Nechceme, aby se s námi jednalo jako s dětmi. Nejsme všichni stejní. Nejsme rozbití. Nechceme být patronizováni. Chceme být respektováni. Potřebujeme větší trpělivost. Cítíme se osamělí. Takové a další názory zaznívají od dospělých autistů na internetových fórech.
Lidé s autismem si oblíbili on-line komunitu Reddit, kde diskutují své zkušenosti a pocity z toho, jak je ostatní lidé vnímají. Zdůrazňují, že nechtějí, aby se s nimi zacházelo jako s dětmi, a že pokud nerozumí nebo nemluví, aby byli patronizováni. Jiní zase uvádějí, že lidé vůbec neuznávají jejich problémy a myslí si o nich, že jsou jen „stydliví“, studení, arogantní...
Co způsobuje porucha autistického spektra?
Podle Národní autistické společnosti je porucha autistického spektra celoživotním vývojovým handicapem, který ovlivňuje to, jak lidé komunikují a jak se vztahují k ostatním lidem. Také to ovlivňuje to, jak si vysvětlují svět okolo sebe. Je to stav – na spektru – to znamená, že zatímco lidé s autismem mají společné některé obtíže, jejich stav je ovlivňuje různým způsobem. Někteří žijí relativně nezávislé životy, ale jiní mohou potřebovat celoživotní odbornou podporu. Lidé s autismem mohou také prožívat přecitlivělost nebo nižší citlivost ke zvukům, chutím, dotekům, pachům, světlu nebo barvám.
Co byste si přáli, aby ostatní lidé lépe chápali v souvislosti s autismem?
Na základě této otázky sdíleli lidé s autismem své názory na Redditu. S jakými závěry?
„Nechceme být patronizováni a podceňováni, nechceme „zvláštní zacházení“!“
„Dělá se mi špatně, když mě označují jako „sněhovou vločku“.“
„Nesnáším, když lidé předpokládají, že se nejsme schopni učit. Autismus je často o problému, jak se naučit být sociální, jinak jsme často schopni se učit velmi rychle.“
„Je mi špatně z toho, když s námi zacházejí jako s dětmi.“
„Chápeme, že se snažíte pomoci, ale když se stále ptáte, zda jsem schopen jet sám autobusem, tak mi to připadá dost urážlivé.“
„Už se bojím říkat, že jsem autistický, protože kdykoli to udělám, lidé se mnou začnou zacházet „speciálně“. Není mi pět a chci, abyste se mnou sakra zacházeli jako s dospělým!“
Chceme být respektováni. Potřebujeme pochopení.
Přejí si, aby lidé chápali jejich přirozenou nechuť k dotýkání. „Nedotýkej se mě“ znamená „nedotýkej se mě“. Vynucené objetí není přátelské – způsobuje nám extrémní nepohodlí. Chtějí, aby se lidé přestali snažit je změnit.
„Nejsem rozbitý – prosím, nepředpokládejte, že chci nebo potřebuji být spravený.“
„Ne, nejsem jen plachý. A nezlepší se to. Opravdu nejsem schopný se dobře socializovat a je velká pravděpodobnost, že nikdy nebudu.“
„Jen proto, že mi dělá problém vysvětlit, co se děje v mé mysli a že nejsem vždycky schopen s vámi komunikovat, neznamená, že mi na vás nezáleží nebo že vám nerozumím.“
„Ne všichni lidé s autismem jsou stejní – někteří z nás jsou velmi inteligentní – ale bez schopnosti se adekvátně vyjádřit.“
Jsme osamělí
Řada uživatelů mluvila o tom, jak se cítí osamělí a jak by si přáli, aby druzí chápali jejich obtíže v komunikaci.
„Řada z nás je skutečně, skutečně osamělá. Je pro nás mnohem těžší najít si přátele – a ještě těžší je udržet.“
„Přál bych si, aby lidé bez autismu byli trpělivější a snažili se pochopit lidi na spektru.“
„Pomohlo by mi, kdyby lidé chápali, že se opravdu snažím porozumět druhým.“
Jsme odlišní
„Něco, co mě zraňuje, vás zraňovat nemusí – a co je pro mě zajímavé a legrační, vám může připadat naprosto nudné.“
„Někdy někoho nechtěně urazím nebo mi trvá věčnost, než pochopím vtip.“
„Neznamená to, že jsem slabý, necitlivý, hloupý nebo že se nesnažím. Jsem trochu odlišný, ale není to tak tragické – jen mějte trochu trpělivosti.“
Autismus pro nás není požehnání
„Lidé, kteří glorifikují autismus jako „požehnání“ rozhodně nereprezentují lidi s autismem,“ dodává jeden z uživatelů. O čem tyto výroky neurodiverzních lidí vypovídají? Pokud někdo četl tento článek s představou, že lidé s autismem jsou jeden jako druhý a že jejich názory musí být tedy zcela jednotné, bude jistě zklamán. Stejně jako je pestrý neurotypický svět a jeden člověk od druhého se liší, stejně tak pestrý je svět „na spektru“. Logicky se pak částečně liší i to, jak kdo z lidí s autismem vnímá svět, jak se vnímá v něm a co by od něj potřeboval.
Jedno mají ale všechny výroky přece jen společné. Lidé s autismem nechtějí být ignorováni. Nechtějí být litováni, patronizováni ani glorifikováni. Chtějí být respektováni. A hlavně – potřebují, aby se je druzí snažili pochopit. Pochopit v jejich odlišnosti. Nesnažme se je spravovat – to se zvládnout nedá, protože opravdu nejsou rozbití. Nebagatelizujme jejich problémy s komunikací a sociálním učením (ne, opravdu nejsou jen „plaší“ a nezmění se to, když se budou víc snažit). Pokud přijmeme, že je nemůžeme změnit, ale že je můžeme pochopit, bude se jim snad žít lépe. Protože to je to, co opravdu potřebují.
___________
Text Hana Brodníčková / foto Pixabay.com