Autistik je zřejmě první sdružení (dnes spolek) v ČR, které pečuje o lidi s autismem. Existují už od roku 1990, kdy byli autistickou sekcí při Sdružení pro pomoc mentálně postiženým. Po čase se ukázalo, co už dnes víme, že není dobré míchat mentální postižení s autismem. Od roku 1994 je Autistik samostatná organizace a vděčíme mu za mnohé. Autistik byl první v ČR, proto je i prvním spolkem v ATYP magazínu. Byli jsme se podívat na vánoční besídce v jejich Domečku – chráněném bydlení pro šest klientů s nízkofunkčním autismem.
Proč je lepší Domeček než ústav
Na vánoční besídku přichází rodiny dospělých autistů nebo jejich opatrovníci a další hosté. Na stolech jsou hromady cukroví, ovoce, chlebíčků. „Atmosféru Vánoc, hlavně jídlo, naši autisté milují, musí být však předem na novou situaci připraveni, aby se cítili bezpečně,“ usmívá se Miroslava Jelínková, předsedkyně spolku. Přichází k nám 62letý Viktor a jen tak si přisedne. Za chvíli zase poodejde k dětem, které jsem s sebou přivedla. Oba mí synové s kamarádem jsou překvapeni: doteď si mysleli, že autismus rovná se Aspergerův syndrom, protože starší syn je aspík. Kamarád mého syna vyplázne na Viktora jazyk a já s úlekem čekám, co se stane. Viktor se tím pobaví a vyplázne jazyk zpátky.
Když přišel, jenom křičel
Přisedne si k nám speciální pedagog a současný ředitel Domečku Karel Stodolovský. Ještě si živě vzpomíná, jak jezdili po ústavech a vybírali lidi a dokazovali vedení, že jsou to autisté, kteří nepatří do velkých ústavů a dokážou žít v chráněném bydlení. „Například když přišel Viktor, jenom vřískal, protože žil 40 let v zařízení, kde stál pořád na chodbě u okna a křičel, když chtěl přivolat pomoc. Ostatní klienti ho totiž často bili. Terapie, které tu děláme, mu pomohly natolik, že se uklidnil a přestal křičet. Začal kreslit a zpočátku skrýval to, co nakreslil, nebo to rovnou začmáral. Po půl roce terapeutické práce to přestal přečmárávat, začal s námi komunikovat a začal se usmívat. Když si ke mně přišel sednout a řekl, že venku svítí slunce, málem jsem spadl ze židle. A pořád se vyvíjí dál.“ Pět dalších klientů putovalo ze zařízení do zařízení a nikde je kvůli podivným projevům, jež jsou typické pro autismus, nechtěli. V Domečku se zklidnili, a dokonce se jim snížila po nějaké době psychiatrická medikace. Začali se věnovat různým aktivitám, například Katka měla už výstavu svých obrazů v Senátu a v knihovně v Hradci Králové. „Domečků, jako je tento, by bylo zapotřebí daleko víc,“ doplňuje Stodolovský.
Jak prožívají Vánoce nízkofunkční autisté?
„Každý jinak. U autismu nemůžete nikdy udělat jednotnou škatulku. Každý je jiný. Jsou-li v pohodě, vánoční atmosféra je těší. Milují jídlo. Musíme je teď brzdit, abychom nemuseli volat pohotovost kvůli přejídání se vším dobrým. Vnímají atmosféru, mají rádi, že je to nové a jiné. Dnes jsem s nimi dělala ozdůbky z papíru a zapojili se i ti, kdo se běžně nezapojují. Povídali jsme si o Vánocích,“ vypráví u výborného chlebíčku s trochu pálivou pomazánkou Jelínková.
Ukažte mu dopředu i dárky
„Autisté prožívají různé situace po svém a každý jinak. Denní režim je nutné podřídit jejich prioritám a přizpůsobit se jejich potřebám. Člověka s autismem musíme předem na svátky připravit, jinak je nejistý, pokud přijde nějaká náhlá změna v jeho režimu. Doporučujeme i dárky ukázat předem v obchodě: tohle ti koupím pod stromeček. Takže mou jedinou radou jako mámy nízkofunkční autistky a zároveň pedagoga, který s autisty pracuje přes dvacet let, je vycházet z priorit, přání, potřeb a nároků autisty. Ale ono to není jednoduché, poznat a pochopit, co autista chce a co potřebuje. Musíme si přestat myslet, že to, co my pro ně považujeme za nejlepší, oni vnímají stejně. Vše se musí opatrně vyzkoušet. Někteří čichově přecitlivělí budou na purpuru reagovat špatně a budou zoufalí, jiní z ní naopak budou nadšení a budou ji chtít každý den až do dubna. Rodina to časem vše vysleduje a naučí se předcházet tomu, na co autista špatně reaguje,“ vypráví své zkušenosti Miroslava Jelínková.
Celá rodina má žít podle autisty?
„Když máte autistické dítě, musíte se vzdát některých svých představ a opravdu se přizpůsobit. Což neznamená, že Vánoce nebudou hezké i bez té purpury nebo s purpurou do Velikonoc. Pokud nepřistoupíte na to, že mají jiný pohled na svět a jinak zpracovávají informace, neuspějete,“ odpovídá mi Jelínková, když se jí ptám, co radí maminkám, které si představují, jak budou mít slavnostní tabuli, svíčky, cukroví, stromek, a nemají nic. „Respekt k jinakosti je základním předpokladem práce s lidmi s autismem,“ podotkne Karel Stodolovský a dodává: „Dovolil bych si zkratku: méně je více. Nezahlcovat vjemy, protože jsou hypersenzitivní. Jde o prožitek, který je pro ně podstatný a pro nás by měl být také.“ Máša Fejtková, která ve spolku pracuje od jeho založení, se přidává: „Často se zapomíná, že v rodině je i další dítě. Pokud fungují prarodiče, je často vhodné dát na chvíli dítě s autismem k nim a udělat si ty své „normální“ Vánoce klidně znovu. To druhé dítě by mělo vědět, že se to dělá kvůli němu, že je pro nás také důležité, aby nemělo pocit, že vše se dělá jen pro postiženého sourozence. Máš taky právo na ty Vánoce, které mají ostatní. Není to o tom, že sourozenec by měl vše pochopit,“ upozorňuje na téma sourozenec auti dítěte, které je u nás hodně opomíjené.
Autistik „vybojoval“ to, co už dnes považujeme za samozřejmost
„My jsme neměli velké ambice. Chtěli jsme pomáhat lidem s autismem a jejich rodinám. Snažili jsme se oslovovat světové odborníky, aby školili naše pracovníky, pořádali jsme konference a semináře, na které jsme zvali špičkové lidi z oboru, snažili jsme se o změny v legislativě, aby halasně proklamovaná lidská práva platila i pro autisty,“ vzpomíná Miroslava Jelínková. Autistiku se podařilo prosadit, že autismus byl uznán jako postižení, které má ve škole stejná práva jako děti se zdravotním, mentálním nebo fyzickým postižením. „Autistické dítě do žádné z těchto kategorií nespadalo, tak bylo nevzdělavatelné. Mně osobně se stalo, že jsem šla se synem, který měl z testů od psychologa potvrzené IQ 120, a řekli mi, že se může stát, že mi ho do žádné školy nevezmou. Dnes je na vysoké škole. Aspergeři jsou dnes většinou integrováni v běžné škole,“ říká Máša Fejtková,
V roce 2009 se Autistiku ve spolupráci s občanským sdružením Blahoslavení podařilo získat od Magistrátu hlavního města Prahy podporu projektu Chráněné bydlení pro dospělé občany s autismem a v domečku v Lahovičkách vznikl domov, kde žije šest klientů, jimž je věnována nepřetržitá péče. Magistrát se stal zřizovatelem Domečku a včlenil ho do Dětského centra Paprsek. Autistik se v posledních letech soustředí nejvíce na péči o rodinu a samotné dospělé autisty, zejména nízkofunkční. Pořádá rehabilitační pobyt s odborným programem na Moravě a jednou za rok rekondiční pobyt v Řecku. Nabízejí poradenství a školení. „Bohužel dotace na překlady knih, semináře a konference již dlouhodobě nemáme. Nikdy jsme neměli placenou sílu, všechno děláme rodičovskou svépomocí,“ říká Jelínková, která sama má 40letou dceru s nízkofunkčním autismem.
Postavíme další Domečky
Loučíme se a Katka mě pořád drží za ruce. Cítím, že potřebuje na mimoslovní rozloučení více času. Ještě před brankou se můj 10letý aspík hned hlasitě ptá, jestli je v autismu na tom stejně jako Viktor. Říkám si, že někdy slova opravdu dokážou ubližovat, ale to on nerozezná, takže ho musím ztišit a trpělivě mu vysvětlit, že na toto je lepší se zeptat v klidu a dál od domu. Ale možná ne? Co vnímám já za etické dobro, vůbec nemusí tak být. Otázky se na mě sypou od všech tří kluků. Vysvětluji jim, kde na spektru se pohybují klienti Domečku a kde náš Kuba. Také jim říkám, že tito lidé byli kvůli svým projevům často nepochopeni a někdy i biti a teprve tím, že Autistik pro ně dokázal získat tohle chráněné bydlení, je jim lépe. Vůbec mi nevěří, že je někdo mohl bít. „A kolik takových domečků je?“ ptá se mě Jakub. Málo, mělo by jich být mnohem více, aspoň dva v každém kraji. Mnoho těchto lidí žije v nevyhovujících ústavech a ti, kteří tam nejsou, jsou doma, ale… Raději nepřipomenu nedávný skok matky s autistickým synem pod vlak. „Až budu prezident, tak jich postavím hodně,“ rozvážně praví Kuba. Mladší syn do toho křičí: „A až já budu policajt, tak je budu hlídat, aby tam nepřišli lidi, co je mlátí.“ Přijíždí nám autobus a my vyrážíme domů, do našeho domečku.
Rozhovor o všem možném i nemožném, co zažil Autistik za svou 26letou existenci, přineseme později. Při vánoční besídce jsme těžší témata odložili na nový rok:-).
Text a foto Dagmar Edith Holá / grafika Kateřina Šturmová
Jedna odpověď