Stačí jeden aktivistický článek autistky Anety, aby se otevřely spodní proudy v každém z nás. Který psycholog to říkal, že máme vědět o svém stínu? Diskuse se rozjela vášnivě a emoce se přenesly i na jiné Facebooky a do uzavřených skupin. Došlo to tak daleko, že jsem byla jednou ženou vyzvána k veřejné omluvě matkám autistů, které komentovaly článek na FB ATYPu. Pokud se veřejně neomluvím, bude vše předáno TV Nova nebo Reflexu. Za co se mám omlouvat? Za to, že autistka, která ani není nijak spjata s ATYP magazínem, se v uzavřené skupině vyjádřila vulgárně?
Ambivalentní vztah k dítěti, které nějak vybočuje a jehož výchova je mnohdy náročná, je naprosto přirozený. Pokud o něm pečující osoba neví, či dokonce tvrdí, že své dítě dokonale miluje a je nejlepší maminka, pak si každý psycholog udělá vykřičník. Co je za tím, že tato maminka mluví o tom, jak své dítě miluje, obětovala mu vše a nikdo ji nechápe?
Ambivalentní vztah občas cítí každý rodič, asistent pedagoga, učitel,… Stejně tak dítě, které je nepochopeno blízkým člověkem, k němu musí mít ambivalentní vztah. Je to přirozené. O svých stínech má člověk vědět a pracovat s nimi. Nelhat si. Když si budeme jako rodiče lhát, že žádné stíny nemáme, tak vůči nim pak budeme zranitelnější, budeme si připadat jako přepadnutí ze zálohy, a o to víc se bránit útočením. Stíny nad námi převezmou kontrolu a my si toho ani nemusíme všimnout. Je ale samozřejmě těžké přijmout, že ten vztah je ambivalentní. Navíc když máma se tolik snaží, obětuje, miluje a přesto její dítě ji zrovna fyzicky napadlo, při meltdownu rozmlátilo půlku obývacího pokoje, propadlo na hodiny shutdownu,… Nebo se trápí ve škole, je šikanováno a máma za něj pořád bojuje a bojuje a miluje ho a… možná by si už tak ráda verbálně ulevila… Všechny auti rodiny takové chvíle známe, ať už doma máme dítě s nízko-, středně- či vysokofunkčním autismem. A děti učíme pořád dokola, že své nežádoucí chování mohou projevovat, ale neveřejně, v bezpečném prostoru, že ho musí převést na chování, kterým neublíží sobě ani nikomu druhému… a hlavně ho učíme, že každý má právo si v bezpečném prostoru ulevit.
Virtuální stalking a vynášení osobních zpráv začíná být u nás norma
Výborným článkem autistky Anety 25. 12. 2017 se ATYP magazín možná dotknul stínů některých z nás, matek autistů. Zatímco mnoho nevidí v článku žádný faul ani žádnou nenávist autistické redaktorky vůči rodičům, tak některé ano. Hádky vyeskalovaly až k tomu, že z uzavřené skupiny autistů byly vyneseny a po Facebooku sdíleny print screeny z kontextu vytržených komentářů. Například se objevil z 11. 12. (tedy z doby před uveřejněním článku), který napsala jedna autistka na adresu matky autisty, která napsala knihu o tom, že syna „vyléčila z autismu“, a použila v něm jisté oblíbené slovo pana prezidenta.
Autisté mluví přímočaře, zejména v bezpečném prostředí, vždyť to jsme je učili právě my rodiče. Tím pro ně uzavřená skupina byla, ale už není. Tím, že některé matky autistů porušily jejich bezpečné prostředí, ukázaly, že ani dospělé autisty neberou s respektem. Jedna maminka autisty po mně jako šéfredaktorce ATYP magazínu požaduje, abych se veřejně omluvila za slova jako ku*da a kr*va, které tam padly na adresu autism moms(TM). Přitom v článku bylo jasně řečeno, že jde o určitý typ matek, které se cítí jako oběti svých dětí, rozhodně nebyly myšleny všechny matky autistů. A mrzí mě, že to tak některé prezentují.
Jsem člověk, který nemluví sprostě, některá slova jsem v životě nevyslovila. Také ale vím, že některé typy autistů si v návalech emocí sprostými slovy ulevují. Psal o tom pro ATYP magazín i KBT terapeut Roman Pešek z NAUTIS (viz článek). Ačkoli mně osobně se vulgarismy nezamlouvají a nikoho v nich nepodporuji, pravidla uzavřených skupin ctím, stejně jako pravidla soukromé
korespondence, kterou chat a emaily jsou. Žena, která mi vyhrožuje TV Novou nebo Reflexem s tím, že jim vše předá, i soukromou korespondenci, kterou jsem s ní vedla, ji uzavřela slovy, že když se nedočká veřejné omluvy, předá to médiím a to je podle ní správná osvěta autismu a ta je přeci důležitá.
Ani kdybych chtěla, tak se nemohu omlouvat za soukromou konverzaci někoho jiného. Beru to za čistě jeho věc, která měla být viděna pouze jeho přáteli. Víc se ale pozastavuji nad tím, čeho má být zveřejněním celé kauzy dosáhnuto. Je třeba si uvědomit, jaký by to mělo následek pro jiné matky autistů a samotné autisty. Pokud své děti opravdu tak milujeme, tak přeci nemůžeme mít zájem na tom, aby se autistům (a tím i našim dětem) takhle ničila (už tak zubožená) pověst. Široká veřejnost si totiž zapamatuje pouze to, že matky autistů jsou rozhádané, protože řeší, která je lepší a která to má těžší, a autisté, kteří umí mluvit, jsou sprostí.
Pokud já bych svému autistickému synovi lezla do jeho 13. komnaty a klidně to dávala vědět ostatním, dokonce veřejně na FB, ztratila bych jeho důvěru. O důvěru jde ve vztahu neautista – autista nejvíce. Neurotypický svět je prolezlý virtuálním stalkingem, nedůvěrou, kopírováním soukromých korespondencí, kopírováním dialogů z uzavřených skupin,… – a to mi přijde daleko nebezpečnější než pár sprostých slov.
Autisté nás učí mluvit pravdu, říká často Jaroslav Dušek. Byla bych radši autistou, než patřit mezi NT lidi, kteří špióní, printscreenují a pak to uveřejňují na Facebooku. Je mi líto, že k takovým patřím a vážím si těch, kteří toto nedělají a považují to za horší než sprostá slova. V křesťanství se také často mluví o obílených hrobech. Autisté jimi rozhodně nejsou.
Práva autistů jsou v ČR na nule
Bohužel diskuzí na Facebooku ATYP magazínu pod statusem s článkem Méně funkční autisté chtějí, abychom za ně mluvili zapadlo to hlavní – že práva autistů jsou v ČR na nule. Mohou mluvit o své identitě, to jim dovolíme. Když mluví o tom, že jsou na svůj autismus hrdí, to už koušeme hůř, protože doteď nám všichni říkali, že autisté jsou pouze postižení, nemocní, poruchový. Ale o svých právech mluvit nemohou a už vůbec ne o tom, že by mohli mluvit za jiné autisty.
Z mnohých komentářů zejména maminek autistů v diskuzi pod článkem na FB vyplynulo, že by se dospělí autisté neměli vyjadřovat za jejich autistické dítě, protože je jen jejich, ony samy ho nejlépe chápou,… Já jako máma dítěte na autistickém spektru věřím, že autista mi moje dítě může přiblížit víc a může tedy za něj mluvit. Samozřejmě rodič by měl mít k dítěti nejblíže a v mnohém třeba má, ale že svět PAS se NTčkům často velmi těžko chápe, a v tom právě můžou pomoci dospělí autisté, kteří už se velmi dobře naučili popisovat své vnitřní pochody a důvody svých reakcí na okolní svět a frustrací z něj.
Přeji českým autistům, aby přišel čas, kdy bude normální, že budou aktivní v organizacích, které pečují o autisty, že budou mít své asociace, konference, že s nimi budou komunikovat ministerstva i vládní výbory, když budou projednávat něco z oblasti autismu… Zatím – zdá se – u nás mohou hovořit jen o své autistické identitě. O svých právech mluvit za autisty a o své autistické kultuře nemohou – vlna, která se zvedla po zveřejnění Anetina článku je toho dokladem. V realizaci práv jim ATYP magazín chce a bude pomáhat. Byl vybudován jako inkluzivní a takový také zůstane. Nejenom my, rodiče autistů a odborníci, můžeme psát o autismu, ale i samotní autisté mají právo se k této oblasti vyjádřit. Je důležité, aby byly jejich hlasy slyšet a aby byly jejich názory brány vážně. A my, jako rodiče, bychom je měli podporovat. Protože oni skutečně nemluví jen pro sebe a za sebe. Dělají to i pro naše děti doma.
Děkuji za práci pro ATYP magazín Anetě N., Veronice J., Brankovi L., Vlaďce Š., kteří pod svým jménem nebo aspoň částečným se odváží psát o sobě a osvětě autismu.
__________________
text Dagmar E. Holá / foto Pixabay.com
„Autismus je součástí identity vašeho dítěte, nikoliv vaší. To je zaměřeno na ty matky, které jsou mučedníky příčiny a navzájem si hrají své malinké housle o tom, jak hrozný a tvrdý jejich život je, protože mají autistické dítě.“ /překlad zahraničního slajdu na adresu autism mom(TM)/
Jedna odpověď