Avízo: 4. Autistická konference, 22. 9. 2023, Městská knihovna v Praze, Malý sál, Praha V pátek 22. 9. 2023 proběhne Čtvrtá Autistická konference, která je unikátní tím, že je nejen o autistech a autismu, ale převaha přednášejících jsou samotní autisté a řada z nich se podílela také na organizačním zajištění akce. Jménem
Max alias Kosmo-Max dopisuje knihu o planetě A. „Ve své knize vyprávím o těžkostech života na Zemi o “pekle”, se kterým se setkala má rodina, o bolesti… Jsme Atlanti, narození z lásky mezi pozemšťany. Pro pozemšťany jsme autisté. Jsme tu už několik generací, ale stále pro vás zůstáváme cizími – mimozemšťany. Tak se to prostě stalo, že zatím nemůžeme opustit tuto planetu, která je, stejně jako pro vás, nyní naším domovem i kdybychom se nějakým zázrakem vrátili na Atlantu… Přijetí pozemšťany nám umožní přestat být na této planetě sami. Vše, co potřebujeme, je vaše pochopení. Přišli jsme s mírem a jsme připraveni vám otevřít nebe!” vypráví vzrušeně o své knize.
Oksano, řekněte, prosím našim čtenářům o Maxově autismu.
Max se narodil v roce 2011. Když mu bylo půl roku, všimla jsem si, že se zajímá o písmenka, vůbec si nehrál s hračkami. Do jednoho roku vše skládal do řady. Jelikož můj starší syn má také autismus, tak jsem na to už byla zvyklá. V Maxových třech letech byla diagnóza v Berďansku potvrzena. Nechodila jsem moc po doktorech, jelikož jsem psycholožka a mám zkušenosti se svým starším synem. Neměl moc rád světlo, vadily mu hlasité zvuky, ale časem se to zlepšilo. Začali jsme používat sluneční brýle a sluchátka. Max je používá jen, když je to opravdu nezbytné. Když začíná ostřelování, nasadí si sluchátka a začne si zpívat písničku.
Jaké rady byste dala rodičům, kteří mají děti s autismem, ohledně výchovy, podpory, socializace?
Za prvé bych chtěla popřát rodičům, aby se nikdy nevzdávali a aby vždy věřili sobě i dítěti. Aby se snažili rozvíjet jeho silné stránky. Milovat je, nehledě na diagnózu. Lidé ve světě jsou různí a každý člověk má právo existovat a právo žít, má právo na lásku. V tom jsme si všichni rovni.
Zajímá mě, jaká je situace s diagnostikou autismu na Ukrajině?
Je dost špatná, máme tu málo specialistů, kteří tomu rozumí a mají nějaké zkušenosti. Nicméně jdeme stále vpřed a nenecháváme se zastavit.
Jak s touto problematikou pracují ministerstva a jiné státní orgány?
Řeknu to ze své vlastní zkušenosti, jako matka svého dítěte. Stát pomáhá. Když se ředitelka dozvěděla o synově diagnóze, řekla, že je určitě potřebná inkluze, aby se dítě mohlo rozvíjet. Když byl Max první rok v mateřské škole, byl pro něj tento rok velmi obtížný. Byl uzavřený, nemohl kontaktovat okolí, bránil se mluvit. Odborníci si ale našli cestu, jak to zlepšit. Pomohli Maxovi se socializací, se senzorickou integrací. Jak říkám, kdo klepe na dveře, tomu určitě někdy bude otevřeno. Důležité je nepřestávat klepat, ale nemůžeme se spoléhat jenom na stát nebo na ministerstva. V první řadě vše závisí na rodičích, jak se k tomu postaví a co budou dělat. Důležité je, aby rodiče neseděli a nečekali na to, až jim někdo něco přinese nebo s něčím pomůže, ale aby sami dělali vše, aby něčeho dosáhli. Max je v péči fondu „Dítě s budoucností“. Je to dobrovolnická organizace, která se zabývá pomocí dětem a starším lidem, kteří mají autismus. Zabývá se i šířením informací mezi veřejnost. Když bylo nejhůř, vždy jsem měla podporu od této organizace. Vždy mi poradili, co a jak mám dělat v určitých situacích. Nějaký čas s námi žil dospělý muž s autismem, Američan Bill Peters (můj tehdejší přítel, pozn. redaktora), a mohu říci, že s integrací dítěte s autismem může pomoci nejlépe jen dospělý člověk s autismem. Za rok a půl tohoto pobytu Bill pomohl Maxovi v tom, že si začal více věřit. Přijal to, že má autismus. Už se toho nebál.
Mluvila jste o starším synovi. Prosím, můžete našim čtenářům něco říct o něm a třeba popsat vztah dvou bratří na autistickém spektru?
Staršímu synovi je 23 let, je také na spektru autismu. Pracuje v oblasti informačních technologií, je 3D grafikem a modelářem. Vytváří postavy do počítačových her. O sobě nerad mluví. Bratři jeden k druhému nemají moc blízký vztah. Jsou to dva různé světy, které se neprotínají. Starší syn žije sám, je naprosto samostatný a soběstačný. Zajímá se o politologii.
Jaký má na vás a na Maxe vliv válka na Ukrajině?
Má to na nás stejný vliv jako na všechny Ukrajince. Těžko jsme nesli to, že nás Rusko napadlo. Max už něco tušil půl roku před začátkem války. Jednou jsme byli s Maxem v obchodě. Řekl: „Prodejte mi, prosím, RPG.“ Udiveně se zeptali: „K čemu ti to bude?“ Odpověděl: „Víte, jaká tu bude strašná válka? Já musím bránit svou zemi.“ Přešli jsme to jako vtip. Ale on řekl: „Když mi nechcete prodat RPG, prodejte mi alespoň 5 granátů.“
Jano, mohla byste představit sebe a svou rodinu?
Mám dvě děti. Syn (15 let) má Aspergerův syndrom s poruchou aktivity a pozornosti, OCD a těžké úzkosti. Zvládl dokončit základní školu pouze díky režimu domácího vzdělávání v posledních dvou letech. Dcera (6 let) bude nastupovat do první třídy a je zatím bez diagnózy. Dále s námi žije můj partner, který není otcem dětí.
Co dál?
Měla jsem trochu naivní představy. Říkala jsem si, že se poptám na brigádu, třeba v nějaké chráněné dílně v rámci udržení synova režimu. Aby netrávil převážnou část dne na médiích, aby pracoval někde na dvě, tři hodiny. Víc si myslím, že zatím není v jeho silách kvůli udržení aktivity a pozornosti. Také není schopen nikam docházet a navíc je nabídka velmi omezená. Netuším, jak je to ve větších městech, ale tady u nás nikoho nezajímá, že má syn poruchu autistického spektra. Je to prostě kluk se ZTP a tím to končí. Většina populace nerozlišuje člověka s mentálním postižením a těmi, kteří mají jiné vnímání.
Tím tedy chcete říci, že pracovní možnosti a služby lidem s fyzickým hendikepem, nebo v určitém režimu i lidem s mentálním hendikepem už se nastavit umí.
Ano, na nich bývá to postižení vidět. Jsou různé stacionáře, chráněné dílny atd., ale lidé s PAS bez mentálního postižení propadají sítem podpory. Moc možností pro ně není, tedy pokud jsou na tom podobně jako můj syn. Je chytrý, sám se naučil brilantně anglický jazyk, ale co se týká komunikace a interakce s okolím, je hodně omezený.
Jaké další možnosti vzdělání po základní škole hledáte?
Pro někoho bohudík, pro jiného bohužel začíná za pár dní
V minulém článku jsme psali o emoční dysregulaci a o
Sucharevová (Sukhareva) se psychiatrii věnovala ještě dlouhá desetiletí a stala se jednou z předních odbornic (kromě autismu se komplexně zabývala i schizofrenií, oligofrenií, poruchami osobnosti atd…). Proč ale její práce o autismu zůstala z velké části neznámá? K důvodům se ještě dostaneme, ale jeden z nich mohl být osobní: skromnost. Sucharevová nesnášela i svoje oslavy narozenin a její bývalá studentka vzpomíná, že o svém prvenství v oblasti autismu nikdy nemluvila. Naopak vzpomíná, že byla velmi milá, jak ke svým pacientům, tak ke studentům, ke kterým přistupovala jako ke svým dětem, což souviselo i s tím, že byla bezdětná.
Mohla byste nám přiblížit vaši cestu k psychoterapii?
Vystudovala jsem medicínu, ale velmi rychle jsem zjistila, že lidé nestonají podle knih a tabulek. Proto jsem se dále desítky let věnovala psychologii, prošla jsem dlouhodobým sebezkušenostním výcvikem a dozvěděla se spoustu zajímavých věcí, ale pořád mi ještě něco chybělo. Bylo to v situacích, kdy si člověk říká: Já už to v hlavě všechno vím, ale pocity říkají něco jiného. Na to jsem dostala odpovědi až v Somatic Experiencing /dále jen SE/, v učení Petera Levina, které jsem pak jako svoji velkou lásku vystudovala v Rakousku. A to, co považuji za svou největší školu a největší inspiraci, jsou moji dva synové. Starší (31 let) má teď sedmitýdenní dcerušku a můj mladší syn (29 let) je autista s mírnou až střední mentální retardací. Myslím si, že to je moje největší inspirace v životě.
Používala jste nějaké terapie i pro syna?
Já si myslím, že nejúčinnější metoda je snaha o velkou empatii a naslouchání svým dětem. Pro mě je nejdůležitější respekt, snaha porozumět dítěti, proč dělá to, co dělá. I u zdravého dítěte je třeba vnímat jeho potřeby. Ani zdravé dítě neumí vždy svým emocím porozumět a potřebuje podporu rodiče, pomoci emoce pojmenovat, akceptovat a zacházet s nimi. O to více u autisty, který má s vyjádřením emocí obtíže ještě větší. Opravdu tu jde o to napojení, snažit se pochopit toho člověka. Ve své psychoterapeutické praxi hodně pracuji s teenagery a nejčastěji “překládám” jejich rodičům. Často jsou rodiče v obavě, aby všechno dělali dobře, aby hlídali, aby děti nebyly na mobilu, aby dosahovaly nějakých výsledků. A někdy potom dochází k tomu, že rodiče své děti neposlouchají. Potřebují být slyšeny a brány vážně. To je podle mě nejdůležitější ze všeho.
Mohla byste nám přiblížit, co je Somatic Experiencing?
SE pracuje s tím, že když se naše tělo dostává do nebezpečí, ale i „pouze“ do stresu, je to pro náš mozek úplně to samé. Co udělá naše tělo, když jsme v nebezpečí? Centrum, které zajišťuje naše přežití, okamžitě vygeneruje spousty energie a připraví tělo k boji. Není to otázka naší mysli, protože když si představíte, že zaútočí tygr nebo uslyšíme ránu, co se stane s naším tělem? V milisekundě se připraví k útěku, nebo boji. Napětí svalů, hlubší dýchání, rychlejší bušení srdce, vyplaví se spousta adrenalinu, stresových hormonů… Ale přesně takto se chystá naše tělo, i když jsme „jenom“ ve stresu. Pro naše tělo je to stejné nebezpečí.
Můžeme nějak tělu poté pomoci?
V ideálním případě, pokud nebezpečí pomine, tak se napětí může zase vybít, sportem nebo koníčky. Když se takto vytvořená energie vybije, je vše v pořádku. Známe to všichni, jak my dospělí, tak naše děti, i naše autistické děti, a my jim tu energii vlastně nenecháváme vybít, ani sobě. Každé zvířátko tu svou energii vybije, ale my lidé si to mnohdy nedovolíme, pořád chceme, abychom byli hodní, abychom fungovali podle nějakých pravidel. Vlastně si myslím, že když dostává autista záchvat, je to velmi často právě ta nevybitá energie z napětí, která z něj jde ven. SE pomáhá lidem tuto nashromážděnou energii z těla dostat. Učíme lidi, jakým způsobem to můžou dělat.
O lidech na spektru autismu se vytvořil mýtus, že nemají
Jste zaměřen v diagnostice na nějakou cílovou skupinu?
To ani snad ne, ale zaměřil jsem se na děti, které trpí poruchou autistického spektra /dále PAS/, i na dospělé (ty občas také diagnostikuji), ale pak dělám i jiná vyšetření.
Domluvili jsme spolu tento rozhovor, protože jsem u vás prošla diagnostikou. Darovala jsem vám aktuální ATYP Speciál a vy jste se mi poté ozval a říkal jste, že se vám velmi líbil.
Ano, překvapil mě, že je tak dobrý. Dobře se mi četl a ty názory tam byly zajímavé. Řekl bych, že jsou odpovídající realitě.
Říkal jste také, že vás i něco zarazilo v článku o diagnosticích…
Zaznívala tam až nepřiměřená kritika různých odborníků. Je otázka, nakolik je tato kritika oprávněná a nakolik neoprávněná.
Může to být i tím, že pro lidi, kteří jdou na diagnostiku, je to velmi náročné?
Pochopitelně, že je to pro ně velmi náročné. Dospělý se může cítit zahanbeně, může mít obavu, že najednou přijde i o řidičský průkaz. Což se v mém případě neděje, protože to s lékaři posuzujeme pak individuálně. Je to samozřejmě pro toho člověka zátěž. Na druhou stranu, co mám i zkušenosti z informací z Nautisu, je to i osvobozující, protože pak člověk pozná příčinu svých obtíží, svých problémů a proč mu ta komunikace s druhými nejde, proč má problémy v sociálních vztazích.
ATYP Magazín
Pod vlastním krovem 28
182 00 Praha 8
tel: +420 723 653 129
email: redakce@atypmagazin.cz
