Čím víc se o autismu ví, tím více se o něm ve veřejném prostoru mluví, s čímž se pojí i to, že se pořádají diskuze na toto téma. S tím se ale pojí reakce autistů na tyto veřejné diskuze, povětšinou tiskové konference, diskuzní panely, velké konference a podobně. Cílem tohoto článku je představit doporučení k co největší inkluzi, aby byli pokud možno všichni spokojeni. Čím dál více lidí na spektru má totiž zájem o svých právech mluvit. A nelíbí se jim, že konference jsou pořád většinou bez nich a mluví za ně odborníci, poskytovatelé služeb a rodiče. Měsíc duben je plný akcí o autismu, všichni svítí modře, ale pokud se podíváte do programů, je autismus bez autistů. Umíte si představit, že by na konferenci paraplegiků, nevystoupil nikdo z nich? Na sympoziu o schizofrenii či jiném duševním onemocnění by mluvili jen jejich rodiče? Takže tento návod je zatím v ČR sci-fi, konference o autismu s autisty stále nepočítají.
1. Na výše vyjmenovaných akcích o autismu by mělo diskuzi tvořit alespoň 50 % autistů. Možná se vám to zdá jako vysoké číslo, pravda je ale taková, že dlouhou dobu hovořili o autistech jen alisté, kteří s autismem nemají vlastní zkušenost. Z tohoto důvodu se veřejnost dozvídá o autismu nevyváženě. V současnosti se začínají zvát i ti, kterých se to týká. Je tedy žádoucí mít v diskuzi co nejvíce autistů a i mezi jednotlivými mluvčími by měla být pestrá paleta životních zkušeností. Autismus se totiž projevuje různě a je lepší, když posluchači uslyší o autismu od více demografických skupin.
2. Pokud nebudou chtít autisté mluvit na kameru nebo se zúčastnit besedy, tiskové konference, je lepší změnit formát diskuze. Stává se totiž, že některé diskuze většině autistů nevyhovují, jenomže tím, že se nepokusíme to autistům ulehčit, dojde k tomu, že přijdeme právě o ten autistický pohled, který potřebujeme. Někomu vyhovuje spíš webinář, někomu vadí termín nebo prostory.
3. Je také nutné poslat panelistům předem program, témata, případně zaslat dopředu otázky, kontaktní informace, vysvětlení pravidel diskuze a další nezbytné věci. Někteří autisté se potýkají s úzkostí, pokud se nacházejí v nějaké nejistotě. Je důležité tuto nejistotu rozptýlit. Navíc se tím předejde nedorozuměním, protože my autisté máme tendenci brát věci doslovně.
4. Co dělat, když se panelista na cestě na konferenci opozdí. To není u autistů vzácná věc – někteří autisté mají kvůli problémům s hrubou motorikou pomalejší pohyb a v neznámém terénu se hůř orientují. Někteří se mohou ztratit. V takovém případě je důležité se ujistit, že jsou panelisté na cestě a v pořádku a počkat na ně. Program by měl být nastavený flexibilně a zároveň tak, aby se účastníci nenudili. Diskuze může například začít bez některých panelistů, kteří se připojí až časem. Pozdě příchozího obeznámit s tím, kde se beseda přibližně ocitla, zda se něco nezměnilo, jaké téma se probírá, zorientovat ho v prostoru a ukázat mu místo, které má mezi besedujícími připravené.
5. Všichni panelisté by měli mít rovné podmínky a zároveň by měli mít k dispozici základní potřeby – pití, případně další občerstvení, přístup na toaletu, „oddychovou zónu“ (aby nedošlo k smyslovému přetížení nebo pro zklidnění, když k němu dojde), časté přestávky, případně další věci, pokud má autista další postižení (tlumočník do znakového jazyka, bezbariérový přístup a podobně).
6. Moderátor by měl znát potřeby autistů a být schopen moderovat diskuzi tak, aby se všichni dostali ke slovu (obzvlášť ti, kteří mají k tématu nebo otázce co říct a chtějí mluvit) a také ti, kteří neumí sami nastoupit do rozhovoru, tzv. skočit do hovoru. Moderátor dává pozor na od neurotypických besedujících případnou ironii, které lidé na spektru většinou nemusí rozumět. Zároveň moderátor ohlídá, aby případné konflikty nepřerostly účastníkům přes hlavu. Někdy totiž ke konfliktům dojít může, ale zásadní je, aby se držely ve slušné rovině a aby nedošlo ke slovním ani fyzickým útokům. V takové situaci se totiž diskutovat nedá.
7. Pohoda autistů je zásadní. Důležité je dbát na pohodlí, pokud mají například autisté (a vlastně nejen oni) sedět v nepohodlné póze, aby se vešel na lavičku dataprojektor. Někdy se stane, že se organizátoři budou muset rozhodnout, komu nebo čemu dají přednost, protože nebude možné vyhovět všem, a v takovém případě by měli mít přednost ti, kteří tu přednost nejvíc potřebují.
8. Zásadní je aktivně od účastníků konference vyhledávat zpětnou vazbu, tu následně vyhodnotit a vzít v potaz to, co se účastníkům (ne)líbilo. Nejlepší je rozdat příchozím dotazníky nebo jim po skončení akce zaslat webový formulář. Aby byly odpovědi co nejupřímnější, je lepší dotazníky ponechat v anonymitě. Na druhou stranu, pokud chcete zvýšit návratnost dotazníků, vyplatí se investovat do cen pro účastníky dotazníkového šetření.
Inkluze je proces, kterému se všichni učíme, a proto v ní děláme občas chyby. U nás se s ní teprve začíná. Přesto ale věřím, že existuje způsob, kterým dosáhneme spokojenosti všech zájemců o danou problematiku. Doufám, že výše zmíněné body v textu nám všem pomohou.
________________________
text Ivana Recmanová (členka poradního týmu ombudsmanky)
