O Průkazu pro osoby s PAS jsme psali v únoru 2017. V červnu 2018 proběhla v Poslanecké sněmovně konference Nastavme jasná pravidla a podmínky pro péči o osoby s PAS, která shrnula, co se Odborné skupině VVZPO pro koncepční řešení problematiky života osob s PAS a ministerstvům podařilo za dva roky v oblasti autismu, ale o průkazu nebyla ani zmínka.
Již mnoho měsíců je náhled průkazu na webu Odborné skupiny. Loni pro ATYP magazín mluvil MUDr. David Kasal o tom, že „probíhá schvalovací proces grafické podoby tzv. průkazu osoby s PAS, který je v podstatě identifikačním prvkem uplatnění Komunikačního souboru v praxi“. Průkaz osob s PAS by měl plnit funkci preventivní, ale má především pomáhat i v případných krizových situacích – třeba kdyby se dotyčnému něco stalo na ulici. „Obdobné průkazy mají třeba diabetici a inspirovali jsme se také v zahraničí. Průkazy budou vydávány v ordinacích praktických lékařů – pediatrů a obvodních lékařů,“ řekl tehdy Kasal.
Rodiče si tedy dál tvoří průkazy pro své děti s PAS sami
Ve facebookové skupině „Dětský autismus – povídání pro ty, co znají nebo mají doma také takovéto dr“ se nedávno neexistence průkazu probírala. Někteří rodiče děti na spektru si vypomáhají vlastní tvořivostí. Průkazy vytvářejí a poté je zalaminují. Někdy na nich mají i razítko od lékaře. Matka Hana 15letého syna s PAS nám poskytla nafocený průkaz, který vytvořila jejich pedopsychiatrička. „Bereme ho s sebou hlavně na cesty,“ uvádí k průkazce.
Rodiče si ve facebookové skupině doporučují také identifikační pásky nebo ID náramky, na nichž jsou různé diagnózy nebo alergie, mnohdy vygravírované jméno a kontakty na rodiče. Pokud však dítě nesnese cokoliv na ruce, doporučuje jedna maminka nášivku na oblečení nebo nálepku na triko. Ostatně nápisy „jsem autista“ na tričku jsou už časté a prodává je mnoho neziskovek.
V jedné mateřské škole zase mají zalaminovanou kartu, kde je diagnóza a telefon pro případ, že by se na výletě dítě ztratilo nebo dostalo do krizové situace.
Právě v krizových situacích by měl průkaz pro osoby s PAS pomáhat především.
„My jsme si v rámci OZ SPOSA Prievidza vytvořili vlastní kartičky s identifikačními údaji, diagnózou a kontakty na rodiče, lékaře a školu. Je to pilotní projekt. Zatím zkoumáme zájem a možnosti využití. V oběhu jsou první průkazy členů SPOSA Prievidza, kteří měli zájem se do projektu zapojit,“ říká předsedkyně Petra Gordíková a maminka 7letého syna s dětským autismem.
Průkaz pro lidi s PAS už měl být dávno
„Připadá mi to jako tahání za nos, že průkaz pořád není. Autistů není tak málo, jak si lidé myslí. Určitě bych to využila například u doktorů. Čekání v malé místnosti, kde je hodně lidí, kteří jsou hluční, je pro mě psychicky náročné. Už nejednou jsem dostala panickou ataku. A jak potom člověk, který má ataku, může spolupracovat u doktora, kde je spolupráce velmi důležitá. Nebo když se stane něco takového na ulici, policie by pak měla aspoň tušení, že ten dotyčný není zdrogovaný, ale má například úzkost, se kterou se mu bojuje mnohem hůř, když je autista. Něco takového už mělo být před lety,“ říká Aneta, 22letá vysokoškolačka, která je na spektru autismu. Také ji znáte jako autorku mnoha článků pro ATYP magazín. Michaela, která je na spektru, se na průkazy pro osoby s PAS těší a od začátku sleduje jejich vývoj. „Takový průkaz by mi velmi pomohl v krizové situaci, kdy bych potřebovala okolí sdělit, co se mnou je, toho totiž nejsem schopna. Hodně lidi na průkazy čeká a už rok jsou hotové podle náhledu na webu a nejsou schopni pro nás udělat ani tohle minimum?“ rozhořčeně dodává Michaela. Podobně smýšlí Veronika Jirásek, která píše pro ATYP magazín: Tady je vidět, kdo je „ve středu zájmu“ a kdo ne. Koho by zajímali nějací „blázni na okraji společnosti“. Nikoho nezajímáme.
Ne všichni autisté ovšem průkaz chtějí…
„Bohužel mi právě došlo, že i kdyby je konečně začali vydávat, tak je to pro mě (a předpokládám, že i pro další) poněkud ošemetné. Moje obvoďačka o AS neví a nechci, aby věděla, nevím, zda se budou dávat i tam, kde se diagnostikuje,“ píše jedna z žen s AS ve facebookové skupině dospělých lidí s Aspergerovým syndromem. Další vysokofunkční autista píše: Buď lidi v mém okolí přímo ví, jak to je, a zařídí se podle toho (to je nepopiratelná výhoda oproti mnohým jiným), nebo to vycítí a tolerantně se mi přizpůsobí (další výhoda). Ale mnohdy to ani pro svou nezkušenost lidé nepoznají, proto nepotřebuji nic řešit. A z těchto důvodů také pramení můj názor, že daný průkaz nepotřebuji k životu, ale chápu, že ostatním může pomoci.
Průkazka pro osoby s PAS má hlavně pomoci ve chvíli krizové situace. Nikdo nebude nucen průkaz využívat. Ta průkazka mu bude vydána, a jestli ji bude používat, bude už jen jeho rozhodnutí. Na druhé straně zase nebude moci využít benefitů, které z ní budou plynout. Je otázkou, zda by se tedy neměl průkaz vydávat i tam, kde se přímo diagnostikuje. Doufejme, že už brzy se všichni dozvíme, kde ho budeme moci získat a přesné benefity z něj plynoucí, aby lidé s PAS a rodiče dětí s PAS nebyli znejistění.
Nikdo neví, proč ještě průkazy nejsou
„Čím déle čekáme na průkazy, tím víc se náš psychický stav zhoršuje. Autista prožívá i všední běžné záležitosti jako traumatizující, to si nedokáže nikdo představit, kdo s sebou toto břemeno celý život nevláčí. Kdybych měla průkaz, vyhnula bych se mnohým nepříjemným traumatizujícím zkušenostem. Lidé by více začali respektovat naši jinakost a zároveň by to v nich vzbudilo zvědavost a začali by se v oblasti PAS vzdělávat,“ myslí si Marie Kolmoková, 29letá žena rovněž na spektru.
Jiří, který má AS, se domnívá, že „je škoda, že věci, které lze technicky vyřešit během několika dní a realizovat za pár týdnů, se takhle příšerně protahují. Přitom je to jednoznačný benefit, který může mnoha lidem pomoci. Banální záležitost, jako je výroba průkazek, se táhne, jako by se vyjednávalo o jaderném odzbrojení velmocí. U dotčených lidí pak pochopitelně klesá důvěra v efektivitu státní správy. A není se čemu divit.“
Pro Michala Roškaňuka z Adventoru je zcela nevysvětlitelné, že průkaz stále není. „Jeho výroba byla zastavena a nikdo neví proč,“ dodal k tématu průkazů pro osoby s PAS na premiéře dokumentu Markéta chce taštičku o dívce s Rettovým syndromem 11.7. v pražském Kině Pilotů.
Zajímalo nás, kde se průkaz zadrhnul, protože jsme se dozvěděli, že údajně byla jeho výroba pozastavena těstě před odchodem do tiskárny. Poslali jsme téměř před čtrnácti dny dva e-maily nové předsedkyni Odborné skupiny VVZPO pro koncepční řešení problematiky života osob s PAS Martině Štěpánkové a jeden ministerstvu zdravotnictví. Odpověď přišla až dnes, jako kdyby tušili, že už chceme článek publikovat. Odpověď zmocněnkyně vlády pro lidská práva Martiny Štěpánkové: „Dle informací Ministerstva zdravotnictví je podoba průkazu pro lidi s poruchami autistického spektra schválená. Ministerstvo aktuálně řeší distribuci tohoto průkazu a s tím související náležitosti. Jakmile budou tyto záležitosti dořešeny, průkaz bude předán do tisku.“
Mějte dále krásné prázdniny a doufejme, že na příští letní cestování budou naše děti na spektru i samotní dospělí lidé s PAS vybaveni průkazem. ATYP magazín vám připravil prozatímní průkaz. Mysleli jsme i na děti s jinou diagnózou. Můžete ho tedy použít i pro dítě s ADHD, dyslexií, …
_______________
text Dagmar Edith Holá
Jedna odpověď