redakce ATYP magazinu

Tři autistické matky na balkóně – 1. díl

Sedíme na našem balkóně, koukáme do nebe, jak se mění mraky, a pijeme kávu. Tři autimatky, nebo autistické matky, nebo jak by někdo řekl maminy od dětí se specifickými potřebami. Nebo snad tři autistky s jinými dětmi?

Miluju vůni kávy. Vlastně i tu chuť. Na jedné terapii pro rodiče dětí s PAS jsem si uvědomila, že vůně kávy mi připomíná bezpečí. Když jsem v dětství přicházela domů a od dveří voněla káva, tak jsem věděla, že naši sedí u kafe a je doma klid a pohoda. Žádný konflikt nehrozí, mohu v bezpečí a v klidu vejít.
Dnes sedíme u kávy, my tři ženy ve středním věku, a povídáme si o našich zážitcích, když děti byly malé. O tom se už povídá dobře, to už je za námi. Mám tři děti. Nejstarší syn jde po prázdninách do devítky, prostřední do sedmé a dcerka do páté třídy. Vlastně vůbec nevím, kdy tak rychle vyrostly.
Cítím obrovský vděk, že vlastně přežily a že jsme zvládli přežít i v tom všem, co se dělo a jak nás málokdo přijímal. Cítím i obrovskou únavu za ty všechny roky. Hodně lidí se ptá, jak se pořád udržím v tom svém klidu a s úsměvem. Většinou odpovídám, že vlastně nevím, a chechtám se. Vyzařuje ze mě má duše? Taky. Sama pro sebe ale vím, že svou masku odhazuji jen před nejbližšími. Často to jsou ženy, které jsou nejspíše na spektru a mají také speciální děti. Zvenčí bych mohla svou situaci nahlížet i jinýma očima. Mám 150 kilo, rozpadlej vztah, barák jak za komančů, který mně spadne brzo na hlavu, protože jako matka, která živí ze svého platu osobní asistentky, ne generálního ředitele, ale klientů s postižením, už mnoho let rodinu, nemám na opravy, ale mám tři skvělé děti a vím, že je už líp.
Vybavují se mi obrazy, jak byli kluci malincí a byli jak péráci. Všude je všechno zajímalo a neustále byli někde vylezlí. Nejstarší Toník od roka běhal a neustále byl někde ve výškách: na parapetu, na stole, na lince. Pepča zas všude zalezlej, vměstnanej a neustále někde narážel, až jsme mu chtěli nechat udělat přilbu, protože byl věčně otlučený. Těžce odhadoval vzdálenosti a předměty v prostoru. Napřed si mysleli, že špatně vidí, ale nakonec má překříženou lateralitu… Dodnes to slovo nedokážu vyslovit, a tak tomu říkám přeházené reflexy, přeházené smysly. Toník byl v té době a ještě mnoho let ukázkové ADHD. Takže když jsme kamkoliv přišli, tak jsem bleskurychle zmapovala prostor a automaticky jsem uklízela z dosahu nůžky, nože, hrnky, různé okrasné serepetičky na bezpečné místo, protože jsem věděla, že kluci jsou rychlejší než já i než hostitel. Tato vlastnost se mi zcela zautomatizovala, že i když jsme přišli k lékaři, tak jsem se nejprve vrhla k jeho stolu a odsunula hrnek z dosahu.
Co se pro nás matky dětí se speciálními potřebami stává zcela normální? Neustálá předvídavost, být pořád ve střehu a o krok před dítětem. Když jsou dva tři, tak před všemi a před každým jinak. Vejít někam a hned monitorovat, co by mohlo způsobit katastrofu, ale také co by mohlo dětem způsobit přetížení. Mám štěstí, že jsem hypersenzitivní a třeba slyším zvuk, který by je rušil, i když hostitel o něm nemá ani zdání, že ho ve svém prostoru má.
… a terapie. Všimli jste si, že už v šesté větě jsem ji zmínila jako naprostou normu? Procházíme jimi neustále. Přes své děti pohovory v různých poradnách, na sociálkách, na kurzech, na pobytech pro rodiny se specifickými dětmi, v ředitelnách škol a docházíme často v některých obdobích i na ty vlastní terapie. A tak to je. To, co není pro vás běžné, se stává pro nás normální. To, co žijete, je pro nás zcela odlišné, neběžné, vlastně nenormální.

„Dáme si vínko?“ shlédnu z mraků a prohodím ledabyle.
„Ty jsi tu s námi?“ zeptá se Ela.
„Promiňte, jsem odplula na chvíli do svého světa.“
„Nejlepší je to, když se ti to stane tam venku,“ s významně zvednutým obočím řekne Ela.
„My to přeci chápem. Pět minut jsi byla sama v tom svém světě,“ doprovodí Edita svá slova chápavým pokýváním hlavou.
„Si děláte srandu. Vy jste to stopovaly?“
„Neee, ty nechápeš vtip?“ zavískne Ela.
„Ne, jsem autistka.“
Smějeme se, ani jedna z nás nechápe vtipy, nepozná ironii, ale občas se nám zadaří ji udělat druhému.
„A povíš nám, cos viděla?“ zeptá se Edita.
„Řešila jsem zrovna, kdo vlastně je normální a kdo ne.“
Výbuch smíchu.
„No, jasně že my a naše děti,“ se škodolibým podtónem řekne Ela.
„A na cos přišla?“ nadzvedne tázavě ramena Edita.
„To si nejsem už mnoho let jistá, že jsou normální a my ne. Oni se nemění! Podívej se na jejich pravidlový život. Rutinu, neměnnost. Požádej je o miniaturní změnu a maj nežádoucí chování, i když ho maskují.“
„Paní Kopečná, uvědomujete si, jak váš syn spaním narušuje morálku třídy?“ semknutými rty komisním tónem předvede Edita.
Ela vyprskne smíchy kafe. „Váš syn je tak hezounký. To nemůže být autista,“ předvede žvatlavým tónem úřednici na sociálce Ela.
„A to je co?!“ zapíchnu prst ve vzduchu směrem ke svým neviditelným třem dětem v pedagogicko-psychologické poradně jako to tehdy udělal psycholog.
Řežeme se smíchy. „Potřebujeme my vůbec víno?“
„Paní Kopečná, my jsme tu měli dva autisty. Naši učitelé nepotřebují proškolit, kdyby něco nevěděli, máme tu odborné knihy – a ředitelka ukázala na svou skrovnou poličku za sebou.“
„No, ty vole.“
„A za dva roky – paní Kopečná, musíte být důslední. Co z vašeho syna bude! Takový chytrý chlapec, a on neudělá ani základku. Jste si jistá, že váš syn je ještě Asperger? Není to už psychiatrický pacient? A se staženými rty, takhle,“ Edita sroluje rty do úzké štěrbinky, skoro jako by chtěla vyslovovat pořád jen U, „mi štítivě podala letáček ke speciální škole při psychiatrické léčebně.“
„To chce už to víno!“ prohlásí rezolutně Ela.
„Nemohla mi to ani říci nahlas, protože je inkluzivní zákon a ona nemůže vyhodit inkluzivního žáka, že?“
„Vínoooo.“
„Já mám nárok na ty své byliny na nervy od Petra. Mám tady jediná oficiálně diagnózu, vy jste ještě na čekačce,“ strčí si do pusy Edita třešeň a po chvilce vytáhne pecku a dá ji na talířek. „Je tu nějak přesocializováno, začíná mi tuhnout rameno,“ dořekne Edita.
Znovu se chechtáme. „Hostitelka pro smích nemůže ani vstát, takže asi víno ani čaj nebudou, dělám si poznámku.“
„To tam napiš. Tři autistky na balkoně. Lockdown nelockdown, my máme pořád lockdown,“ vypravím ze sebe a konečně se mi podaří mé tělo dostat z tvrdé židle.
„Ježíši, to je moudro,“ jako vždy lakonicky dodá Ela.
„To je na titulek.“
„Tety, čemu se tady pořád tak smějete? Můžu k vám?“ vykloní se Toníkova hlava z obýváku. “Neplivete tady pecky z třešní beze mě, že ne?“
Ela se zalyká smíchem a plácá se do nohou. „Neee, to bysme tě zavolali. Až to přijde, zavoláme tě.“
„Ok,“ zaleze hlava dovnitř a za ním se vydá jeho mamka uvařit čaj a nalít víno.
„Eli, jak to děláš, tolik škol k těm svým dětem a ještě muži, co je taky Asperger?“
„No, to víš, každý jsme na tom spektru jinak.“
Po nastalém tichu Edita dodá: „To je fakt.“
„Budeš flusat s námi?“ zeptá se Ela.
„Cože? Já?“ s vytřeštěnýma očima vyhrkne Edita. „Já, formální autistka. Ani náhodou. Vždy držím dekorum.“
„Hej, Edita u tebe ještě drží dekorum,“ zařve žalujícím tónem směrem do kuchyně dvojnásobná matka s několika tituly před jménem, snažící se o titul za jménem a čekající v pořadníku na diagnostiku PAS.
„Ježíš, promiň, ta pecka mi vypadla na tebe omylem.“
„Beru zpět. Edita už odhazuje dekorum,“ volá směrem ke kuchyni žalobně pobaveným tónem Ela.