Jednou z nejpalčivějších otázek rodičů dětí s neurodiverzitami je, kdy mu to mají říci. Kdy říci dítěti, že je jiné? Ve třech letech, když mu na hřišti berou děti hračky a nechtějí si s ním hrát? Ve čtyřech, kdy si hraje opodál všech, protože už nějak cítí samo, že nerozumí tomu, jak spolu ostatní při hrách komunikují? V pěti, kdy poprvé děti zjistí, že je naivní a dá se zneužít? Kdy a jak mu to říci? Pokud se domníváte, že v momentě, kdy je na to dítě zralé a připravené, jste adeptem pro přečtení nové knihy od psycholožky Raelene Dundon Mé dítě má autismus.
Psycholožka a matka dvou dětí na spektru autismu Raelene Dundon ve své knize Mé dítě má autismus rozebírá, co všechno za pocity řeší rodiče, když je jejich dítě jiné. Těch emocí je tolik, že se vlastně může stát, že někteří tzv. zmrznou. Jiní mohou být zlostní a hledat viníka. Jiným se může zhroutit svět a propláčí měsíce. Mnoho rodičů dětí s autismem navíc mohou být sami nějakým mixem neurodiverzních rysů a práci s emocemi je nikdo neučil, mohou být reaktivní, emočně velmi hypersenzitivní nebo se naopak zcela mohou uzavřít… A jiní zase na to mohou jít tzv. od lesa: Jseš jinej, já taky, musel jsem se přizpůsobit, přežít, tak na sobě makej. Život není peříčko, není spravedlivej atd. Dosaďte si sami další vzorce myšlení, které máte ve své mysli, nebo jste slyšeli od svých rodičů.
Některým rodičům se naopak uleví. V tom se shodují v reakci na diagnózu v případě dospělých lidí na spektru. Většina uvádí, že se jim ulevilo. Už nebyli ti špatní, zlí, arogantní, divní. Rodiče, kterým se uleví, zase mluví o tom, že jim diagnóza dítěte přinesla odpovědi na mnohé otázky, určitý stupeň porozumění a také úlevu, že to, jak se dítě chová, není chyba jejich či dokonce jednoho rodiče, není rozmazlené a pod.
Z knihy vyvstává zajímavý náhled: dítěti to máme říct, až když my jsme připraveni.
Což ale obnáší prožít si fáze, které jsou s tím spojené, jak už jsme je popsali výše, a může to trvat i měsíce. Může to být racionalizace spojená s vytěsněním a nelaskavostí, propojená se strachem, jak v tomhle světě dítě přežije a jak ho zvládnu vychovat? Možná bude potřebovat celoživotní podporu? Co s ním bude, až tady nebudu?
Může to být smutek až žal spojený s pocitem ztráty, že to prostě není tak, jaké dítě jsem jako rodič očekával. Ztráta je vždy něco jako smrt. Mnoho příběhů rodičů dětí s autismem začíná větami: Autismus mi vzal mé dítě. Začalo se mi před očima vytrácet, až už nebylo to dítě, které bylo před tím. Ve které fázi se nacházím po uvědomění si, že moje dítě je neurodiverzní, nebo po jeho oficiální diagnóze?
Dundon píše, že nezáleží na té první fázi, cesta k přijetí a porozumění může být dlouhá a diagnóza je pouze její počátek.
Už jsem připraven?
Ještě ne. Znáte všechny mýty o autismu? Vaše dítě se s nimi bude setkávat celý život. Vy jen zprostředkovaně (bude to bolet), ale ono stigmatizačně na své kůži (budete mu muset stát po boku, když mu to do mysli a do kůže vypálí).
Raelene Dundon rozebírá v knize 8 faktů o autismu a 6 mýtů.
FAKTA o autismu
- Neexistuje jedna jediná příčina autismu.
- Autismus je ve společnosti poměrně častý.
- Autismus je celoživotní stav.
- Autismus se u různých lidí projevuje různě.
- Osoby s autismem mohou mít různé kognitivní schopnosti.
- Dívky/ženy s autismem se mohou projevovat jinak než chlapci/muži s autismem.
- Mnoho autistických osob má problém se senzorickým zpracováním.
- Mnoho lidí s autismem zažívá úzkost.
FIKCE o autismu
(Tady mám bohužel výtku k autorce nebo překladateli, že u faktů používá dítě s autismem, kdežto u fikcí používá lidé s autismem. To je jako kdyby sama autorka říkala, že to, co mají dětí s autismem, mají jen děti a pak to vymizí, a lidé s autismem už to nemají. Tady v textu a na slidu je to již opravené.)
- Lidé s autismem nejsou schopni náklonnosti.
- Lidé s autismem nejsou schopni empatie.
- Lidé s autismem nestojí o kamarády.
- Lidé se s autismem nerodí – je to jen špatnou výchovou.
- Autistické děti jsou prostě zlobivé.
- Autismus je možné vyléčit.
Fakta a mýty jsou v knize stručně a jasně vysvětleny. Než začnete s dítětem mluvit o jeho diagnóze, je důležité mít naprosto jasno v tom, co autismus je a co není. A prožít si fáze, které k tomu patří. Dítě na spektru daleko více vycítí neverbální signály a emoce, které chcete zakrýt, takže je dobré je mít opravdu zpracované.
Může vás v tom někdo podpořit?
Pokud nejste připraveni, ale vidíte, že dítě samo už je připraveno či potřebuje vědět z nějakého důvodu o své neurodiverzitě, poté psycholožka doporučuje najít si odborníka, přítele nebo člena rodiny. Promyslete dobře, který by to mohl být. Nejdůležitější je, aby dítě dostalo upřímné informace od podporujícího dospělého. Jako autorka této recenze jsem v tomto případě zvolila odborníky na PAS s naivitou, že to je nejlepší cesta. Nebyla. Synovi bylo 8 let a po shlédnutí videa s odborníky na skupině dětí s autismem řešil týden, že nebude mít nikdy práci, že se mu budou děti smát a nebude mít nikdy kamarády. Volba odborníka tedy stojí také na tom, jak tento odborník sám vnímá autismus, zda jako balík komorbidit, nebo jako člověka také s pozitivními stránkami. Také je vhodné najít v režimu dne správný čas a prostor, kdy si s dítětem sedneme a řekneme mu to. Vaše intuice mnohdy napoví více než rady z knih, přesto knihu Mé dítě má autismus doporučuji. Je čtivá, objevují se místy zajímavé úhly pohledu, které nejsou tak běžné v jiných knihách. Je znát, že to nepíše pouze odbornice, ale zároveň matka dvou dětí s autismem. Také jsou v ní velmi zajímavé ukázky rozhovorů, když došlo na téma, že je dítě odlišné, ale i kapitoly věnující se typickým problémům v rodině: když partner nechce, aby se vědělo, že naše dítě má autismus. Co když si učitel myslí, že ví vše o autismu a nechce se zabývat individuálními potřebami našeho dítěte. Co když naši přátelé a příbuzní nadále tvrdí, že je nevychované…
Proč dítěti říct, že má autismus?
Nemůžeme vám prozradit z knihy vše, takže z kapitoly, proč dítěti říci, že má autismus, uvádíme pouze jeden důvod. Ostatní si přečtěte v knize psycholožky specializující se na dětský autismus Raelene Dundon.
“Některým dětem se uleví, když zjistí, proč se od vrstevníků liší. Informace o autismu jim může pomoci porozumět jejich chování a myšlení, … a může je uklidnit, že s nimi není nic špatně. Rozdílnost nemusí být vnímána jako něco negativního.”
_______________
text Dagmar Edith Holá / grafika ATYP magazín / knihu Mé dítě má autismus vydalo na podzim 2021 Nakladatelství Portál / úvodní foto Canva.com
Vážení čtenáři,
všechny ostatní články a rozhovory jsou od 1. 12. 2021 v uzavřené sekci. Další grant na ATYP magazín budeme vědět až v květnu 2022. Do té doby budou muset být texty uzavřené pouze pro předplatitele. Proto doporučujeme napsat Ježíškovi o nehmotný dárek v podobě předplatného on-line magazínu ATYP:-) Letos s kresbami Anežky, redaktorky ATYP magazínu. Dárkové poukazy další najdete zde, loni s kresbami redaktorky Dodo. Lidé, kteří pro Vás připravují ATYP magazín jsou většinou lidé s autismem a mnozí nezaměstnaní. Proto zaplacením předplatného či zasláním finančního daru na účet Nadačního fond ATYP máte nejen zajímavé čtení z neurodiverzního světa od těch, kterých se týká, ale také jim pomáháte.
