Na spektru neviditelnosti aneb pořád nás nepřijímáte

V nedávné době jsem opakovaně v různých diskuzích na internetu narazila na téma jinakosti, vnímání Aspergerova syndromu jako daru, jako prokletí, obav z toho, že dítě nikdy nezapadne do většinové společnosti. A také na smršť rad, ty mému uchu často zněly jako vytržené odněkud z kynologického cvičiště. Podobné projevy rodičů a vůbec pečujících a pomáhajících osob by se daly nahrubo roztřídit do dvou pytlů, do jednoho by se házel všechen křečovitý optimismus, do druhého normalizační metody biče a cukru (toto pořadí odpovídá skutečnosti).

Jako někdo, kdo má diagnostikovaný Aspergerův syndrom (dále jen AS), můžu říct, že spontánní reakce na tyto debaty je chuť utéct, odletět z této planety plné nepochopení, kde ani komunikace a osvěta nevedou k postupnému porozumění a respektu. Číst si názory někoho, kdo – v domnění, jak je osvícený – vyhlašuje, že AS je požehnání a je třeba vítat jinakost a jak mu jeho dítě s AS vnáší do života hlubiny poznání a je mu největším učitelem (protože je tak nesnesitelné a vytváří tolik trapasů, že z vás udělá zenového mistra), bolí úplně stejně, jako když si čtu rady a doporučení, jak dítě s AS cepovat, shapovat, napodmiňovat jako Azora na cvičáku, protože bez toho autistického blbečka nedonutíte, aby se choval trochu přijatelně. Vůbec totiž nejde o nás. Jde jen o ty druhé. Jak oni se cítí, když už jim osud přihrál do života někoho s AS. Chtějí sklidit uznání za svatost, nebo za krotitelský um. Chtějí potvrzení, že to zvládají dobře. A víte co? Je to zcela pochopitelné a respektu, uznání a pozornosti by se mělo dostat každému. Jenže víte co? V tomhle příběhu není místo pro nás s AS. Pro druhou stranu. Ta je tam jako prostředek, ne jako zcela rovnocenná bytost, živá, vnímající, cítící a autonomní.

Vždy, když jsem do podobných debat vstoupila a na tento fakt upozornila, dozvěděla jsem se většinou jedno z následujících. Buď Ale já svému dítěti rozumím a vše je sluníčkové, nebo Ale ono by bez cepování nebylo ničeho schopné a neuplatnilo by se ve většinové společnosti. Nikdy žádný rodič nedal prostor vlastnímu dítěti, nikdy žádný rodič neustoupil ze svého stanoviska. A to, že se tak děje pravděpodobně bez špatných úmyslů, kvůli vnitřní nejistotě a nezralosti rodičů, není ani nic radostného, ani nic, co by nám s AS bylo ku prospěchu. Dále tak končíme jako maňásci v rukou lidí, kteří hledají sebepotvrzení a pochvalu za své výchovné metody a schopnosti.

Setkala jsem se dokonce s tím, že neurotypici v debatě oslavovali typické vlastnosti AS, jak je úžasné, že jsme upřímní a přímí, když jsem jim ovšem upřímně a přímo (a taky slušně, jen ne lichotivě a s náručí smajlíků) chtěla dát zpětnou vazbu (že nás aspíky používají pro propagaci své tolerance, aniž by si dali práci opravdu chápat, o čem mluví), okamžitě vyvstal problém – to se najednou láska k upřímnosti změnila v nenávist ke vší té údajné aroganci a ponižování.

Chtěla bych jasně říct několik věcí.

1. Starat se pořád o to, jak kdo kam zapadne, není zájem o tu konkrétní, jedinečnou bytost. Pozornost je na tom, jak to mají ti druzí (a vzhledem k tendenci vidět u sousedů trávu vždy zelenější, je to nesmírně nebezpečné, protože iluzi vytvářející).

2. Autentičnost kohokoliv nezměníte jinak než brutálním násilím (vymýváním mozku, týráním), proto se o to nepokoušejte. Vždy je třeba vyjít z toho, kdo jaký skutečně je, bez ohledu na to, jak se vám to zamlouvá a hodí. Bez toho opět končíte v nějaké iluzi – předstírat tak dlouho, až se to stane skutečností, je nemožné, dříve či později přijde zpětný náraz reality.

3. Zcela vážně – navrhuju neurotypikům, aby se od nás učili. Úroveň falešnosti a přetvářky ve společnosti je neúnosná i pro neurotypiky, je nejvyšší čas to změnit, než nás to dovede do záhuby. Svět potřebuje víc Gret, jinak se utopíme v odpadcích, doslovně i obrazně, psychohygiena bez upřímnosti k sobě samému je nemyslitelná.

4. Je třeba dát lidem s AS větší prostor pro vyjádření. Zní to zcela samozřejmě, ale pořád v mnoha případech fungujeme jen jako přehlídka cvičených opiček kdesi v kolektivu neurotypických odborníků, kteří všemu rozumí nejlépe. Nerozumíte. Často nemáte kapacitu a ani ochotu podívat se na svět našima očima, proto by od vás byla na místě pokora a respekt, a ne pití kafíčka a ponižování těch, které prostě nechápete.

5. JSME JINÍ. ZCELA JINÍ. Mnoho z nás se narodilo se sníženou schopností jednat sobecky, mnoho z nás je hyperempatických, cítíme emoce i na dálku. Pro mnoho z nás je nejvyšším imperativem vyšší dobro, soulad uvnitř i venku, lež a přetvářka nás ničí, protože víme, že dřív nebo později povedou jen k větší bolesti, k odtržení od reality, a tím pádem k většímu nárazu. Bolest druhých se nás dotýká, jako kdyby šlo o nás samotné. A ano, jsou tu i ti, kteří jsou uzavřeni ve svém vnímání, které je příliš citlivé, odlišné. Takoví solipsisté jsou ovšem i mezi vámi. Vždy jsme ale jiní, z podstaty. Aplikovat na nás zákonitosti, podle kterých fungují neaspíci, je naprosto nesmyslné, protože to není pravdivé.

A proto, pokud opravdu chceme ve světě spolupracovat a domlouvat se, potřebujeme OTEVŘENOU komunikaci a prostor k vyjádření, rovnocenně pro obě strany. Ne to, že si neurotypická populace přečte a vyslechne, co lidé s AS mají na srdci, aby pak stejně uplatnila vlastní přesvědčení, i tam, kde nejde o jejich komfort, ale o náš. A tohle je o schopnosti důvěřovat a opravdu se otevřít jinakosti a pestrosti. Je třeba v první řadě uvěřit, že to my s AS myslíme opravdu vážně, že výpověď o našem fungování nejsou jen řeči, že to není „jen jako“. A že, pokud to neurotypické populaci přijde nepochopitelné, nevylučuje to respekt. Ostatně tak to má ve vyzrálé společnosti vypadat, nemusíme rozumět všem postojům a názorům, ale – pokud vidíme, že nám ten druhý neubližuje a neškodí, záměrně a dlouhodobě – můžeme je respektovat a nechat jejich nositele pokojně žít. Touha mít vše stejně a nemuset se vystavovat střetům s neznámým je známkou vnitřní nejistoty a určitě to není něco, na čem by mělo vyrůstat lidské společenství, pokud nechce směřovat k diktatuře jediného správného pohledu na věc.

A proto – nechte nás mluvit a otevřete nám svá srdce, a nakonec vše dobře dopadne 🙂

___________

text Dora Z. (33 let, AS) / kresba Anna S. (36 let, AS)

(Vzhledem k velké stigmatizaci lidí na autistickém spektru, neuvádíme příjmení u těch, kteří si přejí zůstat v anonymitě.)