Autismus bez masky od amerického psychologa Devona Price přináší do češtiny výjimečné téma – autistické maskování a autenticitu neurodiverzity. Tato kniha se stane vaším průvodcem na cestě k hlubšímu pochopení sebe sama i vztahů s okolím. Pokud právě objevujete svou jedinečnost a učíte se chápat pojmy jako neurodiverze a autenticita, tato publikace vám pomůže nahlédnout na sebe i své místo ve světě s novou hrdostí a laskavostí. A nejen vám – Priceova práce může otevřít oči také vaší rodině, přátelům a kolegům.
Kniha Devona Price Autismus bez masky: Odhalte tváře neurodiverzity a žijte autenticky (Jan Melvil Publishing, 2024) poprvé přináší na český trh kvalitně a celkově zpracované téma autistického maskování. Pokud se vyrovnáváte se zjištěním, že jste na spektru, pátráte po své autenticitě a prohlížíte si různé oblasti svého života s určitým „aha momentem”, tato kniha vám zřejmě pomůže k mnoha dalším uvědoměním. Priceova populárně naučná publikace vede člověka do hloubky sebe sama a pomáhá se zorientovat z nové perspektivy, kterou se na sebe učí nahlížet. Pokud teprve brouzdáte na březích poznávání své jedinečnosti a zjišťujete, kdo žije uvnitř vašeho těla, s otázkou, jak na něj bude reagovat okolí, je tato kniha skvělým průvodcem. A nejen to. Autismus bez masky objasní podstatu tématu i vaší rodině, blízkým a kolegům. Devon Price ukazuje, jak lze negativní nálepky, které autisté od společnosti dostali nebo si je možná sami vytvořili, nahradit pozitivně jen tím, že se na sebe podívají s respektem ke své jedinečnosti. Navíc se autorovi podařilo zachovat linku, kde nestaví autisty a alisty proti sobě, naopak dokáže vidět jedinečnou osobnost v každém.
Coming out ve dvou rovinách
Devon Price je sociální psycholog, spisovatel a profesor Chicagské univerzity, který byl diagnostikován až v dospělosti. Diagnóza porucha autistického spektra mu, mimo jiné, pomohla k uvědomění, že za problémy, kterým čelil, jako například porucha příjmu potravy, společenské odloučení vyvažované workoholismem nebo časté smyslové zahlcení znesnadňující mu život, stojí právě maskování a snaha přizpůsobení svého osobitého projevu konvenčním standardům. Kromě vlastní cesty odmaskováním, které přerostlo v otevřenou sebeobhajobu, přináší Price i pohled svých přátel. Někteří z nich jsou sami na spektru, někteří zase nezapadají do společnosti svou genderovou identitou. Někteří, stejně jako on, řeší obojí. Proto se kniha s stává i zajímavým zamyšlením ve vnímání jinakosti obecně. Stejně jako některé mé známé, kteří si knihu přečetli, i další čtenářku zarazilo, že „autor často spojuje autismus se sexuální identitou a sexuální orientací. Neexistuje důkaz, že to spolu nějak souvisí,” napsala dotyčná čtenářka na Databázi knih pod recenzi. K tématu jsme ve 2. tištěné ročence ATYP Speciál hovořili s psycholožkou Mgr. Vierou Hincovou. Ta poukázala na to, že „v ČR i na Slovensku existuje velmi malé povědomí o překrývání problematiky zdravotního postižení a LGBTQIA+. Lidé, kteří pracují se zdravotně postiženými a zasazují se o jejich práva, se dokonce stále domnívají, že komunita zdravotně postižených a komunita LGBTQIA+ se nepřekrývají.” Výzkumy však ukazují, že autisté mají vyšší pravděpodobnost identifikace jako LGBTQIA+ než neurotypická populace.
V publikaci Devona Priceho je gender u člověka na spektru autismu tedy další linkou, protože sám je genderově odlišný a identifikuje se jako nebinární. Identita autora rozšiřuje přístup k tématům jako jsou autenticita, maskování a sebepřijetí. Díky vlastním zkušenostem s genderovou diverzitou a maskováním přináší hlubší vhled do problematiky autismu i v LGBTQIA+ komunitě, což se v knize Autismus bez masky promítá do empatického a informovaného pohledu na intersekce mezi autismem a genderem či sexualitou. Jeho kniha tak zobrazuje odmaskování jak autistické, tak u mnohých propojené s genderovou či sexuální diverzitou. Maskování může vést ke tlumení nebo potlačování vlastních preferencí či identity, což je pro autistické LGBTQIA+ osoby zvláště náročné. Při čtení se mezi řádky objevuje téma coming outu, a to v obou těchto rovinách. Kniha místy naráží na lingvistické limity v genderovém pojetí českého jazyka a je třeba si na ně při čtení zvyknout.
Ženský autismus?
Opakovaně se zde objevuje téma ženského autismu a jako určité archetypy jsou zmiňována také filmová a seriálová ztvárnění postav ve spektru. (pozn. red.: obsáhlý ATYP Speciál 2024 nese téma Neurodiverzita ve filmu). Devon Price ale upozorňuje, že termín ženský autismus je zavádějící. Vysvětluje, že pojem může mylně naznačovat existenci nějaké specificky ženské formy autismu. Ve skutečnosti se autismus může projevovat různorodě napříč všemi genderovými identitami, a to, co je považováno za ženské rysy autismu – například vysoká míra sociálního maskování nebo zvýšené empatické schopnosti – se může objevit u lidí jakéhokoli pohlaví. Popisuje, že ženy a dívky na spektru častěji čelí společenskému tlaku, aby potlačovaly své autistické rysy a přizpůsobovaly se neurotypickým normám. Kvůli tomu u nich bývá autismus často přehlížen nebo špatně diagnostikován, protože se často neprojevuje podle poměrně stereotypního vnímání neurodivergence. Price však také upozorňuje, že autistické ženy a dívky mají často výjimečné schopnosti v sociálním maskování a dokáží své obtíže v komunikaci či sociálních situacích zakrýt. Toto maskování však může mít dlouhodobé negativní dopady na jejich duševní zdraví, protože je vyčerpávající a vede k pocitům odcizení od sebe samých. Price zdůrazňuje potřebu rozšíření povědomí o faktu, že autismus se u žen může projevovat jinak a vyzývá k větší citlivosti a přijetí jeho rozmanitých projevů. V knize jsou dostupné konkrétní příběhy pozdně diagnostikovaných autistek.
Když zapadneš, tak zmizíš
Autismus bez masky vede k pohledu na vlastní život a jeho rekapitulaci novýma očima. Stává se startovacím můstkem i prvními metami k objevení a hlubšímu zkoumání vlastní autenticity. Uživatel webu Databáze knih s přezdívkou NGC6715 popisuje v části své reakce knihu následovně: “Kniha ukazuje, jak mnoho autistů musí měnit své přirozené chování, aby alespoň částečně zapadli do společnosti. Někdy to vede ke smutku či depresím, jindy i k poruchám příjmu potravy nebo k tomu, že je člověk zavřený v pokoji a vyhýbá se světu nebo k drogám a jinak špatnému chování. Mnoho autistů má také problémy se školou nebo s prací. Části knihy popisující tyto věci jsou celkem dobré. Některé rady mi ale také lezly na nervy.” Knihu není třeba číst kontinuálně, ale bez obav se dá začít tématy, která chceme zkoumat do hloubky, protože nás vedou do sebe, kamsi „domů”. Autor knihu koncipoval tak, že je možné ji otevřít na místech, která nás aktuálně zajímají, aniž bychom byli nuceni dohledávat souvislosti v předchozích kapitolách.
V díle pak najdeme podrobně popsané základní pojmy týkající se autismu jako meltdown, shutdown, stimování, speciální zájem, různé projevy zahlcení, odpojení, disociace, úzkostných stavů a především skvěle zpracované otázky a návody v tabulkách, díky nimž se můžeme ponořit sami do sebe a nalézt vlastní potenciál, hranice a hodnoty. Autor ukazuje, jak na autismus a vlastní minulost nahlížet s vděkem a skutečně se mu daří čtenáře do takového vhledu přivést. Ba co víc, neváhá tento pohled nasměrovat až k autenticitě, která může vypadat jako radikální nepřehlédnutelnost. Společně s Pricem si během prozkoumávání vlastních masek a vztahů s okolím můžeme odpovědět na otázky:
Kdo se mnou vždy bez výjimky jedná s respektem?
Jaké důležité lidi bych nepoznal/a, kdybych neměl/a autismus?
Jestliže vám někdo projevuje pozitivní pozornost, vyděsí vás to?
… a mnoho dalších.
Anatomie autistické masky
Price má skvěle zpracovanou samotnou anatomii autistické masky, která se stává návodem, jak se zamyslet nad tou vlastní. Nabízí úhel pohledu, ve kterém vzpomínáme, kým nás okolí učilo nebýt a kým jsme se díky tomu naučili předstírat, že jsme. V jedné z tabulek najdeme konkrétní příklady typu: Tím, že jsme neměli být hluční a otravní, naučili jsme se předstírat, že jsme příjemní a tiší. Docílili jsme toho například tak, že jsme silné emoce prožívali pouze v soukromí, problémy jsme řešili sami… To vše je nabízeno jako návod k vlastním postřehům a myšlenkám. Kniha je totiž částečně pracovním sešitem, do kterého si můžeme vepsat své zkušenosti a postřehy. Ukáže čtenáři cestu, jak nahradit negativní mínění o sobě, které bylo osvojeno reakcemi na vnější prostředí, za zdravé a pozitivní. Můžeme tak zjistit, že to, co druhým (a často i nám) připadá jako projev arogance, je ve skutečnosti náš projev sebevědomí, zásadovosti nebo nezávislosti. Stejnou optikou se dá na chladnost nebo bezcitnost nazírat jako na schopnost přemýšlivosti, analytičnosti nebo racionality a v důsledku nám přináší benefity v podobě všímání si věcí, které druhým uniknou, nenechání se unést vírem událostí nebo vidění souvislostí, struktur a systémů tam, kde pro druhé neexistují. Devon Price nás zkrátka učí změnit vlastní mindset, nahlížení na sebe sama, a tím nám dává pevnou půdu pod nohama i v kontaktu a interakcích navenek.
Data podložená velkým množstvím zdrojů
Na mnoha příkladech viděných z různých úhlů pohledu, včetně vysvětlení fyziologických a neurologických procesů v těle, popisuje Price fungování a reakce autistického mozku na podněty, přehlcení a důsledky z toho plynoucí. Akademické zaměření Devona Price je zde patrné na konkrétních citacích, ke kterým jsou ke každé kapitole zvlášť uvedeny zdroje a doporučení na literaturu a weby k dalšímu prozkoumávání. A zdrojů je tolik, že jejich výčet začíná na straně 337 a končí stranou 359. Jde tedy o unikátní publikaci podloženou mnoha poznatky od výzkumných analýz, přes odborné knihy a články, až po specializované kanály na Youtube nebo Instagramu. Přesto je kniha psaná spíše v žánru populárně naučném, čímž se stává čtivou i pro toho, kdo se lépe orientuje v příbězích a praktických ukázkách.
Jahodoví lidé
Část knihy, která mě velmi oslovila, pojednává o „jahodových lidech”. Nejde o akademický pojem, ale o spontánní pomůcku jednoho z autorových přátel. Milovat někoho pro něj znamenalo práci na tom, aby byl daný člověk šťastný. Oproti tomu v něm lidé, kteří byli přívětiví, vzbuzovali nedůvěru. Proto k sobě přirozeně přitahoval zejména nestabilní lidi, nebo takové, kteří ho využívali. Když si to po letech uvědomil a rozhodl se pro změnu, vytvořil si seznam těchto milých lidí a u telefonních kontaktů přidal k jejich jménům symbol jahody. K těm, co ho naučili něco, díky čemuž došel k různým poznáním a uvědoměním, připojil symbol sazenice. Tak odlišil své “jahodové lidi” od ostatních a vztahy s nimi začal pěstovat. Prakticky hned po přečtení jsem vzala svůj telefon a určila si vlastní symboly, které jsem ke jménům přiřadila. Podobných inspirací může čtenář v knize objevit velké množství.
Kniha jako vlastní pracovní sešit pro odmaskování
Další, možná tou nejzajímavější věcí v celé knize, jsou podle mě již zmíněné otázky a kroky pomáhající čtenáři prozkoumat jeho vlastní svět, vnímání a masku. Najdete tu mapování svého prostoru – jaké struktury, vůně, šumy a teplota či intenzita světla jsou vám příjemné?
Jsou tu náměty, jak říkat ne, jak se nebát někoho zklamat, ale také úkol zkusit celý den nepředjímat, jak se druzí cítí. Můžete prozkoumat svůj vnitřní svět, zvědomit si, v čem jste díky neurodivergenci silnější a v čem potřebujete podporu. Můžete si také vytvořit seznam „jahodových lidí”, kteří vám podporu nabízí. Upřímné zodpovězení otázek, které autor nabízí dle témat v knize, čtenáře vede k hlubokým uvědoměním o sobě samém. Tímto je kniha skutečně výjimečná a některé její části lze pojmout jako pracovní listy.
Devon Price odhaluje téma, které se u odmaskování skrývá pod povrchem. Podle něj se nejde odmaskovat, aniž by se dotyčný nepodíval zpětně do svých „ran” v dětství a dospívání, kdy začal nasazovat masku, až se s ní zcela sžil. Tento proces může být místy bolestný, ale jen tak lze přijít na to, co pod maskou skrýváme, a dojít k autenticitě. Nabízenou cestou je přijmout se i v tom, co jsme kvůli okolí museli zamaskovat, aby nás akceptovalo. Pracovní listy k tomu vedou laskavým způsobem a můžeme si jako čtenáři zvolit své vlastní tempo.
Mám masku. A co teď?
Jsou i některé oblasti, které bych publikaci vytkla. Po technické stránce bych uvítala v obsahu i podkapitoly pro rychlejší orientaci a možnost vracet se bez dlouhého hledání nebo záložek k tomu, co mě zaujalo. Kniha má sice skvělou strukturu, ale bez stejně skvělého systematického rozčlenění obsahu na jejím začátku, se v ní těžko hledají pasáže ke konkrétním tématům. V knize dále, dle mého názoru, chybí důraz na fakt, že každý člověk, ať už na spektru nebo mimo něj, má vlastní charakter, osobnost a osobitost vystupování – zkrátka každý jsme jiný. Trochu jsem také vnímala tlak na čtenáře, aby zůstal v proudu myšlení autora. Nejvýraznější to za mě bylo právě u otázek genderu, kde byl tlak silnější a osobně mi to bralo prostor nad vytvořením vlastního postoje.
V kapitole 6 se Price zaobírá tipy k projevení nové autenticity ven, kterých by klidně mohl uvést více, protože právě otázka „Co teď?” u mě po přečtení dál přetrvává. Souhlasím také s některými recenzemi na Databázi knih, že některá doporučení nelze v prostředí ČR aplikovat. Důvodem je zejména orientace na prostředí USA, ať už se jedná o systém zdravotnictví, organizací, nebo komunit, možná i kultury obecně.
V kontextu mnoha kladů a přínosů je to ale poměrně nízký výčet negativ a knize bych tak dala pomyslných devět hvězdiček z deseti. Skutečně bych ji doporučila každému, kdo diagnózu v dospělosti řeší, k prohlubování povědomí o autismu u neurotypiků a k praktickému poznávání sebe sama.
Zamyšlení na závěr
Při pročítání knihy tam a zpět jsem si pokládala otázku, co je vlastně maska? Protože i v mém okolí neurotypických lidí se setkávám s tvrzením, že se necítí být sami sebou. Došla jsem k závěru, že maskování si člověk tvoří v odezvě na silné reakce okolí na své autentické já, které není dlouhodobě akceptováno. Proto ji spojí se svou identitou, kterou navenek ukazuje a částečně se v ní naučí i prožívat. To je, dle mé zkušenosti, frustrující a vyčerpávající. Neurotypik, a zdůrazňuji, že jde o mou subjektivní zkušenost a vnímání, spíš vstupuje do rolí, jež přizpůsobuje situacím, ve kterých se nachází. Ale po skončení situace svou roli zase opouští. Maska v případě autistického člověka se ale s ním spojí silně, stane se druhou kůží, které se nejde zbavit pouhým „vysvlečením”.
Jaká je vaše zkušenost? Napište nám, rádi se k tématu maskování vrátíme v příštích příspěvcích.
______________
text Lenka Kubínová / grafika ATYP magazín / obálka a foto knihy Jan Melvil publishing
