Dva filmy o autismu. Normální autistický film a Děti úplňku. Každý z nich zobrazuje autismus z jiného konce autistického spektra. Děti úplňku z toho nejtěžšího. Novinář a iniciátor projektu Naděje pro děti úplňku Petr Třešňák při včerejší jediné kinopremiéře řekl, že existují další zapomenuté rodiny, které jsou na tom ještě hůře, než ty, které jsme viděli ve filmu.
Je téměř nepředstavitelné, že by to mohla mít nějaká rodina ještě horší, než manželé s 24-letým synem Míšou. Jejich syn bere denně okolo patnácti prášků, přesto je jeho chování dál nezvladatelné. Třes, neustálé napadání druhých lidí rukama. Doma musí být často a hlavně přes noc v posteli s vyšší kovovou konstrukcí, aby neublížil sobě nebo rodičům. Ve vzácných chvilkách se umí usmát a obejmout. Pouze dvakrát týdně ho převezme do své péče na tři hodiny denní stacionář Mikasa v Ostravě. Na dospělou autistku s mentální retardací Marcelu je její matka sama. Byť dcera vypadá jako usměvavé zlatíčko, jak sama o ní hovoří matka, Marcela neustále někde něco rozhazuje, zahrabává pod postel, každý výlet s né nebo jen procházka po obci znamená stres, zda nepřijde záchvat. „Nemohu jít ani na záchod, pro uhlí, nakrmit králíky, musím ji zamknout do ložnice, aby se něco nestalo,“ vypráví její matka, která se slzami v očích říká, že si už asi 14 let neodpočinula. U zakleté princezny Adélky, jak říkají rodiče 13-leté dceři, každý den hledají prostor pro to, aby ji mohli mít rádi, říká upřímně na kameru její otec. Drží je při zdravém rozumu to, že mají tři další malé děti, které jsou zdravé. Doma musí být oba rodiče. Adélka hází věcmi, je schopna kdykoliv ublížit. Neustále ji musí mít někdo na očích, často je přikurtovaná ve vozíku.
Balancujeme na hraně
Dorotka Petra a Petry Třešňákových, kteří film Děti úplňku iniciovali, je další zakleté dítě. Dnes už dokáže celé dny být šťastná, přesto má i dlouhé momenty, kdy se sebepoškozuje. V dokumentu není tak těžké se dívat na děti, které křičí a mlátí se nebo ubližují druhému (tedy mně jako matce autisty, byť z druhého konce spektra, už to nepřišlo tak hrozné, i moje hranice se posunuly), horší je poslouchat slova rodičů o tom, že všichni rozumí ženě, která před necelým rokem skočila se svým dospělým autistou pod vlak. Všichni vědí, že balancují často na této hraně. Když se Petra Třešňáková nemohla dva měsíce vyspat, protože Dorotka pořád křičela a bila se a nešlo jí pomoci, tak takové myšlenky zaznamenala. Proto slova, že z rané péče k nim docházel pracovník jednou za šest týdnů na hodinu, znějí jako hodně špatný vtip. Ze slov Petry Třešňákové v závěru filmu, že se cítí vyštípaná ze společnosti, mrazí. Její slova na premiéře připomněla producentka filmu Alena Müllerová: „I zvířecí smečka se v některých případech dokáže semknout a postarat o postiženého jedince. Kéž bychom to dokázali i my.“
Kde je chyba?
Není to chyba rané péče – jejich zaměstnanci si více hodin v rodině s dítětem, které vykazuje nezvladatelné chování, nemohou dovolit, protože jich je málo. Je málo psychoterapeutů, jsou na hranici svých sil. Je málo pedopsychiatrů, kteří rozumí PAS (poruchy autistického spektra). Tady nejsou služby nejen pro děti, natož pro dospělé na autistickém spektru. Petr Třešňák v dokumentu říká, že Dorotka je 68. v pořadníku na umístění do chráněného bydlení. „To je na několik životů, než by se tam dostala,“ říká nevěřícně novinář Třešňák. Stejně tak mluví psychoterapeut Hynek Jůn v Domově v Libčicích nad Vltavou, který provozuje NAUTIS. Mají téměř 80 zájemců. Jejich vize byla, že každý rok otevřou další domácnost pro asi 8 lidí s autismem a mentální retardací. Sotva zvládají z dotací a darů zafinancovat ten jeden Domov. Ve filmu vidíte, jak jsou jejich klienti šťastní, veselí. „Naši klienti nepotřebují drahou kuchyň, oni potřebuji zaplatit lidskou sílu, aby mohli mít dobrý život a rozvíjet se,“ říká speciální pedagog a současný ředitel Domečku v Lahovicích Karel Stodolovský, kde mají šest klientů.
Proč je nedat do psychiatrických nemocnic či ústavů?
„Nepatří tam. Udělali by z nich léky pouze bláto,“ říká psychoterapeut Hynek Jůn ve filmu. Samy psychiatrické nemocnice je nechtějí, autismus je stav, ne nemoc. Rodiče a odborníci vědí, že když jejich autistické děti budou dál v dospělosti žít v prostředí, kde je budou milovat a dávat jim adekvátní podněty pro rozvoj, jejich děti budou žít kvalitní život. To jasně vyznívá při sledování dokumentu. Rodiče už se v jejich dospělosti nemohou o ně starat, nedokáží je stimulovat a je možné, že vlastně nežádoucí chování se stupňuje právě proto, že dospělí lidé s autismem jsou jako jiní dospělí, kteří již dávno nemají být v rodině, ale měli by žít s dopomocí v chráněném bydlení.
Už pro malé děti je potřeba dobré terapie
V Domečku v Lahovicích žije 60-letý Viktor. Když k nim přišel z psychiatrické nemocnice, jenom křičel. Dnes maluje, trochu mluví a dokonce se naučil psát. Autismus není neměnný stav, při dobré laskavé péči, trpělivostí a s adekvátními podněty dokáží urazit mílové kroky i v pokročilém věku. Zejména ty podněty už ale u dospělých autistů nemohou zajistit rodiče. „Kdyby byly adekvátní terapie již pro malé děti s autismem, možná by ani nebylo tolik dětí, které se sebepoškozují nebo jsou agresivní, nebylo by tolik zapomenutých rodin,“ říká MUDr. Gandalovičová. Ta se spolu s dalšími zasazuje o ABA terapii v České republice a 28.4. spouštějí multimediální balíček Simple Steps, o který rodiče budou moci požádat zdarma, jakmile včasný screening dítěte v 18. měsíci vykáže odchylky od vývoje a možné autistické rysy. „Měla jsem možnost vidět na videu studii 10-letého chlapce Seana, který se pouze celé dny sebepoškozoval a křičel. Po intenzivní několikaměsíční práci s pomocí ABA analytiků jde v klidu ven a koupí si bonbony,“ vypráví Jana Gandalovičová ve foyer kina Bio Oko, v němž 24. 4. 2017 premiéra proběhla.
Hlavou zeď prorazíš
Manželé Třešňákovi iniciují petici za zlepšení situace dětí a dospělých s autismem, za dostupnější služby pro ně, aby se například nedostávaly do chráněného bydlení až v dalším druhém či třetím životě, aby už tady a teď mohly žít a rozvíjet se na základě svých možností v mnoha takových domovech jako je ten libčický, lahovický,…, aby pro ně byla včasná a dostupná pomoc a pro jejich rodiny. Jejich osvětová kampaň, která se rozjíždí, se jmenuje Hlavou zeď prorazíš. Pokud vám není osud dětí úplňku lhostejný, podepište e-petici, která je adresovaná ministryni Marksové a hejtmanům.
Kolika politikům se bude muset narodit autistické dítě, aby situaci začali řešit? Takových dětí přibývá a příčiny nejsou jasné, možná to dlouho nebude trvat a budou takové děti i v parlamentu.
Film Děti úplňku můžete vidět na ČT v úterý 2.5. ve 21 hodin na ČT2. Fotografie z dokumentu si můžete prohlédnout na FB Naděje pro děti úplňku.
Velký rozhovor s Petrem Třešňákem bude v nejbližších dnech v našem ATYP magazínu. Včera jste si mohli přečít ochutnávku z něj v článku Děti úplňku: Dorotka, Adéla, Míša, Marcela a další.
text a foto Dagmar Edith Holá / úvodní foto Dorotky z archivu Třešňákových
Jedna odpověď