Co vnímají autisté v MHD, na poště, ve třídě, na pohotovosti

Jak se vlastně cítí autista při takové obyčejné cestě dopravou do školy nebo do práce, při vyzvedávání zásilky na poště? Co vnímá, jak na něj působí mnoho podnětů, hodně lidí, zvuků…? To vše se vám pokusí se přiblížit 30letá autistka Bára.

Přijíždí tramvaj. Je dost plná. Dívám se, kdy jede další, až za čtyři minuty, to nemá cenu, bude stejně nacpaná a musím tedy nastoupit. Na zastávce blízko mě stojí matka s chlapečkem a dva senioři, nikdo z nich nevypadá tak, že by nemohl chvíli stát, ale aby je nepustila mladá holka, nebo je dokonce předběhla, to by bylo velmi neslušné. Před chvílí jsem vystoupila z jiné tramvaje, nějací puberťáci si tam prohlíželi fotky na foťáku a dělalo to šílený cvakavý až cinkavý zvuk. Nešlo to vůbec snést, stála jsem u dveří a snažila se to vydržet a stále dokola si opakovala „už budu vystupovat, už budu vystupovat“. Jedna žena se na mě začala divně koukat. Podařilo se mi potlačit slzy. Pohledy ostatních lidí jsou pro mě jen další zátěž, někdy mám pocit, jako bych na sobě ten pohled cítila fyzicky. Uf, už jsme na zastávce a můžu vystoupit. Musím nastoupit do další tramvaje. Předběhnout je nemůžu, i když je tam několik volných sedadel, všichni je obsazují. Oni sice můžou stát, ale bylo by to nevhodné, co na tom, že já jsem autistka, co má zrovna dost blbý den a skoro všechno je pro ni na hranici snesitelnosti. To nikoho nezajímá. Vyšlo na mě nakonec to nejhorší místo, které šlo. Zády ke dveřím. To neznamená jen to, že se nemám o co opřít, ale že se o mě lidi budou otírat, ale i to, že se budou otírat, aniž bych to čekala. Tohle už nemůžu snést a dost zoufale se rozhlížím a hledám jiné místo k sezení. Zase na mě kouká tentokrát mladý kluk. Je mi trapně. To vydržím, za chvíli snad bude vystupovat víc lidí a prostor se trochu uvolní.
Ještě donedávna jsem si o sobě myslela, že jsem prostě divná, že to, co prožívám, je normální, jen já to nedokážu, na rozdíl od ostatních, snést. Myslela jsem si, že mám nějaký prapodivný druh klaustrofobie nebo sociální fobie, když mě doslova dusí více lidí pohromadě, a přitom nemám strach přímo z těch lidí ani z jejich pohledů.

Stimming mi zakazovali

Konečně se uvolní místo někde, kde se můžu opřít zády a mám aspoň trochu přehled o tom, co se děje ve voze. Jako naschvál nastoupí paní s dítětem a stoupnou si hned vedle mě, snažím se uklidnit a co nejvíc uhnout tak, aby se mě nedotýkala ani kabelkou. Musím se chovat normálně. Chvíli si hraji s pramenem vlasů, ale moc dobře vím, jak je to lidmi vnímáno, odmala mi ho zakazovali. Nesmím stimmovat, žádné klepání na tělo, žádné hraní si s vlasy. Snažím se vyhnout se shutdownu i bez stimmování. Postupně z tramvaje vystupují lidé, všímám si malé kobylky nejspíš rozšlápnuté na podlaze. Žena na druhé straně vagónu jí svačinu, slyším dost zřetelně i přes celý vagon, jak chroupe a mlaská. Každý zvuk slyším, jako kdyby byl hned vedle mě. Vnímám i pohyby lidí, a i ty mají zvuky. Vidím spoustu detailů, jako by se všechno ostatní rozostřilo, jen ty detaily zůstávají. Toto vnímání mi zůstane, dokud se nedostanu domů do klidu. Snažím se na nikoho moc nedívat a neupoutávat pozornost. Jako vždycky. Celý život.

Vysokou sebekontrolou se snažím začlenit

Dostala jsem se ke své diagnóze až ve 31 letech. Do té doby jsem absolutně netušila, co je se mnou špatně. Jediné, čím jsem si byla jistá, bylo, že netrpím depresemi ani sociální fobií a ani ničím takovým, k čemu bych potřebovala psychiatry. Bylo se mnou něco špatně a nevěděla jsem co. Jen jsem se snažila přežít každý další den a myslela si, že ostatní přece musí prožívat něco dost podobného. Podle klinické psycholožky mám také velmi vysokou sebekontrolu, byl a je to pro mě způsob, jak se včlenit mezi normální lidi, aby jinakost nepoznali a ty „divné“ věci dělám jen sama nebo mezi svými, které to ale taky často rozčiluje.
Vystupuji z tramvaje, musím jít na poštu vyzvednout zásilku. Snad se tam nestane nic neočekávaného. Celou tu cestu se na to připravuji, jak to jen v tomto prostředí jde. Pokud jsem v takovém stresu a stane se něco, s čím nepočítám, obvykle zamrzám a moje IQ klesne minimálně o sto bodů. Nechce se mi načíst čárový kód a pak dostávám divné pořadové číslo, není to nějaká chyba? Je dvouciferné, nikde nevidím dvouciferné číslo, na tabuli jsou jen samá trojciferná. Co jsem udělala špatně? Zase přichází panika. Snažím se uklidnit, tvářit se normálně a koukám po ostatních, zda někdo nemá podobný problém. Za chvíli je na tabuli opravdu nějaké dvouciferné číslo a já si vydechnu. Potom jdu rychle k okénku, za ním sedí starší pán a na ruce má prstýnek, který mi velmi silně připomíná nějaký nacistický symbol. Musím na ten prsten pořád koukat, i když nechci. Podávám mu vše, co mám připravené. Ptá se mě, zda je to balíček nebo dopis, v první chvíli vůbec nevím, co říká, a tak něco plácnu, spíš mu to ukážu rukama. Stále slyším pípání dalších pořadových čísel na tabuli, jako bych ji měla přímo u hlavy. V jednu chvíli mě napadne, to nikomu ten zvuk nevadí? Nakonec zásilka vyzvednuta, snad jsem vypadala normálně a snad i mile. Je to za mnou. Tentokrát jsem se vyhnula shutdownu, zvládla jsem to a po hodině doma mi už je vcelku dobře. Shutdown je pro mě takový velmi potlačený meltdown, vím, co se kolem mě děje, ale můj mozek už ty podněty přestává zpracovávat, jedu na autopilota. Slyším třeba, že někdo něco říká, ale je pro mě těžké najít za tím nějaký význam. Je to opravdu velmi nepříjemný stav a trvá pak mnohem delší dobu se z toho dostat a být zase ok. Nikdo mi nepomůže ani teď, když mám diagnózu. Ale alespoň už nemám úzkosti ze stavů, které se mi dějí a které jsem si dříve nebyla schopná nijak racionálně vysvětlit. Všechno do sebe zapadlo. Kéž by lidi více věděli o tom, co se nám může odehrávat v hlavě. Jak vše vnímáme. Každý zvuk, světlo, zápach, dotek.

Autisté vše vnímají intenzivněji

„V MHD mnohdy trpí i neurotypičtí lidé, ale není to tak intenzivní jako u nás autistů,“ říká autistka Ivana, která studuje na VŠ psychologii. Sama nemá takový problém v MHD, pro ni je paradoxně cestování dopravou možnost být ve svém světě a vypnout, „ale spousta pachů a zvuků mě vysloveně bolí. Neurotypikům je plno zvuků také nepříjemných, ale berou to tak, jak to je. Mě fyzicky bolí. A většinu pachů, ze kterých mi je špatně, oni ani necítí,“ dovysvětluje Ivana. Pro 20letou Petru je systém na poště noční můra. „Stojím před tím pořadníkem pět minut a analyzuji jednotlivé možnosti. A hledám nejvýstižnější, pak to třikrát kontroluji. A ještě když jdu na řadu, tak se obávám, že jsem to spletla.“ Často se za ní utvoří fronta, která je netrpělivá z její neschopnosti navolit rychle, co potřebuje. „A když k tomu ještě někdo z nich smrdí cigaretami, tak už je to pro mě velký problém a chci utéci. Všichni se shodují na tom, že je zúskostňuje pocit, že zdržují, o to víc pak znervózní, „úplně mi to přestane myslet a udělám ve zbrklosti chybu, a to mě dostane do paniky,“ doplňuje Branko. Také ještě vypráví o dalších potížích, které mu přináší MHD, když nehlásí stanice. „Tam, kde to neznám, nevím, kdy vystoupit, tak si počítám zastávky. Ale když je zapomenu počítat nebo mě něco vyruší, vůbec pak nevím, kde jsem. K tomu mám problém se někoho cizího zeptat. Takže se z toho stane panika, až si nakonec připadám jako totální neschopný magor a mám z toho deprese.“ Branko nejradši chodí pěšky, protože není schopen do plné tramvaje vůbec nastoupit.

I slabé zvuky mi bouchají v hlavě

Někteří autisté vypráví, že musí často předčasně vystoupit, když je moc narváno a lidé se mačkají na sebe. 27letý Vojta dokresluje příkladem: „Před rokem jsem jel s kamarádkou na slam poetry v takovým stísněným prostředí, a nějakej malej kluk za mnou měl potřebu si hrát se zipem, musel jsem kvůli tomu předčasně z autobusu vystoupit. Ten zvuk navíc jsem už k tomu přecpanému vozu nezvládl.“ 50letá Alexandra, matka dvou synů s AS, říká: „Čím dál víc chápu, co se mým dospívajícím synům odehrává v hlavě, jak to tam občas tlačí a vytlačí to, co by v té chvíli mělo být důležitější. Vím, že může stresovat cvakání, slaboučký zvuk, který jiný člověk vůbec neslyší, cvrček z pole, kterého my NT nevnímáme a mému synovi to úplně bouchá do hlavy, blikající světlo v nemocnici, pohotovost, kde čekáme dvě hodiny s číslem 419 a na tabuli je 45, 810, 46… Proč? Kdy půjdeme? Kam půjdeme? Proč nikdy nesvítí ordinace 1? Kolik hodin budeme ještě čekat? Proč ten pán smrdí?“

Sluchátka mohou pomoci

Mnohým autistům pomáhá to, co popisuje 28letá Magda: „Funguje mi, že nosím sluchátka a pouštím si hudbu, ale někdy ani nepouštím nic a mám je prostě k tlumení okolí, pak sluneční brýle jsou taky fajn, a když je hodně zle, tak kapuce.“ Svou zkušenost přidává 25letá Adéla: „V takových situacích si pokaždé sedám na zem a dávám hudbu do sluchátek, ať si každý myslí, co chce. Předejdu tak přetížení, které by mohlo u mě vést k autistickému zhroucení.“
Sluchátka ale nemusí pomoci všem. Bára, která popsala své přetížení z podnětů v tramvaji a na poště, je mít nemůže: „Bojím se, že nebudu mít přehled.“ Jiní zase popisují, že když si uzavřou tento kanál vnímání, začnou se ztrácet, být zmatení, padat a cítí se více ohrožení z okolí.
45letá Edita, matka dvou synů na spektru, si vyzkoušela simulátor autismu, který vytvořilo rodičovské sdružení SPOSA Bratislava. Ten umožňuje vyzkoušet si, co prožívají autisté v kavárně, na ulici nebo ve školní třídě. „Osobně jsem si vyzkoušela dvě prostředí: školní třídu a asi po hodině ulici. Lidé na spektru neumí třeba zvuky, které jsou v pozadí, vnímat jako neurotypičtí (běžní) lidé, vnímají vše stejně. Takže například ve třídě jsem vnímala, že hlas učitelky byl stejně hlasitý jako zvuky ptáků za otevřeným oknem. Hýbání ostatních na židli, zvuk zmačkaného papíru mě svou intenzitou vyděsil, šeptání spolužáka taky, navíc celé je to bylo podkresleno zvukem bušícího srdce, protože člověk s autismem i svůj tlukot srdce může vnímat zvukově ve stejné intenzitě jako zvuky vnější,“ vypráví svůj zážitek Edita. „Chtěla jsem pochopit, jak se mé děti cítí ve třídě. Simulátor mi umožnil to prožít. V téměř tiché třídě jsem se cítila naprosto přesycená zvuky, a když v simulátoru na mě učitelka začala křičet, že nedávám pozor, tak už jsem měla chuť nasadit si kapuci a toužila jsem se vypnout,“ dodává matka dvou dětí na spektru autismu, které obě chodí na běžnou základní školu na druhý stupeň.

Každý si musí najít svůj způsob, jak předejít zhroucení v MHD, na poště…

Může pomoci:

1. jezdit v dobu, kdy není moc lidí (naplánovat si třeba i delší trasu, pokud vím, že tam, bude méně lidí)
2. kapuce
3. sluchátka
4. sluneční brýle
5. zaměřit se na něco, co mě baví, ale to pomáhá jen do určitého stupně
6. psát si s někým na mobilu nebo na něm něco hrát či si prohlížet
7. číst si knihu/časopis
8. stimming, který není tolik vidět
9. mít u sebe sešit, tužku a psát si nebo si čmárat/kreslit
10. převést pozornost na své téma/zájmy
11. zaměstnat ruce (různé antistresové pomůcky, spinner…)
12. soustředit se na základní úkony a přeříkávat si je v duchu
13. sednout si tak, aby člověk viděl co nejméně lidem tváří v tvář
14. když je nejhůř, tak vystoupit dřív a počkat na další, nebo to dojít pěšky…
15. vzít si s sebou někoho, s kým to zvládám líp, pokud takového „asistenčního člověka“ v okolí mám
16. někomu pomáhá přemístit pozornost na dech

Co pomáhá vám?

_______________________

text Bára, Dagmar E. Holá za spolupráce skupiny lidí na spektru autismu / foto Pixabay.com

(Vzhledem k velké stigmatizaci lidí na autistickém spektru, neuvádíme příjmení u těch, kteří si přejí zůstat v anonymitě.)

Pokud se Vám článek líbil, prosíme, přispějte na honorář pro korektorku. Svůj finanční příspěvek můžete zaslat na účet Nadačního fondu ATYP u Raiffeisen Bank 9756596001/5500. Děkujeme.