Česká republika si již popáté 18. února připomněla Mezinárodní den Aspergerova syndromu. Tiskovou konferenci k němu pořádala organizace Za sklem, která v tento den také otevřela pražskou pobočku. Příležitosti využilo Ministerstvo zdravotnictví k prezentaci Průkazu osoby s PAS.
Tiskové konference se zúčastnili lékaři, politici a další významné osobnosti spolu s lidmi s Aspergerovým syndromem. „Přišlo více novinářů, než jsme čekali, a také mnoho lidí bez potvrzení účasti, takže nakonec náš prostor, který jindy vypadá jako veliký, byl pro všechny malý a někteří lidé museli stát. Zohlednili jsme přání lidí na spektru připojit se k tiskovce až na konci. Mrzí nás, že jsme za dané situace nemohli pro ně zajistit důstojnější podmínky,“ řekla předsedkyně Za Sklem Marta Pečeňová, která tiskovou konferenci zahájila. „Těší nás, že novináři projevili velký zájem o rozhovory s lidmi na spektru. V oblasti osvěty vnímám pokrok například v tom, že se zajímali, jak mají komunikovat, aby neublížili. Proto jsme se přítomných lidí na spektru ptali, zda chtějí na dotazy odpovídat během konference, nebo až po ní. Preferovali až po skončení, kdy byl větší prostor vyslovit na kameru či mikrofon svoje názory.“ Její slova pak potvrdila umělkyně a studentka na spektru Veronika Jirásková: „Novinářky Českého rozhlasu a Primy byly milé a chápavé. Byla jsem ráda, že jsem s nimi mohla mluvit v klidu i několik minut.“ Marta Pečeňová si je i přes první známky posunu vědoma, že „je před námi na poli osvěty ještě velký kus práce na oboustranném respektu a toleranci. Pak se už nebude stávat, že se novinář obává klást otázky, aby nevhodnou formulací neublížil.“ Na otázku, proč otevírají pobočku v Praze, odpovídá, že čím dále více lidí z Prahy jezdí za jejich službami do Zlína.
„Každý by měl mít alespoň základní informaci o autismu oproštěnou od dogmatických klišé a zastaralých mýtů,“ ukončila svá slova Marta Pečeňová a předala slovo náměstkyni pro řízení Sekce Kabinetu předsedy vlády ČR Tünde Bartha. „V radě vlády se nám podařilo schválit záměr, aby všechny úkoly, které resorty dostaly, byly splněné do konce tohoto roku,“ sdělila náměstkyně mimo jiné závazek, který jistě velmi potěší lidi na spektru i jejich rodiče. Tyto úkoly vymezil „Podnět k řešení situace osob s PAS“ Vládního výboru pro zdravotně postižené občany ke zlepšení života lidí s autismem. Návrh schválila před třemi lety vláda. Úkoly se týkaly například vzdělávání, diagnostiky, posudkové praxe a sociálních služeb. Celkem materiál obsahuje 36 úkolů pro jednotlivá ministerstva. Vládní výbor letos v lednu kontroloval, jak resorty kroky plní. Zjistilo se, že na polovině opatření se pracuje, nebo jsou hotova. Dalších osm zadání se plní částečně a deset se neplní.
Náměstek Roman Prymula hovořil za Ministerstvo zdravotnictví: „Musím říci, že historicky jsme se dopustili vůči lidem s autismem dluhu, musíme zrychlit naše aktivity, abychom byli schopni adekvátně o tyto lidi pečovat. Každý jedinec s autismem je jiný, a pokud se nevěnujeme těmto dětem dostatečně včas, tak jejich vývoj může být tím poznamenán celoživotně. Máme málo organizací a stát spoléhá na aktivity pacientské a soukromé. Chtěl bych poděkovat paní Pečeňové, protože ona je hybatelem tohoto procesu a díky ní se rozběhla řada aktivit. My jsme realizovali projekt Průkazy osob s PAS. Není to kartička, která by měla stigmatizovat, naopak by měla pomoci v situacích, které by jiný člověk řešil bez problému, ale u lidí na spektru může nastat jiná reakce, proto je potřeba, aby přes průkaz třeba pomáhající člověk mohl kontaktovat blízkou osobu, jejíž jméno bude na průkazu,“ dodal Prymula. Cílem Ministerstva zdravotnictví teď bude urychleně vyřešit její distribuci do ordinací. Aktuálně je možné průkaz vyžádat na Ministerstvu zdravotnictví. O průkazu, k čemu má sloužit, jsme již psali loni v článku Průkazy pro osoby s PAS stále nejsou. Veškeré informace o tom, jak používat průkaz, najdete na webu Ministerstva zdravotnictví. „V tuto chvíli máme na webu v kolonce „odborník, zdravotník“ údaje, jakým způsobem se s těmito kartičkami má nakládat. Jsou tam k tomu podrobná vysvětlující sdělení. Distribuce bude prováděna jak přes praktické lékaře pro dospělé, tak i přes praktické lékaře pro děti a dorost, případně přes klinické psychology, psychiatry, dětské klinické psychology a pedopsychiatry. V tuto chvíli řešíme i distribuci kartiček jednotlivým pediatrům, ti jich dostanou nejvíce. K distribuci použijeme i kanály prostřednictvím časopisů a různých konferencí, kde je budeme rozdávat s využitím neziskových organizací,“ přiblížil při dotazech novinářů Prymula.
„Obecně takové věci vítám, především pro zdravotnický personál, například aby věděl, z čeho se můžu psychicky zhroutit nebo jakou formu komunikace preferuju, pokud mě najdou v bezvědomí a budou řešit, jak se mnou komunikovat, až se proberu,“ říká Ivana Recmanová, členka poradního týmu ombudsmanky, která je sama na spektru. „Průkaz osoby s PAS může pomoci lidem na spektru, aby vybrané hraniční situace zvládali bez dopomoci druhých,“ dodal k průkazu Michal Roškaňuk z organizace Adventor, který je sám na spektru. „Průkaz bude velmi dobrý pro záchranný systém, aby věděl, čeho se vyvarovat, jak s lidmi s autismem komunikovat. Ten člověk je nastavený na nějaký komunikační kanál a záchranář vlastně neví, jak s ním mluvit. Pomocí QR kódu bude vědět, že na něj například nesmí neočekávaně sahat, že ho má předem upozornit, snížením hlasu,“ dodala Marta Pečeňová.
Náměstek ministra zdravotnictví Roman Prymula také uvedl, že centra služeb pro lidi s autismem a jejich rodiny by mohla vzniknout v bývalých kojeneckých ústavech. Jejich počet by se měl snížit v rámci reformy péče o nejmenší děti, která by se měla provést příští rok. „Máme poměrně jasno v tom, že nechceme držet v ústavech děti, které jsou dominantně handicapované sociálně. Chceme, aby tady kojenecké ústavy byly jen pro ty, kteří mají zdravotní problém, který je zásadního rázu,“ řekl k tomu náměstek. O ostatní děti by se měli starat pěstouni a adoptivní rodiče. Nakonec ještě připomněl, že je potřeba, aby během dvou let došlo k navýšení počtu dětských klinických psychologů, a že proto připravují kroky upravením bonifikace povolání dětských klinických psychologů.
Náměstek ředitele VZP ČR David Šmehlík hovořil o stomatologické péči. „Vnímáme, že musíme upravit systém, aby reflektoval specifické potřeby osob s autismem. Jako příspěvek zde bych chtěl mluvit o úpravě v oblasti stomatologie. Vytvořili jsme dva nové kódy, které jsou pro zubaře, kteří se věnují pacientům, kteří jsou běžně neošetřitelní. Jde nejen o skupiny pacientů s poruchou autistického spektra, ale i o ty, kteří mají závažné psychiatrické onemocnění. Jeden bonifikační kód kvalifikuje specializovaná pracoviště lůžkové péče a druhý kód slouží pro ordinace lékařů a zohledňuje zvýšenou časovou náročnost v souvislosti se stomatologickým vyšetřením a ošetřením pacienta s Průkazem osoby s PAS potřebujícího speciální režim,“ prohlásil Šmehlík. Na webu VZP ČR bude do konce února uveřejněna síť pracovišť stomatologické péče, které jsou připraveny zvládnout specifickou péči o klienty s autismem.
„Kdyby nebylo paní Pečeňové a nedošlo by ke schválení usnesení 111 v únoru 2016, které zaúkolovalo čtyři ministerstva a dalo jim také jasný pokyn, že se musí meziresortně dohodnout, tak bychom dnes nesklízeli všechny tyto plody. Nebyla by většina z toho, co jsme vám dnes představili. Nebyl by Průkaz osob s PAS, včasný záchyt dětí, který řeší otázku toho, jak tyto děti v populaci zachytit a aby se dostaly co nejdříve ke zdravotní péči. Na to navazuje krok, na kterém jsme spolupracovali s VZP ČR, a to Simple Steps. Ten slouží k tomu, že pokud lékaři a rodiče zjistí, že by se mohlo jednat o PAS, tak si mohou zažádat o přidělení bezplatného přístupu do webové aplikace Simple Steps, který je k dispozici pro 500 žadatelů. Simple Steps slouží k tomu, aby se rodiče seznámili s prvními kroky v péči o dítě s odlišným vývojem ještě před stanovením finální diagnózy, která se někdy zpřesňuje i několik let. Na to navázalo vzdělávání. Na Masarykově univerzitě v Brně byl otevřen první běh studia ABA intervence,“ vyjmenoval výsledky dvouletého snažení na základě usnesení 111 MUDr. David Kasal. Více v článku Simple Steps startují.
Také se na konci tiskové konference krátce mluvilo o společném vzdělávání a v posledních měsících tažení proti němu. Marta Pečeňová připomněla, že děti s autismem nemají nežádoucí chování, pokud pečující o ně vědí, jak se k nim vztahovat a jak s nimi komunikovat. „To vše najdete v Komunikačním klíči (Klíč pro komunikaci s osobou s autismem).“
Organizace Za sklem v rámci otevření své nové pobočky v Praze 9 – Proseku uspořádala ve spolupráci se sdružením Adventor výstavu výtvarných děl umělců s Aspergerovým syndromem nazvanou „Svět jinýma očima“. „Bude mi letos 62 let a během svého života jsem se kvůli své jinakosti dostala do mnoha nepříjemných situací, na které nerada vzpomínám. Pamatuji dobu totalitního režimu, mezi jehož četné nešvary patřilo i to, jak se k lidem s různými postiženími stavěl. Pokud jde konkrétně o lidi s autismem, panovalo povědomí, že jsou to „hlupáci“, „blázni“ apod., a to jenom proto, že v některých směrech prostě nezapadali do „nastavených norem“. Mám radost z každého úsilí směřujícího k odbourávání negativních postojů vůči postiženým lidem. Chvályhodné jsou podle mého názoru především různé iniciativy směřující k umožnění seberealizace u těchto lidí. Podle mého názoru jsou tyto iniciativy živoucím příkladem toho, jak by se společnost k této problematice měla stavět,“ vypráví Běla Sýkorová a ukazuje přitom na své obrazy. Aspergerův syndrom jí byl diagnostikován až v 58 letech a tak konečně pochopila, proč byla pro okolí jiná. Proto je ráda, když slyší, kolik se toho za poslední dva roky změnilo. „Iniciativy, jejímž výsledkem je zavedení průkazek pro občany s PAS, ale i to vše, co jsem tady slyšela, si velice vážím stejně jako všech, kteří za ní stojí. Myslím si, že za nejrůznějšími projevy odsuzování lidí s postižením a povyšování se nad nimi, s nimiž jsem se během života setkala, stála zejména nevědomost a nepochopení a jsem ráda, že se v současné době intenzivně pracuje na tom, aby se tyto negativní jevy postupně odbourávaly. Je to dlouhodobý a nesnadný proces; nicméně věřím, že pozitivní snahy v této oblasti budou dříve či později korunovány úspěchem. Jsem šťastná, že jsem se toho dožila,“ zakončuje paní Běla Sýkorová.
text Dagmar Edith Holá / foto archiv Za Sklem a ATYP magazín
