Aspergerův syndrom

Po základce není kam dál. Tyhle děti jako by tu nebyly, říká matka dospívajícího syna na autistickém spektru

Zdravotní sestra Jana Nová poskytla upřímný rozhovor, jak nefungují sociální služby ani školství pro dospívající děti s PAS, které mají přidružené úzkosti, sociální fobie, OCD, deprese... Říká, že lidé s PAS bez mentálního postižení po základní škole propadají sítem podpory. I přestože její syn je vysoce inteligentní, není pro něj možnost dalšího studia ani podporované zaměstnání. Připravujeme rozhovory s rodiči dospívajících s PAS na téma “A co dál?”.  Neuvádíme místo, kde rodina žije, a fotografie jsou pouze ilustrační. 

Jano, mohla byste představit sebe a svou rodinu?

Mám dvě děti. Syn (15 let) má Aspergerův syndrom s poruchou aktivity a pozornosti, OCD a těžké úzkosti. Zvládl dokončit základní školu pouze díky režimu domácího vzdělávání v posledních dvou letech. Dcera (6 let) bude nastupovat do první třídy a je zatím bez diagnózy. Dále s námi žije můj partner, který není otcem dětí.

Co dál?

Měla jsem trochu naivní představy. Říkala jsem si, že se poptám na brigádu, třeba v nějaké chráněné dílně v rámci udržení synova režimu. Aby netrávil převážnou část dne na médiích, aby pracoval někde na dvě, tři hodiny. Víc si myslím, že zatím není v jeho silách kvůli udržení aktivity a pozornosti. Také není schopen nikam docházet a navíc je nabídka velmi omezená. Netuším, jak je to ve větších městech, ale tady u nás nikoho nezajímá, že má syn poruchu autistického spektra. Je to prostě kluk se ZTP a tím to končí. Většina populace nerozlišuje člověka s mentálním postižením a těmi, kteří mají jiné vnímání.

Tím tedy chcete říci, že pracovní možnosti a služby lidem s fyzickým hendikepem, nebo v určitém režimu i lidem s mentálním hendikepem už se nastavit umí.

Ano, na nich bývá to postižení vidět. Jsou různé stacionáře, chráněné dílny atd., ale lidé s PAS bez mentálního postižení propadají sítem podpory. Moc možností pro ně není, tedy pokud jsou na tom podobně jako můj syn. Je chytrý, sám se naučil brilantně anglický jazyk, ale co se týká komunikace a interakce s okolím, je hodně omezený.

Jaké další možnosti vzdělání po základní škole hledáte?

Pokračování článku je pouze pro předplatitele s placeným přístupem.
Chcete-li pokračovat ve čtení, vyberte si jednu z variant předplatného zde.
Celý článek

Plusy a minusy autistické partnerky a matky

Autisté jsou rigidní, nemají empatii, nerozumí humoru, nesnáší změny, nedívají se do očí, nesnáší doteky, nemají kamarády, nemají vztahy. Jak by tedy mohli mít vůbec rodiny? Monika je vdaná sedm let, má tři děti a autismus jí byl diagnostikován teprve nedávno. Na 3. Autistické konferenci přednášela o své cestě k rodině. Toto téma zvolila proto, že zná mnoho lidí na spektru autismu, kteří moc nevěří tomu, že by mohli dosáhnout krásného partnerského vztahu a založit rodinu. Týká se to samozřejmě především lidí s vysoce funkčním autismem a Aspergerovým syndromem.

“Ani já jsem nebyla výjimkou, a byly roky, kdy jsem absolutně nedoufala, že bych mohla mít manžela a tři děti. Můj příběh je samozřejmě velmi individuální a každý tu svou cestu může mít odlišnou. Toto je tedy můj příběh,” říká Monika, kterou jinak znáte taky jako youtůberku a pro ATYP magazín natočila několik videí o autismu a můžete je vidět na YT kanálu Ptejme se autistů.

Partnerské vztahy jsou oříšek pro každého

Partnerské vztahy bývají často složité i pro neurotypickou populaci. Jsou především o komunikaci, a protože autisté přistupují ke komunikaci trochu jinak, mohou mít cestu ke vztahům o něco delší a náročnější. Tato skutečnost by ale neměla být důvodem toho, že snahu o blízké vztahy vzdáte. Když zůstanete sami, můžete to mít jednodušší, ale i lidé na spektru potřebují vztahy stejně jako všichni ostatní. A dobrá zpráva je, že čím déle v nějakém vztahu budete, tím bude lepší i vaše schopnost komunikace s konkrétní osobou. Protože když máte někoho rádi a on má rád vás, je to ta nejlepší a nejpřirozenější motivace ke zlepšení komunikace i sama sebe.

Pokračování článku je pouze pro předplatitele s placeným přístupem.
Chcete-li pokračovat ve čtení, vyberte si jednu z variant předplatného zde.
Celý článek

Děti na spektru potřebují ve svém životě cítit důvěru, že něco zvládnou. Někdy je ochraňujeme víc, než by potřebovaly, říká sociální pracovník Martin Vařejčko

Se sociálním pracovníkem Martinem Vařejčkem z Rodinného Integračního Centra jsme si povídali velmi otevřeně o pubertě u dětí na spektru autismu, o vyhoření ze školy, o pouštění do světa v pubertálním věku… Jeho klienty jsou především puberťáci. Martin Vařejčko je také pravidelným návštěvníkem Autistických konferencí, kde přednášejí lidé na spektru autismu. Loni jsme s ním publikovali rozhovor Díky autistům vidím svět barevněji.

Můžete nám na základě svých zkušeností říci něco o emocích u teenagerů na spektru autismu?

Mám pocit, že starší děti (nejen) s autismem mají spoustu citových kanálů už uzavřených, mají problém emoce pojmenovávat a převládají pocity negativní. U těch malých v rané péči mi přijde, že pocity vyjadřují bezprostředně, ale u starších jsou emoční kanály spíše uzavřené. Je potom těžké dostávat emoce ven, protože jsou pod zámkem. Snažím se s takovým starším dítětem nebo mladistvým pocity pojmenovávat, aby se s nimi dalo pracovat.

Takovým vyjádřením může být například pláč?

Pláč samozřejmě hodně souvisí s vyjadřováním emocí, málokdo si pláč dovolí, je potřeba k tomu mít bezpečný prostor. Ale to je napříč společností, u lidí na spektru i u lidí neurotypických.

Stalo se vám někdy, že by klient emoce pustil a pak tím byl sám překvapený?

Přímo u klienta ne, ale u rodičů, kteří třeba nemají oficiální diagnózu, se dostáváme často do situací, kdy si to konečně dovolí a často si popláčou. Mají najednou dostatek bezpečí a prostoru. Je taky velký rozdíl mezi ženami a muži, vstupují do toho ještě různé genderové stereotypy.

Například že muži nepláčou? Co byste řekl obecně k pláči u kluků v pubertě?

Když si vzpomenu na svoji pubertu, tak jsem cítil spíš hodně naštvání, budování vlastního názoru, touhu, aby mě všichni poslouchali, také přesvědčení, že ostatní dělají věci špatně a já dobře. V pubertě jsem neměl moc na emoce náhled, nedokázal bych to rozklíčovat, říct, co která emoce byla, ukázat na to. Myslím, že to byl spíš emoční zmatek. Asi jsem ani neměl kolem sebe vrstevníky, kteří by si něco “odplakali”, všichni jsme měli výchovu “chlapi nebrečí”. Já svým dětem naopak říkám, ať pláčou, pokud to tak cítí.

Tak vznikají poruchy chování, že se člověk uzavře, například protože má v sobě velkou bolest, kterou nesmí ventilovat?

U dospívajícího a dospělého člověka je již velká historie selhávání. Od dětství má za sebou neúspěšné sociální interakce, zažívá od okolí negativní zpětnou vazbu z těchto sociálních interakcí. Pak je velmi těžké se na to dívat jinak a získat náhled, o to víc, když chybí pochvala, úspěch, přijetí. My se na skupinových nácvicích snažíme, aby si chlapci zvykli vůbec pojmenovat, co se v nich odehrává. Je to dlouhodobá práce, ale snažíme se, aby si začali říkat i úplně obyčejné věci, které se jim nelíbí. Snažíme se vytvářet prostředí, v němž mohou bezpečně říci cokoliv. Samozřejmě potřebujeme, aby totéž, co klienti zažívají tady, mohli pak zažívat i doma nebo ve škole. V emoci, kterou klient prožívá, jsem s ním. Není to pro mě zraňující, naopak v tom zažívám kus sebe a uvědomuji si, že i ve mně se něco odehrává: když pláče klient, pláču taky, když sdílí radost, raduji se.

Pokračování článku je pouze pro předplatitele s placeným přístupem.
Chcete-li pokračovat ve čtení, vyberte si jednu z variant předplatného zde.
Celý článek
Jaké problémy se čtením mohou mít lidé na spektru autismu a zároveň s ADHD

Jaké problémy se čtením mohou mít lidé na spektru autismu a zároveň s ADHD

Jaké to je mít autismus a zároveň ADHD? Vylučuje se to? Jak se cítí člověk, když jeho mozek bojuje mezi tím, jak by chtěl mít neměnnost a zároveň ho ADHD nutí do neustálé minimálně do myšlenkové změny? Jaké to je třeba si s takhle “rozhádaným” mozkem číst? Text nám připravila ambasadorka ATYP magazínu Ellen Makumbirofa. Popsala, jak s tím celý život bojuje, jak jí čtení bolí, ale také co jí dnes pomáhá přečíst texty a knihy, i když to kvůli kombinaci AS a ADHD nebylo skoro možné. Velký rozhovor s básnířkou a tvůrkyní slam poetry Ellen Makumbirofa jsme již publikovali v tištěném ATYP Speciálu, který si můžete zakoupit na e-shopu ATYP Press

Za život jsem přečetla opravdu jen pár knih (dokonce se bojím, že by šly spočítat na prstech mých rukou) a vždycky mě to stálo takové přemáhání, úsilí a bolest, že jsem absolutně nechápala, jak někdo může číst pravidelně nebo větší objem textu. Knihy na čtenářský deník jsem často opisovala z internetu, a to i přesto, že jsem cítila vzrušení a fascinace po celém těle, když jsme se o těchto knihách učili v hodině. Můj sen byl si všechny tyto knihy jednou přečíst a nesmírně jsem se styděla za to, že toho nejsem schopna. Samozřejmě jsem si myslela, že kdybych se snažila jen o trochu víc, mohu číst stejně jako všichni ostatní.

Není to bohužel pravda. Když jsem zjistila, že mám autismus a ADHD, došlo mi, proč konkrétně pro mě je tak náročné číst, soustředit se a text si pamatovat. ADHD i autismus se projevují u každého trochu jinak, ale většinou tato kombinace způsobuje velký problém se čtením či pamatováním si obsahu. ADHD je neklidné, hyperaktivní (u mě zejména vnitřně), přepíná mezi aktivitami, potřebuje interakci, dynamiku, tempo. To mi ale při čtení můj autistický mozek, který velmi pomalu zpracovává informace a je přecitlivělý na znaky, významy či texturu textu, neumožňuje. Kdykoli tedy čtu, mám pocit, že bych mohla vyletět z kůže. Že každou chvíli exploduji. Jsem bez sebe. Časovaná bomba. Nejde to.

Pokračování článku je pouze pro předplatitele s placeným přístupem.
Chcete-li pokračovat ve čtení, vyberte si jednu z variant předplatného zde.
Celý článek
Autisté by mohli neurotypikům předat strategie pro přežití v těžkých časech, říká Ing. Sylva Šuláková z Poradního orgánu ombudsmana 9

Autisté by mohli neurotypikům předat strategie pro přežití v těžkých časech, říká Ing. Sylva Šuláková z Poradního orgánu ombudsmana

Sylvu Šulákovou díky výrazným vlasům barvy ohně člověk jen těžko přehlédne, ale není to její vzhled, díky čemuž tak nějak vyčnívá z davu. Je to totiž především žena se silným životním příběhem a zkušenostmi, která – stejně jako mnohé jiné ženy, dostala svou diagnózu až v pozdním věku. Já jsem ji osobně poznala teprve nedávno, když zrovna přebírala Cenu Sebeobhájce 2021 za svůj přínos osvětě o autismu – je členkou Poradního orgánu ombudsmana, A – komunity při Adventoru a podílí se na aktivitách okolo ATYP magazínu. V době adventu jsme si konečně obě našly čas se zastavit a popovídat si jako správné ženy nejen o emocích, pocitech a vnímání světa.

Sylvo, poprvé jsme se viděly na 2. Autistické konferenci, kde jsi přednášela o tom, jak zvládat emoce, aby člověku na spektru nebouchla hlava. Tvoje přednáška se mi moc líbila, tak by mě zajímalo, jak si na tohle téma přišla?

Toto téma mě provází celý můj život, protože jednoduše celý život čelím svým prudkým emocím. Už v dětství jsem si všimla, že moje reakce jsou odlišné od reakcí mých vrstevníků. Taky jsem celkem rychle přišla na to, že je to někdy dost velké úskalí pro můj život. Mnoho let jsem říkala, že moje emoce jsou můj největší dar a zároveň moje největší prokletí. Záleží pouze na okolnostech. V přednášce jsem shrnula zejména svoje zkušenosti z posledních dvou let, které uplynuly od mojí diagnostiky.

Jelikož ne všichni čtenáři ATYPu tě na konferenci slyšeli, dokázala bys stručně shrnout nejlepší způsoby, jak ty emoce zvládnout? Určitě máš nějaký osvědčený trik, který by mohl pomoci i jiným…

Jako první krok je nejprve potřeba emoce rozpoznat a správně identifikovat, pojmenovat. To někdy je problém, a to z důvodu určitého odseknutí od sebe sama, které prožíváme jednak kvůli traumatům, kterými jsme jako autisti prošli (bohužel se ukazuje, že traumat máme asi více než ostatní) a také kvůli tomu, že autisti někdy bývají jakoby “odseknutí” od svého těla a emoce jsou buď upozaděné, nebo si takříkajíc dělají, co chtějí. Mám na mysli alexithymii. Tím nás emoce ovlivňují trochu i na nevědomé bázi. Takže první krok je vytáhnout tyto emoce ven, pokud to jde. Druhý krok, který je potřeba udělat, je tyto emoce dobře zpracovat. Nejprve je dobré si dovolit je řádně prožít, ale nepřehánět to prosím, aby nás to neuvrhlo do deprese, sebedestrukce nebo nějaké formy autistické krize.

Já emoce zpracovávám tak, že se od nich snažím získat odstup, trochu se ve zdravém slova smyslu odosobnit, podívat se sama na sebe z vnějšku. Toto mi hodně pomáhá. Taky záleží, čeho se to týká. Například pokud jde o to, že nám někdo ublížil, je dobře si s ním o tom promluvit a vysvětlit mu, jak se cítíme a podobně. Pokud to jsou silné emoce z nějakého přetížení, tak tam je jiný postup, musíme řešit to samotné přetížení – u mě je to právě nejčastěji emocionální přetížení. Prostě mě vyblokují vlastní emoce a já “odpadnu”. Ležím, vše mě bolí jako při chřipce, nemůžu se hýbat… Tady někdy v zárodku pomůžou například koníčky – hlavně náš speciální zájem nás natolik pozvedá a naplňuje, že je velmi terapeutické se mu v takových chvílích věnovat.

Pokračování článku je pouze pro předplatitele s placeným přístupem.
Chcete-li pokračovat ve čtení, vyberte si jednu z variant předplatného zde.
Celý článek
Aspergeři jsou pro mě zdrojem neuvěřitelné inspirace, říká výjezdová diagnostička Vera Nemesh 1

Aspergeři jsou pro mě zdrojem neuvěřitelné inspirace, říká výjezdová diagnostička Vera Nemesh

Psycholožka Vera Nemesh mě zaujala na jedné FB skupině odpovědí, kdy někomu hledajícímu diagnostika PAS, aniž by musel čekat dva roky, platit tisíce, a navíc má problém cestovat, odepsala, že v jejich ambulanci to nestojí tisíce a že za klienty i jezdí. Výjezdová diagnostička? Záhy nato jsem se zúčastnila jejího online semináře o autismu pro studenty speciální pedagogiky a domluvila se na setkání. Rozhovor s ambulantní i terénní (výjezdovou) diagnostičkou, dvaačtyřicetiletou PhDr. Verou Nemesh vám přinášíme. 

Vero, jak jste se vůbec dostala k zájmu o autismus? 

Můj synovec má autismus s přidruženou středně těžkou mentální retardací. Viděla jsem, s čím se musí jeho rodiče každodenně potýkat, a já chtěla jemu i jeho rodičům nějak pomoci, takže jsem někdy v roce 2011 začala vyvíjet první diagnostický software pro děti s autismem. Ale narazila jsem a nebylo mi to tady v ČR umožněno zrealizovat. Shodou okolností tady byla jedna zahraniční organizace, která chtěla odborníka na autismus, tak jsme začali software rozvíjet v jejich zemi. Tam mají zhruba čtyřnásobný výskyt autismu. Myslím, že to je velká škoda, ale tady je to nastaveno z mého pohledu tak, že na inovace v této oblasti prostě nejsme připraveni.

Co to přesně bylo nebo je za software? 

To měl být první orientačně diagnostický software. Moje vize byla, že když má třeba rodič podezření, že se jeho dítě vyvíjí trošku jinak, tak může využít této online aplikace k orientačnímu posouzení. Vypozorovala jsem, že autisti si více povídají s technikou než s

člověkem. Spustí se “hra”, která však v pozadí sleduje například čas spuštění, chybovost, specifické vzorce. Takhle by se dal orientačně ten člověk otestovat. Aplikace měla fungovat jako herní prostředí s několika možnostmi her a různou obtížností. Po úvodním “otestování” by dítě bylo vpuštěno do prostoru, které by bylo přímo uzpůsobeno k rozvíjení jeho zájmů, sociálních kompetencí apod. Takže v případě Aspergerů jsme tam měli připraveno hodně logických úloh atd. Náročnost se postupně zvyšovala. Zároveň by rodiče dostali zpětnou vazbu o tom, jak si jejich dítě vede. V jaké oblasti jsou jeho slabé, ale i silné stránky. Co je potřeba rozvíjet a kde je nutná pomoc či asistence. Nakonec se to nepovedlo uskutečnit, protože nám chyběly peníze. Dostala jsem i nějaké nabídky od investorů, ale podmínka byla vzdát se toho kódu. Což jsem nechtěla, já jsem chtěla, aby to dělal někdo, kdo k tomu bude mít citovou vazbu a bude ho to bavit.

Počkejte, takže je tady možnost nějakého softwaru pro předdiagnostiku a nikdo v ČR o něj nemá zájem? 

Přesně tak, nepoužívá se to, bohužel. Jak jsem již zmínila, na inovace v této oblasti prostě nejsme připraveni, proto některé aktivity směřuji raději mimo ČR.

Smutné. Na semináři pro speciální pedagogy jste mluvila o tom, jak se mění Poruchy autistického spektra (PAS) v Diagnostickém a statistickém manuálu duševních poruch (DSM-5). Hovoří se o diagnostické dyádě a ne už triádě. Můžete to vysvětlit i čtenářům? 

Dovolím si vás malinko opravit. Já jsem hovořila o MKN-11, která by měla s největší pravděpodobností u nás začít platit příští rok. U jedinců se speciálními vzdělávacími potřebami dochází k začlenění právě podle medicínských diagnóz uvedených v mezinárodní klasifikaci. Jde především o mentální retardaci, specifické poruchy učení a chování (tedy např. dyslexii a ADHD) a poruchy autistického spektra (PAS). Měli bychom se připravit na to, že časem přestanou lékaři používat diagnózu Aspergerův syndrom, možná i mentální retardaci. Signály změn přišly již před několika lety v americkém systému DSM-5, takže jsme na dnešní změny v pro nás autoritativním klasifikačním systému SZO částečně připraveni. Všechny následující uváděné diagnostické kategorie spadají v ICD-11 pod označení neurovývojové poruchy.

Pokračování článku je pouze pro předplatitele s placeným přístupem.
Chcete-li pokračovat ve čtení, vyberte si jednu z variant předplatného zde.
Celý článek
U závažné nemoci vás lidé podpoří, u psychických problémů či autismu ne

U závažné nemoci vás lidé podpoří, u psychických problémů či autismu ne

Devětadvacetiletý plzeňský rodák Ing. Vít Štěpánek to se svou neurodiverzitou neměl lehké od druhé třídy. Našel si ale speciální zájem, a tím je fotbal. Nekope však do míče. Fotbal vášnivě sleduje jako fanoušek, který o něm ví vše. Jeho druhým zájmem jsou šachy, které aktivně hraje, protože hru neovlivňuje rozhodčí. V dospívání se Vít léčil ze závažné nemoci. Paradoxně říká, že to bylo období, kdy byl život snesitelný, protože byl plný podpory okolí. 

Narodil ses v Plzni?

Ano, narodil jsem se v Plzni a bydlel tam skoro celý život. Když mi bylo 14 let, odstěhovali jsme se s mámou do jižních Čech, ale po dvou letech jsme se vrátili zpátky do Plzně. Tam jsem byl další tři roky a po maturitě šel na vysokou školu do Prahy. Většinu roku jsem už pak bydlel na koleji, ale v Plzni měl pořád svůj domov. Po konci studia na vysoké škole jsem se přestěhoval do jiného bytu v rámci Plzně, kde už bydlím sám.

Před začátkem školní docházky jsi chodil také do školky. Připadal sis už tehdy něčím zvláštní, odlišný od ostatních dětí? Učil ses třeba číst a psát dříve, než jsi šel do školy?

Určitě jsem neuměl číst a psát než jsem šel do školy, a zvláštní jsem si ve školce ještě nijak nepřipadal. Myslím si, že jsem měl i nějaké kamarády. Nevím samozřejmě, jak brali oni mě. Problém byl jen, když jsem se v létě o prázdninách dostal do jiné školky mezi cizí děti, tam jsem to snášel hodně špatně, bylo těžké si zvyknout v cizím prostředí. U mě nastal zlom ve druhé třídě na základní škole. Tehdy mi ty děti začaly hodně vadit, když o přestávkách běhaly, byly divoké a sahaly mi na lavici, takže jsem se začal cítit v tom kolektivu špatně. Potom od třetí třídy to bylo ještě horší. Polovina jedné třídy se přidala k nám, byli tam problémoví kluci. Zažíval jsem lehkou šikanu, výsměch, byl jsem slabý článek kolektivu.
A po 5. třídě jsi šel na osmileté gymnázium.
Přesně tak. Věděl jsem už na začátku páté třídy, že se pokusím jít na gymnázium. Hlavně jsem chtěl utéct z toho kolektivu na základce a začít někde odznova. Známky jsem na to měl, většinou samé jedničky, takže to byla jasná volba. Naštěstí se to povedlo.
Měl jsi nějaké specifické zájmy, které ostatní děti neměly?
Pokud se otázka týká dětství, tak ve školní družině jsem byl schopen hrát společenské hry sám se sebou. Doma jsem si často hrál s míčkem, používal jsem křeslo jako branku a přehrával si sportovní zápasy, které se reálně odehrály.


Byl jsi dobrý v matematice?
Matematika mi šla, pokud se jednalo o počítání příkladů. Ale naopak mi nešla geometrie, protože nemám představivost. V tom byl trochu rozpor.
Šlo ti učení na gymnáziu stejně jako na základní škole? Měl jsi prospěch stejný, nebo to bylo těžší?
Určitě to bylo těžší, známky se postupně zhoršovaly. Stejně tak na druhém gymnáziu. Rodiče si mysleli, že když přejdu do Vodňan, budu mít lepší prospěch, ale nebylo to tak. Ta škola byla minimálně na stejné úrovni jako v Plzni.
Dokázal bys porovnat, jaké to bylo na těch dvou gymnáziích, i z hlediska kolektivu?
Když jsem šel na gymnázium, byl to nový začátek. Snažil jsem se vytvořit si dobrou pozici v kolektivu. Bylo to určitě lepší než na základní škole, ale na druhou stranu, pokud je člověk nějakým způsobem divný, časem se to samozřejmě projeví… Já moc rád vzpomínám na ty Vodňany, kde mě od začátku přijali skvěle. Byli tam úžasní lidé a cítil jsem, že mě respektovali. Přestože oni také museli vidět, že nejsem jako oni. Byl to určitě nejlepší kolektiv, který jsem v životě zažil (kromě naší aspie komunity ). Mně se tam ty dva roky líbilo a moc rád se tam vracím. V Plzni jsem neměl takovou pozici. Většina třídy byla v pohodě, ale někteří lidi byli trochu zlomyslní.
Byla tam nějaká šikana?
Neřekl bych šikana, spíš výsměch. Neměl jsem takový respekt. Po návratu mě přijali i lépe než jsem čekal, ale postupem času se to zhoršovalo.
Vodňany jsou menší, takže jste se tam možná lépe znali se sousedy.
Bydleli jsme v jiném městě poblíž Vodňan. Na to bydlení nevzpomínám rád, bylo to úplně něco jiného než na co jsem byl zvyklý, podobné jako na vesnici. Kolem baráku je spousta práce, městský život mi vyhovuje víc. Ani situace doma nebyla dobrá. Po dvou letech jsme byli rádi, že jsme se mohli vrátit do Plzně, na dlouhodobý život to tam nebylo.

V kolika letech ses dozvěděl, že máš Aspergerův syndrom (AS)?

Diagnózu mám od 24 let. Celý život jsem se snažil žít “normálně”, zapadat mezi “normální” lidi. Bral jsem to tak, že když žiju mezi nimi, musím být takový jako oni. Odmítal jsem, když mi někdo naznačil, že jsem v něčem divný. Až když mi bylo 22 let, tak moje teta, na základě toho, jak mě znala z dětství, poslala mámě článek na wikipedii o Aspergerově syndromu, ta mi to pak přeposlala. A tehdy jsem si poprvé připustil, že nejsem jako ostatní a že tohle na mě sedí. Následující rok jsem objevil AS komunitu na facebooku a o další rok později jsem šel i na diagnostiku.
Zmiňoval ses o tom, že máš za sebou onkologické onemocnění. Povíš mi o tom něco?
Ano, měl jsem v roce 2011 v 19 letech nemoc, která je všeobecně považována za vážnou. Ale nelíbí se mi rozhovory, kde lidé s podobnou zkušeností mluví o tom, jak se jim změnily životní hodnoty, jak jim doktoři zachránili život apod. Pro mě to bylo jedno z nejlepších období v životě, protože se výrazně změnila moje pozice v kolektivu. Lidé mi často psali, jak mi je, a že mi drží palce. Cítil jsem jejich podporu, což mi kompenzovalo tu nemoc. Z hlediska psychiky to bylo lepší než kdybych měl každý den narozeniny. A já jsem tu nemoc nebral jako nějak vážnou, v žádném případě jsem se nebál smrti. Necítil jsem se tak špatně, trápila mě jen únava, ale už tehdy jsem měl výrazně rozhozený spánkový režim. Nejhorší byla ta nejistota. Měl jsem měsíc a půl před maturitou, chtěl se začít intenzivně připravovat a najednou nevěděl, co bude dál. Musel jsem bojovat nikoliv s nemocí, nýbrž o to, abych mohl maturovat v řádném termínu a abych byl co nejlépe připraven. O jiné variantě jsem neuvažoval, nemám rád změny plánů. Doktoři řešili nemoc, kterou sami odhalili, a mým úkolem bylo zvládnout maturitu.

Před prvním vyšetřením jsem tušil, že by to mohlo být i něco vážného. Ale když mi doktor řekl, že musím na operaci, byl to šok. Nikdo se mě neptal, kdy a jak se chci léčit. Já bych jim řekl: “Nechte mě v klidu odmaturovat a pak budeme něco řešit”. Ale to jsem si tehdy nedokázal prosadit. Druhý den mě poslali do nemocnice a hned byla operace. Po třech dnech jsem se dostal domů, ale to hlavní bylo teprve přede mnou. Za necelé dva týdny jsem nastoupil na první cyklus chemoterapie, který jsem kompletně trávil v nemocnici, což byla velká komplikace v přípravě na maturitu. Ta nemohla být plnohodnotná. Snažil jsem se učit i tam, ale bylo mi fyzicky špatně, takové stavy jsem znal předtím jen z hospody. Po dvoutýdenní pauze následoval ještě druhý cyklus, kdy jsem do nemocnice pouze dojížděl a už mi bylo mnohem lépe. Nicméně těsně před maturitou jsem ještě chodil na injekce, které způsobovaly vysokou horečku. V tomto stavu jsem absolvoval ústní část maturity. Zvýšená teplota se mě držela ještě dva týdny po oficiálním konci léčby, což už nebyl bezprostřední důsledek injekcí. Přitom běžně nemívám horečku ani při nachlazení.

Pokračování článku je pouze pro předplatitele s placeným přístupem.
Chcete-li pokračovat ve čtení, vyberte si jednu z variant předplatného zde.
Celý článek
Hans Asperger: Anděl, nebo padouch? 5

Hans Asperger: Anděl, nebo padouch?

Má se nějaká diagnóza jmenovat po někom, kdo možná spolupracoval s nacisty? Hans Asperger, rakouský pediatr, po kterém je pojmenována jedna forma autismu, možná několik dětí s autismem obětoval, aby jiné zachránil. Možná. Na výročí jeho narození 18. února se slaví Mezinárodní den Aspergerova syndromu. Kdo v životě musel někdy zvolit menší zlo, nejspíše ví, do jakého utrpení sám sebe uvrhl do konce života. Sophiina volba. Víte ale něco o vývoji medicíny za Třetí říše? Plán vyhlazení dětí s neurologickými poruchami, selekce mozků pacientů s postižením usmrcených v rámci nucené eutanazie k výzkumu, seznamy dětí nevhodných pro zahájení výchovy a jejich předání k usmrcení. Studenti medicíny se začali učit ne, jak pacienty zachraňovat, ale jak je usmrtit… V takové době, kdy většina lékařů sympatizovala s nacismem nebo mu byla fanaticky oddána, působil mladý pediatr Hans Asperger. 

Pediatr a profesor medicíny Hans Asperger byl nejspíše sám na spektru autismu. Pravděpodobně by dnes byl diagnostikován jako člověk s Aspergerovým syndromem nebo vysokofunkčním autismem. Do roku 2010 ho svět znal víceméně jako lékaře, jenž miloval handicapované děti, se kterými s láskou pracoval a k jeho výrokům patří jedny z nejpravdivějších vět, jak vychovávat a vzdělávat tyto děti. „ Tyto děti často vykazují překvapivou citlivost k osobnosti pedagoga. Mohou se učit jen s těmi, kteří jim dávají skutečně porozumění a náklonnost, kteří jim ukazují laskavost a ano – humor. Přístup učitele ovlivňuje, zcela nezáměrně a nevědomě, náladu a chování dětí.“
Ve své době byl úspěšný a vážený pediatr. Nabádal kolegy, aby nikdy nevzdávali práci s dětmi s autismem. Mluvil u nich spíše o neurodiverzitě než o nemoci a vyzýval k tomu, aby je společnost přestala léčit a normalizovat. Pracoval na nejúspěšnější vídeňské klinice, která předčila svou dobu o desetiletí. Se svými spolupracovníky zde vzdělávali tyto děti za pomoci uměleckých, dramatických, hudebních, literárních a přírodovědeckých disciplín místo toho, aby byly vězněny v ústavech.

Pokračování článku je pouze pro předplatitele s placeným přístupem.
Chcete-li pokračovat ve čtení, vyberte si jednu z variant předplatného zde.
Celý článek

Přihlášení