Na besedě o Aspergerově syndromu, kterou pořádalo na začátku prosince Psychobraní v Divadle Za plotem, bylo plno. Povětšinou studenti psychologických oborů. Hodinové vyprávění 40letého Františka s Aspergerovým syndromem nejprve doprovodila úvodním slovem Veronika Šporclová z NAUTIS. Z jejího výkladu o tom, co jsou poruchy autistického spektra, přinášíme to nejzajímavější.
Co mají lidé s autismem společného
„Poruchy autistického spektra (PAS) jsou široké téma, které je velmi obtížné srozumitelně představit na krátké besedě. Proto bych řekla jen něco o tom, s čím se ve své praxi nejčastěji setkávám. PAS patří do kategorie tzv. pervazivních vývojových poruch, kam řadíme Aspergerův syndrom, dětský autismus, atypický autismus – to jsou nejčastější diagnózy, se kterými se můžeme setkat,“ těmito slovy zahajuje své povídání v divadle psycholožka Veronika Šporclová. To, co mají všichni lidé s diagnózou PAS společné, jsou problémy v sociálních vztazích a v sociální komunikaci. Charakteristické jsou úzce specifické nebo celkově omezené zájmy, adaptační potíže, nepružnost v myšlení, ale také abnormity ve smyslovém vnímání.
Nejspíše zanikne Aspergerův syndrom jako diagnóza
„Rozdíl mezi autismem a Aspergerovým syndromem je ten, že lidé s AS mají dobrý intelekt a také jejich řečové schopnosti jsou v normě. V případě, že dítě má v anamnéze vývojovou poruchu řeči (dysfázii) nebo má snížený intelekt, neuvažujeme o Aspergerově syndromu,“ uvádí základní rozlišovací kritéria Šporclová. „Dle 5. revize Amerického diagnostického manuálu, který vstoupil v platnost v roce 2013, se již jednotlivé diagnózy v rámci PAS nerozlišují, ale jsou zastřešeny názvem ,poruchy autistického spektra‘. Nepředpokládá se, že připravovaná 11. revize mezinárodní klasifikace nemocí, která by měla vstoupit v platnost v roce 2018, se bude v oblasti poruch autistického spektra od Amerického diagnostického manuálu lišit. Takže s diagnózou Aspergerův syndrom, jíž je dnešní beseda věnována, se v budoucnu již setkávat nebudeme,“ upozorňuje na chystané změny Šporclová.
Autismus není na první pohled vidět
„Když budu mluvit o autismu, myslím tím poruchy autistického spektra včetně AS. Za velmi důležité považuji zmínit, že autismus není na první pohled vidět, ale projevuje se nápadným chováním a nestandardními reakcemi. Tato skutečnost je komplikací jednak pro lidi s PAS samotné, jednak pro jejich rodiny,“ zdůrazňuje Šporclová. (I když s tím, že autismus není na první pohled vidět je to diskutabilní. Mnoho dospělých lidí s autismem říká, že se na ně lidé dívají, že to podle nich vidí. pozn. red.) „Lidé s AS mohou mít v některých oblastech nadprůměrné vědomosti či schopnosti, ale selhávají v jiných oblastech – v sociálních vztazích, sociální komunikaci apod. Takže máte dítě, které už ve druhé třídě ve škole dokáže zvládnout složité matematické operace, může mít vědomosti o první světové válce nebo o lidském těle, ale neví, jak se chovat ke kamarádovi a k paní učitelce, nedokáže své chování pružně přizpůsobit aktuální situaci, rozčílí ho i drobný neúspěch nebo kritika. Okolí pak vnímá to, co dítě umí, a jeho nestandardní chování vyhodnocuje jako nevychovanost, provokaci, rozmazlenost. Od rodičů, ale bohužel i od některých odborníků často slýcháme, že autismus je móda, že tyto děti jsou nevychované, že kdyby jenom trochu chtěly, všechno pochopí a budou se umět chovat správně… Ale ono to tak není.“ Autismus zcela určitě není móda, naopak se jedná o závažný celospolečenský problém. „Ovšem v případě, že bychom považovali autismus za módu, jste cool,“ obrací se doktorka Šporclová vesele na Františka. „Vědecké výzkumy uvádějí prevalenci PAS přibližně jedno až dvě procenta,“ což František sedící vedle doktorky komentuje slovy, že tedy v sále bude jeden až dva lidé s autismem – a možná to o sobě nevědí. „Vzhledem k tomu, že je tu více žen, ty své obtíže umí lépe skrývat,“ dodává s pobavením směrem k publiku.
Rodiče dětí s AS jsou často na pokraji zhroucení
Mýty, s nimiž se odborníci setkávají, komplikují péči o lidi s autismem. Pro lidi s PAS je těžké slýchat, že jsou nevychovaní „divní“, a že kdyby jenom trochu chtěli, vše zvládnou. Nedostatečné povědomí a nesprávné informace o PAS však komplikují situaci také rodičům a pedagogům. Rodiče se bojí s těmito dětmi někam chodit, protože nevědí, jak budou jejich děti reagovat, nevědí, zda nebudou znovu osočeni, že se jejich dítě chová nevhodně, že je rozmazlené. Hladina stresu u rodičů s autistickými dětmi je vysoká, což je dokázáno vědeckými studiemi. „Na nedávné rodičovské skupině jsme s kolegyní vyhodnocovaly stresové profily rodičů dětí s AS – a většina těchto rodičů byla na pokraji zhroucení. Trápí se tím, že svému dítěti nerozumí, a je jim líto, že jejich dítě nerozumí jim. Často se cítí bezradně a nevědí, jak dítěti pomoct. Rodiče přemýšlí, co s jejich dětmi bude, až budou dospělí, až tady nebudou. Kladou si otázky, zda se jejich dítě někdy ožení/vdá, začlení do společnosti, jestli bude mít kamarády, nebude ve škole šikanované, jestli bude mít nějakou práci… To jsou otázky, které rodiče zdravých dětí mnohdy ani nenapadnou, a pokud napadnou, pak ne v takové intenzitě a s takovou mírou stresu a úzkostných pocitů,“ upozorňuje diváky Veronika Šporclová.
Každý člověk s autismem je jiný
Dalším mýtem, který doktorka Šporclová rozebírá, je, že společnost se domnívá, že všichni lidé s PAS jsou stejní. Je důležité zmínit, že každý člověk s PAS je jiný, u každého člověka se autismus projevuje jinak. Někdo v sociálním kontaktu výrazně selhává a ani o kontakt nemá zájem, jiný je aktivní, ale zase až nepřiměřeně. Stejně tak neplatí, že když se dítě přijde pomazlit a má zájem o sociální kontakt, nemůže mít autismus. Najdete děti a lidi s PAS, kteří se rádi mazlí, mají zájem o kamarádství, jenom třeba nevědí, jak ho navázat nebo jak jej rozvíjet. Vždy posuzujeme úroveň a kvalitu sociálně-komunikačního chování vzhledem k věku a mentální kapacitě. Neplatí, že lidé s autismem neprojevují emoce nebo že je nemají. Mají, ale třeba v jiných situacích, než bychom očekávali. Dokážou projevit náklonnost, řeknou, že vás mají rádi. Stejně tak se obecně traduje, že lidé s autismem nenavazují oční kontakt, respektive v případě, že ho navážou, nemohou mít autismus. Jsou to mýty, se kterými se setkáváme a které komplikují celý diagnostický proces. Nesprávná diagnóza pak znemožňuje rodině lépe pochopit své dítě, znemožňuje zahájení účinné terapie i poskytnutí podpory, kterou rodina velmi potřebuje. Problémy se neřeší a často se s věkem prohlubují.
Mýty o autismu: Autismus není Rain Man
„Pokud někdo z vás nezná Rain Mana, možná zná Sheldona Coopera ze seriálu Teorie velkého třesku. Přesto nemůžete říci, že když znáte tyto filmy, pochopili jste autismus. V praxi se setkávám s rodiči, kteří se domnívají, že jejich dítě nemůže mít autismus, protože nemá schopnosti jako Rain Man. Tyto schopnosti, tzv. savantské, jsou u lidí s PAS velmi vzácné. Schopnosti osob s PAS bývají často nerovnoměrně rozloženy, a jak jsem říkala, v některých oblastech jsou schopnosti v pásmu výraznějšího podprůměru, v jiných oblastech mohou být schopnosti naopak nadprůměrné. Není to ovšem totéž jako výjimečné, geniální schopnosti, které byly vykresleny ve filmu Rain Man,“ popisuje Veronika Šporclová.
Snaží se o kontakt více než my „neurotypičtí“
Často říká, že lidé s poruchou autistického spektra nemají zájem o společnost, že žijí ve vlastním světě, že se straní společnosti. Z větší části tito lidé o sociální kontakt stojí, chtějí mít kamarády, chtějí být přijímaní, chtějí být dobří, hodně se snaží, určitě více než my, „neurotypičtí“ lidé, ale často selhávají, jsou terčem posměchu a šikany ve školách. Šikana u dětí s PAS je zákeřná – tyto děti jsou naivní a nechápou, že je spolužáci zneužívají, nabádají k nějakým nekalým aktivitám a poté se baví na jejich účet. „Nedávno jsem například řešila případ chlapce ze šesté třídy, který velmi toužil mít kamarády. Nebyl v kolektivu oblíbený, spolužáci se mu posmívali pro jeho ,divné‘ chování. Dostal se ke mně v momentě, kdy měl dvojku z chování, což velmi těžce nesl. Co se stalo? Několik spolužáků se dohodlo, že chlapci s AS řeknou, že jsou kamarádi, což jim můj klient ochotně uvěřil. Přinutili ho, aby napsal učitelce text, který byl velmi vulgární a urážlivý. On psal to, co mu spolužáci diktovali – sice nechápal proč, věděl, že to není dobře, psát takové věty a vulgární výrazy, ale nechtěl ztratit kamarády, když mu slíbili, že s ním za to budou kamarádit. Spolužáci to pak šli dotyčné učitelce ukázat – a chlapec byl potrestán dvojkou z chování. I takto může vypadat šikana dětí s PAS. Co jsem se na tomto smutném příběhu snažila demonstrovat, je, že lidé s PAS mají zájem o sociální kontakt, touží po kamarádství, snaží se do společnosti zapojit.“ Těmito slovy uzavírá vyprávění o poruchách autistického spektra psycholožka Veronika Šporclová. Následovalo vyprávění dospělého muže s Aspergerovým syndromem a jeho sestry. Zkrácenou verzi přineseme v ATYP magazínu v nejbližších dnech.
Nejčastější pověry o autismu
Mýtus: Autismus je móda. Děti jsou jen nevychované, kdyby jenom trochu chtěly, všechno pochopí a budou se chovat normálně.
Pravda: Autismus není móda. Je to závažný celospolečenský problém. Celosvětově se uvádí 1 až 2 % populace. Což znamená jeden až dva lidi ze sta.
Mýtus: Autisté jsou stejní.
Pravda: U každého se poruchy autistického spektra projevují jinak.
Mýtus: Každý autista má dovednosti jako Rain Man nebo Sheldon Cooper.
Pravda: Výjimečné dovednosti, jako měl Rain Man, má jen někdo a jsou to tzv. savantské schopnosti. Autismus nerovná se filmová postava typu Rain Mana, Sheldona Coopera aj.
Mýtus: Autista nemá zájem o kontakt s lidmi. Když má zájem o kontakt s lidmi, není to autista.
Pravda: Někteří v sociálním kontaktu výrazně selhávají a ani o kontakt nemají zájem, ale jiní jsou aktivní – někteří až nepřiměřeně. Mnozí mají zájem o kamarádství, jenom třeba nevědí, jak ho navázat nebo jak jej rozvíjet.
Mýtus: Když se mazlí, není to autista.
Pravda: Najdete děti a dospělé s PAS, kteří se rádi mazlí a sami se přijdou pomazlit.
Mýtus: Autista nemá oční kontakt. Pokud ano, není to autista.
Pravda: Někteří nenavazují oční kontakt, ale jiní ano, někdy až ulpívavě.
Mýtus: Autisté nemají emoce a empatii.
Pravda: Také neplatí, že lidé s autismem neprojevují emoce či že je nemají. Mají, ale třeba v jiných situacích, než bychom očekávali. Dokáží projevit náklonnost, řeknou, že vás mají rádi.
Mýtus: Žijí pouze ve vlastním světě a nejeví zájem o společnost a kontakt s lidmi.
Pravda: Často se říká, že lidé s poruchou autistického spektra žijí ve vlastním světě, že se straní společnosti. Velmi často tito lidé o sociální kontakt stojí, chtějí mít kamarády, chtějí být přijímaní, chtějí být dobří, hodně se snaží – určitě více než my „běžní“ lidé. Ale často selhávají, takže jsou terčem posměchu a šikany ve školách. Potřebují tedy v sociální komunikaci pomoci.
Psychobraní usiluje prostřednictvím svých přednášek a besed pro odbornou i laickou veřejnost o destigmatizaci lidí s duševním nebo psychickým onemocněním. Je to projekt studentů z Fakulty sociálních studií Masarykovy univerzity, kteří si kladou za cíl vytvořit prostor pro sdílení zajímavých témat, diskusí a vzájemné obohacování znalostí především z oblasti psychologie.
____________________
text na základě besedy sestavila Dagmar Edith Holá
