Autismus je oblast, která je v ČR desítky let zdravotnicky a sociálně neřešená. Nikdo za to přitom nenese odpovědnost. Odborníků je málo, čekací doby k pedopsychiatrům a klinickým psychologům minimálně půlroční. Někteří z nich diagnostiku PAS ani neumí, takže posílají na diagnostiku do nelékařské organizace NAUTIS, kde je čekací doba víc jak rok. Autismus se u nás řešil a řeší dlouhodobě za pomoci aktivních rodičů dětí s PAS. Mnozí z nich vybudovali neziskové organizace, spousta z nich se naučila nějakou terapeutickou metodu v zahraničí, aby vůbec pomohli svému dítěti. Na jedné straně jsou tu rodiče, kteří chtějí pouze ABA metodu, protože je „evidence based“ a má 48% úspěšnost. Na druhé straně jsou tu rodiče, kteří chtějí terapii pro své dítě na míru. Návrh chce také dát prostor i novým metodám bez mezinárodních certifikací. Zákon dá vzniknout povolání terapeuta neurovývojových poruch. Jak dlouho bude studovat, jakou bude mít praxi, ptají se rodiče. Budeme si moci zvolit terapii, nebo čekat na doporučení od odborníků, kterých je málo a čekací lhůty dlouhé a navíc ne všichni rozumí PAS a metodám? Víceméně se ale oba tábory shodují na tom, že chtějí obdržet budget prostředků a ty využít na terapii/přístup/intervenci dle své volby. To je v rozporu s tím, co navrhuje Pozměňovací návrh k návrhu senátního návrhu zákona, kterým se mění zákon č. 96/2004 Sb. (senátní tisk č. 225), a bude se projednávat 14. srpna v Senátu. Ten uvádí, že doporučení na tu kterou terapii bude vystavovat „dětský a dorostový psychiatr nebo psycholog ve zdravotnictví způsobilý výkonu povolání bez odborného dohledu“.
Včera jsme vyzpovídali rodiče z řad zastánců ABA, Jana Zajíce, otce 7leté dcery s autismem. Dnes zase Petru Jungmannovou, která patří k těm, kteří hledají pomoc na míru pro 11letou dceru s autismem.
Petro, jak se vám líbí pozměňovací návrh, který navrhuje speciálního terapeuta neurovývojových a bevaviorálních poruch?
Nejprve to pozitivní. Připadá mi, že vyjadřuje to, jak to cítím i já. Upřednostňuji práci s individualitou dítěte a hlavně by se měl terapeut na dítě a celou rodinu „nacítit“. Jezdíme do centra, kde s Bárou dělají terapie na míru. Pokud bych to měla nějak zaškatulkovat, tak je to kombinace programu Son – Rise a Handle se stopami ABA a TEACCH. Ještě jezdíme s Bárou na hiporehabilitaci, muzikoterapii, ergoterapii a na masáže s perličkou. A s naším asistenčním psem Maxem děláme canisterapii.
A to negativní vůči návrhu?
Na druhou stranu není v návrhu dostatečně specifikováno, jaké vzdělání (praxi, supervizi) bude muset nový speciální „terapeut neurovývojových a bevaviorálních poruch“ mít. Také si úplně nejsem jistá tím, že by doporučení měl dávat pedopsychiatr či jiný odborník. Je jich málo a ne všichni mají znalosti terapií pro autisty. Navíc slýchávám na pobytech, kolikrát psychiatr hází rodičům klacky pod nohy, tak si to doporučení neumím úplně představit. A mnohdy psychiatři chtějí hlavně dítě zamedikovat a nevěří účinnosti terapií. U nové pozice „terapeuta neurovývojových a behaviorálních metod“ vidím riziko, že dělat hodně věcí může taky někdy znamenat neumět nic pořádně. Podle mě je úplně ideální, když ten terapeut má vystudovanou třeba psychologii nebo speciální pedagogiku a k tomu přidává studium různých metod a hlavně praxi. V centru, kam docházíme, terapeuti nejdřív pracují pod vedením druhého terapeuta – takže u každé terapie jsou minimálně dva, někdy i tři. Až po čase pracují samostatně (zase za přítomnosti dalšího terapeuta).
Rodiče vydávají tisíce na terapie pro své dítě s PAS. Jak to zvládáte s placením tolika terapií? A jak byste si představovala finanční pomoc od státu?
Pro mě by byl ideální model, který je tuším v Anglii – že prostě rodina dostane roční budget a z něho se čerpá na terapie. Protože upřímně – centra terapií pro autisty nechtějí být pod kontrolou nějakého úředníka (z pojišťovny), který o tom nic neví. A znamenalo by to pro ně další papírování, tzn. buď dalšího člověka anebo méně času na děti. Takhle jsme to měli teď, jak jsme dostali podporu od Patrona dětí, měli jsme terapie uhrazeny na cca půl roku. Samozřejmě by to rodič měl podložené fakturami. V centru, kam docházíme, jde udělat i to, že se předem vytvoří kalkulace a z prostředků (třeba od nadací) se uhradí terapie předem. Oni pak každý měsíc informují, kolik ještě zbývá vyčerpat.
Co si myslíte o tom, že mnoho metod, uvedených v návrhu, nepatří mezi „evidence based” metody, což znamená, že jejich účinnost není ověřená mezinárodními studiemi jako je to např. u evidence based programu ABA, TEACCH, techniky AAK, PECS, Early Start Denver Modelu.
Pokud mám vyjádřit svůj názor na terapie, tak pro mě je důležitá individualita a práce na míru dítěte, jeho rodině, aktuální situaci… My zrovna jsme příklad toho, že nefunguje (tedy u nás) jeden směr ve své krystalické podobě, ale více směrů, individuálně nastavených a tak nějak „zohýbaných“ pro naši přirozenost. Ale chápu, že tohle se formálně systémově dá špatně podchytit a v případě, že má být terapie hrazena z veřejných prostředků, pak chápu potřebu určité kontroly. Ale nějak mi pořád vychází jako ideál to, že by rodina dostala řekněme od státu roční budget a ten utratila dle svého uvážení (myšleno za terapie). My třeba k terapiím přidáváme i hiporehabilitaci, muzikoterapii a arteterapii, tedy věci, které mají na PAS taky skvělý vliv. Tyhle terapie máme dokonce i v lázních, kde jsou hrazené zdravotní pojišťovnou (na jinou diagnózu, ale i lázeňští terapeuti mi potvrdili, že vidí vliv i na děti s PAS).
Novým pozměňovacím návrhem by tedy stát uzákonil i terapie, které ještě nemají výzkum, takže by to byly u některých metod experimenty na dětech. Jak toto vnímáte jako matka?
Ono je to těžké, podle mě je zneužitelné všechno a každá z technik, bude-li špatně uchopena, může ublížit. Zrovna tak jako můžou pomoci ty, které zatím studie nemají. Nevím, jestli třeba program Son Rise studie má, přitom prokazatelně pomáhá a je vlastně velmi přirozený. Centrum, kam docházíme, chtělo původně dělat čistě ABA. Ale nakonec zjistili, že daleko lepší je vystavět terapie na míru – dítěti, rodině, aktuální situaci, ve které se nacházejí.
__________
Rozhovor vedla Dagmar Edith Holá / foto archiv rodiny
BOX:
Celý název návrhu:
Pozměňovací návrh k návrhu senátního návrhu zákona, kterým se mění zákon č. 96/2004 Sb. o podmínkách získávání a uznávání způsobilosti k výkonu nelékařských zdravotnických povolání a k výkonu činností souvisejících s poskytováním zdravotní péče a o změně některých souvisejících zákonů (zákon o nelékařských zdravotnických povoláních), ve znění pozdějších předpisů.
ATYP magazín je závislý na vás čtenářích. Pokud se Vám článek líbil, prosím, pomozte nám uskutečnit další. Za každou finanční částku jsme vděční. Číslo účtu najdete na webu Nadační fond ATYP. Vážíme si Vaší podpory. Honoráře z Vašich darů platíme autorům textu, editorce, korektorce, u některých rozhovorů fotografovi.
