Národní ústav pro autismus řídí žena, o které málokdo něco ví, i když se média na ni vždy obrací, když potřebují nějaké vyjádření k problematice poruch autistického spektra. Magdalena Čáslavská stojí v čele NAUTIS (dříve APLA Praha) od roku 2007. Loni získala za rozhovor s herečkou Simonou Postlerovou o jejím synovi s PAS vládní ocenění. Povídaly jsme si přes hodinu o autismu z doby jejího dětství a o osobní zkušenosti z rodiny, ale také o směřování NAUTIS a péči o lidi na spektru a jejich rodiny.
Jak jste se vlastně dostala k autismu?
Kateřina Thorová, psycholožka a spoluzakladatelka NAUTIS (dříve APLA), je moje sestra. A jak to v rodině či mezi přáteli chodí, i my dvě jsme spolu hodně mluvily o práci. Takže když zakládala s Hynkem Jůnem a Věrou Čadilovou tehdy ještě APLA Praha, hodně jsme to řešily. Sdílela jsem s ní její zážitky i důvody, pro které se rozhodla opustit své původní pracoviště. V té době jsem pracovala ve státní správě, nějaké věci z mého oboru se mnou konzultovala, zejména ohledně dotačních možností, grantů. Když pak APLA Praha získala první dotace, nabrali zaměstnance a řízení organizace začalo vyžadovat víc času, začali hledat ředitele, tedy někoho, kdo by se věnoval čistě managementu. Sami chtěli dělat hlavně metodické věci a přímou práci s klienty, proto usoudili, že je čas, aby se organizace v tomto směru profesionalizovala, rozvíjela dál, měla svou strategii. A tak oslovili mě. To bylo v roce 2006.
Tak tedy vznikla APLA?
S prvními myšlenkami na to, že tady na poli autismu není něco v pořádku, přišla Kateřina někdy v 90. letech. Po odborné stáži v zahraničí zjistila, že v obecném povědomí o autismu a službách pro lidi s autismem jsou na Západě mnohem dál než my v ČR. Snažila se z pozice zaměstnance příspěvkové organizace prosadit více služeb pro děti s autismem, ale neustále narážela na různé bariéry. Proto vznikla APLA, nestátní nezisková organizace, která mohla působit mnohem svobodněji, a pružněji tak reagovat na potřeby lidí s autismem. Nejdříve se Zuzanou Žampachovou a Martinem Polanským z Brna založili Asociaci pomáhající lidem s autismem Česká republika. V roce 2003 se pražská sekce oddělila od brněnské a vznikla APLA Praha a APLA Jižní Morava. APLA ČR pak fungovala jako zastřešující asociace, sdružovala organizace se stejným posláním, vyznávající stejné principy, ale z různých regionů, většinou vzniklé z popudu rodičů, kteří chtěli v péči o lidi s autismem něco změnit. Asi po třech letech od založení získala APLA Praha první evropský projekt a v té době už jsem se připojila i já.
Byla tím důvodem, pro který jste se rozhodla pro tento projekt, i vaše osobní zkušenost s autismem?
Fakt, že se věnujeme právě podpoře lidí s autismem, pro mě nebyl k navázání spolupráce rozhodující. Dovedla bych si představit spolupráci i na jiném, ale rozhodně veřejně prospěšném a smysluplném projektu. Nemám vzdělání ani ambice, abych mohla působit v přímé péči. Pro mě je zajímavá práce v oblasti řízení a rozvoje organizace, ale samozřejmě je pro mě důležité, aby organizace vykonávala činnost, která dává smysl a jíž věřím. To ale neznamená, že bych se s našimi klienty ráda nesetkávala, nezajímaly mě jejich starosti a potřeby a nedělalo mi radost, že díky naší činnosti mohou žít lepší život. Naopak, zpětná vazba je pro mě velmi důležitá. Ta pozitivní mi dává pocit uspokojení z dobře vykonané práce, ta negativní, ale konstruktivní je hnacím motorem dělat svou práci lépe a poučit se z chyb.
Víc než z osobní zkušenosti vycházím z příběhů jiných lidí. Jsou většinou úplně jiné, ale stejně se mě dotýkají. Ty mě inspirují a udávají strategii rozvoje naší organizace. Můj bratr má těžkou formu autismu, hluboké mentální postižení. Je z nás tří sourozenců nejstarší, je mu přes padesát let a žije v domově pro osoby se zdravotním postižením. Mám tak i srovnání, jaké možnosti byly tehdy a jaké dnes.
Můžete tedy říci, jak to dřív vypadalo? Já si třeba ze svého dětství žádného autistu nevybavuji… Kde tedy byli?
V té době se diagnostikovala pouze těžká forma autismu. V ČR působila paní doktorka Růžena Nesnídalová, kterou lze považovat za průkopnici v osvětě problematiky autismu. Vydávala publikace, některé psané jen na stroji, a rodiče si je mezi sebou půjčovali nebo opisovali. Lehčí formy autismu se tehdy nediagnostikovaly. Nikdo je nerozpoznal, takže tito lidé buď končili s jinou diagnózou, nebo byli považováni za podivíny a sami se světem nějak protloukali. Neexistovala návazná péče, pro vzdělávací systém byli považováni za neperspektivní, označováni jako nevzdělavatelní a nevychovatelní, a když už se nemohla starat rodina, končili v ústavech. Tam u nich vlivem špatného přístupu často docházelo k tak velkému zhoršení stavu, že byli silně tlumeni léky. Důsledkem byla ztráta dovedností těžce nabytých v rodině, propadali se mentálně, z lidských bytostí se stávaly trosky…
Nějaké chytré podivíny nebo podivínky si ze školy vlastně pamatuji…
Lidé s lehčí formou autismu, kteří studovali v běžných školách, nepřijímaní spolužáky ani učiteli, v kolektivu věční outsideři. Ti nadaní to mohli mít jednodušší, pokud se dostali na výběrovou školu, tedy do prostředí, kde jim díky zájmu o obor, vědomostem a vysoké inteligenci odpouštěli spolužáci i učitelé horší sociální dovednosti, spolužáci je brali jako „nabušené bedny“, které všechno ví a zaslouží si obdiv. Pokud to štěstí neměli, protloukali se, jak to šlo. Někde byli šikanovaní, někdy naopak oni šikanovali jiné, aby obstáli. Když si vzpomenu na své dětství a školní léta, vnímám, že téměř v každé třídě byl aspoň jeden spolužák, který by dnes diagnózu poruchy autistického spektra pravděpodobně získal. Byli to ti, kteří opravovali učitele, sepisovali petice, lpěli na pravidlech, ke všemu měli připomínky. Na druhé straně to byly děti velmi sociálně naivní, udělaly všechno, co jim kdo řekl, a ostatní pak z toho měli legraci. Určitě dřív také mnoho dětí končilo ve zvláštních a pomocných školách, ač intelektově by obsah učiva běžné školy zvládly.
Jak jste se cítila jako sestra autistického bratra?
Narodila jsem se, když bráchovi bylo osm. Brala jsem to jako fakt, že je takový. Nikdy jsem se nemusela vyrovnávat s očekáváními, která bych možná měla, kdyby byl mladší a já se těšila, že jednou budu mít parťáka a kamaráda, jímž by sourozenec měl být. Ani jsem nikdy nebojovala o místo v rodině, nežárlila, že potřebuje víc péče. Rodiče nikdy nerezignovali na své koníčky, práci, nikdy jsem neměla pocit, že bych kvůli bráchovi o něco přicházela. A to navzdory tomu, že jsme všichni tři sdíleli stejný pokoj.
Neštval vás někdy?
My jsme měly s Kateřinou blízký vztah už odmala, takže sourozenecké pouto jsme si budovaly spolu. Někdy jsem se za bratra styděla, někdy jsem se zamýšlela nad tím, jak by to u nás vypadalo, kdyby autismus neměl, co by bylo jinak. Ale nezabývala jsem se tím nijak do hloubky, nebo abych se tím dokonce trápila. Rodiče to nějak měli ošetřené, péči dokázali rozdělovat spravedlivě – ani si nevybavuji, že by mě nějak extrémně zatěžovali povinnostmi s péčí o něj. Byla jsem také o dost mladší. Od šestnácti už byl v ústavu sociální péče a doma byl pouze na víkendy.
Pamatujete si třeba, jak na vás v té době reagovalo okolí?
To ano. Bratr často dělal na veřejnosti „ostudu“. (smích) Ale rodiče mají velký smysl pro humor, tak to dokázali obrátit ve veselou příhodu, které jsme se pak všichni zasmáli. Pamatuji si, že třeba v restauraci snědl jídlo někomu cizímu, zatímco se máma na chvíli otočila. Nebo někde něco vzal, pak to nechtěl vrátit, tak jsme se bavili tím, že pro nás vydělává. Určitě ale rodičům nebylo vždycky veselo, třeba když jim lidé na ulici udělovali výchovné rady… Ale jak to prožívali, to nevím, to byste se musela zeptat jich. Nikdy jsem rodiče neviděla se trápit, je ale možné, že nás tím jen nechtěli zatěžovat a přenášet na nás svou bolest. A samozřejmě jsem nezažila období, které pro ně muselo být nejtěžší – období Martinova raného dětství, kdy se ukázalo, že má vážné postižení a nikdy nebude jako jiné děti.
Co si myslíte o tom, že některé maminky přiznávají, že mají vnitřní bolest, protože jejich dítě není zdravé?
Myslím, že to je zcela přirozené. A že je dobře, že o tom umí mluvit a vyjádřit své pocity. Každý máme o rodičovství své představy, do svých dětí vkládáme nějaké naděje, sny – a ty se určitě neslučují s představou dítěte, které bude celoživotně závislé na něčí péči nebo které se trápí, protože si uvědomuje svou jinakost. To, že někdo cítí bolest, že jeho dítě je jiné, ještě neznamená, že by ho nemiloval a nepřijímal takové, jaké je. Je ale nutné, aby člověk svou bolest neprožíval tak hluboce, že mu to znemožní fungovat, aby se neutápěl jen ve smutku, ale aby byl schopen se i radovat, být šťastný. Pokud tomu tak není, je určitě na místě, aby vyhledal odborníka, který mu může pomoci.
Jestliže se objeví občasný smutek a lítost, nepřijde mi na tom nic špatného ani nepochopitelného. Každý jsme jiný, každý věci prožívá jinak. Vyprávěla mi jedna maminka, že v době, kdy šlo její dítě do první třídy, roztrhala stránku v kalendáři s rozesmátými dětmi s aktovkami. Pro řadu rodičů je těžká konfrontace s rodinami se zdravými dětmi, když vidí, jaké běžné starosti a radosti řeší. Vidím, že je to bolavé zejména pro rodiče, kteří nemají jiné zdravé děti, které by jim umožnily dělat a prožívat to, co se svým postiženým dítětem těžko někdy zažijí. Důležité je se svému smutku nepoddat a hledat i pozitiva, která to kompenzují.
Co jim může pomoci?
Pomáhají knihy s motivačními příběhy lidí s podobným osudem. Svépomocné aktivity a sdílení zkušeností s jinými rodiči. Často rodiče zmiňují, že když poslouchají jiné těžké osudy, pomáhá jim to v uvědomění si, že by mohlo být i hůř.
Dřív jsme dělávali skupinové rodičovské terapie bez ohledu na to, jaká skupina rodičů se sejde a jak těžkou formu autismu jejich dítě má. Později jsme to museli změnit. Rodičům dětí s těžkou formou autismu, kteří řešili, že jejich syn či dcera mlátí hlavou o zeď, nemluví či stále nosí pleny, připadaly starosti rodičů dětí s Aspergerovým syndromem jako malicherné. Tito rodiče ale své starosti za nepodstatné nepovažovali a lehké to také neměli. Jejich starosti jen byly jiné, z jejich pohledu však stejně závažné. Tyto rozpory pak dokázaly vyvolat velké vášně a všechny účastníky spolehlivě rozhodit. Být mediátorem v diskusích, kdo to má v životě těžší, nebylo jednoduché ani pro terapeuty.
Hodně záleží na osobnosti každého člověka a asi nemá cenu se v tom příliš pitvat. Určitě je dobré se věnovat i jiným věcem než autismu svého dítěte, zachovat si své koníčky, práci, činnosti, které nás baví a přinášejí nám radost. Vzpomínám si na jednoho tatínka, jehož první reakcí po sdělení diagnózy syna bylo, že opustí svou práci u cirkusu, kterou nade všechno miloval. Kočovný způsob života, který s ní byl spojený, se v jeho představách neslučoval s tím, co o autismu věděl a co si myslel, že bude pro jeho dítě nejlepší. Na doporučení poradenského pracovníka to ale neudělal. Když jsem s ním po letech mluvila, byl za to své tehdejší rozhodnutí velmi rád. Říkal, že se velmi zklidnil poté, co se mu dostalo ujištění, že není povinen všechno obětovat svému dítěti a že není ani důvod se domnívat, že to jeho syn nezvládne, dokud se to nezkusí. Jeho syn trochu jiný způsob života zvládl a zvládá bez problémů.
Jak jste došli k novému názvu Národní ústav pro autismus?
Protože naším hlavním posláním už řadu let nebylo jen sdružování občanů a spolkové či asociační aktivity, museli jsme si v souladu s platnou legislativou dle nového občanského zákoníku vybrat novou právní formu, která by lépe vystihovala naši činnost a pozici poskytovatele sociálních a jiných služeb. Takže jsme změnili právní formu ze spolku na ústav a ruku v ruce s tím i název.
Neváhali jste s názvem ústav?
Tím, že se o změně občanského zákoníku mluvilo už od roku 2011/12, jsme si v době vlastní transformace na novou veřejně prospěšnou právní formu ústav už zvykli a ten termín pro nás časem ztratil dřívější pejorativní nádech spojený s ústavní péčí. Hodně jsme o tom diskutovali, nakolik může být tato právní forma spojována s podporou institucionalizace péče, ale obhájci nového občanského zákoníku argumentovali tím, že ústavy jako odborné, vědeckovýzkumné instituce tady byly už za první republiky a že je čas na obrodu tohoto pojmenování. Za ty tři roky, než jsme vůbec řešili změnu názvu z APLA, jsme si zvykli a dneska už v nás tyto asociace ústav nevyvolává. A myslím, že i naši klienti si zvykli. To, jak další ústavy budou přibývat, si postupně zvykne i veřejnost. Je třeba počítat s tím, že ústavy dle nového občanského zákoníku vznikat budou a svá pojmenování ponesou nejen formou zkratky, ale budou je mít i ve svých názvech. Je třeba vzít na vědomí, že se jedná o moderní právní formu pro nestátní veřejně prospěšné organizace. Ostatně legislativa termín ústav už nikde jinde nepoužívá. Zákon o sociálních službách řeší domovy se zvláštním režimem, domovy pro osoby se zdravotním postižením, chráněná bydlení, ve zdravotnictví už nejsou ani léčebny, ale nemocnice.
A slovo národní jste použili do názvu proč?
Zvažovali jsme více možností. Nakonec jsme se rozhodli pro národní, čímž dáváme veřejnosti vědět, že jsme profesionální instituce s celorepublikovou působností, že jsme realizátorem komplexního modelu péče o lidi s autismem, největším poskytovatelem sociálních služeb pro tuto cílovou skupinu, výcvikovým pracovištěm řady univerzit. Naši zaměstnanci vykazují bohatou publikační činnost, přednáší na fakultách, tuzemských i mezinárodních konferencích a jsou uznávanými odborníky ve svém oboru.
Budete svými pobočkami expandovat do krajů? Např. severní Čechy, Plzeňsko nemají služby…
Naší ambicí není dostat komplexní model péče do všech regionů ČR prostřednictvím našich vlastních zaměstnanců. Nechceme konkurovat organizacím, které v regionech působí, vyznávají stejné základní principy péče o lidi s autismem a chtějí dělat svou práci dobře. Naší strategií je navázat s nimi spolupráci, předat jim svou metodiku péče, sdílet s nimi své zkušenosti. Nabídkou stáží, supervizí, přednášek je motivovat k rozšíření vlastní nabídky služeb. Spolupracujeme takto s řadou poskytovatelů služeb i svépomocných rodičovských sdružení, například na Ostravsku se spolkem Mikasa, AlFi, v Plzeňském kraji působí neziskovky ProCit, z.s., Motýl, z.ú., v Královéhradeckém kraji s Křesadlem, na Šumpersku s Dětským klíčem… Ročně proškolíme stovky pracovníků v sociálních službách, ve školství, zdravotnictví i státní správě. Dlouhodobou a vzájemně přínosnou spolupráci udržujeme s APLA Jižní Čechy či ústavem PASPOINT (dříve APLA Jižní Morava) i s řadou státních institucí.
Připadá mi, že na Moravě služby pro lidi s PAS fungují lépe, ale v Čechách jich moc není a některé regiony, jak jsem zmínila, nejsou pokryté…
Zodpovědnost za dostupnost sociálních služeb v regionech mají kraje. Pokud občanům v místě bydliště služby chybí, musí se aktivizovat, zakládat spolky, poukazovat na absenci služeb a tlačit na své zastupitele, aby jejich situaci řešili.
Jak to vypadá s krizovou linkou? Po každém případu, kdy se něco vážného stane, se o tom mediálně mluví…
Telefonickou krizovou linku jako sociální službu NAUTIS zaregistrovanou nemá. Ale existují a myslím, že jejich počet je dostatečný. Takže osoby, které se ocitnou v krizi, se mohou obrátit na krizové linky jiných poskytovatelů, linky důvěry fungující nonstop má řada nemocnic včetně Psychiatrické nemocnice Bohnice.
Pro rodiny s auti dítětem?
Ne, nevím o tom, že by se nějaká linka specializovala na problémy související s autismem, ale samozřejmě pomohou i lidem s touto diagnózou. Obvykle mají krizové linky širší záběr, obecně jako svou cílovou skupinu uvádějí osoby v krizi, osoby se zdravotním postižením, duševním onemocněním, rodiny s dětmi… Ve strategii rozvoje NAUTIS zatím krizovou linku nemá, ale naši klienti mohou v případě náhle propuknuvších psychických potíží využít telefony svých terapeutů, které mají k dispozici. Nonstop volat mohou i záchrannou službu, požádat o hospitalizaci a pomoc psychiatra. V PN Bohnice je 24 hodin denně otevřené centrum krizové intervence, které nabízí okamžitou pomoc bez nutnosti objednání. Co ale vnímáme jako velmi potřebné, je linka poradenská, kde by rodiče mohli mluvit přímo s odborníkem na autismus, a to i v případě, že nejsou právě v krizi, ale potřebují se poradit s někým, kdo autismu rozumí a má přehled o možnostech návazné péče. Takovou službu provozujeme v rámci odborného poradenství. Z finančních důvodů si ji ale můžeme dovolit provozovat jen jeden den v týdnu, potřeba by byla v mnohem větším rozsahu. Každý pátek na dotazy související s autismem prostřednictvím e-mailu nebo telefonu odpovídá kolegyně Bc. Pavla Hradecká.
Jak to vypadá s chráněným bydlením? Bude ho přibývat?
Nepředpokládám, že bychom v nejbližší době otvírali nové domácnosti v rámci NAUTIS. Naším původním záměrem sice bylo budovat další pobytová zařízení pro lidi s autismem v rámci celé ČR, ale máme potíže udržet v provozu i naše stávající domácnosti v Libčicích a Praze 8. Je náročné v dotačních řízeních neustále obhajovat potřebné peníze na provoz, vysvětlovat, že pro kvalitní sociální službu potřebujeme odpovídající mzdové náklady.
Proč se v chráněném bydlení stále musí obhajovat každý pracovník? To samé říkali i v Domečku, který provozuje Autistik pod Paprskem?
Služby pro lidi s autismem a těžším problémovým chováním jsou výrazně dražší než ty pro lidi s jinými typy postižení. Pro kvalitu sociálních služeb jsou rozhodující lidé, žádné technologie ani drahé vybavení. A to je třeba zadavatelům sociálních služeb neustále opakovat: to, co potřebujeme hlavně, jsou peníze na mzdy a dostatek personálu. Vstřícnější jsou kraje, které už prošly procedurou hledání vhodné pobytové služby pro svého občana s autismem. Když úředníci zjistili, že takový člověk je neumístitelný v běžném zařízení sociálních služeb, byla pak spolupráce vstřícnější a bylo jednodušší obhájit potřebné provozní náklady. Už nám věřili.
Máte zkušenost, že na psychiatrických lůžkových odděleních je stále ještě hodně autistů, kteří tam nemají co dělat?
Určitě. To je běžná věc, že psychiatrická nemocnice supluje sociální službu. Nemocnice nemůže propustit do domácí péče člověka, který se o sebe nedokáže postarat sám a nemá kam jinam jít. A tak když se nepodaří zajistit vhodnou návaznou sociální službu, zůstávají tito lidé dlouhodobě hospitalizovaní, i když už u nich není co léčit a psychiatrická péče by mohla běžet jen ambulantně. Všichni vědí, že to není dobře. Snad v tom pomůže reforma psychiatrické péče, která by měla zajistit přesun péče z velkých institucí do komunitních center a vznik chráněných bytů na úkor lůžek v nemocnicích.
Četla jsem váš rozhovor s herečkou Simonou Postlerovou, za který jste byla v prosinci oceněna Vládním výborem pro osoby se zdravotním postižením. Na jeho konci jste s ní rozebírala, že její syn jednou bude moci žít sám, ale bude potřebovat právě asistenční službu…
Handicap člověka s autismem nemusí být takový, aby potřeboval 24hodinovou službu, často stačí podpora osobního asistenta v rozsahu několika málo hodin denně až týdně. Je řada lidí s autismem, kteří nepotřebují vůbec žádnou sociální službu, ale potřebují „jen“ levně bydlet, protože jejich možnosti uspět na trhu práce a vydělat si na běžný nájem či vlastní bydlení jsou omezené. V tom by mohl pomoci zákon o sociálním bydlení.
Se SAP děláte projekt Autism at Work. Jak ten se rozvíjí?
Myslím, že velmi dobře a je příkladem pro další korporátní společnosti, ale i menší zaměstnavatele, že dát práci lidem s autismem může být pro firmu přínosem. Když se v SAP vyskytne volná pozice, oslovíme s nabídkou práce u nás evidované uchazeče, a pokud o práci projeví zájem a splňují předpoklady pro výkon nabízené pozice, poskytneme jim potřebnou podporu při výběrovém řízení a zapracování se. Společnost uměle nevytváří pracovní místa pro lidi s autismem, ale nabízí pozice, které se uvolní nebo nově vzniknou z potřeby firmy. Nejedná se tedy o žádný charitativní projekt, společnost především potřebuje kvalitní zaměstnance, kteří dobře odvedou svou práci. Se získáním pracovní pozice však naše podpora nekončí, pracovní konzultanti poskytují zaměstnancům s autismem v SAP i nadále podporu, vystupují v roli mentorů, řeší případné problémy, pokud nastanou.
Takže v projektu řešíte, aby procházeli jiným druhem pohovoru?
Ne, to ne. Výběrové řízení na obsazení pracovní pozice osobou s autismem se v SAP nijak výrazně neliší od výběrových řízení, kterých se účastní lidé bez autismu. Uchazeči s autismem mají jednodušší situaci akorát v tom, že personalista SAP zná specifika lidí s autismem, při pohovoru respektuje určité nestandardní projevy chování, které by v běžné firmě mohly být důvodem pro nenavázání spolupráce, a namísto hodnocení měkkých dovedností se soustředí hlavně na vzdělání, znalosti a osobnostní předpoklady k dané práci. Díky dostatku informací a nyní už i osobní zkušenosti se zaměstnáváním lidí s autismem tak nejsou personalisté v SAP zatíženi předsudky, které v oblasti zaměstnávání lidí s autismem panují a které velmi často znemožní uchazeči projít již prvním kolem výběrového řízení.
V NAUTIS preferujete pojem člověk s autismem. Pak jsou zase skupiny, které upřednostňují pojem autista. Někteří autisté to vnímají jako svou identitu a hlásí se k tomu: Já jsem autista, ne člověk s autismem.
U odborné veřejnosti platí určitý úzus, jak mluvit o lidech s postižením, tedy v tomto případě jako o lidech s autismem. Lidé s jakýmkoliv handicapem jsou především lidé, a tak by měli být společností vnímáni. Líbí se mi, jak v knize Dopisy Samovi popsal své pocity psychiatr a autor knížky Daniel Gottlieb. Sám po těžkém úrazu míchy vzpomíná na nepříjemný zážitek z nemocnice, kdy slyšel, jak o něm ošetřující lékař mluví jako o „quadovi na třistajedničce“. Do té doby mu lidé říkali doktor Gottlieb nebo Dan, pro své děti byl tatínek – a najednou byl pouhý quad. A tak vzkazuje svému synovi: „Je pravda, že se musíš vyrovnávat s autismem. Ale autismus a ty nejste totéž… za ta léta jsem pochopil, že já nejsem quadriplegik, já mám quadriplegii. Ty nejsi autista, ty máš autismus. Já se svou poraněnou míchou a ty se svým autismem vypadáme a chováme se odlišně. Můžeme ale lidi naučit, že ať se s našimi těly nebo s naší myslí stalo cokoliv, naše duše zůstává neporušená.“
Pokud člověk s touto diagnózou vnímá autismus jako součást své osobnosti a mluví o sobě jako o autistovi, je to jeho rozhodnutí a lidé okolo něj by to měli respektovat a přijmout jeho vyjadřování. Na loňském mezinárodním kongresu Autism Europe byl tomuto tématu věnován jeden příspěvek a z výzkumu, který zde autorka příspěvku prof. Pellicanová prezentovala, vyšel jako termín akceptovatelný největším počtem respondentů „lidé na autistickém spektru“.
Na rok 2018 se připravuje manuál a podle něj už se bude používat jen PAS. Jak se tedy budou rozeznávat různé formy, typy autismu?
Na důsledky revize evropského diagnostického manuálu v praxi byste se musela zeptat spíš někoho z oddělení diagnostiky. Ale i dnes, v rámci stávající typologie jednotlivých druhů poruch autistického spektra, vám samotná diagnóza neřekne o člověku zdaleka všechno. Učitel, který se dozví, že bude mít ve třídě dítě s poruchou autistického spektra, nebude vědět bez podrobného psychologického a speciálně pedagogického vyšetření a hlavně osobního poznání konkrétního dítěte o mnoho víc, než když dostane informaci, že do třídy přijde žák s atypickým autismem či Aspergerovým syndrom.
Občas se stane, že nějaký posudkový lékař odmítá diagnostiku z NAUTIS. Může si to dovolit?
Nevím o tom, že by někdo odmítal diagnostiku přímo z NAUTIS. Ale stává se, že požaduje vyjádření psychiatra, pokud vyšetření uzavřel psycholog. Psychiatři k nám proto často posílají své klienty s žádostí o vyšetření a na základě naší zprávy pak učiní diagnostický závěr. O tom, kdo může a nemůže diagnostikovat vývojové poruchy, se vedou dlouhé diskuse – zatím bez jednoznačných závěrů.
Kolik ročně vyškolíte lidí, kteří mohou diagnostikovat?
Školení zaměřené na diagnostiku poruch autistického spektra pořádáme přibližně třikrát ročně a proškolíme okolo padesáti lidí. Kateřina Thorová pravidelně školí na objednávku České lékařské komory pediatry v screeningu autismu. Neznamená to ale, že by absolventi tohoto dvoudenního až šestidenního kurzu byli připraveni ihned diagnostikovat pervazivní vývojové poruchy jen na základě znalostí získaných v tomto kurzu. Možná svým dotazem míříte k tomu, že na dlouhé objednací lhůty na diagnostiku nereagujeme odpovídajícím navýšením počtu pracovníků. Na to, abychom si vychovali nové diagnostické pracovníky, nemáme v tuto chvíli dost finančních prostředků ani volnou kapacitu supervizorů. Je pravda, že rozšiřování týmu a zkrácení čekacích lhůt na diagnostické vyšetření je jedním z našich dlouhodobých strategických cílů. Diagnostika ale není sociální služba, nelze na ni získat dotaci z programů určených na sociální služby. Hlavním zdrojem příjmů diagnostického střediska jsou platby klientů, nemůžeme si tedy nyní dovolit, abychom v době zaškolování nových lidí přišli o zásadní zdroj financování.
Jak je to s diagnostikou dospělého, který už nemá žádné příbuzné?
Pro diagnostický závěr je výpověď rodičů mapující dětství člověka s podezřením na PAS důležitá, ale pokud už není nikdo, kdo by mohl z raného dětství klienta zprostředkovat svůj náhled na věc,
neznamená to, že diagnostiku nelze udělat. Na anamnézu může přijít partner, kamarád, kolega z práce, kdokoliv, kdo klienta dobře zná.
Na webu máte asistenční službu, ale prakticky není…
Osobní asistenci samozřejmě lidem s autismem poskytujeme, to, že teď máme plnou kapacitu, neznamená, že by nebyla. V péči máme okolo stovky klientů. Dotace na službu jsou ale omezené a zájem o službu velký. Je těžké sehnat šikovné asistenty, protože odměna za práci pracovníka v sociálních službách není nijak zajímavá, a to už ani pro studenty. O to víc si cením práce kolegů z osobní asistence, kteří navzdory malému finančnímu ohodnocení tuhle práci dělají rádi a dobře.
Jaké plány má NAUTIS pro rok 2017?
Kromě udržení standardních služeb připravujeme v dceřiném nakladatelství Pasparta vydání řady zajímavých knížek. Intenzivně pracujeme na nových webových stránkách. V rámci každoroční kampaně Porozumět autismu, která začíná 2. 4. u příležitosti Světového dne porozumění autismu, chystáme několik osvětových akcí. V červnu pak proběhne tradiční NAUTIS fest – již máme i datum a doufám, že se 17. 6. opět uvidíme v Písecké bráně. Letos bychom se chtěli více věnovat a zintenzivnit spolupráci s poskytovateli služeb pro lidi s autismem v ČR a oživit asociační činnost, na kterou jsme v minulých letech neměli tolik času, kolik bychom si představovali.
Co byste si přála v ATYP magazínu?
Určitě je zajímavé číst osobní zpovědi lidí, kteří mají autismus. Hodně chybí osvětové články potírající mýty o autismu, které ve společnosti stále panují. A potom odborné, objektivní články, čerpající z důvěryhodných vědeckých zdrojů, které by čtivou formou zpřístupnily čtenářům vědecké výsledky výzkumného bádání.
Rozhovor vedla Dagmar Edith Holá / foto archiv NAUTIS
VIZITKA
Ing. Magdalena Čáslavská
Po studiích na České zemědělské univerzitě absolvovala pedagogické studium pro učitele odborných předmětů. Následovaly odborné, rekvalifikační a další specializované kurzy a pracovní zkušenosti (např. ÚMČ, Krajský úřad Středočeského kraje). Od roku 2007 je spoluzakladatelkou a výkonnou ředitelkou NAUTIS (dříve APLA). V prosinci 2016 získala vládní ocenění za rozhovor s herečkou Simonou Postlerovou. Více zde. Oceněný rozhovor Výchova mého syna je tenký led, po kterém chodím.
Pokud chcete, aby v ATYP magazínu vycházely kvalitní články, abychom vám mohli přinášet reportáže nejen z Prahy, aby mohli dostávat honoráře ti, kteří pro vás ATYP připravují ( z nichž tři lidé jsou s Aspergerovým syndromem), abychom mohli platit poradenství asistentky pedagoga a psychoterapeutů, budeme rádi za každou částku, kterou zašlete na účet Nadačního fondu ATYP, který vznikl mimo jiné na podporu ATYP magazínu – prvního časopisu o autismu a ADHD u nás.
Náš účet Raiffeisen Bank 9756596001/5500
