Je nám líto, že musíme níže uveřejnit dopis senátorovi Wagenknechtovi, ale dodnes nám neodpověděl. Stejně jako neodpověděli pořadatelé konference v Senátu, kterým jsem zasílala e-mail 8. 7. Na základě arogantních odpovědí od zástupce spolku Autistik v komentářích na mém osobním profilu na FB jsem se rozhodla, že zveřejním i tento status.
Vážený pane senátore Lukáši Wagenknechte,
s povděkem kvitujeme Váš zájem podpořit povědomí o autismu. Avšak převzetím záštity nad avizovanou konferencí v Senátu dne 26. srpna 2024 se tak děje ve velmi smutném a nešťastném kontextu.
S pocity šoku a lítosti jsme shledaly, že tato konference s mezinárodní účastí vyzývá adresáty k pochopení světa autismu s podtitulem „abnormality u občanů s PAS“.
Užitý výraz považujeme za neprofesionální, nelidský a zraňující. Patologizující a nedůstojná formulace podtitulu v názvu konference naznačuje, že lidé na spektru autismu mají abnormální charakteristiky, projevy nebo chování. Dotýká se nás nejen jako matek dětí na spektru autismu, ale i jako dlouholetých obhájkyň práv lidí v autistickém spektru. Je v přímém rozporu se zásadami Úmluvy OSN o právech lidí se zdravotním postižením, kterou se Česká republika zavázala dodržovat.
Naše děti, mladí lidé a dospělí s neurovývojovou odlišností – jinakostí – PAS, čelí od útlého dětství vyčleňování, nepochopení, šikaně, ztrátě možností vzdělávání, zaměstnání a uplatnění talentů. Proti předsudkům a stereotypům stojí často křehké iniciativy samotných autistů, mladých lidí, se kterými pracujeme řadu let, rodičů dětí s autismem, či později diagnostikovaných autistických dospělých lidí, ke kterým také patříme. Snažíme se osvětou, sdílením svých osobních příběhů a zkušeností, zcitlivovat společnost a vést ji k pochopení a respektujícímu přístupu, který přináší obohacení všem zainteresovaným stranám. Nemáme přitom systematickou podporu státu ani dostatek prostředků na svoji činnost. Mnoho projektů a spolupráci s mezinárodní EUCAP (Evropská rada autistických lidí) realizujeme čistě na dobrovolnické bázi.
Tím více je nepřijatelné, že odborníci a veřejně činné osoby ještě v této době šíří narativ vycházející ze zastaralého, nedůstojného a patologizujícího pojetí, aniž by využili příležitosti k šíření citlivých a nestigmatizujích termínů charakterizujících PAS.
Doufáme, že termín „abnormality u občanů s PAS“ byl nešťastně zvolen s počátečním dobrým úmyslem šířit povědomí o specifických projevech nebo odlišnostech ve vnímání či komunikaci u lidí s autismem.
Věříme, že se Vy jako senátor s takovým přístupem neztotožňujete a odmítnete ho.
Podle článku 8 bod 2 Úmluvy OSN se smluvní strany včetně České republiky zavazují:
„i) vychovávat k vnímavosti k právům osob se zdravotním postižením;
- ii) podporovat pozitivní vnímání osob se zdravotním postižením a lepší společenské povědomí v tomto směru;
iii) podporovat uznání dovedností, zásluh a schopností osob se zdravotním postižením a jejich přínosu na pracovišti i na trhu práce“;
Skutečně se musíme ptát, jaký přínos má označení „abnormality“ u občanů s PAS k pozitivnímu obrazu a vnímavosti vůči lidem s autismem?
Jak se musí cítit hluboce citliví mladí lidé a děti na spektru autismu, ale i dospělí, když si přečtou o sobě taková slova?
Jaký význam má zvát veřejnost ke vstupu do autistického světa, který se podle názoru pořadatelů vyznačuje „abnormalitami“?
Jak to pomůže jejich rodičům, kteří často žijí v izolaci a nepochopení se svými dětmi?
Jak vnímá tento název zahraniční odbornice, která bude na konferenci přednášet?
Proč mezi přednášejícími konference s názvem Vstupte do našeho světa nejsou zastoupeni samotní autisté z Čech a Slovenska, kteří již 5 let realizují vlastní autistické konference, vzdělávají se v self advocacy, podílí se na vzniku ATYP magazínu?
V neposlední řadě je stávající podtitul konference v rozporu se zásadami Úmluvy,
která v článku 3 uvádí:
„Úmluva je založena na následujících zásadách:
- a) respektování přirozené důstojnosti, osobní nezávislosti, zahrnující také svobodu volby, a samostatnosti osob;
- b) nediskriminace;
- c) plné a účinné zapojení a začlenění do společnosti;
- d) respektování odlišnosti a přijímání osob se zdravotním postižením jako součásti lidské různorodosti a přirozenosti;“
Vážený pane senátore, vyzýváme Vás proto jako představitele zákonodárného sboru ČR k využití Vašeho vlivu ke vznesení požadavku organizátorkám akce, jejichž práci známe a vážíme si jí, aby uvedly název Vámi podporované konference do souladu s duchem a zásadami Úmluvy o právech lidí se zdravotním postižením a aby šířily povědomí o lidech v autistickém spektru respektujícím způsobem a respektujícím jazykem.
Vaše záštita nad konferencí tak bude naplněna v souladu se základními zásadami přístupu k neurodivergentním lidem či zdravotním znevýhodněním garantovanými v ČR mimo jiné právě výše citovanou Úmluvou o právech osob se zdravotním postižením.
Dovolujeme si přiložit pozvánku na 5. Autistickou konferenci, kde přednášejí především lidé v autistickém spektru. Jste srdečně zván. Koná se 20. září 2024 ve Velkém sále Městské knihovny v Praze. Také Vám zasíláme knihu Atypický od autistického středoškolského učitele Peta Wharmbyho, kterou jsme vydali, a dva ATYP Speciály, naše ročenky. Na všem pracují lidé s autismem – tedy ti podle organizátorů konference v Senátu – s abnormalitami.
S pozdravem
Dagmar Edith Holá,
šéfredaktorka ATYP magazínu a předsedkyně Nadačního fondu ATYP, manažerka projektu Klíče k sebeobhajobě
a
Mgr. Viera Hincová,
psycholožka, ředitelka A centra a HANS, zástupce EUCAP v ČR a na Slovensku, zakladatelka Beznavodu.sk a manažerka projektu Klíče k sebeobhajobě
V Praze 9. 8. 2024
Kontakt: Nadační fond ATYP, nfatyp@nfatyp.cz, +420 723653129,
PRAHA 8, Pod vlastním krovem 1740/28
