Alena Valentová z Brna je zastánkyní inkluze, i přestože její syn Adam opakovaně zažíval šikanu. Je spoluzakladatelkou Platformy Naděje pro autismus, která se spolu s dalšími snaží ve vládní komisi změnit mnohé věci pro děti a dospělé s autismem. Mimo jiné bojují i za to, aby děti mohly mít bezplatně asistenta pedagoga i v družině a v kroužcích.
Proč se aktivně zapojujete do osvěty o autismu a pracujete pro Platformu Naděje pro autismus?
Poté, co syn dostal diagnózu, mi žádná organizace nepomohla, ani neporadila. Příspěvek na péči o syna jsem nedostala, protože má IQ 130. V té době měl syn sebedestruktivní záchvaty, chtěl odejít ze světa, neustále jsem řešila problémy ve škole, šikanu, družinu přestal zvládat,… Nakonec mě vyhodili z práce. Z organizace, ke které jsme patřili, mi nikdo nepomohl. Pořád organizace tvrdí, že AS je jen lehké postižení. Podle příběhu herečky Simony Postlerové to tedy nevypadá. Mám stejnou zkušenost, že to není lehké.
Některé skupiny rodičů „bojující“ za lidi s PAS jsou ale dost radikální. Patříte také k nim?
Nedivte se, došla jim trpělivost. Mnoho z nich sem přináší ze zahraničí nový úhel pohledu na lidi s PAS. Chtějí, aby byli respektováni. Jak odborníci mluví s lidmi s PAS? Přes rodiče. A ti ví opravdu, co chtějí jejich děti s PAS? Je dobré sledovat i názory těchto skupin.
Někdy některé skupiny až popírají jakoukoliv práci s nimi od ranného věku, protože nemáme autistu měnit. Ale když viditelně trpí tím, co neumí?
To vidíme my. Ale to, že je měníme může být v budoucnu větší zlo, než zpracovat to, proč to dělá a proč to tak potřebuje. Taky jsem byla ve fázi uzdravit své dítě terapiemi. Pak už to nešlo a já konečně pochopila, že je nutné mu pomáhat, když o to požádá. Byl to můj problém. Já měla naslouchat, protože on potřeboval ujištění, že je to normální a vůbec to nevadí, že to teď nejde. A pak nastal obrat! Zklidnil se a přestal se trápit. Ale každý to má jinak, každý je v jiné fázi. Proto nejde obecně říci, takhle to dělejte, takhle to musíte vnímat.
Příběh jejího syna si budete moci přečíst v tištěném magazínu ATYP, pokud na něj seženeme peníze. Rovněž tak celý rozhovor s ní.
