Dne 18. února jsme si v České republice již pošesté připomněli Mezinárodní den Aspergerova syndromu. V tento den proběhla tisková konference organizace Za sklem, spolku Adventor a ATYP magazínu na půdě Poslanecké sněmovny. Na tiskové konferenci zazněly výstupy rezortů zdravotnictví, práce a sociálních věcí, školství, mládeže a tělovýchovy a vnitra, kterými plní usnesení vlády č. 111 z roku 2016 k „Podnětu k řešení situace života osob s PAS a jejich rodin“ a také nové informace od sebeobhájců.
Na úvod předsedkyně Odborné skupiny pro koncepční řešení problematiky osob s PAS při VVOZP Marta Pečeňová připomněla, že v České republice je tento den spojen s odkazem dívky s Aspergerovým syndromem, která se před pěti lety rozhodla odejít ze světa nepochopení a zanechala nám všem dopisem vzkaz: „Pomáhejte lidem jako jsem já.“ Podle Pečeňové se to díky celé řadě destigmatizačních aktivit, do kterých se stále více zapojují samotní lidé s Aspergerovým syndromem, daří, a postupně se také mění celospolečenské vnímání osob s poruchami autistického spektra.
Včasný záchyt PAS je důležitý
Náměstek ministra zdravotnictví Roman Prymula zdůraznil, že lidé s PAS mají ve společnosti své místo. Připomněl, jak důležitá je pro ně včasná diagnostika. Řekl, že již od ledna 2017 běží včasný záchyt PAS při preventivních lékařských prohlídkách v 18. měsíci věku dítěte. Velký význam mají podle něj sociální služby, například raná péče. Podle náměstka, pokud diagnostika PAS není provedena včas, tak v dospělosti to už bývá velmi komplikované. „Je velmi důležité, aby lidé nevnímali PAS jako negativní nálepku. Proto je nutné vzdělávat také některé zainteresované skupiny, jako jsou státní úředníci a úředníci samospráv, aby s lidmi s PAS komunikovali adekvátním způsobem,“ řekl Prymula. Odkázal rovněž na webové stránky ministerstva zdravotnictví, kde lze získat informace o autismu v sekci Odborník/zdravotník.
Průkazy osoby s PAS a řidičáky
Ministerstvo zdravotnictví také vydalo Průkaz osoby s PAS, ze kterého je možné se přes QR kód dostat k podrobným informacím o jeho držiteli. Od roku 2019 probíhá jejich distribuce. Ptejte se po nich u svých pediatrů, praktických lékařů, psychiatrů, pedopsychiatrů, psychologů a dětských klinických psychologů. Dále Prymula hovořil o nedostatku dětských psychiatrů i dětských klinických psychologů. Mluvil také o ABA terapii, která je kodifikována i z hlediska zákona.
Zmínil se rovněž o změně vyhlášky, která dnes oficiálně neumožňuje lidem s PAS, aby získali řidičský průkaz. Změna by mohla být připravena během letošního roku. O změně vyhlášky pak ve večerních zprávách informovala televize Prima. V televizní reportáži se vyjádřila Sylva Šuláková, sebeobhájkyně a matka tří dětí, že Aspergerův syndrom sám o sobě nelimituje řízení vozidla. „Někteří lidé s autismem jsou profesionálními řidiči, protože je to baví a tito lidé důsledně dodržují pravidla. Současně mnoho řidičů neví, že jsou na spektru autismu, dosud neprošli diagnostikou,“ podotkla Šuláková.
Společnost je lépe informována o různých formách autismu
Poslankyně a bývalá ministryně školství Kateřina Valachová je ráda, že se před pěti lety zřízením Odborné skupiny začala vláda zabývat zlepšením života lidí s PAS, i když všechny jejich problémy nelze vyřešit mávnutím kouzelného proutku. Valachová ocenila, že veřejnost je dnes lépe informována o tom, že tu žijí lidé s různými formami autismu a nikdo nezpochybňuje, že děti s PAS mají právo na vzdělání. Poděkovala učitelům a učitelkám, že se vypořádávají s výzvami, které jsou spojeny se vzděláváním těchto dětí. Velkou výzvou jsou specifické potřeby těchto dětí, které jsou často kombinovány také s mimořádným nadáním. Uvedla, že mnoho vědců v minulosti i v současnosti má právě Aspergerův syndrom a že je potřeba vnímat bohatost lidí s PAS. Pak upozornila, že to není jen záležitostí školy, ale zásadní je také přístup rodiny.
Valachová dále upozornila, že jsou tu nejen děti, ale i dospělí lidé s Aspergerovým syndromem, a je potřeba zlepšit pregraduální vzdělávání lidí, kteří pracují v oblasti sociální péče nebo v oblasti bezpečnosti, například u policie a dalších záchranných složek, aby všichni tito lidé měli určité znalosti také o Aspergerově syndromu a aby věděli, že lidé s PAS mají své potřeby. Na tom se shodli i další řečníci.
Dospělí lidé s PAS mohou zůstávat u svých pediatrů
Poslanec David Kasal, který je členem výboru pro zdravotnictví, ocenil, že se daří zlepšovat diagnostiku PAS u dětí, aby byly včas podchyceny. Dále mluvil o bonifikaci, která má zlepšit časovou dotaci pro ošetřování lidí s PAS, aby měli šanci na dostatečnou lékařskou péči, jak u praktických dětských lékařů, tak u zubních lékařů a dalších specialistů. Rovněž mluvil o tom, že pokud je pro dospívající lidi na spektru obtížné přejít do péče praktického lékaře, může je i po dovršení plnoletosti ošetřovat pediatr. Dále informoval, že i dětští kliničtí psychologové mohou diagnostikovat děti s PAS, ovšem je jich nedostatek. MZ podniklo kroky k navýšení jejich počtu, studium je však náročné na čas. Kasal také uvedl, že na Masarykově univerzitě brzy absolvují první specialisté v ABA, kteří splní podmínky profese v souladu s platnou českou legislativou. Dodal, že je důležité nastavení časové dotace v souvisejících oborech, jako je logopedie nebo ergoterapie. V současné době je to devět hodin za rok, což pro lidi na autistickém spektru v žádném případě nestačí. Znovu zdůraznil, že je potřeba vzdělávat úředníky, aby dokázali lépe jednat s lidmi na autistickém spektru. V této věci například v pondělí jednali s náměstkem Prymulou na ministerstvu vnitra.
Odborná skupina a novela zákona o sociálních službách
Poslanec Marek Novák ocenil, že se daří plnit různé podněty vycházející z Odborné skupiny zabývající se potřebami lidí s PAS, složené z poslanců, zástupců rezortů, sebeobhájců a rodičů. Novák sám je jejím členem a snaží se být přínosem. Poděkoval všem, kteří s ním v této skupině spolupracují. Ocenil rozvoj sociálních služeb pro lidi s PAS. Doplnil ale, že je potřeba dále posilovat financování sociální práce. Je před námi ještě mnoho nedořešených témat, jako je rozvoj chráněného bydlení a hledání vhodných pracovních míst a také rozvoj informovanosti u všech subjektů, které s lidmi na autistickém spektru komunikují. Novák také zdůraznil, že od roku 2016 je v praxi využíván Komunikační soubor, který je vodítkem k usnadnění komunikace odborné i laické veřejnosti s lidmi s PAS. Zmínil i novelu zákona o sociálních službách, ke které se vyjádřilo 54 připomínkujících subjektů, padlo asi 2000 pozměňovacích návrhů, které se soustředily do 400 témat. Protože je Marek Novák také členem Výboru pro bezpečnost, vnímá nutnost informovanosti státní a městské policie, hasičů a vězeňské služby, protože v rámci svých profesí se dostanou do styku s lidmi na autistickém spektru takřka v první linii.
Dospělých lidí na autistickém spektru je čtyřikrát více než dětí s PAS
Ředitel spolku Adventor Michal Roškaňuk ocenil, že odbornou skupinu pro oblast autismu při VVOZP zajímá názor lidí na autistickém spektru a že má možnost od počátku přispívat k práci této skupiny. Navíc je jejím nový členem další člověk s autismem.
Roškaňuk zdůraznil, že u vysokých škol vnímá větší otevřenost ke spolupráci, která je velmi důležitá, protože řada lidí na autistickém spektru aspiruje na vysokoškolské studium, ale někdy potřebuje různé formy podpory. Upozornil, že další důležitou oblastí je zaměstnávání lidí s PAS. I když stále existují negativní zkušenosti, množí se ty pozitivní. Roškaňuka osobně těší, když zaměstnavatelé nezřizují pouze chráněná pracovní místa, ale zajímá je spíše, čím jim může zaměstnanec na autistickém spektru přispět.
Závěrem Roškaňuk zdůraznil (jak i na jednáních Odborné skupiny ostatním neustále připomíná), že nejde zdaleka jen o děti s PAS, protože dospělých lidí na autistickém spektru je čtyřikrát tolik. Pro něj je jedním z konkrétních uchopitelných výsledků této skupiny Průkaz pro osoby s PAS a přidal dobré zkušenosti s ním ze zahraničí. „Loni jsme se při sociálně rehabilitačním pobytu v zahraničí setkali s pozitivními zkušenostmi právě s Průkazem osoby s PAS. Při zjišťování, zda má držitel nárok na slevu, velmi pomohla dvojjazyčnost průkazu i QR kód. Průkaz otevíral dveře při vstupech i parkování. Až se podaří prosadit podobnou funkčnost také v ČR, zaslouží si to potlesk,“ s úsměvem podotkl Michal Roškaňuk.
V dubnu bude 1. Autistická konference
Dagmar Holá z Nadačního fondu ATYP a šéfredaktorka magazínu ATYP zdůraznila, že nikdy nechtěla psát nebo mluvit o poruchách autistického spektra bez zapojení lidí, kteří jsou na spektru autismu. Toho se stále drží, a proto články v ATYP magazínu píšou lidé na spektru autismu, nebo se na nich podílejí supervizí. Dále řekla, že když se v minulém roce v České republice konaly čtyři konference o autismu, tak na žádné nepřednášeli lidé s PAS. Pokud tam vůbec byli, tak jen jako kazuistické případy. Oslovila proto lidi na autistickém spektru, zda by se chtěli aktivně podílet na přípravě „své“ konference a také na ní přednášet. 1. Autistická konference se bude konat v pondělí 20. dubna 2020 v Podnikatelském a inovačním centru v pražském Škodově paláci. Až 80 procent příspěvků konference přednesou právě sebeobhájci z řad lidí na spektru autismu z České republiky a Slovenska.
Autismus má i své výhody
Za sebeobhájce promluvila Dodo, studentka střední SCIO školy, která vytvořila grafický podklad k pozvánce na konferenci. Ukázala obrázek s ležatou osmičkou: „Je symbolem lidské neurodiverzity. V ní zakreslení různí lidé mají různá povolání a prezentují, že osoby s PAS nelze paušalizovat,“ vysvětlila Dodo.
Na konferenci bude mít přednášku s prezentací o svých zkušenostech se školstvím a o tom, proč je pro ni důležitá studijní autonomie. Také zdůraznila, že pokud jsou lidé na autistickém spektru vychováváni v milujícím a podporujícím prostředí, tak může být autismus spíše výhodou. Při následném natáčení reportáže pro televizi Prima dokonce Dodo iniciativně upozornila reportérku, která se jí ptala na nevýhody Aspergerova syndromu, že má i své výhody. Mluvila o tom, že také řada vědců a umělců je na autistickém spektru.
80 procent lidí s autismem nemá stálé zaměstnání
Další zástupce lidí na spektru autismu Šimon Hlinovský informoval, že se bude na konferenci podílet na dvou diskusních panelech. V panelu k zaměstnávání lidí s PAS bude mluvit o svých zkušenostech z mezinárodní softwarové společnosti SAP, kde už pět let běží projekt Autism at work. Díky projektu jsou v této společnosti zaměstnávaní lidé na autistickém spektru, často právě s Aspergerovým syndromem. V pražské budově SAP Services v Nových Butovicích už několik těchto lidí včetně Šimona pracuje od října 2015. Hlinovský je zde součástí týmu, který se stará o přijímání nových zaměstnanců. Podotkl, že lidé na autistickém spektru jsou různí, takže někteří v zahraničí pracují třeba jako programátoři a IT specialisté. V SAP Services v Praze pracují spíše v HR. Dále podotkl, že podle výzkumů až 80 % lidí na autistickém spektru nemá stálé zaměstnání, což je škoda, protože mnozí z nich jsou kvalifikovaní, loajální a pracovití, ovšem je pro ně obtížné uspět u pracovních pohovorů. Zmínil například, že lidé s Aspergerovým syndromem často obtížně udržují oční kontakt, což na personalisty působí nedůvěryhodně. Proto jsou na konferenci pozváni i personalisté a HR manažeři, kteří se zde budou moci dozvědět přínosné informace a seznámit se s lidmi na spektru. Dále Hlinovský řekl, že v druhém diskusním panelu o vzdělávání bude mluvit o svých zkušenostech s projektem Živých knihoven, na kterém spolupracuje s Amnesty International. Tento koncept spočívá v tom, že do škol přijdou lidé z různých menšin a znevýhodněných skupin obyvatelstva, ať už jsou to handicapovaní spoluobčané, etnické a sexuální menšiny, nebo právě lidé s poruchami autistického spektra, aby vyprávěli svůj hluboký lidský příběh. Šimon, který vystudoval politologii na Fakultě sociálních věd UK, bude mluvit o svých životních zkušenostech se studiem, hledáním práce, ale také o zkušenostech z vyprávění žákům a studentům o životě s autismem.
Znát své limity je důležité
Na závěr promluvila třetí sebeobhájkyně Sylva Šuláková, která zná svou diagnózu Aspergerova syndromu pouze půl roku. Je matkou tří synů, z nichž dva mají také Aspergerův syndrom. Upozornila, jak je důležité znát o sobě, že má autismus, protože lidé, když jsou na autistickém spektru, ale nevědí o tom, neznají své limity, nemohou pak naladit svůj život podle toho, čeho jsou schopni, a to se stalo i jí. Šuláková tedy několikrát úplně vyhořela a před devíti lety vyhoření bylo tak silné, že skončila v invalidním důchodu. Sama vystudovala VŠCHT, je biochemička, a dnes lituje, že nemohla uplatnit své schopnosti, protože nevěděla, že má své limity. Je proto vděčná, že se o poruchách autistického spektra více mluví, i když stále potkává další lidi, kteří pravděpodobně jsou také na autistickém spektru, a je škoda, že o tom nevědí. Na 1. Autistické konferenci bude hovořit v diskusních panelech k tématu Diagnostiky a poddiagnostikování a odpoledne bude s účastníky diskutovat na závěr bloku Školství.
Při Odborné skupině je pracovní skupina lidí na spektru autismu
Předsedkyně Odborné skupiny zmínila, že v ní nyní pracuje další sebeobhájce, aby byl posílen hlas lidí na spektru autismu. „Uvědomujeme si, že by jejich počet měl být vyšší. Už loni vznikla pracovní skupina sebeobhájců, kde zástupci z Odborné skupiny Michal Roškaňuk a Josef Nepovím konzultují řešená témata s dalšími svými kolegy a poté závěry prezentují na jednáních Odborné skupiny,“ uvedla Pečeňová. Také poděkovala sebeobhájcům, kteří spolu s dalšími členy Odborné skupiny pracují ve svém volném čase, bez nároku na honorář. „Průběžně často zmiňovaná ABA představuje pouhou 1/36 celého „Podnětu“, který cílil na zlepšení situace lidí s některou z forem autismu bez rozdílu jejich věku, míry a tíže postižení. Nebylo možné do „Podnětu“ zahrnout vyčerpávající výčet problematických oblastí, které nadbytečně komplikují život lidem na spektru autismu a jejich rodinám. Proto v úzké spolupráci se zástupci dotčených rezortů dokončujeme návazný dokument – „Soubor opatření“, ve kterém bude řešeno například pregraduální vzdělávání, přístup justice k lidem s PAS, návazná zdravotní péče a další,“ dodala Marta Pečeňová.
______________
text Šimon Hlinovský, zástupce lidí na spektru autismu
Více o Odborné skupině Vládního výboru pro osoby se zdravotním postižením pro koncepční řešení problematiky života osob s PAS i její členy najdete zde.
Informace ke Komunikačnímu souboru
Informace k Průkazu osoby s PAS
Desatero komunikace s pacienty s poruchou autistického spektra
Klíč pro komunikaci s osobami s autismem
Metodika řešení krizových situací osob s PAS a jejich rodin
