Co trápí rodiče dětí s postižením?

Co trápí rodiče dětí s postižením? Co potřebují pro své děti i sebe systémově změnit? Jaké mají potřeby a přání jako pečující osoby? Jak se cítí v naší společnosti? Začal třetí běh kurzu Jak se stát obhájcem práv lidí s postižením, který je především pro rodiče.

„První se konal v roce 2012, druhý 2015. Vycházíme z konceptu Partners in Policymaking, který vznikl v USA v roce 1987 a měl zásadní vliv na rozvoj hnutí rodičů a sebeobhájců za práva lidí s postižením. Třetí běh začal 2. 11. 2018 a do června příštího roku nás čeká šest dvoudenních setkání. Na kurzu se sešlo okolo dvaceti rodičů s postižením,“ říká ředitelka o.p.s. Rytmus Pavla Baxová. Její přeřeknutí by Freud určitě nevnímal jako náhodu. Rodiče jsou „postižení“ aktivitou za práva svých dětí s handicapem, a tím i dalších. Sešli se tu zástupci dětí s poruchami autistického spektra, Downovým syndromem, cystickou fibrózou, svalovou dystrofií a dalšími a také čtyři dospělí s postižením.

„V polovině roku 2011 jsem byla ředitelkou organizace Rytmus přizvána k velmi inspirativnímu setkání s Lynne Elwell – organizátorkou kurzů a vůdčí osobností Partners in Polycimaking ve Velké Británii. Myšlenku realizovat obdobný kurz pro pečující osoby a lidi s postižením v českém prostředí se díky houževnatosti Pavly Baxové podařilo uskutečnit. A tak jsem v průběhu roku 2012 zažila 6 intenzivních víkendových setkání s úžasnými lidmi, které bych jinak nikdy nepotkala. Kurz Jak se stát obhájcem práv lidí s postižením mi rozšířil obzory v mnoha oblastech. Svým záběrem postihl všechna podstatná témata, která lidi s postižením nebo jejich nejbližší řeší. Byl jedinečný v tom, že propojil rodiče dětí či dospělých lidí s různými typy zdravotního postižení napříč republikou a že se jej účastnili také samotní lidé s postižením. Problémy jsme tak měli možnost diskutovat z různých úhlů pohledu. Lépe pak chápete, proč se některé věci dějí, můžete se vyvarovat chyb,“ připomíná účastnice prvního běhu Milena Němcová z Platformy Naděje pro autismus.

Rodiče jsou hybateli sociálního systému

Dvacet rodičů vypráví při prvním sdílení, proč přišli na kurz. Každý z nich má ke své práci, dítěti s handicapem ještě mnoho aktivit a projektů. Někteří se už v rámci svých občanských spolků snaží ovlivňovat politiky. V Česku stále hýbou systémem nejvíce rodiče. Musí vytvářet kampaně, psát petice, aby vytvořili tlak na úředníky, politiky a senátory ke změně a činnosti. Na tomto kurzu, který finančně podpořil Nadační fond Avast, díky tomu je pro rodiče zdarma, se chtějí naučit účinněji hájit práva lidí s postižením, ale i jejich potřeby a naučit to rovněž své potomky, z nichž se někteří v dospělosti osamostatní a budou z nich třeba sebeobhájci. Rodiče chtějí, aby i jejich hlas byl slyšet. „Rodiče by měli být ti, kteří stojí při rozhodování, jaké sociální služby pro děti potřebujeme, jaké zde chybí a jak se na ně budou přerozdělovat peníze a kolik,“ říká jeden z účastníků, ředitel IT firmy a otec tří dětí.

Možnosti praktické aplikace Úmluvy o právech osob se zdravotním postižením

Pište na kraje a ombudsmance

Tragický příběh matky a syna s PAS především dokumentuje situaci v Česku, kdy sociální služby v ČR pečující osobě nepomáhají až tak, že udělá takovýto čin. Kraje, jakožto ze zákona ti, co povinně poskytují sociální služby, se ohání tím, že rodiny o pomoc nežádají, že vlastně netuší, co pečující lidé potřebují. Zástupci MPSV říkají na konferencích to samé, nemají dostatek podnětů z terénu. Rodiče už ale nemají sílu psát. Neexistují odlehčovací služby, takže hledat, kam se obrátit o pomoc, když žádná není, hledat kam psát stížnost, když jim stejně nikdo nepomůže, je pro ně za hranicí jejich posledních sil a nesmyslná, říkají ti, co jsou zde přítomni. „Pište své potřeby a problémy na krajský úřad. A na konec textu uveďte větu, že chcete, aby vaše žádost byla registrována,“ říká Terezie Hradilková, bývalá dlouholetá předsedkyně Společnosti pro ranou péči a jedna z lektorek kurzu. K podobnému vyzývá rovněž přednášející právník Jiří Černý: „Pište nám své podněty, jinak si všichni myslí, že to funguje, ale podle našich výzkumů ne. Máme rozdílná data od krajských výzkumů (o tom psal ATYP magazín v článku Dostupnost sociálních služeb pro osoby s PAS je v ČR špatná a rodiny s dítětem s PAS a lidi s PAS jsou diskriminováni). Příští rok se budeme zabývat i školstvím. Napište nám už nyní podněty o tom, jak funguje začlenění vašeho dítěte s handicapem. Co přesně řešíte, když to nefunguje,“ vyzývá právník Jiří Černý.

Vlaštovky mnoha přání a poslání

Účastníci kurzu dostávají za úkol zachytit výstižným heslem téma ze sociální oblasti, které je nejvíce pálí a kterým by chtěli oslovit širokou veřejnost, média a politiky. Mají ho napsat na vlastnoručně vyrobenou vlaštovku. Ne všichni ji umí, ale za dvacet minut již se všechny rozlétají vzduchem. Ten, k němuž přiletí, poselství přečte. Hravou formou jsou tak vygenerována témata, kterým se budou věnovat během celého kurzu a která budou na závěr prezentovat před zástupci médií. Jsou to např. jak podpořit inkluzívní vzdělávání a změnit jeho obraz k lepšímu, jak zajistit důstojný život pro pečující osoby, jak zajistit bydlení pro dospívající a dospělé lidi s postižením, osvěta, která by mohla přispět ke změně vnímání lidí s postižením a budování lobbyingové strategie s cílem zajistit větší slovo rodičů při rozhodování.

Absence péče o pečující osoby

Každý má pět minut na to, aby poselství, které napsal na vlaštovku, vysvětlil a snažil se ho uchopit slovy tak, aby mu porozuměli další, během kurzu ho vypiluje do podoby třeba kampaně, která zasáhne a změní situaci. Ideál. Jsou tu lidé z neziskovek, kteří vypráví, že to, co říkali před dvaceti lety, musí politikům a úředníkům říkat znovu a znovu. Krůčky se ale dělají, už to, že jsme tady a rodiče dostávají hlas, je změna. Děti s postižením jsou ve školách, znamená to dodržování práv, které náš stát podepsal mezi prvními signatáři v New Yorku v březnu 2007.
To, že se mluví o destigmatizaci, právech dospělých lidí s postižením a autismem, precedens vyhraného soudu, kdy kraj neposkytl sociální služby dítěti s autismem, je posun mílovými kroky. Přesto jsme stále v postojích a jejich konkrétní podpoře k lidem s postižením tak třicet let pozadu. A v podpoře pečující osobě ještě stále ČR spí. Nejvíce zmiňované téma je podpora právě pečující osoby a celkově rodiny pečující o dítě s postižením. Chybí rady a nasměrování v momentě, kdy padne diagnóza.

Osvěta „neviditelných“ handicapů pořád malá

Další skupinka rodičů se chce více zabývat chybějícími odlehčovacími službami. Jiní nedostatkem chráněného bydlení a vůbec podpory dospívajícího člověka s handicapem k osamostatnění. Další chtějí řešit sociální bydlení. Zákon stále není. Velkým tématem je pořád osvěta. Stále lidé nevědí, jak se chovat k rodině, kde je autistické dítě. „Když dítě ukáže na člověka na vozíčku, maminka mu řekne, ten pán má nemocné nožičky. Když dítě ukáže na křičící dítě pod jezdícími schody, tak jeho matka řekne: Nedívej se tam, je nevychovaný a měl by dostat na zadek,“ vypráví zkušenost jedna matka autistického dítěte. „Je nepříjemné, že pokud řeknu někomu, že můj syn má Aspergerův syndrom, je automaticky nepřijat na kroužek, na tábor,“ vypráví jiná matka.

Praktická podpora společného vzdělávání

Školství je další probírané téma. Panuje shoda na tom, že školský systém je dnes tak, jak je, nevyhovující, ale také o tom, že debata už není nutná, zda inkluze ano či ne. Úmluva OSN o právech lidí s postižením byla Českou republikou podepsána v březnu 2007, zákon o inkluzi platí od roku 2016. Inkluze tu byla už dávno a buď učitelé mají individuální přístup, respektují jedinečnost u dětí, nebo nerespektují a pak to není o tom, že inkluze nefunguje, ale o tom, že žák s jakýmkoliv postižením či jinakostí je pouze fyzicky přítomen, ale není začleněn. Rodiče už chtějí řešit a věnovat se tomu, jak pomoci, aby začleňování dětí s postižením bylo respektující a oboustranně prospěšné, tak jak to je v zahraničí a na školách, kde mají proinkluzivní, lidský přístup. „Inkluze je katalyzátorem, který ukázal na problémy českého školství,“ říká jedna účastnice. Mluví se o nerespektu dospělých lidí k jedinečnosti, nedodržování práv a potřeb dětí s jinakostí. Téma nerespektu se táhne napříč všemi tématy stejně jako nefunkční systém školský, sociální a zdravotnický. Navíc resorty mezi sebou nespolupracují, to je veřejné tajemství. Systém není jen o krok pozadu za realitou, ale v Česku realitě moc neodpovídá. Lidé s postižením, kteří na kurzu jsou čtyři a rodiče dětí s postižením, vnímají, že systém je tu sám pro sebe, neodpovídá potřebám rodin pečujících o dítě s postižením, ani potřebám dětí a dospělých s postižením, ať už s viditelným či neviditelným handicapem.

Přijďte s těmi, o které pečujete

Proto pište na sociální odbory a členům veřejného ochránce práv, co potřebujete. Stačí jméno, krátce a výstižně popsat, co postrádáte, co někdo vůči vašemu potomkovi z práv nedodržuje, jak se chová pedagogický sbor k vašemu dítěti, pište realitu, kterou žijete, aby už nemohli říkat, že jim nechodí podněty pro změny. Seberte poslední síly a napište jim. Nezapomeňte dopsat větu, že žádáte, aby vaše žádost byla zaregistrována, připomínají lektoři kurzu a přednášející.
Na přednášce JUDr. Jana Hutaře, ředitele legislativního odboru Národní rady osob se zdravotním postižením, řešíme nárok rodiny, která pečuje o blízkou osobu, na různé příspěvky. Účastníky kurzu zajímá také to, jak a kdy se dostanou do příspěvku na péči také nové diagnózy. Jak se dá předkládat návrh na změny příspěvku, na rozšíření pomůcek a pod. Řeší se možnosti získání asistenta. Vyplývá z toho, že bez nátlaku a lobbingu pečujících osob se prostě nic nezmění. „Návrh na zvýšení 4. stupně podal senátor Plaček, který již zemřel. Bude se brzy řešit. Vezměte své děti, své blízké, o které pečujete, ať ti, co ho nechtějí zvýšit, vidí, o kom rozhodují,“ uzavírá přednášku Jan Hutař.

Informovaných a motivovaných rodičů je třeba

Prvním a druhým cyklem Jak se stát obhájcem práv lidí s postižením prošlo už mnoho rodičů, které dnes známe jako velmi aktivní osoby. „Kurz Obhájce práv lidí s postižením jsem absolvovala v jeho prvním běhu v roce 2012, kdy bylo mému synovi Bartolomějovi 6 let. Byl to pro mě velmi zásadní kurz, a to nejen kvůli načerpaným informacím a praktickým nástrojům (např. Plánování zaměřené na člověka, Kruh přátel, Profil na jednu stranu, tranzitní program v zaměstnávání apod.), ale hlavně kvůli setkání s podobně naladěnými lidmi. Z řady z nich se stali mí přátelé, s dalšími jsem v profesním kontaktu v rámci aktivit spolku Willík, České asociace pro vzácná onemocnění či spolku Rodiče za inkluzi. Kurz mi zasadil věci kolem lidí se zdravotním postižením do širšího kontextu, právě tady mě poprvé napadlo, že můj syn s mentálním postižením by mohl být integrován do běžné školy (slovo inkluze se tenkrát ještě nepoužívalo). Bez informací z Obhájců by to tenkrát (a vlastně i dnes) bylo náročnější. Jsem ráda, že Rytmus letos zahájil již třetí běh kurzu Obhájců. Informovaných a motivovaných rodičů – obhájců práv lidi s postižením – není nikdy dost,“ sděluje Hana Kubíková, matka 12letého syna s Williamsovým syndromem, předsedkyně spolku Willík a členka asociace Rodiče za inkluzi. Milena Němcová motivuje rodiče tím, že výstupem skupiny, v níž na prvním kurzu pracovala, byl návrh na efektivní včasnou pomoc lidem bez rozdílu typu postižení a jejich rodinám či pečujícím osobám prostřednictvím Koordinátora podpory na obcích. „Spolu s Pavlou Baxovou, Hankou Kubíkovou a Martinem Tomáškem jsme jej v červnu 2014 prezentovali na semináři v Poslanecké sněmovně Parlamentu ČR, jeho ustanovení je jedním z bodů Podnětu schváleného vládou usnesením č. 111/2016 v gesci resortu práce a sociálních věcí. S lidmi z kurzu jsem dodnes v kontaktu, někteří vedou neziskovky, jiní prosazují změny ve prospěch lidí s postižením nebo s nimi pracují,“ s úsměvem dodává Milena Němcová.

Nejsme prosebníci, ale obhájci

„Kurz probíhal na jaře a dcerka s Downovým syndromem měla pak na podzim nastoupit do první třídy. Kurz mi dodal sebevědomí. Uvědomila jsem si, že mi nenáleží role prosebníka, ale obhájce. Že se musím zasadit o dodržování základních věcí, které jsou postiženým dětem někdy upírány. Do té doby jsem netušila o Úmluvě o právech dítěte nebo o Úmluvě o právech osob se zdravotním postižením, a že jsou tyto dokumenty součástí českého právního řádu. Získala jsem větší sebevědomí a argumenty při obhajobě potřeb mojí dcery s DS. Seznámila jsem se s Plánováním zaměřeným na člověka a pochopila význam celého konceptu pro lidi se specifickými potřebami. Seznámila jsem se tam se samými skvělými lidmi, s rodiči, kteří se jen tak nevzdávají. Navzájem jsme se velmi vzájemně inspirovali. Kurz mi prostě otevřel oči,“ vypráví Karla Trusková, která ho absolvovala v roce 2012. Další cyklus opět otevře nejen oči, ale i možnosti dalším dvaceti čtyřem lidem v obhajobě dětí a dospělých s postižením.

________________

Text Dagmar Edith Holá / grafika Naďa Korbářová

Další setkání Obhájců je naplánováno na přelom listopadu a prosince a má dvě témata: plánování zaměřené na člověka a „Co platí na novináře“.
Podrobné informace o kurzu naleznete na webu vzdelavani.rytmus.org

Úmluvu o právech osob se zdravotním postižením si můžete přečíst ve snandém čtení na webu Umluva.cz.