Marie Gerdová (41) je matkou 16letého Dominika s autismem a 10leté Elišky. Kdysi se zapojila do podpůrné skupiny matek autistických dětí v Havířově a záhy proaktivně ze skupiny založila spolek ADAM – autistické děti a my, o kterém je slyšet a má aktivity, které by chtěli rodiče pro své děti i pro sebe rovněž v jiných krajích.
Můžete nám nejprve povyprávět o svém synovi?
Dominik má atypický autismus a k tomu přidružené diagnózy: vrozenou vývojovou vadu, má deformované chodidlo, oční vadu, vývojovou dysfázii a další. Narodil se předčasně v třicátém prvním týdnu těhotenství, takže hned od té doby, kdy směl opustit inkubátor, tak jsme začali „vojtovat“.
Jak dlouho jste byli v porodnici?
Přes měsíc. Po prvním roce po fyzické stránce vývoj dohnal, ale pořád jsem vnímala, že po psychické stránce zaostává. První úsměv, kdy se usmějete na miminko a ono vám odpoví úsměvem, byl až v sedmém měsíci. Takže od začátku jsem si všímala, že je něco jinak. Bohužel tím, že měl vrozenou vadu, nás víc trápilo to, jestli bude chodit nebo nebude, a ostatní se upozadilo. Nakonec se rozchodil, tak jsem si říkala, že máme vyhráno. Pak se ale začaly nabalovat další věci. Podezření, že možná má ztrátu zraku na jedno oko. Našli jsme oční školu, kde měl pleoptické cvičení. Ve dvou letech pořád ještě nemluvil, takže jsme docházeli na logopedii a k psychologovi. Teprve když mu byly víc jak čtyři roky, tak jsem dostala kontakt na ranou péči, kde jsem se svěřila s problémy a kde nám navrhli učit syna řeč přes znakovku. Díky ní se v pátém roce života rozmluvil. Pořád jsme se v tom ale víceméně plácali sami.
Nikdo vám ani nenaznačil, že by to mohl být autismus?
Ne. Dneska, když si na to zpětně vzpomínám, tak jsem jim vlastně popisovala běžné symptomy PAS. Psycholožce jsem vyprávěla, že neslyší na své jméno, ale sluch má v pořádku. Neustále tleskal. Nemluvil. Sledoval pořád jednu pohádku dokolečka, vydržel se hodiny houpat na houpačce. Kdyby mi tenkrát psycholožka aspoň naznačila, že to mohou být autistické rysy, tak už by mě nasměrovala. Ale mě to vůbec nenapadlo, že jde o autismus.
Hodně rodičů popisuje stejnou zkušenost. Pracujete v ADAMovi s mnoha rodinami dětí s PAS. Změnila se v posledních letech situace, nebo i noví rodiče přicházejí s tím, že lékaři nepoznali v prvních rocích života jejich potomka autismus?
V roce 2010, když jsme založili ADAMa, bylo nás více rodičů, kteří stejně jako my dostali diagnózu PAS až v 7 a více letech. Dnes do ADAMa přichází nové rodiny s 3letými dětmi, kdy už jim byly diagnostikovány PAS nebo bylo vyřčeno podezření na PAS.
Jak to bylo s Dominikem dál?
Pomaličku se v pěti letech rozmlouval, tak jsme byli rádi. Přesto jsem stále vnímala, že je Domča jiný než jeho vrstevníci. Psycholožka mi ale pořád tvrdila: „To jsou kluci, oni jsou pomalejší, nebo maminko, jste málo důsledná ve výchově…“
To znám.
„On to dožene. A co pořád, mamko, stresujete?“ Jednoho dne jsem si řekla, dost, my máme větší problém než nějakou opožděnost. Přešli jsme k nové psycholožce, doktorce Tejklové, v Havířově. Když jsem jí povykládala náš příběh, co Domča dělá a jak se chová, tak mi v první větě řekla, že to je atypický autismus. V tu chvíli se mi vybavil jen Rain Man. Nic víc jsem o autismu nevěděla.
Lekla jste se autismu?
Ne, nejdřív jsem nevěděla, co to vůbec autismus je. Když jsem začala zjišťovat informace, tak mi všechno na syna sedělo a vše do sebe zapadalo. Správnou diagnózou jsem v podstatě dostala vysvětlení, proč je takový. Proč se často a dlouho vzteká, proč do pěti let nemluvil, proč byl agresivní…
Myslíte, že by vám bylo líp, kdybyste to věděla včas?
Určitě. Kdybych to věděla dřív, tak bych vyhledala zavčas informace. Do té doby jsem vše dělala intuitivně, ale neustále jsem narážela na kritizující okolí, že je syn nevychovaný a že ho neumím vychovat. Nerozuměla jsem tomu, proč se chová jinak než jeho vrstevníci, proč nemluví, proč se neustále zlobí a křičí.
Kolik mu tedy bylo, když jste se konečně dozvěděli, že má atypický autismus?
Sedm. Dozvěděli jsme se diagnózu 3. července a v září nastupoval do první třídy.
Tak to byl mazec.
Přesně tak. To byl mazec. Naštěstí jsme měli vybranou menší vesnickou školu, kde byla dvoutřídka a ve třídách jenom šest dětí. Byla jsem z toho nadšená. Dokonce ve třídě už byl jeden autista. Každý úplně jiný, což později přineslo problémy. Můj Domča byl spíše úzkostlivý, a když se necítil dobře, dával to hlasitě najevo. Extrovertní typ, který přetížení ventiluje ven. Druhý autistický chlapec, který s ním byl ve třídě, byl opačný typ, ten zase všechno držel v sobě. Takže pro učitele byl můj Domča problematický, kdežto druhý autista byl v pohodě. Vydrželi jsme ve škole do konce třetí třídy. Když se nedorozumění s výchovnou poradkyní a učitelkou vyhrotilo, tak jsme si ke konci třetí třídy dali takovou velkou schůzku na vyříkání problémů. Třídní učitelka a výchovná poradkyně mi ale řekly, že já pro svůj dobrý pocit trápím své postižené dítě v běžné škole. Byla jsem v šoku. Zároveň mi došlo, že nechci, aby ho učil pedagog, který je přesvědčený, že na běžné základní škole nemá co dělat, že chci, aby ho učil pedagog, který mu chce pomoct školu zvládnout, který mu bude věřit a nebude ho srážet. Uvědomuji si, že práce pedagoga s dítětem se SVP je velmi náročná a že to není jednoduché, ale nechci, aby ho učil pedagog, který je přesvědčený o tom, že na to nemá a rovnou ho odepíše.
Přeběhl mi mráz po zádech. V podstatě řeším se synem letos to samé. Taky argumentují, že už měli na škole dva autisty a ti byli hodní, mlčky seděli v zadní lavici a učili se…
Asi tak. Každý je jiný. Vím, že to není jednoduché učit autistické dítě ve třídě, ale cesty jsou. A já věděla, že je chci pro své dítě najít. Takže jsem se rozhodla změnit školu. Bylo to těžké. Měla jsem z toho strach a obavy. Nakonec jsem ráda, že jsme tento krok udělali. Dominika dovážím do jiné školy a funguje to. Je v běžné velké základní škole, ve třídě je 26 dětí.
A zvládá to?
Má asistenta pedagoga na plný úvazek. Neříkám, že je to lehké, ale dá se to.
To je neuvěřitelné, že nemusí být výhrou třída s malým počtem dětí…
Je to o lidech a přístupu. Smekám před pedagogy, kteří hledají způsoby, jak pomoci, a ne důvody, proč to nejde.
Kdy jste vlastně v tom všem založila organizaci ADAM – autistické děti a my?
Vývoj ADAMa šel paralelně s tím vším. Naše nová psycholožka Milena Tejklová, která určila synovi diagnózu, mi jednou zavolala a vyprávěla mi, že si všimla, že v poslední době diagnostikuje čím dál více autistických dětí. Dříve diagnostikovala tak dvě, tři děti za rok a teď diagnostikuje jedno, dvě děti měsíčně a že všichni rodiče jsou v pasti. Mají stejné problémy, stejné otázky, nemají pomoc. Tak ji napadlo, že by udělala schůzku rodičů dětí, u kterých nedávno diagnostikovala autismus. Přišlo mi to jako výborný nápad poznat další rodiče, kteří mají stejný osud, protože o nikom jiném dalším, kdo by měl autistické dítě, jsem ve svém okolí nevěděla. Na první schůzce nás bylo pět mamin. Debata byla výživná a velmi se protáhla. Paní doktorka navrhla nějaký další termín pro setkání. Na novou schůzku už nás přišlo sedm maminek, na další deset a zase debata nebrala konce. Paní doktorka navrhla, že bychom mohly založit třeba nějaké občanské sdružení a zeptala se, zda je tady někdo, kdo by se toho chtěl ujmout. A já jsem hned volala: „Já, já se toho ujmu!“ (smích) No, a tak jsme s dalšími rodiči založili spolek ADAM.
Tohle vždycky doporučují psychologové, aby rodiče chodili na podpůrné skupiny. Vy jste to zažila na vlastní kůži a založila ze skupiny organizovaný spolek. V čem vlastně je to tak dobré, aby rodiče chodili do skupin?
Na začátku jsme byly jenom ty mamky, které prostě přišly. Byly to maminky čerstvě diagnostikovaných dětí. Všímám si, že z drtivé většiny je vždycky první mamka, která se zvedne a řekne si, že nemá význam se litovat a brečet, proč zrovna já, proč moje dítě a začne nějakým způsobem fungovat a hledat cesty. Až když vyhledá nějakou pomoc a zjistí, že je to tam fajn, tak potom dotáhne i chlapa. A tento model se nám v podstatě v ADAMovi opakuje. Přišli jsme přirozeně na to, že je třeba pomoct i chlapům, tatínkům. Protože, co si budeme vykládat, žena je tiskový mluvčí: táto, já to vím, jak to je, já to řeknu za tebe. Takže jsme otevřeli s psychologem Přemkem Mikolášem skupinu jenom pro chlapy, aby si i oni měli možnost popovídat a sdílet své pocity z výchovy dětí s autismem, svěřit se a nemít u toho manželku.
Kdy jste ji založili?
ADAM vznikl 2010 a ta skupina Chlapi sobě začala 2013.
Chodíte se někdy na mužskou skupinu podívat, když jste ředitelka ADAMa?
Jako žena mám přísně vstup zakázán, i když jsem ředitelka. (smích)
Chápu. Víte, jaká témata se tam řeší?
Ale samozřejmě. Vždycky se vyptám mého muže, co tam bylo. (smích)
Tak on vám asi neřekne všechno, že? Ani nesmí.
I když to mám zprostředkovaně, tak vnímám, že tam prožívají hezké a silné momenty. Chodí tam tatínek, který sám má Aspergerův syndrom jako jeho syn. Nedávno tam přibyl nový tatínek, kterého tam manželka nahlásila a dokopala ho tam. On tam seděl a tvářil se nezúčastněně, jakože se ho to vůbec netýká. Když ale viděl toho tatínka, jak drží na klíně svého autistického syna a sám o sobě mluvil, že má Aspergerův syndrom a že to vlastně zjistil tím, jak byl jeho syn diagnostikovaný a začal poznávat, co vlastně zažíval v dětství a proč to měl jinak než vrstevníci, tak si nový tatínek uvědomil, že když to může zvládnout ten druhý, tak to zvládne i on se svým synem. A toto je právě to, co vidím jako největší potenciál rodičovských skupin, že si rodiče navzájem dávají oporu. Těm dalším, kteří přijdou, a nebo těm, kteří se zrovna dostanou do nějaké krize. Vnímám, že je mezi nimi obrovská vzájemná podpora, sdílení zkušeností a pocitů. Často pomáhá, že jeden řekne, ty jo, já jsem to nezvládl, ten druhý přizná, mně se to taky stalo, že jsme to nezvládli, a najednou se necítí divní, slabí, věčně selhávající. Nevadí, že nezvládáme teď, zvládneme to příště. A zas v jiných okamžicích se sdílí společně radost, když se něco povede. V živé skupině zkrátka zažijí podporu.
Chcete expandovat se skupinou „Chlapi sobě“ i do jiných měst?
Je fajn, když se sejdou rodiče a popovídají si. Ale v ADAMovi je přidaná hodnota, že skupinu vede odborník. Který vlastně skupinku vede, moderuje ten rozhovor. Dokáže položit další otázky. Když rodiče přijdou s nějakou otázkou, tak on pomocí dalších otázek je navede na odpověď, kterou si dají v podstatě sami. Přemek Mikoláš vede ještě jednu v Liberci, ale víc by on ani ADAM nezvládnul.
Máte také skupinku „Ženy sobě?“
Ano, tu zase vede psychiatrička, která má taky dítě s autismem. Té se samozřejmě účastním.
Z ní nám můžete prozradit, jaké je nejčastější téma?
Nejčastější témata jsou samozřejmě škola, asistent pedagoga, IVP, výchovný poradce. Pak je důležité velké téma, co rodiče trápí vůči dětem. Třeba se jim nedaří nácvik nějaké dovednosti. Např. zvládání hygienických návyků nebo cestování. A další obrovské téma je medikace. To rodiče hodně řeší a hodně je to trápí. To, že vlastně těmto dětem cpeme léky, které mají vedlejší účinky, a rodičům to není jedno.
Vadí mi články v běžných médiích, které jsou o tom, že matky dneska cpou děti prášky zbytečně, někdy jen proto, aby měly od nich klid. Neznám žádnou matku, která by to dělala.
Každou mámu to trápí. Každou to vyděsí, když si přečte příbalový leták. Každá velmi váhá a dlouho bojuje, než svému dítěti psychiatrické léky dá… Můj syn má ještě k tomu všemu poruchu usínání. To znamená, že je třeba schopný nespat i 40 hodin v kuse a je naprosto čilý. Není malátný a nepolehává. Je naprosto energický, veselý, jednoduše nemá potřebu spánku. Když jsem to řešila s neurologem, s psychiatrem, napsali nám na to léky. Měl spoustu léků na spaní.
A pomohly mu?
Vůbec a naopak jsem měla výčitky, že jsem mu ty dryáky dávala.
Když třeba čtyřicet hodin nespí, pak na několik dní padne?
Ne, on se prospí pár hodin a je zase ready.
To mi připomíná autora Pokémonů Satoshi Tajiriho, který má Aspergerův syndrom. O něm Nintendo psalo, že si museli zvyknout na jeho styl práce. Tři dny pracuje v kuse bez spánku, ale pak o něm několik dní neslyší a nekomunikuje.
Ano, to vím. Obzvlášť je to vyhrocené, když jsou nějaké emoční stresy nebo naopak něco hodně radostně prožívá. Třeba pro nás jsou velmi, velmi těžké Vánoce, narozeniny, protože se na ně těší a zároveň ty emoce neumí zpracovat.
Eustres znám u svého syna také. Ve škole vůbec nechápou, ale celý prosinec a leden nefunguje. Těší se tak na Vánoce a narozeniny, které má v lednu, že vlastně hovoří jen o nich, myslí na ně, je přepjatý, nedočkavý, emočně nahoru dolů… Chtěla bych se zeptat, jestli byste dokázala úplně laicky říct, jaký je rozdíl mezi Aspergerovým syndromem a atypickým autismem?
Říká se, že u atypického autismu může být přidružená nějaká další porucha ve smyslu mentální. Kdežto u Aspergerů mentální postižení není. Ještě se Aspergeři od atypických autistů vyznačují tím, že většinou nemají opožděný vývoj řeči, většinou mluví v podstatě hned, až moc brzo a zpravidla hezky. Ale zobecňuji…
Dominik končí základní školu. Hlásí se na střední?
Je v osmé třídě a řešíme co dál. Možností moc nemáme. Syn není manuálně zručný, nemá zájmy, jediný jeho zájem jsou počítače. Ve škole studijní výsledky nejsou nějak valné, třeba čeština ho absolutně nezajímá, navíc je dyslektik, dysgrafik, tak je schopný napsat tvrdé y ve slově kino a nemá s tím sebemenší problém. Má hrozné písmo, ani on sám to po sobě nepřečte…
Ve škole píše na notebooku a nemají s tím problém
Píše psacím písmem?
Takovou různou kombinací psacího a tiskacího písma. Naštěstí ve škole nám vyšli vstříc a od osmé třídy má notebook a může psát na něm, což je pro něho ideální stav. Kvůli zraku si zvětšil písmo, musí mít minimálně 16. Notebookem se velmi zklidnil i z toho důvodu, že když napíše chybu, tak mu to Word červenou vlnovkou označí. Takže pravým tlačítkem myši opraví. A další, co je naprosto úžasná věc, že se přestal ztrácet. Najdi si sešit, najdi si knížku, nalistuj stranu, poslední stránku v sešitě a on byl v háji. Teď má všechno na notebooku. Na ploše má ikonky: český jazyk, zeměpis, dějepis, angličtina, matematika. On si to rozklikne a v tom má podsložky, tam má Napoleona, Karla IV., Francouzskou revoluci a dokonale se v tom orientuje. Třeba mě teď napadá, když jsme se učili o Francouzské revoluci, tak si hned na Googlu našel hymnu, hned si ji pustil, takže to měl propojené vizuálně i sluchově. Tak to bylo pro něho jednodušší.
Mělo by se učit dětem na míru a všechny děti by byly ve škole spokojené.
Určitě, přestalo by problémové chování, ale i stresy pro děti. Ale přemýšlíme co dál. Vzhledem k jeho jedinému zájmu vyplývá, že to musí být nějaký IT obor, ale i na ten jsou všude přijímací zkoušky a on tu češtinu zkrátka nemá rád, nezajímá ho, dělá mu velkou potíž a je z ní nešťastný.
Už jste se zkoušeli ptát, kde by to při přijímačkách zohlednili, a poté na střední škole?
Byli jsme se podívat na den otevřených dveří ve škole, kde mají IT obor pro děti se speciálně vzdělávacími potřebami, což by nám vyhovovalo, ale přijímačky tam jsou. Dostane úlevu, dostane čas navíc. Ale když on neví, jaké i/y se píše ve slově kino, tak půl hodiny navíc je nám k ničemu. Do budoucna nikdy psacím písmem psát nebude. Bude psát na počítači. To je jeho komunikační cesta.
Jak jde Dominikovi angličtina?
Říkala jsem si, že když nemluvil do pěti let, tak budu ráda, když zvládne češtinu a myslela jsem si, že cizí jazyk nepůjde vůbec. Ale on má angličtinu velmi rád, protože angličtinu potřebuje k počítači. Říkala učitelka, že ji slovem ovládá perfektně, výborně se domluví, písmem je to horší.
To, co říkáte, tak to je úplně můj syn. A přitom je aspík, nemá atypický autismus. On je z angličtiny na úrovni středoškolské, i přestože chodí do páté třídy. Naučil se ji sám, angličtina ho baví, dívá se na youtubery z Austrálie.
Vlastně tyhle specifické děti by měly jít jinou cestou na střední školy, stejně jako by měly mít jiné pohovory při hledání zaměstnání. Pokud chceš sem jít, jseš dobrej v matice, což je nejdůležitější pro oblast IT, tak co tě budeme trápit češtinou… Proč by měl jít na učňák jenom kvůli tvrdýmu i/y? Bude tam propadat depresím, protože bude nešťastnej, bude dělat něco, co ho nebaví. Bude odmítat chodit do školy, budu ho mít doma a budou ho zas medikovat, protože bude mít deprese… Takhle by mohl být šťastný v tom, co mu jde.
Školství se musí celé změnit.
Obávám se, že to asi nestihneme tak brzo. Myslím si, že by učitelé měli dostat více odborné a lidské podpory, aby byli odvážní, trpěliví a měli zájem hledat způsoby, jak dětem pomoci. Současně je taky pro úspěch integrace našich děti ve škole nesmírně důležitý školní kolektiv, bez jejich podpory, osvěty a práce s kolektivem to nepůjde.
Dominik měl štěstí na skvělý kolektiv ve třídě. Když mu z důvodu nemoci vypadl asistent pedagoga, spolužáci ho zastoupili, např. ho dovedli do jiné třídy, kde měli další hodinu.
Taky jeden spolužák, který Dominikovi pomáhal nejvíc, dostal ocenění ředitele školy za pomoc spolužákovi. Se třídou také pracoval i školní psycholog.
Tak mi ještě řekněte něco o ADAMovi. Předloni jste bojovali za osvětlení namodro, v prosinci jste měli velkou konferenci… Co plánujete v tomto roce?
Asi bych měla říci, co se mně třeba líbí a co se nám daří, když jsem předsedkyně a ADAMa jsem založila, já ale ty velké úspěchy vnímám hlavně při kontaktu s dětmi. Tím, že jsem i máma dítěte s PAS, tak vnímám vše propojeně. Dominik býval ještě v první třídě hodně agresivní, hodně výbušný z úzkostí, které měl. Neuměl je řešit, neuměl je ventilovat, takže vybuchoval, křičel. Ale díky tomu, že vlastně od samého začátku ADAM spolupracuje s panem psychologem/psychoterapeutem Přemyslem Mikolášem, který s těmi dětmi a jejich rodiči terapeuticky pracuje, tak vnímám, jak to jejich vývoj posunulo dopředu. Dominik je tam s mnoha kamarády od počátku. Když jsme je dali na začátku k sobě, tak se nám servali jak psi. Prostě o nějakém kamarádství tam nemohla být absolutně řeč. Ale postupem času děti právě díky odbornému vedení i pod vedením rodičů zjistili, že je bezpečno být někde jinde než jenom s rodiči, že je fajn mít někoho dalšího, kdo mi rozumí.
Je to běh na dlouhou trať, budování vztahu krok po kroku, učení se jak být kamarádem, ale ta práce se vyplatí. Díky tomu, že celé rodiny na sobě pracovaly, tak si můžou dnes dovolit poslat své autistické dítě do druhé rodiny klidně i na noc na návštěvu, zažít narozeninovou oslavu nebo se jednoduše spolu bavit a smát se… zkrátka nejsou sami. Vidět a zažít tyto krásně věci s dětmi a jejich rodinami mi dává smysl a nabíjí mě to energií do další práce v ADAMovi.
Už nevnímá, že autista znamená být něco horšího
Třeba Dominik jednou za mnou přišel ze školy a říkal mi: „Víš, mami, mně se děti posmívají, že jsem postižený.“
V tu chvíli se mi jako mámě sevřelo lítostí hrdlo a přemýšlela jsem, co říci: „Domčo, a co si myslíš, že to znamená být postižený?“
A on: „No já nevím.“
A já říkám: „No, postižený znamená, že jseš prostě v něčem odlišný, že máš nějaký handicap. Třeba já mám handicap, že nosím brýle. Táta taky nosí brýle. A jestli se ti někdo kvůli tomu posmívá, tak je chudák on. A ne ty, že?“
Nic neříkal a za nějakou dobu přišel s tím, že se mu zase děti posmívaly, že je autista. A já říkám: „Víš, že kamarádi z ADAMa, třeba Kuba, Honza a Filip jsou též autisti?“
Tak chvíli nic a pak řekl: „Oni jsou dobří kluci.“
„No vidíš. A ty mezi ně patříš.“
„Takže jsme jako všichni autisti?“
A já: „No, jasně.“
„Super.“
Od té doby už nebere, že autista znamená být něco horšího.
To je právě to, co se v ADAMovi daří. Utvořila se skupinka dětí, které se vzájemně podporují. Ví o sobě, že každý má nějaký problém a oni si to mezi sebou proberou, a tím se posílí jejich sebevědomí a sebeúcta, což je důležité. Jsem ráda, že dneska takových dětí jako byl můj Dominik – a na začátku jich bylo s ním pět, šest – tak dneska takových dětí máme v ADAMovi sto dvacet.
Učíte je sociálním dovednostem? Nebo jsou to aktivity na základě jejich zájmů?
Máme několik aktivit, které terapeuticky vede psycholog/ psychoterapeut Přemysl Mikoláš. Máme sportovní kroužek, v něm jsou děti od tří let a chodí tam v doprovodu svých rodičů až do osmnácti let. Do sportovního kroužku dochází také mladí dospělí lidi s autismem, kterým je třeba přes dvacet let. Jsou v roli asistentů, takže se cítí důležití, šťastní, užiteční a zároveň je to pro ně nácvik sociálních dovedností, jak se chovat k druhým. Pak máme dramatický kroužek. Na začátku jsme v něm měli děti od 6 do 18 let, ale časem se to vykrystalizovalo. Větší děti už říkaly: „Ale my nechceme s těmi malými. My chceme už něco jiného.“ Tak jsme dramatický kroužek nechali malým dětem a pro první stupeň základky. Pro velké kluky z druhého stupně základní školy jsme vytvořili Klub náctiletých. Na dramatickém kroužku hrají různé hry nebo si sehrají nějakou scénku ze života a pak si o tom povídají. Jak se cítili, když byli v roli. Jeden klučina přišel s tím, že byl šikanovaný ve třídě. Tak si sehráli tuto scénu a pak si povídali o emocích: jak ses cítil, když jsi byl šikanovaný, jak bylo tobě, když jsi šikanoval jeho? Rozebrali, co je správné, co není správné a že je třeba vyhledat pomoc dospělého, když se něco takového děje.
Také poskytujeme podporu rodičům nejen v Havířově, ale i v Třinci a Ostravě a dojíždějí za námi také rodiče z olomouckého a jihomoravského kraje a také z hlavního města Prahy.
Dochází různí autisté nebo pracujete jen s vysokofunkčními?
Na dramatickém kroužku i v Klubu náctiletých jsou děti a mladiství opravdu napříč celým spektrem a s různými stupni mentálního postižení.
Co dělají v Klubu náctiletých?
Ti už si chtějí jenom popovídat. V podstatě to probíhá tak, že si posedají nebo polehají na relaxační vaky a povídají si spolu. Skupinku moderuje/vede psycholog Přemysl Mikoláš. Probírají různá témata, co je trápí, otevírají věci ze svého života vnějšího i vnitřního. Co třeba nám se zdá jako malichernost ani se nad tím nepozastavíme, tak tam si to prostě otevřou a popovídají si o tom. Třeba nedávno v Klubu náctiletých rozebírali problém, že jeden z nich skončil v psychiatrické nemocnici. Debatovali o tom zcela otevřeně. Chlapec měl problém se sebepoškozováním. Tak rozebírali tohle téma. Můj syn přišel a říkal: „Víš, mami, já jsem rád, že na tom nejsem tak špatně jako on.“ Najednou si uvědomil, že vlastně ty jeho problémy nejsou tak těžké oproti tomu, co zažívá jeho kamarád. Toto je pro ně strašně důležité, sdílet to. Popovídat si o tom. Když se klučina z psychiatrické léčebny vrátil, tak si s ním zas povídali, jak to tam probíhalo. Všichni mu naslouchali, což je pro ně velká vzájemná zkušenost.
Viděla jsem na FB ADAMa, že pan Mikoláš i přespává s těmito dětmi. To je velmi dobré. Zejména pro děti, které nikdy nechtějí spát mimo svůj domov a bez svých rodičů. Přeci jen tady si to ve známém prostředí, se svým terapeutem, se svými kamarády vyzkouší. To bych potřebovala pro svého syna.
Říkáme tomu „Noční klub“. Je to takové dobrodružství pro partu kamarádů, vyberou si film, objednají pizzu a pak společně ještě debatuji do pozdních nočních hodin. Dětem se to tak zalíbilo, že přenocování v ADAMovi chtějí i děti z dramatického kroužku a dokonce i skupinka pro zdravé sourozence. Opravdu obdivuji pana psychologa Mikoláše. Leckdy to vyjde tak, že v pátek večer je rodičovská skupina, pak je hned Noční klub, který končí druhý den ráno v 8 hodin a následují skupinky klubu a dramaťáku, kterých je celkem 6 skupin a začínají v 9 ráno a končí v 19 hodin večer. Přesto vždy po skončení posledního klubu, do kterého dochází i můj syn, na moji otázku, jestli je unavený, odpoví, že ho to s těmi dětmi baví a dobíjí energií.
Na sourozence autistických dětí se zapomíná, v podstatě se pořád jen mluví o tom, že to mají těžké, ale nikdo jim nepomáhá, nikdo s nimi nepracuje. Vy ano. Jak to probíhá? Jaká témata sourozenci autistických dětí řeší?
Sourozeneckou skupinu vede také psycholog a psychoterapeut Přemysl Mikoláš. V ADAMovi také proběhla skupina STEPS pod vedením psychologa Davida Havelky. Každý z odborníků vedl skupinu jinak, a každé dítě si z každé skupiny odneslo mnoho poznatků a naučilo se novým dovednostem. Co je ovšem největší přínos těchto skupin je, že Eliška – a věřím, že i další děti, které jsou sourozenci specifických dětí – našla pochopení toho, co prožívá. Tohle téma jsem dřív moc neřešila. Až jednou jsem zaslechla rozhovor Elišky s kamarádkou Johankou, která má taky staršího bráchu autistu, a ta jí ukřivděně povídala, co jí brácha všechno udělal a co ošklivého jí řekl. Moje Eliška jí odpověděla: „Nic si z toho nedělej, já to mám taky tak s bráchou.“ Tehdy mi došlo, že i ona potřebuje to, co my dospělí, vědět, že nedělám já chybu, ale že to, co mi dělá, je jeho diagnózou. A také potřebuje to všechno, čím s ním prochází, sdílet adekvátně svému věku. Eliška má mnoho kamarádek ve škole a v okolí našeho domova, které mají taky sourozence, ale to, co prožívá ona každý den se svým autistickým bráchou, nemůže nikdy žádná z nich pochopit.
V Praze není nic pro náctileté s autismem ve věku mého syna, ani pro jejich běžné sourozence (pozn. red. * níže pod textem). Opravdu byste se nemohli rozšířit po celé republice nebo aspoň do Prahy?
Chtěli jsme, ale stálo by nás to mnoho sil. Já to organizuju, zajišťuju finance, prostory…teď už jsme na tuto práci 3 lidi. Avšak skupiny musí vést odborník. Pan Mikoláš je velmi vytížený člověk. A jsem šťastná a vděčná za to, že ho tady máme. Vždycky musí být jeden dva, kteří to založí. Někdo je manažeruje. Naklonovat se neumíme. (smích) Rozhodně tuto práci s dětmi a jejich rodinami nejde dělat na kvantitu, ale na kvalitu, důležité je také klima a pocit důvěryhodnosti a bezpečí a ten v anonymitě vybudovat nelze.
Řekněte mi ještě něco k projektu, kdy kluci z těrlického dětského domova získali ocenění právě za pomáhání autistům v ADAMovi.
Pan psycholog Přemysl Mikoláš je psychologem i v dětském domově v Těrlicku, kde jsou chlapci s nařízenou ústavní výchovou. Pan psycholog přišel s výjimečnou myšlenkou tyto dvě skupiny propojit už v roce 2010. Kluci z Těrlicka, jak my rodiče jim familiárně říkáme, docházejí na aktivity ADAMa pomáhat našim autistickým dětem. Ráda pozoruji, jak kluci trpělivě a obětavě pomáhají menším dětem se zvládáním překážkové dráhy na sportovním kroužku nebo jak si s většími autistickými kluky zahrají florbal. Jak se mezi nimi tvoří kamarádské vztahy. Kluci z Těrlicka se cítí být potřební a rodiče autistických dětí jsou jim vděční, ví totiž moc dobře, jak těžko si naše děti hledají kamarády. Je to ojedinělý projekt, který dává naději na smysluplný život oběma skupinám dětí a teenagerů, podporuje sebeúctu rodin zapojených do tohoto projektu.
Jsou to převážně Romové? Takové spojení není obvyklé a přesto přináší ovoce. Co spojuje romské teenagery a děti na autistickém spektru a proč tomu právě organizace ADAM – autistické děti a my pomáhá?
Neřekla bych, že jsou to převážně jen Romové. Co je spojuje? Jsou to naprosto běžné a obyčejné věci, jako je zájem o hudbu, kopání do balónu, nebo si povídají například o tom, jaké zrovna hrají počítačové hry. Proč tomu pomáháme? Důvodů je hned několik. Jak už jsem říkala dříve, jsou to skvělí asistenti, dnes si už nedovedu představit, že by chyběli na sportovním kroužku v roli asistentů. Jsou fajn parťáci naším teenagerům. Naopak zase naši autističtí puberťáci si uvědomují, že je dobře mít rodinu. Věřím, že i pro kluky z Těrlicka má pozitivní význam do budoucna vidět, jak funguje funkční rodina. Těší mě, že dva kluci z Těrlicka, kteří se zúčastnili tohoto programu, po návratu do svých rodin zůstali v kontaktu s ADAMem a dál dochází jako dobrovolníci pomáhat na naše akce. Kluci z Těrlicka zaslouženě získali cenu Gratias Tibi, jsou to kluci s dobrým srdcem, jen potřebují podat pomocnou ruku a získat pocit sebedůvěry stejně jako autistické děti.
____________________
Rozhovor vedla Dagmar Edith Holá /foto archiv rodiny a archiv ADAM – autistické děti a my
_________
pozn. red. *
V tomto rozhovoru je zmínka o tom, že v Praze nic pro náctileté děti s autismem. Je to míněno v kontextu toho, co vše dělá Adam – autistické děti a my, a myšlena kategorie zejména dětí 11 až 14 let.
V Praze např. pracuje s náctiletými lidmi s autismem nezisková organizace Adventor. Také nabízejí individuální poradenství pro rodiče těchto dětí a lidi s autismem.
Skupiny nácviku sociálních dovedností má např. CTA. Centrum terapie autismu se rovněž zaměřuje na práci s rodiči a sourozenci dětí s PAS.
Autorka tohoto rozhovoru má skrze svého syna zkušenosti z obou zmíněných organizací.
