Avízo: 4. Autistická konference, 22. 9. 2023, Městská knihovna v Praze, Malý sál, Praha V pátek 22. 9. 2023 proběhne Čtvrtá Autistická konference, která je unikátní
Max alias Kosmo-Max dopisuje knihu o planetě A. „Ve své knize vyprávím o těžkostech života na Zemi o “pekle”, se kterým se setkala má rodina, o bolesti… Jsme Atlanti, narození z lásky mezi pozemšťany. Pro pozemšťany jsme autisté. Jsme tu už několik generací, ale stále pro vás zůstáváme cizími – mimozemšťany. Tak se to prostě stalo, že zatím nemůžeme opustit tuto planetu, která je, stejně jako pro vás, nyní naším domovem i kdybychom se nějakým zázrakem vrátili na Atlantu… Přijetí pozemšťany nám umožní přestat být na této planetě sami. Vše, co potřebujeme, je vaše pochopení. Přišli jsme s mírem a jsme připraveni vám otevřít nebe!” vypráví vzrušeně o své knize.
Oksano, řekněte, prosím našim čtenářům o Maxově autismu.
Max se narodil v roce 2011. Když mu bylo půl roku, všimla jsem si, že se zajímá o písmenka, vůbec si nehrál s hračkami. Do jednoho roku vše skládal do řady. Jelikož můj starší syn má také autismus, tak jsem na to už byla zvyklá. V Maxových třech letech byla diagnóza v Berďansku potvrzena. Nechodila jsem moc po doktorech, jelikož jsem psycholožka a mám zkušenosti se svým starším synem. Neměl moc rád světlo, vadily mu hlasité zvuky, ale časem se to zlepšilo. Začali jsme používat sluneční brýle a sluchátka. Max je používá jen, když je to opravdu nezbytné. Když začíná ostřelování, nasadí si sluchátka a začne si zpívat písničku.
Jaké rady byste dala rodičům, kteří mají děti s autismem, ohledně výchovy, podpory, socializace?
Za prvé bych chtěla popřát rodičům, aby se nikdy nevzdávali a aby vždy věřili sobě i dítěti. Aby se snažili rozvíjet jeho silné stránky. Milovat je, nehledě na diagnózu. Lidé ve světě jsou různí a každý člověk má právo existovat a právo žít, má právo na lásku. V tom jsme si všichni rovni.
Zajímá mě, jaká je situace s diagnostikou autismu na Ukrajině?
Je dost špatná, máme tu málo specialistů, kteří tomu rozumí a mají nějaké zkušenosti. Nicméně jdeme stále vpřed a nenecháváme se zastavit.
Jak s touto problematikou pracují ministerstva a jiné státní orgány?
Řeknu to ze své vlastní zkušenosti, jako matka svého dítěte. Stát pomáhá. Když se ředitelka dozvěděla o synově diagnóze, řekla, že je určitě potřebná inkluze, aby se dítě mohlo rozvíjet. Když byl Max první rok v mateřské škole, byl pro něj tento rok velmi obtížný. Byl uzavřený, nemohl kontaktovat okolí, bránil se mluvit. Odborníci si ale našli cestu, jak to zlepšit. Pomohli Maxovi se socializací, se senzorickou integrací. Jak říkám, kdo klepe na dveře, tomu určitě někdy bude otevřeno. Důležité je nepřestávat klepat, ale nemůžeme se spoléhat jenom na stát nebo na ministerstva. V první řadě vše závisí na rodičích, jak se k tomu postaví a co budou dělat. Důležité je, aby rodiče neseděli a nečekali na to, až jim někdo něco přinese nebo s něčím pomůže, ale aby sami dělali vše, aby něčeho dosáhli. Max je v péči fondu „Dítě s budoucností“. Je to dobrovolnická organizace, která se zabývá pomocí dětem a starším lidem, kteří mají autismus. Zabývá se i šířením informací mezi veřejnost. Když bylo nejhůř, vždy jsem měla podporu od této organizace. Vždy mi poradili, co a jak mám dělat v určitých situacích. Nějaký čas s námi žil dospělý muž s autismem, Američan Bill Peters (můj tehdejší přítel, pozn. redaktora), a mohu říci, že s integrací dítěte s autismem může pomoci nejlépe jen dospělý člověk s autismem. Za rok a půl tohoto pobytu Bill pomohl Maxovi v tom, že si začal více věřit. Přijal to, že má autismus. Už se toho nebál.
Mluvila jste o starším synovi. Prosím, můžete našim čtenářům něco říct o něm a třeba popsat vztah dvou bratří na autistickém spektru?
Staršímu synovi je 23 let, je také na spektru autismu. Pracuje v oblasti informačních technologií, je 3D grafikem a modelářem. Vytváří postavy do počítačových her. O sobě nerad mluví. Bratři jeden k druhému nemají moc blízký vztah. Jsou to dva různé světy, které se neprotínají. Starší syn žije sám, je naprosto samostatný a soběstačný. Zajímá se o politologii.
Jaký má na vás a na Maxe vliv válka na Ukrajině?
Má to na nás stejný vliv jako na všechny Ukrajince. Těžko jsme nesli to, že nás Rusko napadlo. Max už něco tušil půl roku před začátkem války. Jednou jsme byli s Maxem v obchodě. Řekl: „Prodejte mi, prosím, RPG.“ Udiveně se zeptali: „K čemu ti to bude?“ Odpověděl: „Víte, jaká tu bude strašná válka? Já musím bránit svou zemi.“ Přešli jsme to jako vtip. Ale on řekl: „Když mi nechcete prodat RPG, prodejte mi alespoň 5 granátů.“
Jano, mohla byste představit sebe a svou rodinu?
Mám dvě děti. Syn (15 let) má Aspergerův syndrom s poruchou aktivity a pozornosti, OCD a těžké úzkosti. Zvládl dokončit základní školu pouze díky režimu domácího vzdělávání v posledních dvou letech. Dcera (6 let) bude nastupovat do první třídy a je zatím bez diagnózy. Dále s námi žije můj partner, který není otcem dětí.
Co dál?
Měla jsem trochu naivní představy. Říkala jsem si, že se poptám na brigádu, třeba v nějaké chráněné dílně v rámci udržení synova režimu. Aby netrávil převážnou část dne na médiích, aby pracoval někde na dvě, tři hodiny. Víc si myslím, že zatím není v jeho silách kvůli udržení aktivity a pozornosti. Také není schopen nikam docházet a navíc je nabídka velmi omezená. Netuším, jak je to ve větších městech, ale tady u nás nikoho nezajímá, že má syn poruchu autistického spektra. Je to prostě kluk se ZTP a tím to končí. Většina populace nerozlišuje člověka s mentálním postižením a těmi, kteří mají jiné vnímání.
Tím tedy chcete říci, že pracovní možnosti a služby lidem s fyzickým hendikepem, nebo v určitém režimu i lidem s mentálním hendikepem už se nastavit umí.
Ano, na nich bývá to postižení vidět. Jsou různé stacionáře, chráněné dílny atd., ale lidé s PAS bez mentálního postižení propadají sítem podpory. Moc možností pro ně není, tedy pokud jsou na tom podobně jako můj syn. Je chytrý, sám se naučil brilantně anglický jazyk, ale co se týká komunikace a interakce s okolím, je hodně omezený.
Jaké další možnosti vzdělání po základní škole hledáte?
Sucharevová (Sukhareva) se psychiatrii věnovala ještě dlouhá desetiletí a stala se jednou z předních odbornic (kromě autismu se komplexně zabývala i schizofrenií, oligofrenií, poruchami osobnosti atd…). Proč ale její práce o autismu zůstala z velké části neznámá? K důvodům se ještě dostaneme, ale jeden z nich mohl být osobní: skromnost. Sucharevová nesnášela i svoje oslavy narozenin a její bývalá studentka vzpomíná, že o svém prvenství v oblasti autismu nikdy nemluvila. Naopak vzpomíná, že byla velmi milá, jak ke svým pacientům, tak ke studentům, ke kterým přistupovala jako ke svým dětem, což souviselo i s tím, že byla bezdětná.
Jste zaměřen v diagnostice na nějakou cílovou skupinu?
To ani snad ne, ale zaměřil jsem se na děti, které trpí poruchou autistického spektra /dále PAS/, i na dospělé (ty občas také diagnostikuji), ale pak dělám i jiná vyšetření.
Domluvili jsme spolu tento rozhovor, protože jsem u vás prošla diagnostikou. Darovala jsem vám aktuální ATYP Speciál a vy jste se mi poté ozval a říkal jste, že se vám velmi líbil.
Ano, překvapil mě, že je tak dobrý. Dobře se mi četl a ty názory tam byly zajímavé. Řekl bych, že jsou odpovídající realitě.
Říkal jste také, že vás i něco zarazilo v článku o diagnosticích…
Zaznívala tam až nepřiměřená kritika různých odborníků. Je otázka, nakolik je tato kritika oprávněná a nakolik neoprávněná.
Může to být i tím, že pro lidi, kteří jdou na diagnostiku, je to velmi náročné?
Pochopitelně, že je to pro ně velmi náročné. Dospělý se může cítit zahanbeně, může mít obavu, že najednou přijde i o řidičský průkaz. Což se v mém případě neděje, protože to s lékaři posuzujeme pak individuálně. Je to samozřejmě pro toho člověka zátěž. Na druhou stranu, co mám i zkušenosti z informací z Nautisu, je to i osvobozující, protože pak člověk pozná příčinu svých obtíží, svých problémů a proč mu ta komunikace s druhými nejde, proč má problémy v sociálních vztazích.
V dnešním příspěvku se podíváme na způsoby, jak vyhoření co nejúčinněji předcházet. Ráda bych ale předeslala, že je sice možné velmi minimalizovat riziko autistického vyhoření, avšak není to možné zcela. Čas od času se to prostě bude dít každému z nás a je to v pořádku.
Jako autisté přirozeně tíhneme k extrémům, je pro nás velkou výzvou najít balanc a střed. Je ale nezbytné umět rozpoznat, kdy se zase vychylujeme ze svého středu, a podniknout kroky k tomu, abychom znovu nastolili rovnováhu. Ukažme si pár praktických způsobů, jak toho co nejlépe dosáhnout:
Pokud jste #actuallyautistic („skutečně autistický“) člověk, zajímalo vás někdy, co je to autistické vyhoření, proč se nám děje, jak by se mu dalo předejít a jak se z něj zotavit? Začněme tím, co to znamená a proč vzniká. Autistické vyhoření je fenomén, který popisují autističtí lidé jako stav fyzického, emočního a kognitivního vyčerpání. Může se projevit jako ztráta zájmu nebo motivace k vašim speciálním zájmům, snížená schopnost vyrovnávání se s přetížením smyslů, někdy je náš sociální budget doslova vyčerpán. Jednoduše se dostavuje častěji pocit, že je toho na vás hrozně moc, jste frustrovaní a jakoby odpojení od všeho, i od sebe, a teprve zhoršený stav až vyhoření vám ukáže, že se tělo a mozek zastavuje. Zkrátka – všechno se zdá najednou těžší v přeneseném i doslovném významu.
Už na prvním stupni, když jsem si všimla, že spolu ostatní děti komunikují tak nějak automaticky a často neverbálně. Něco si řekly, já ani nepostřehla, co to bylo, a ony už se na něčem domluvily. Nedokázala jsem to dešifrovat. Věci ohledně autismu jsem si začala zjišťovat až kolem třináctého roku, kdy jsem začala tušit, že bych něco takového mohla mít. Najednou to vypadalo, že to, že mě často bolí hlava, jsem emočně nestabilní, že mě všechno rozhodí a dostávám se do situací, které jsou pro mě špatně řešitelné, že jsem světloplachá, nemám ráda hlasitou hudbu a jsem vybíravá v jídle, že se nerada lidem dívám do očí… Zkrátka že to všechno, co jsem považovala za nějakou svoji chybu, nedostatečnou socializaci nebo slabost, může znát i někdo další a že se to dokonce sdružuje pod nějakou diagnózu.
Všímalo si toho i okolí, nebo se to všechno odehrávalo jen v hlavě a ty jsi maskovala?
Těžko mluvit za ostatní, jak jsem říkala, moje naciťování toho, co si lidi myslí, není na moc dobré úrovni. Ve škole jsem asi byla jen za tu divnou a introvertní. Doma jsem byla prostě za zlobivou. Školní psycholožka si toho všimla určitě, protože se asi snažila o tom se mnou mluvit, ale já jsem o tom mluvit nechtěla. Nesnažila jsem se maskovat, ani jsem si zprvu neuvědomovala, jak moc jiná jsem od ostatních, než jsem se začala kamarádit s někým, kdo mě dostal do společnosti – začala jsem chodit ven, už jsem jen neseděla doma s knížkou a najednou jsem viděla, jak odlišně lidé žijí. To bylo až kolem těch třinácti let. Pak jsem se teprve začala maskovat, do té doby ne. To vědomé maskování přešlo až do takového lehce nadřazeného postoje (ve smyslu „já nejsem jako ty ostatní slabé holky, já jsem děvče do nepohody“) a potom se to, doufám, srovnalo do normálu. V práci dokážu předstírat tak, že si nikdo ničeho nevšimne.
„Více než 11 let nabízím ve své soukromé praxi terapie lidem, kteří se ocitli v náročné životní situaci, hledají cestu, jak žít svůj život plnohodnotně, chtějí probudit svůj energetický potenciál, najít nový směr a vyřešit své těžkosti a obtíže. Zaměřuji se na témata spojená s akutně nebo dlouhodobě prožívanou krizí, nepohodou či traumaty, na nalezení či posílení energetického potenciálu, zvýšení sebehodnoty. Lektoruji pro organizace témata „na poli autismu“, která souvisí s řešením krizových situací, posílením vztahů mezi rodičem a dítětem, témata spojená se seberozvojem a psychohygienou, přijetím diagnózy u dítěte, zdravým psychickým vývojem dítěte či posílením nebo znovunalezením sebe sama při péči o dítě s diagnózou,“ říká terapeutka Davidová, se kterou si povídala naše redaktorka Markéta Štěpánková.
Setkáváte se ve své terapeutické praxi s dospívajícími na spektru a s vysokou citlivostí?
Za dobu své praxe sleduji, že v ordinaci přibývá počet dospívajících osob s diagnostikovanou poruchou autistického spektra (dále jen PAS), přibývá i řada dospívajících se zvýšenou citlivostí. Přichází s intenzivními prožitky nepřijetí, úzkostí, strachu. Rodiče prožívají velkou bezmoc, neorientují se v celé situaci a mají pocit rodičovského selhání. Je tedy nutné i rodiče v takové situaci stabilizovat a celou situaci pojmenovat a zčitelnit. Sami dospívající jsou často sami sebou velmi znejistěni, nepřidává tomu ani stav, kdy se často cítí vyčleněni z kolektivu vrstevníků. Vnímají sebe samy jako „divné, špatné, nehodnotné“, nezřídka se objevuje sebepoškozování, myšlenky na sebevraždu a další závažné obtíže.
Je jiné procházet pubertou a dospíváním, pokud je člověk na spektru nebo s vysokou citlivostí?
Puberta a dospívání je vždy velká výzva nejen pro rodiče, ale i pro samotné dospívající. Změna hormonů, zintenzivnění životní energie, názorů, intenzivnější potřeba vymezování se. Potřeba objevovat a testovat hranice. Zvědomovat si Kdo jsem já? přináší velký chaos, kde nějakou chvíli trvá než se všichni zúčastnění zorientují a objeví sebe sama v jiné – nové poloze. Dospívajícím je v této době často potřeba dosytit, co chybělo, dát z pozice rodiče tzv. „požehnání“, posílení, předání poselství, které pomáhá v ukotvení se ve své identitě. Tak, aby byli schopni lépe vyhodnocovat, co je pro jejich život hodnotné, a byli dobře ukotveni ve své síle a mohli v budoucnu dobře využít svůj potenciál. Bohužel historicky jsme jako rodiče zapomněli na nutnost tohoto energetického posílení a často tak mnoha lidem toto doklapnutí chybí, jsou nuceni hledat toto dosycení jinde v různých – často extrémních – situacích.
A když k tomu má mladý člověk autismus a vysokou citlivost?
Ve své praxi sleduji, že prožívání v pubertě je u osob s vysokou citlivostí jiné. V této době se často nůžky „jinakosti“ velmi intenzivně rozevírají. Vzhledem k „jinému“ pohledu na svět, hodnotám, prožívání a specifickým potřebám se řada dospívajících s vysokou citlivostí, s PAS nebo s kombinací obojího často dostává na velmi zásadní rozcestník, který je pro ně velká výzva. Je to čas, kdy vrstevnické přijetí a sounáležitost je zásadním vývojovým milníkem, který je podstatné naplnit a hraje velkou roli v dalším vývoji. Dostávají se do bodu, kde se musí rozhodnout, protože v období puberty je často jakákoliv jinakost, která jde mimo „střední proud“, odmítnuta nebo nepřijímána.
ATYP Magazín
Pod vlastním krovem 28
182 00 Praha 8
tel: +420 723 653 129
email: redakce@atypmagazin.cz
