Mezinárodní den Aspergerova syndromu se tradičně připomínal 18. února, v den narození pediatra Hanse Aspergera. Formálně nebyl nikdy vyhlášen OSN, šlo spíš o komunitní a osvětovou iniciativu. Dnes se k tomuto dni přistupuje různě. Část organizací, médií i samotných autistických lidí ho stále připomíná, zejména v Evropě a v komunitách těch, kteří se s pojmem Aspergerův syndrom identifikují. Zároveň však řada odborných a advokačních organizací od jeho používání ustoupila.
Důvodů je více: diagnóza „Aspergerův syndrom“ již není samostatně uváděna v mezinárodních klasifikacích a je součástí poruch autistického spektra /PAS/, dochází k posunu k pojmům autismus a neurodivergence a nelze opominout ani kontroverze spojené s osobou Hanse Aspergera. V současnosti se proto větší důraz klade například na 2. duben – World Autism Awareness Day (česky obvykle Světový den porozumění autismu nebo Světový den zvýšení povědomí o autismu), který byl na tento den ustanoven Organizace spojených národů. Postupně se celý duben začal označovat jako Měsíc zvýšení povědomí o autismu a osvětové a destigmatizační aktivity tak dnes probíhají nejen 2. dubna, ale po celý měsíc.
Když symboly nestačí: hlas neurodivergentní komunity
Samotní lidé na spektru autismu si zvolili 18. červen jako Den autistické hrdosti. Neurodiverzita se pak prostřednictvím osvětových akcí připomíná také během Týdne neurodiverzity, který probíhá poslední týden v březnu.
K této iniciativě se loni připojil i ATYP magazín. Umístění Týdne neurodiverzity těsně před duben není náhodné – část neurodivergentní komunity jím dlouhodobě vyjadřuje nesouhlas s tradičními „modrými“ osvětovými kampaněmi a symbolem puzzle. Ty jsou některými lidmi vnímány jako zastaralé a jako posilující pohled na autismus především prizmatem deficitu či poruchy, nikoli jako přirozenou součást lidské rozmanitosti.
Zároveň se objevuje i kritika, že v některých případech zůstávají podobné kampaně spíše na symbolické či PR rovině. Lidé v terénu – rodiny, dospělí autisté i odborníci – pak často nepociťují reálné zlepšení dostupnosti podpory a služeb. ATYP magazín se tomuto tématu věnoval i textem v souvislosti se stížností k European Committee of Social Rights, která upozorňuje na systémové nedostatky v podpoře lidí na spektru autismu v České republice.
Jak se s termínem Aspergerův syndrom pracuje dnes odborně?
Zeptali jsme se psycholožek oblíbených u lidí na spektru autismu, jak dnes s pojmem Aspergerův syndrom pracují ve své praxi.
Pro Vera Nemesh je důležité především respektovat jazyk klientů: „Občas mi někdo napíše, proč používám termín Aspergerův syndrom, když je spojený s problematickou historickou postavou a navíc se v MKN-11 už ani nevyskytuje jako samostatná kategorie. Této citlivosti rozumím. Jako psycholožka ale tento pojem někdy používám proto, že dlouho fungoval jako oficiální klinický termín a mnoho lidí se s ním dodnes identifikuje. V práci je pro mě důležité mluvit jazykem, kterému klienti rozumějí a který jim pomáhá lépe chápat sami sebe.” A po chvilce dodává: „Vždycky, když se vracíme k historii, připomínám si, že nikdo z nás neví, jak by se zachoval v době, kdy šlo o život, rodinu a přežití. Je snadné hodnotit minulost z dnešní bezpečné vzdálenosti. Skutečná síla je ale v empatii a pokoře. Proto se snažím přistupovat k pojmům, lidem i dějinám s respektem, nikoli s odsouzením.“
Jak to vypadá v diagnostice PAS dnes
Diagnóza poruchy autistického spektra (PAS) dnes zahrnuje tři úrovně podpory a autismus se již nerozděluje na samostatné poddiagnózy, jako tomu bylo dříve. Tyto úrovně vycházejí z míry podpory, kterou člověk v daném období života potřebuje.
Standardy pro tři úrovně PAS uvádí Diagnostický a statistický manuál duševních poruch, který vydává Americká psychiatrická asociace. Je důležité dodat, že míra potřebné podpory se může v průběhu života měnit a jednotný přístup nemusí vyhovovat každému.
Co na to samotní lidé na spektru
V praxi se lidé s termínem Aspergerův syndrom stále setkávají, zejména mimo USA. Není výjimkou, že někdo po diagnóze napíše například: „Omlouvám se za použití termínu Aspergerův syndrom, vím, že historický kontext tohoto pojmu je problematický, ale byl mi takto diagnostikován a rád bych se zapojil do diskuse.“
Reakce často upozorňují na to, že taková diagnóza obvykle vychází z kritérií MKN-10, která se v některých zemích stále používají – mimo jiné proto, že MKN-11 dosud nemá oficiální překlad do všech jazyků. V nové klasifikaci je Aspergerův syndrom zahrnut pod poruchy autistického spektra a zhruba odpovídá PAS úrovně 1.
Pohled psycholožky na spektru
Psycholožka Markéta Kavanová k tomu pro ATYP magazín uvádí: „Termín Aspergerův syndrom se snažím již nepoužívat především z úcty k obětem nacistického vyhlazování a eugenického programu. Dalším důvodem je skutečnost, že tato diagnóza již není samostatně vyčleněna v 11. revizi Mezinárodní klasifikace nemocí (MKN-11), ale je zahrnuta pod poruchy autistického spektra. Zároveň ale rozumím důvodům, proč někteří lidé tento termín stále používají – ať už proto, že jej mají uvedený v dřívější diagnóze, nebo proto, že pojem autismus či PAS vnímají jako silně stigmatizující. Pro některé je důležité také zdůraznit, že nemají intelektuální postižení ani poruchu řeči. Současně si však všímám, že u části lidí, kteří tento termín používají, se objevuje tendence popírat vlastní znevýhodnění a prezentovat se jako nadřazení jiným autistickým lidem či neurotypické populaci. Tento postoj bývá označován jako Aspie Supremacy. Přestože chápu, že může jít o reakci na sociální vyloučení, diskriminaci a šikanu, nepovažuji ho za přínosný – naopak podle mého názoru posiluje ableismus.“
Osvěta, která má smysl: prevence, podpora, životy tady a teď
Je to tedy komplikovanější, než se může na první pohled zdát. Připomínání 18. února v ATYP magazínu neznamená souhlas s historickými kontroverzemi spojenými s osobou Hanse Aspergeraani s jakoukoli ideologií, která popírala lidskou důstojnost. Jde o více než deset let kontinuální osvěty zaměřené na duševní zdraví lidí na spektru autismu, prevenci sebevražd a včasnou podporu – tedy o životy lidí tady a teď.
Každoročně se v tento den zároveň připojujeme k aktivitám organizace Za sklem. Jejich kampaň Nebuďte lhostejní se zaměřuje především na děti a dospělé na spektru autismu, kteří spadají do 1. stupně podpory – tedy na lidi, u nichž je potřeba podpory často považována za „minimální“. Právě u nich však bývají obtíže v komunikaci a sociálních dovednostech přehlíženy, což vede k exkluzi a ve výsledku i k výrazně vyššímu riziku sebevražednosti ve srovnání s neurotypickou populací.
Zapomenuté jméno v historii autismu: Grunja Sukhareva
I my bychom byli rádi, kdyby se syndrom jmenoval po dětské psychiatričce Grunje Sukharevě z Kyjeva, která již v roce 1911 popsala u dětí projevy odpovídající tomu, co bylo později označováno jako Aspergerův syndrom. Ve své práci se věnovala i dívkám, což bylo na tehdejší dobu výjimečné.
Její výzkum, publikovaný v roce 1926 v odborném časopise Monatsschrift für Psychiatrie und Neurologie, však zůstal dlouho mimo hlavní proud západní medicíny – mimo jiné kvůli tehdejšímu politickému a společenskému kontextu, jazykové bariéře a jejímu původu. Teprve později byly podobné projevy znovu popsány Leo Kannerem a Hansem Aspergerem, jejichž jména se dostala do mezinárodní klasifikace. O Grunje Sukharevě jsme psali v textu Málo známá historie autismu a historik Matěj Kočár o ní přednášel na 5. Autistické konferenci.
Pro tento týden jsme pro vás připravili 20% slevu na publikace, v nichž najdete například rozhovory s českými a slovenskými lidmi na spektru autismu. Naslouchat jejich hlasům znamená porozumět jejich zkušenostem, potřebám, obtížím i radostem.
Nadační fond ATYP spolu s organizací Za sklem připravují také osvětové akce a veřejná čtení z připravované knihy Mami, kočky a autisty nepředěláš. Sbírka na Donio pokryla práci ilustrátorky, korektorky a část DTP sazby. Na tisk knihy budeme i nadále hledat sponzory při předčítáních, knihu je zároveň možné zakoupit v předprodeji za zvýhodněnou cenu.
Naším cílem je, aby kniha vyšla nejpozději 18. června – na Den autistické hrdosti. Pokud by se prostředky na tisk podařilo zajistit dříve, vyšla by již v průběhu dubna.
_________
text Dagmar Edith Holá / grafika ATYP magazín
