Deset let vychovávám dítě s autismem, konkrétně s Aspergerových syndromem. Je to pro mě deset let, v jejichž průběhu jsem se hodně naučila. Naučila jsem se, že existují lidé, kteří se vymykají měřítkům a tabulkám.
Moje dítě vyniká schopností nakažlivě se radovat z maličkostí, kterých by si běžný člověk nevšiml. Stejně tak je schopno propadnout zoufalství na základě podnětů, které by jiným lidem připadaly zanedbatelné až neexistující. Je velmi talentované, inteligentní, vtipné a schopné hlubokých postřehů a vhledů, ale také velmi specifické a zvláštně se projevující a někdy i urputné a paličaté. Jeho reakce se většinou nesetkávají s pochopením okolí. Jeho komunikace je příliš specifická na to, aby si rozumělo s vrstevníky, proto nemá přátele, po kterých touží.
Přestože jsme si vytvořily pevný vztah, zažila jsem a zažívám s ním situace, kdy sama nerozumím, tápu a snažím se pochopit. Někdy cítím podráždění z projevů, jejichž podstata mi uniká. Snažím se, pátrám, pojmenovávám možné pocity – dítěte i svoje. Někdy se trefím – a někdy až se zpožděním zjistím, že jsem byla mimo.
Jako matka se pořád učím novým výchovným přístupům
Člověk by řekl, že teď, když je mé dceři už 15 let a je vysoce verbální, situace bude „ideální“, vzhledem k tomu, jaký kus cesty už jsme spolu prošly. Samozřejmě to tak není. Člověk se pořád potřebuje učit a posouvat, jinak mu dítě svým vývojem uteče. Přišla šikana ve škole a s ní nechuť se učit, přišla puberta a s ní touha dělat si věci po svém. Prostě nové výzvy, na které už staré, praxí ověřené výchovné přístupy nestačily. A přiznám se, že jsem v tu chvíli zase docela slušně tápala a plavala… Navíc – verbalita automaticky neznamená, že je člověk schopen správně dosáhnout na svoje pocity, uvědomit si je, pojmenovat je a pracovat s nimi. To je výzva i pro každého NT člověka, natož pro dítě s AS.
Autisté mi pomáhají pochopit mé autistické dítě
Měla jsem to štěstí, že právě v době, kdy jsem si trošku zoufala, že v určitém smyslu „začínáme znovu“, kdy jsem cítila potřebu hledat nové cesty, abych porozuměla a nedostávala se do výchovně patových situací, jsem poznala dospělé lidi s autismem. Některé osobně, některé virtuálně. Jejich názory a vnímání světa jsem poznávala právě díky časopisu ATYP, kam píší své příspěvky, i díky uzavřené skupině, která sdružuje především lidi s AS.
A najednou jsem některé situace a projevy své dcery mohla vnímat trochu odlišně. Umožnilo mi to pochopit, ve kterých situacích a proč se může cítit výrazně přetížená. Jak si toto přetížení ventiluje a kompenzuje. Co se skrývá za některými na první pohled „nelogickými“ reakcemi a projevy. Také jsem začala chápat, že moje dcera dokáže vycítit emoce druhých a že pak někdy potřebuje pomoci s jejich zpracováním.
Také mi začalo docházet, že se v určitých situacích záměrně infantilizuje a vymezuje tak, aby se ochránila před požadavky, do kterých se jí nechce. Změnilo mi to úhel pohledu a otočilo řadu mých „přesvědčení“ vzhůru nohama. A proto jsem mohla na některé věci začít reagovat jinak a více ku prospěchu nás obou. Moje dcera od té doby hodně vyspěla. A já jsem spokojenější máma, která se pořád učí a chce učit dál.
Dospělí autisté mohou zafungovat jako mluvčí těch, kteří se s námi v tuto chvíli domluvit nedovedou
Měla jsem radost, když jsem si před pár dny přečetla článek autistky Anety. Radost, že i u nás už se píše, o čem už jsem se dříve dočetla na zahraničních stránkách a co mi přijde tak logické – že dospělí autisté mohou zafungovat jako mluvčí těch, kteří se s námi v tuto chvíli domluvit nedovedou. Proto mě mrzelo, že článek vyvolal tak bouřlivou a pro mě těžko pochopitelnou diskusi.
Diskuse, která se pod jejím článkem rozjela, pro mě znamenala celkem šok. Nedokáži se vžít do kůže člověka, který se cítí tak ohrožen větou, že existují matky, které se cítí být trpitelkami, které mají dojem, že se obětují pro své autistické dítě – a logicky k němu nemají nejlepší vztah. Ano, takové matky existují a na zahraničních webových stránkách se o nich dočtete.
Kult dokonalých matek
Přemýšlím, kdo a proč se cítí takovou větou ohrožený. Kdo a proč argumentuje tím, že to on rozumí svému náročnému a specifickému dítěti za všech okolností nejlépe a je nezpochybnitelným znalcem jeho projevů a potřeb. Podle mě totiž neexistují a ani by neměly existovat dokonalé matky. Existují jen matky – někdy zoufalé, někdy přetažené, někdy tápající, s větší či menší mírou nadhledu, které se snaží ze všech sil vychovávat své děti tak, jak nejlépe umí. A to je v pořádku – všichni jsme jenom lidi. A i pro dítě a jeho vývoj je poznání nedokonalosti rodiče a určitá míra frustrace dítěte důležitá. A tak – jestli mají některé matky pocit, že jsou dokonalé a nechybující, je to pro mě alarmující zjištění.
Pomohl by verbální autista
Situace je pro mě o to více matoucí, že jsem také členem FB skupiny, která sdružuje matky autistických dětí. A z té skupiny rozhodně nemám pocit, že by všechny matky byly těmi suverénními a neomylnými expertkami na své autistické děti. Expertkami, kterým by nemohla prospět dobrá rada. Některé příspěvky jsou projevem zoufalství a rodičovské bezmoci. Řeší se frustrace z projevů dětí, řeší se medikace, řeší se nedorozumění a rozpory mezi rodiči a dětmi. Právě při čtení těchto příspěvků mě často napadalo, jak by těmhle maminkám a jejich dětem mohl prospět poradce – verbální autista. O co užitečnější než spekulace odborníků na autismus, kteří rovněž nejsou neomylní, by někdy mohla být rada vycházející z osobní zkušenosti člověka, který si v minulosti prošel stejnou situací.
Tak proč se vzepjala taková vlna zděšení ze strany některých matek autistických dětí, která vyústila dokonce ve vynášení citací z uzavřené skupiny? (A jedná se přitom o skupinu, která byla založena autisty primárně především pro autisty.) Možná jsem naivní, ale podle mě jsou prostě věci, které se nedělají. Jsem z lidí, které nepohoršují vulgární výrazy. Rozhodně ne po letech výchovy přijatých dětí, z nichž tři už jsou zletilé (a v pubertě se vyjadřovaly poměrně nevybíravě)a to čtvrté má AS a nevhodnými výrazy bylo v určitém období přímo fascinováno. Co mě ale pohoršuje, je vynášení citací z uzavřených skupin a vyhrožování medializací.
Nejsem autistická matka ani superhrdinka
Ráda bych použila citát, který jsem objevila na zahraničních stránkách – je to právě vyjádření matky autistického dítěte:
Nejsem superhrdina.
Nejsem ‚autistická matka‘.
Nejsem ‚matka-bojovnice‘.
Jsem jednoduše máma, která miluje, respektuje, přijímá a ochraňuje své dítě a chce pro to dítě bezpečnou a šťastnou budoucnost. A stalo se, že to dítě je autistické.
Já jen dělám svou práci jako rodič.
Rodič, který miluje své dítě víc než cokoli jiného na světě.
Není to o mně.
Je to o něm.
A to bychom si měli všichni uvědomit. Není to o nás… Je to o potřebách našich dětí. Kdo může s jistotou říci, že za své dítě rozhoduje vždy nejlépe? Tak, jak nejlépe umí – to ano. Ale rozumíme opravdu vždy svým dětem, když s nimi nesdílíme obdobné vnímání světa? Můžeme si být jisty tím, že by naše děti ve všech případech chtěly, abychom za ně mluvily my? Neměly bychom my, mámy autistických dětí, být rády za to, že dospělí autisté vyvíjejí nějakou iniciativu? Že jsou ochotni se podělit o své zkušenosti a názory v zájmu našich dětí? Vždyť i naše děti vyrostou a budou těmi dospělými autisty, na které se v některých komentářích snesla vlna kritiky a pohrdání.
Myslím, že vytváření kultu neomylných samospasitelných matek a monopolu na porozumění neverbálním autistům, našim dětem nepomůže. Jsem ale přesvědčená, že by jim pomohla spolupráce mezi matkami a dospělými autisty založená na toleranci odlišnosti a vzájemném respektu.
____________________________
text Hana Brodníčková, speciální pedagožka a matka 4 přijatých dětí / foto Pixabay.com / grafika Nadia Korbářová
Na téma autism moms a práv dospělých autistů také Méně funkční autisté chtějí, abychom za ně mluvili
