Na podpůrných skupinách pro rodiče dětí s PAS, které již dva roky pořádá Nadační fond AutTalk, se pokaždé probírá jiné téma a k němu je pozván zajímavý člověk. Témata krystalizují ze sdílení rodičů. Jednou z hlavních potřeb těchto rodin jsou asistenti a odlehčovací služby. Rodiče si mnoho let neodpočinuli, nikdo je nevystřídá. O zkušenostech s dobrovolníky vyprávěli na skupině manželé Chuecos. Laura Říhová z Mise naděje zase rodiče seznámila s tím, jak rodinám pomáhá zprostředkováním dobrovolníků.
„Mnoho lidí se bojí s autistickými dětmi být. Pořád je osvěta malá a lidi mají představy jako před mnoha lety. Náš fond Auttalk už několik měsíců zajímá téma dobrovolnictví v oblasti PAS,“ říká jeho manažerka Karolína Puttová. Proto se čím dál více zabývají tématem dobrovolnictví, jak propojit rodiny s dobrovolníky, jak dobrovolníky vyhledávat a případně je školit. „Na celodenních setkáních přátel NF Auttalk například přednášeli manželé Chuecos, kteří v ČR propagují metodu Son Rise, která je z velké části založená na práci dobrovolníků u dítěte s PAS. Mají velmi propracovaný systém,“ dodává Puttová. Podle ní a rodičů na skupině, kteří slyšeli vyprávění Chuecos a také jednoho z jejich dobrovolníků, bytí s autistickým dítětem je pro dobrovolníka nesmírně nabíjející a uvolňující. „Když si zadáte do vyhledávače slovo dobrovolník, tak „vypadne“ Dobrovolnik.cz a pak Autismus jako dar. Kdo chce být dobrovolník u autistického dítěte, tak narazí prostě na jejich stránky jako první. Jsou tady průkopníky. Mají to postavené na víře, že dobrovolníci jsou a najdou se,“ vypráví rodič na skupině.
Dobrovolnictví u dítěte s PAS je uvědomování si sama sebe
Dobrovolnictví je vynikající způsob, jak zvýšit poznání sama sebe. V oblasti dobrovolnictví u dítěte s PAS to platí dvojnásobně. S autistickými dětmi musíte skutečně být, naladit se na ně, vypnout své myšlení. Tyto děti scanují naše emoce, takže jsou jako zrcadla. Pokud k nim dorazíte zničení, za chvíli vám to odzrcadlí. „Oni pomáhají vám, ne my jim,“ se smíchem vypráví manželé Chuecos, rodiče 10letého Ángela.
„My si vždy s dobrovolníkem povídáme a máme tak zpětnou vazbu. Syn se chová jinak s každým dobrovolníkem a u každého dobrovolníka z něj vychází ven jiné věci. Máme odpozorované, že když jde ten člověk, dobrovolník, dovnitř do pokojíčku, a zrovna se v něm něco děje, náš syn to z něj vytáhne. On reaguje na vnitřní rozpoložení lidí. To znamená, že když mám strach, že se začne bouchat do hlavy, bude se ještě víc bouchat do hlavy. Vím, že si člověk – i já sama jsem to tak měla – musí uvědomit ten strach,“ vypráví Barbora Chuecos.
„Máme zkušenost už minimálně s dvaceti dobrovolníky za téměř pět let. Co u nich požadujeme?“ přemýšlí nahlas Ernesto Chuecos a dodává: „Nejvíc požadujeme zájem a chuť. Nemusí mít předchozí zkušenosti s autismem, vše je naučíme. Určitě je potřeba, aby byli otevření a ochotní pracovat se zpětnou vazbou a sami se sebou, na tom je to celé postavené. A možná úplně nejdůležitější je, aby chápali, že se jedná o trojúhelník, kde všichni něco získáváme – dítě, rodiče i dobrovolník. Od našich dobrovolníků slýcháme, že si např. díky Ángelovi přerovnali životní hodnoty nebo se podívali na některá svoje vnitřní témata, o kterých třeba dřív ani nevěděli.“
Dobrovolník je vzácné zboží
„Aktuálně se mi přihlásilo šest nových dobrovolníků,“ oznámí Laura Říhová ze studentské organizace Mise naděje, a vzápětí se strhne domlouvání, kdo si dřív uloví dobrovolníka. Vedoucí podpůrné skupiny Gabriela Böhmová se snaží rodiče zklidnit slovy, že dobrovolník je sice velmi vzácné zboží, ale že se bude možné domluvit na předání kontaktů až na konci besedy, a vrací skupinu zpět k naslouchání přednášejícímu.
Tentokrát na setkání podpůrné skupiny přijala pozvání Laura Říhová, osmnáctiletá dívka, která je studentkou Gymnázia Open Gate Petra Kellnera. V Misi naděje se věnuje koordinaci projektu na pomoc lidem s autismem v Praze a pomáhá zprostředkovávat dobrovolníky rodinám s autistickými dětmi a jak sama říká, dělá to z čisté duše. Laura má třináctiletého bratra s ADHD a desetiletou sestru s dětským autismem. „K tomu je sestra nevidomá, takže jsme PAS zjistili až pozdě, protože jsme si mysleli, že to jak nekomunikuje, je v důsledku toho, že nemá zrakové vjemy. Chodí do školy pro slepé děti. V té škole je několik dětí s autismem, takže ví, jak s nimi pracovat, ale na autismus se nespecializují,“ vypráví skupině rodičů také něco ze svého života Laura Říhová. „Zatím nemáme dobrovolníky, kteří by přišli s tím, že chtějí pracovat s dítětem s konkrétní formou PAS. Ale určitě kdyby někdo přišel se speciálním požadavkem, nebudu ho nutit k práci s jiným dítětem. Pokud by chtěl chlapečka nebudu ho nutit chodit k holčičce. Většinou jsou to studenti speciální pedagogiky, kteří potřebují praxi, a nemají přesné požadavky na dítě, chtějí prostě pracovat s dítětem s poruchami autistického spektra,“ přibližuje svou dobrovolnickou práci pro Misi naděje Laura Říhová.
Kde se dobrovolník hledá a jak se školí?
„Občas přednáším na gymnáziích a někoho tam přesvědčím. Teď jsem oslovovala gymnázia, která mají mezinárodní maturity nebo cenu vévody z Edinburghu, což znamená, že aby ji získali, tak musí mít dobrovolnickou práci. Nabízím jim možnost zapojení se do Mise naděje,“ odpovídá na dotaz, kde hledá dobrovolníky, Laura Říhová.
„V případě školení pro dobrovolníky máme teď model jako rodina Chuecos, že rodiče si dobrovolníka ke svému autistickému dítěti vyškolí sami. Jak všichni dobře víme, každé dítě na spektru je jiné, takže rodiče o něm vědí nejvíce. Ale určitě jim dávám základní informace, posílám jim svou práci o různých přístupech k dětem s PAS. Pokud jdou do rodiny, kde je Son Rise program, něco jim o tom řeknu, ale opravdu nejvíce nechávám na rodičích. Dobrovolníci, když odpovídají na inzerát, který máme třeba na Dobrovolnik.cz, rovnou píší, že mají třeba zkušenost s dítětem s ADHD nebo že chodili pomáhat na hipoterapii, kde pracovali s dětmi s různými handicapy,“ seznamuje rodiče s dalšími informacemi ze své koordinační práce Říhová.
Supervize a podpora pro dobrovolníky
Misi naděje se ještě nestal žádný problém s dobrovolníky, nevyskytla se žádná špatná komunikace mezi rodičem a dobrovolníkem. „Kdyby se něco takového stalo, určitě bych to s nimi probrala a podle toho, jaký problém by to byl, by se to řešilo. Zda by bylo třeba nutné zprostředkování někoho dalšího, nějakého odborníka,… Vyžaduji od dobrovolníků, aby mě jednou za dva měsíce informovali o tom, jak to s jejich péčí o dítě v rodině probíhá,“ vysvětluje Říhová. Podle koučky Gabriely Böhmové je supervize v dobrovolnických projektech důležitá. Velké a dlouhotrvající organizace, např. Lata, Hestia a její projekt Pět P a další mají jako standardní součást projektu smlouvu, kdy se dobrovolník zaváže k dobrovolné práci na půl roku, dobrovolník zná pravidla a lépe se mu v tom tak funguje.
Práce s dobrovolníky není bezhraniční
Dobrovolníci pracují zdarma a smlouvy často s rodinou nemají. Jak to zařídit, aby docházeli pravidelně? Někteří rodiče na skupině vyprávějí, že se jim to nepodařilo. Dobrovolník se často omlouval, že nepřijde, někdy se omluvil deset minut před příchodem. „Dobrovolník je sice vzácné zboží a my na něj čekáme jako na smilování. Ale neměli bychom být vděční za kohokoli a za jakýchkoliv podmínek,“ upozorňuje rodiče Böhmová. „Být vděční za to, že ten člověk přijde, ale zároveň si uvědomit, že i pro dobrovolníka je to cenné a obohacující být tak blízký našemu dítěti. Je to svým způsobem exkluzivní a velmi osobní zkušenost a vztah. I když to dělají zadarmo, tak to neznamená, že my nemáme právo říci, co bude dělat a jaké podmínky je potřeba dodržet. Často je nastavený limit, že spolupráce je nejméně na půl roku a jednou až dvakrát týdně. Může se stát, že to někdo nedodrží, ale pak je potřeba se s ním rozloučit,“ říká otec 10letého chlapce s PAS. „Dobrovolnictví je jako partnerství, buď se domluvíte nebo ne. Chce to stanovit si podmínky pro to, aby to bylo pro dítě to nejlepší. Někteří, i když jim nabídnete peníze, ty podmínky prostě neplní. V penězích to rozhodně není,“ dodává ještě další muž. Jiný účastník skupiny, matka 4 dětí, se zapojuje: „Aby to pro mě a mé dítě mělo význam, musí to fungovat s nastavenými hranicemi, vykomunikovanými oběma stranami, aby v nich bylo dobře všem zúčastněným, jinak by to byla zátěž. Dobrovolník potřebuje hranice, on možná vůbec nedomyslí, co by nám a dítěti mohlo vadit.“ Rodičovské podněty uzavírá Jan Sokol, otec dítěte s PAS a spoluzakladatel NF Auttalk: „Naši autisté nás tady něčemu učí, k tomu přijde dobrovolník a ten nás také něčemu učí, komunikaci, aby on se u nás cítil dobře a přitom nám ještě pomohl. Takže od našich dětí dostáváme lekci, abychom udrželi někoho, kdo to dělá zadarmo, pomohl nám a ještě to dělal rád. To je výzva!“ uzavírá s úsměvem své zkušenosti Jan Sokol, otec dítěte s PAS a spoluzakladatel NF Auttalk.
Propojování v oblasti dobrovolnictví
„Do budoucna plánuji ještě větší propojení s projektem Dobrovonik.cz, který patří Hestii. Oni by případně mohli vypomoci se supervizí a školeními,“ zasvěcuje do svých plánů Laura Říhová z Mise naděje. Podle Říhové a Böhmové má Hestia metodologii na základě dobrovolnického zákona a má dobrovolníky pojištěné. „Co když dobrovolník náhodou něco cenného v rodině doma rozbije, proto mají připravené smlouvy,“ přemýšlí nahlas Gabriela Böhmová. „Chceme spolupracovat s těmi, kteří chtějí spolupracovat. Zabývat se společně více dobrovolnictvím. Připravujeme na příští rok i projekty na jeho podporu. Takže jsme už navázali propojení s Misí naděje, s Autismem jako dar, s Hestií a dalšími,“ uzavírá besedu o dobrovolnictví manažerka NF AutTalk Karolína Puttová. Rodiče se hned vrhají na Lauru Říhovou a domlouvají si dobrovolníka pro své dítě.
ATYP magazín/NF ATYP bude s Nadačním fondem AutTalk spolupracovat na tématu dobrovolnictví. Minimálně články, rozhovory s dobrovolníky a zapojíme se i do projektů a kampaní k tomuto tématu, které společně chystáme.
____________
text Dagmar Edith Holá
Rozhovor s Gabrielou Böhmovou, vedoucí podpůrné skupiny pro rodiče specifických dětí NF Auttalk, přinesl ATYP magazín v únoru 2017 Dnes jde často o přežití rodičů.
