Projekty s cílem osvěty o autismu a lidech na spektru autismu a rovněž služby pro děti s autismem často vznikají díky aktivním rodičům těchto neurodiverzních dětí. Tento rozhovor publikujeme 2. dubna na Světový den zvýšení povědomí o autismu. Mnohdy se ozývají hlasy, že se pouze modře svítí, ale změna v přístupu k lidem s autismem není žádná. Pro nás to ale není úplně tak. Nejenže pracujeme s lidmi na spektru autismu od počátku založení ATYP magazínu, ale i tento rozhovor je důkazem přirozené inkluze a spolupráce. Rozhovor s Ing. Evou Černou, Ph.D., maminkou dvou dětí s jinakostmi a zástupkyní organizace Rodinné Integrační Centrum z.s., vedl šestnáctiletý Tonda, který je na spektru autismu. To je přece obrovský posun!
Co jsi dělala před prací v RICu?
Před RICem jsem byla výzkumníkem, chemikem.
To je dost vzdálený obor.
Já jsem se připravovala na úplně jiný život. Studovala jsem chemii a vedla jsem mezinárodní výzkumné projekty. S dětmi s autismem jsem se seznámila tak, že se mi narodil syn s poruchou autistického spektra – a život se mi poněkud změnil. Vystudovala jsem další školu, změnila obor a začala jsem se zabývat touto cílovou skupinou.
A je to lepší?
Je to smysluplná práce.
Nechybí ti laboratoř?
I v těch výzkumných projektech se děly moc zajímavé věci. Někdy na to vzpomínám, ale že by mi to v současném tempu chybělo, to úplně ne.
Řekni mi něco o projektu homesharingu. O co jde?
Homesharing je nový typ služby, který Rodinné Integrační Centrum začalo poskytovat. Jeho jedinečnost je hlavně v tom, že se jedná o službu komunitní.To znamená, že rodiny z běžné komunity pomáhají rodinám, které jsou potřebné, protože mají dítě s PAS.
Homesharing znamená, že rodiny z běžné komunity, které o hostitelství mají zájem, vyškolíme a potom jim poskytujeme podporu v tom, aby byly schopné děti s autismem na nějaký čas přijmout k sobě domů. Hostitelé tak nabízejí dětem s hendikepem svůj domov, svůj čas a hlavně vztah. Děti, se kterými pracujeme, mají často výrazné komunikační hendikepy a k tomu třeba i další přidružené diagnózy a nemají možnost tvořit vztahy přirozeným způsobem tak, jako jejich vrstevníci. Velmi často jsou sociálně izolované a my jim v homesharingu nabízíme možnost zažít vztah mimo jejich vlastní rodinu.
Jak ten projekt vznikal? Bylo to ze dne na den? 
S paní ředitelkou Hankou Janikovou jsme cítily, že rodiny s dětmi, které má Rodinné Integrační Centrum ve svých službách, potřebují výrazným způsobem odlehčit, protože o tyto děti většinou pečují rodiny celodenně. A ta péče je náročná a vyčerpávající. Když jsme začínali, tak nebyl v rámci Pardubického kraje, kde RIC působí, dostatečný počet míst v sociálních službách, kde by tyto rodiny mohly získat odlehčení, kam by mohly své děti umístit, aby si v rodině mohli odpočinout, věnovat se sami sobě, neurotypickým sourozencům nebo partnerskému vztahu. Proto jsme začali přemýšlet, kde by se tento prostor dal vytvořit…a nalezli jsme v Irsku službu homesharing. Z irského modelu jsme se snažili nastudovat co možná nejvíc. Přečetli jsme si reporty, které byly v té době o homesharingu dostupné, a snažili jsme se napasovat metodiky na české podmínky. Vzhledem k tomu, že strukturou naší organizace jsme hodně podobní těm organizacím, které poskytují homesharing v Irsku, tak bych řekla, že se nám to docela dobře podařilo.
Jak dlouho vám trvalo, než jste začali?
O homesharingu v RIC jsme začali uvažovat v roce 2018, kdy jsme zareagovali na výzvu k předkládání žádostí Nadačního fondu Avast, nyní jeho nástupce Abakus, který rozvoj homesharingu v České republice významně podporuje. Podali jsme projektovou žádost na realizaci pilotního projektu homesharingu a ta nám byla, k naší radosti, podpořena.
Homesharing byl tehdy v České republice jako typ služby úplně nový. Naše česká společnost se na něj musela pomalu připravovat – já vždycky říkám, že česká společnost byla připravená na to, posílat určité finanční prostředky na pomoc potřebným, ale vzít si hendikepované dítě k sobě domů, to už je o něčem trochu jiném. My jsme to chtěli prolomit. Měli jsme ale opravdu obavy, jestli homesharing v české společnosti prosadíme. Začali jsme proto velkou mediální a náborovou kampaní a tím se nám podařilo sehnat dostatečné množství hostitelů, abychom homesharing pilotně otestovali.
Tedy, abych odpověděla na tvou otázku, v březnu 2019 jsme byli finančně podpořeni a první tisková konference, kde jsme představovali homesharing, byla v září 2019. Potom následovalo vzdělávání hostitelů. Budoucí hostitelé s námi strávili devět dní, během nichž jsme se s nimi bavili o tom, jaká je symptomatika poruch autistického spektra, jakým způsobem s dětmi komunikovat, jak jim svět upravovat a přizpůsobovat tak, aby to bylo pro ně vhodné. V rámci přípravného vzdělávání se s budoucími hostiteli také hodně bavíme o tom, jak pracovat sami se sebou. Celé vzdělávání je vlastně taková sebepoznávací zkušenost pro hostitele, a proto na něm spolupracujeme s paní psychoterapeutkou.
První rodiny jsme začali párovat v roce 2020, přibližně v dubnu. To znamená, že od chvíle, kdy jsme s homesharingem začínali, uběhl řekněme rok a půl.
Komu byste doporučili, aby služeb homesharingu využil?
Protože Rodinné Integrační Centrum pracuje s cílovou skupinou dětí s poruchou autistického spektra, tak jsme zaměřeni na tuto cílovou skupinu. Nicméně do projektu máme z velké části začleněny rodiny s dětmi, které mají výraznější autistickou symptomatiku. Právě to jsou děti, které z homesharingu získávají něco navíc oproti běžným službám, které jsou dostupné.
Tím, že v jednu chvíli o dítě s autismem pečuje jeden jediný konkrétní člověk a celý homesharing je založený na dlouhodobém vztahu, můžeme službu poskytnout i dětem, které nejsou schopné být v kolektivním zařízení sociálních služeb nebo které mají výraznější hendikepy.
Ve chvíli, kdy máme pro homesharing vyškolené hostitele, máme také před sebou celý seznam rodin, které mají o službu zájem a probíhá proces párování, kdy se snažíme obě strany rodin vhodně přiřadit k sobě. Já tomu říkám takzvaně: “Aby si to sedlo”….tedy aby si obě maminky rozuměly a aby dítě odcházelo ze svého rodinného prostředí do hostitelské rodiny, která žije podobným životním tempem, aby například dítě, které je z aktivní rodiny, která tráví s dítětem celý den venku na lyžích nebo na kole, odcházelo do podobně nastavené rodiny. Aby dítě z prostředí vesnického mělo možnost odcházet do prostředí, které je tomu zase podobné, protože potom je pro něj adaptace jednodušší.
Z pohledu hostitelů je tento vztah také obohacující. Hostitelé, které už v tuto chvíli máme, se shodují, že se naučili s dětmi s autismem úplně jinak pohlížet na život, na svět, a uvědomili si, že s těmito dětmi musí být v přítomném okamžiku. Takže homesharing vlastně chápou jako velký přínos pro sebe osobně.
Homesharing tímto způsobem také začleňuje děti s autismem do běžné komunity. Jednoduše, když začne k někomu docházet dítě, které je jiné, všimnou si toho sousedé a najednou vlastně děláme i osvětu. Ukazujeme světu, že existují i děti, které to mají úplně jinak, ale že když dostanou potřebný přístup a vhodnou péči, tak to s nimi vlastně jde, a že to nemusí vypadat tak hrozně, jako se to ukazuje mnohdy třeba v televizi.
Máte nějaký věkový limit?
Homesharing je určený pro děti od čtyř let. Začínali jsme v pilotním projektu s věkovou hranicí do osmnácti let. V tuto chvíli homesharing v České republice poskytuje už osm organizací. S tímto rozšířením do jiných oblastí došlo i k rozšíření cílové skupiny. My, jako Rodinné Integrační Centrum, jsme zachovali cílovou skupinu na podporu dětí na autistickém spektru, ale v jiných regionech je už služba rozšířená pro děti s mentálním nebo kombinovaným hendikepem. I věková hranice se rozšířila až k mladým dospělým, takže dnes je homesharing poskytován od čtyř let až po mladé dospělé, kterým je 21 let. Jak je to v jednotlivých regionech, je možné zjistit na webu www.homesharing.cz.
Doporučila bys jej úplně všem? Co když má dítě problém s cizími lidmi, je možné ho nějak naučit, aby si k nim dokázalo vybudovat vztah?
To je velmi dobrá otázka. Velká výhoda homesharingu je právě v tom, že je velmi individualizovaný. Během přípravného vzdělávání všechny budoucí hostitele dobře poznáme a troufám si říct, že jsme schopni velmi dobře odhadnout, kterému hostiteli můžeme párovat konkrétní dítě. Komu můžeme svěřit neverbální dítě, komu můžeme svěřit dítě, které je třeba určitým způsobem neklidné, které může projevovat nějaké projevy agrese nebo jiného chování náročného na péči…
A ve chvíli, kdy rodiny spárujeme, se hostitelská rodina a rodina s dítětem potkávají, většinou přibližně pětkrát. To nám dává prostor, aby dítě hostitele pomalinku okoukalo. Rodiny se potkávají nejdříve někde, kde to dítě dobře zná, a hostitel potom může do jeho světa vstupovat a pomaličku jej převádět do světa hostitelské rodiny, kde probíhají další schůzky.
Během párování si všímáme tempa dítěte, které se snažíme respektovat, a těch pět schůzek vlastně slouží k tomu, aby si rodiče stihli všechno říct. Vzhledem k tomu, že většina dětí zapojených do homesharingu má komunikační hendikepy – často si nejsou schopné ošetřit vlastní potřeby, vykomunikovat si svoje přání – nadneseně říkám, že takové dítě potřebuje určitý “návod k použití”, který je v období párování potřeba hostitelské rodině předat.
Samostatně zůstává dítě s hostitelem až tehdy, když se obě strany cítí bezpečně.
Ta hostitelská rodina má být pár, nebo to může být i jednotlivec?
Hostitelem se může stát jednotlivec, může to být pár, může to být manželský pár…v podstatě kdokoli, kdo má motivaci pomáhat, když je plnoletý a trestně bezúhonný. Máme hostitele, kteří jsou sami, máme hostitele, kteří jsou mladí, hostitele, kteří jsou čerství důchodci a ještě nemají vlastní vnoučata, hostitele v páru, máme i rodiny, kde na přípravné vzdělávání docházela jen maminka a ve chvíli, kdy do rodiny dítě přišlo, tak se do péče o něj začal zapojovat i tatínek a zdravé děti z hostitelské rodiny.
A to je vlastně další výhoda, na kterou nás upozornila jedna z klientek, která je do homesharingu zapojena. Ona žije jako maminka samoživitelka s hendikepovaným dítětem a hodně si chválí to, že chlapec odchází do funkční rodiny, ve které figurují mamka, taťka a ostatní děti, a že má syn takto možnost zažít něco, co doma prostě nezažije.
Jak to máš doma ty?
My to máme doma poměrně komplikované tím, že jsem zůstala s dětmi sama. Myslím si, že mohu poměrně dobře rozumět situaci rodičů, kteří jsou hodně vytížení péčí o děti. I já sama jsem pochopila, že je potřeba kolem sebe vybudovat podpůrný tým šikovných asistentů.
V podstatě teď mohu mluvit zase o homesharingu, ve kterém je velkou výhodou to, že dítě na nějaký čas odchází do hostitelské rodiny a maminka zůstává ve své domácnosti, kde si může odpočinout ve svém prostředí.
My osobně využíváme i další služby. Vlastně se v tuto chvíli snažím učit svého syna, který je neverbální (má nízkofunkční autismus a k tomu těžkou mentální retardaci), žít i s jinými lidmi než jenom se mnou.
Tvůj syn je v homesharingu?
Ano. Musím říct, že tato služba je přesně to, co on může ocenit a co mu v životě chybělo. Do té doby byl buď doma, nebo je ve škole. Nyní jsem moc ráda za to, že může odcházet tam, kde může tvořit další vztahy a tím se vlastně přiblížit ke svým vrstevníkům, kteří tyto možnosti mají úplně běžně.
Když syn odejde z domu, máš nějaké vedlejší aktivity? 
Hodně času, kdy je syn zajištěný, věnuji práci – a to je i důvod, proč jsem se rozhodla, že je potřeba asistentů sehnat víc, protože na koníčky nebo odpočinek mi času moc nezbývalo. Synovi je teď deset let, to znamená, že mám za sebou deset let nepřetržité péče… a cítím, že nyní se mi začíná blýskat na lepší časy, protože když máme větší počet asistentů a lidí, kteří jsou schopni se o něj postarat, otevírají se mi další možnosti. Těším se na dobu, kdy asistence budu využívat nejen k tomu, abych pracovala, ale i k tomu, abych se mohla rýpat v hlíně na zahrádce, protože žiji na vesnici se spoustu zvířátek a to mě prostě baví.
Stalo se někdy, že hostitelská rodina odstoupila, že to nezvládá?
My říkáme, že v homesharingu se všichni musí cítit dobře. A samozřejmě i při procesu párování se snažíme vše udělat tak, aby to dobře dopadlo. Nicméně se může stát, že se třeba hostitel není schopen s některými projevy dítěte srovnat, takže se nám stalo i to, že jsme museli službu přerušit, protože projevy dítěte byly pro paní hostitelku natolik náročné, že jí v tom nebylo dobře – a my nechceme ohrožovat vlastní rodiny hostitelů. To znamená, že když se hostitel necítí komfortně, jsme moc rádi, když nám to sdělí, a snažíme se nastalou situaci řešit.
A co z druhé strany, že by třeba nezvládli rodiče svoje dítě předat, protože nikdy bez nich tak dlouho nebylo?
I toto se nám v pilotním projektu stalo. Je to způsobeno tím, že ve chvíli, kdy maminka pouští své dítě do nějaké formy samostatnějšího života, tak i pro ni samotnou je to těžké. Mnoho let obětovala péči a zažila jen málo chvil bez přítomnosti svého hendikepovaného dítěte. Proto se ve výsledku vztah rodičů s autistickým dítětem stává pevnější a pevnější.
My bychom byli rádi, aby děti byly schopné do homesharingových služeb odcházet v co nejnižším věku, protože potom je separace jednodušší. Když párujeme maminku, která je se svým dítětem už dvanáct let a pořád jsou spolu, tak jsou vztahy mezi nimi natolik pevné a prohloubené, že už to není úplně přirozené, a my vlastně potom pomáháme těmto rodinám děti pomaličku přirozeně pouštět.
Stalo se i to, že maminka tuto separaci úplně nezvládla – a pro tyto případy máme možnost psychoterapeutky. Službu jsme na nějakou dobu přerušili a v tuto dobu je dotyčná maminka v péči psychoterapeutky a předpokládáme, že až potřebná témata dořeší, budeme v homesharingu zase pokračovat.
Děkuji za rozhovor.
Bylo mi potěšením.
__________________
Rozhovor vedl Tonda V. / foto archiv Evy Černé a RIC
Projekt ATYP magazín je realizován s finanční podporou hlavního města Prahy.
Službu Homesharing realizuje Rodinné Integrační Centrum z.s. a je financována Nadačním fondem Abakus.
