýval, jak terénními službami tak pobytovými službami, rovněž všemi potenciálními službami, které by mohly poskytnout službu dítěti a dospělému s PAS. „Musím říci, že samotné služby, které byly kraji označeny jako ty, co by měly zajistit podporu člověku s PAS, tak samy sebe nevnímaly, takže takového klienta by odmítly. Pouze dvacet procent by bylo schopno z těch oslovených služeb poskytnout službu dítěti s PAS a 10% dospělému s PAS. Naše kazuistika ještě zněla tak, že potenciální klient potřebuje žít v malé skupině maximálně o 6 lidech,“ upřesnila Jakešová.
Mezi důvody neposkytnutí služby byl často důvod narušování soužití a kolektivního života ve službě. Ze 40% to pak byla nemožnost zajistit individuální podmínky a pak to byly důvody nesplnění cílové skupiny pro službu, tak jak je definována v registru poskytovatelů sociálních služeb (v něm lidé s autismem zatím nejsou). Velkým tématem jsou samozřejmě náklady na poskytnutou službu. „Z výzkumu se nám ale nepotvrdilo, že pobytová služba je dražší, v některých případech se blížila terénní službě. Samozřejmě byly výjimky jako jsou Libčice, kde ta služba je dvakrát dražší. Průměrné náklady na den byly 1860 Kč. Je to obdobná částka jako v psychiatrických nemocnicích. Dál jsme se zabývali počtem odmítnutých klientů s PAS sociální službou, což byly stovky napříč celou ČR. Takže stovky vykázaných nepřijatých klientů sociální službou a přitom na krajích jen desítky odmítnutých zájemců. Tady vidíte velkou disharmonii. Tvorba plánu sociálních služeb je multidisciplinární, kraj má aktivně vyhledávat účastníky plánování. Sociální služby alespoň částečně fungují tam, kde se rodiny aktivně zapojují,“ zdůraznila vedoucí Odboru ochrany práv osob se zdravotním postižením Kanceláře Veřejného ochránce práv Mgr. Romana Jakešová a vyzvala v závěru své přednášky rodiny, aby se na plánování sociálních služeb podílely.
Pokračování k tématu a přednáškám na konferenci Nastavme jasná pravidla a podmínky pro péči o osoby s PAS 19. 6. 2018 v Poslanecké sněmovně v dalším článku v nejbližších dnech.
Kontakt na Mgr. Romanu Jakešovou zde.
_______________
text na základě přednášky Mgr. Romany Jakešové napsala Dagmar Edith Holá / foto D. Holá a Pixabay.com
