V předešlém článku jsme vás informovali o průzkumu mezi lidmi s autismem a rodiči dětí s autismem o tom, že Průkaz osoby s PAS mnoho z nich stále nemá. Přitom jsou distribuovány lékařům už od léta 2019. Způsoby distribuce byly dohodnuty na Odborné skupině VVOZP pro koncepční řešení problematiky života osob s PAS v červnu 2019. Co odpovídali sami lékaři, odborné lékařské společnosti, VZP a Ministerstvo zdravotnictví?
Průkaz s PAS je něco jako čtyřlístek
Pojďme se podívat, co bylo splněno a jak to vypadá s Průkazem v terénu. Časopis Practicus, který vydává Společnost všeobecného lékařství ČLS JEP, informoval o průkazech PAS v editorialu 6/2019. Za Sdružení praktických lékařů ČR – SPL ČR vysvětluje doc. MUDr. Svatopluk Býma, CSc: „Dle domluvy s MZČR bylo přiloženo 5 ks v časopisu pro všeobecné praktické lékaře Practicus 04/2019, ale upozorňuji, že uvedený časopis dostávají jen všeobecní praktičtí lékaři (cca 5 200), takže ne psychiatři a ne dětští lékaři. Pokud byste měli dojem, že je to potřebné, můžeme cestou MZČR uvedenou akci zopakovat včetně např. článku (kazuistiky), kde budeme opět informovat VPL.“
Obáváme se, že mnoho praktických lékařů zřejmě vůbec tento časopis neodebírá, takže by to nepomohlo. To ale vyvrací místopředsedkyně SPL ČR MUDr. Jana Uhrová: „Po dohodě s MZ a VZP jsme potřebnou informovanost zajistili již v dubnu 2019. Pro VPL vyšel podrobný článek v časopise Practicus, který je bezplatně rozesílán všem VPL. Dále jsme předali členům prostřednictvím okresních zástupců a webu informaci VZP o zařazení signálního kódu odbornosti 02 (PLDD) „02 41002A (VZP) SIGNÁLNÍ VÝKON EDUKACE PACIENTA A PEČUJÍCÍ OSOBY PRO PLDD A VPL V SOUVISLOSTI S PŘEDÁNÍM PRŮKAZU AUTISTY NA ZÁKLADĚ DIAGNOSY PAS – PORUCHA AUTISTICKÉHO SPEKTRA (PERVAZIVNÍ VÝVOJOVÁ PORUCHA F84.XX) STANOVENÉ DĚTSKÝM PSYCHIATREM“ do číselníku VZP a zároveň o možnosti získat formuláře na VZP.“
Průkazy měly být také distribuovány v podobě přílohy k časopisu VOX PEDIATRIA, který vydává Sdružení praktických lékařů pro děti a dorost České republiky. Místopředsedkyně SPLDD ČR MUDr. Jana Kulhánková potvrdila, že průkazky byly prostřednictvím časopisu VOX PEDIATRIA směrem k praktickým lékařům pro děti a dorost distribuovány. Vysvětlující text k průkazce měl být uveden uvnitř příslušného čísla. Zjistili jsme však, že ne všichni pediatři ho odebírají, takže stejně jako praktičtí lékaři pro dospělé o Průkazu někteří vůbec neví.
Průzkumem na facebookové skupině rodičů dětí s PAS jsme získali pouze od jednoho rodiče informaci, že jejich pediatrička průkazku má. „Mně pediatrička říkala, že průkaz dostala v nějakém lékařském časopise, který odebírá, a hned nám ho vystavila, ale už je to nejméně rok,“ říká Alena, matka desetiletého syna s PAS. Ostatní napsali, že pediatři o průkazu neví.
„Naše pediatrička ho nemá,“ sděluje Pavel, otec devítiletého středněfunkčního syna s PAS, a dodává, že si bude muset napsat do Za sklem, že to viděl na FB skupině rodičů dětí s PAS, že je odesílají.
Zdá se, že Průkaz osoby s PAS je něco jako čtyřlístek. Jen málokdo má na něj štěstí.
Průkaz mají logicky a primárně vydávat odborní lékaři stanovující diagnózu PAS
Místopředsedkyně SPL ČR MUDr. Jana Uhrová na dotaz ATYP magazínu odpovídá: „Plně chápu, že pro pacienty s PAS jsou Průkazy nejen v době epidemie, ale i v běžných situacích cennou a důležitou pomocí. Jejich vystavení je vázáno na doklad o stanovení odpovídající diagnózy oprávněným specialistou (pedopsychiatr, psychiatr, dětský klinický psycholog, klinický psycholog). Při jejich zavádění jsme byli informováni, že primárně (a logicky) vystaví tento průkaz automaticky příslušný odborník v den, kdy tuto diagnózu stanovil/potvrdil. Registrující lékař to na základě zprávy pouze zaznamená do své dokumentace (a samozřejmě bude schopen vystavit nový průkaz pro případ ztráty či znehodnocení starého). Případy, kdy se s touto potřebou setkávají praktičtí lékaři pro dospělé (VPL – péče o pacienty od 19, výjimečně od 14 let) jsou naprosto výjimečné, u dětských praktických lékařů samozřejmě častější – viz nový výkon „ČASNÝ ZÁCHYT PORUCH AUTISTICKÉHO SPEKTRA V ORDINACI PRAKTICKÉHO LÉKAŘE PRO DĚTI A DOROST Vyšetření za účelem včasné diagnostiky poruch autistického spektra (PAS)“. Výkon se provádí v rámci preventivní prohlídky v 18 měsících věku a přičítá se k výkonu preventivní prohlídky. Při podezření na PAS při této nebo kterékoli další prohlídce však stejně musí odeslat pacienta k příslušnému odborníkovi a teprve při stanovení této diagnózy jím může být potvrzení vystaveno. První zjištění této diagnózy u dospělého je zcela mimořádné, ale rovněž musí být potvrzeno specialistou.
Je to především chyba Ministerstva zdravotnictví
MUDr. Jana Uhrová dále vysvětluje: „To, že mnozí z nich průkazky nemají, nevydávají, někdy o nich ani nevědí a posílají pro ně pacienty k praktikům, což pro ně znamená zbytečné problémy a cesty navíc, je určitě chyba, která by se měla napravit. Jak víte od Dr. Kulhánkové, u pediatrů je to poměrně časté, u VPL zcela ojedinělé.“ Lékařka a místopředsedkyně SPL ČR slibuje nápravu: „Dle zpětné vazby z jednotlivých okresů žádný požadavek na vystavení průkazu u dospělého nebyl v uplynulém roce vznesen. (Zpráva o 40leté pacientce je první – pokud je potřeba to řešit, pošlete potřebné údaje). Přesto můžeme slíbit, že své členy na to na nejbližším celostátním setkání všech okresních zástupců SPL (říjen 2020) i v nejbližším časopise SPL znovu upozorníme.“
MUDr. Uhrová se domnívá, že „byla hlavní chyba v tom, že MZ ČR zajistilo potřebné informace pouze cestou obou organizací/časopisů praktických lékařů, ale poněkud opomnělo je předat příslušným specialistům, kompetentním dg. PAS potřebnou k vystavení průkazu PAS stanovit/potvrdit – tedy psychiatrům a psychologům. Možná to bylo poněkud náročnější, vzhledem k určité roztříštěnosti jejich organizací, nicméně určitě bude možné využít časopisů, webových stránek a seminářů jejich odborných společností (včetně distribuce tiskopisu) ev. i časopisu ČLK, který dostávají všichni lékaři. Právě tak by měla VZP upravit signální kód především pro tyto odbornosti a informovat o možnosti dodání formulářů,“ vysvětluje MUDr. Jana Uhrová, místopředsedkyně SPL ČR.
Průkazy pro osoby s PAS nejsou ani u psychiatrů
„Naše pedopsychiatrička na Praze 5 o tom průkazu vůbec neví,“ říká Dana, matka třináctiletého dítěte s PAS. „Ale prý si to zjistí, než přijdeme na kontrolu v září.“
„Můj psychiatr o průkazu nevěděl vůbec, poprosil mě, abych se zeptala dětské doktorky, kde se to bere, a případně si zajistila tu nevyplněnou průkazku, že mi na to hodí razítko. Koukal se do tiskopisů, které má k dispozici, a průkaz tam neměl. Nakonec ji měla praktická lékařka, takže si pro ni zajdu,“ říká Sylva Šuláková, matka tří dětí, která je sama na spektru autismu.
Na facebookových skupinách si lidé předávají informaci, že čekání na to, až lékař bude mít průkaz, nemá cenu a doporučují si vzájemně neziskovou organizaci Za sklem ve Zlíně, která se nabídla je posílat svým klientům. Aktuálně je ale odesílá všem, kteří se jim ozvou z celé ČR. Supluje tedy organizace Za sklem distribuci průkazů pro osoby s PAS?
„I přes ujištění zástupkyně MZ, že byly průkazy distribuovány do ordinací praktických lékařů, v reálu se rodiče setkávají s tím, že lékaři o nich neví a k dispozici je nemají. Vedeme si statistiku, kolik rodičů i ordinací a odkud se na nás obrací. Rodičům průkaz zasíláme, ordinace odkazujeme na MZ, aby si tam průkaz vyžádali. Podrobnou tabulku jsme poskytli paní Hlaváčové. Po udělení výjimky nosit roušku lidem s autismem jsme zaznamenali zvýšený zájem, který nadále přetrvává,“ uvedla ředitelka Za sklem o.s. Marta Pečeňová.
Předseda Psychiatrické společnosti ČLS JEP prof. MUDr. Pavel Mohr nám odpověděl, že distribuci průkazů zajišťuje MZ ČR, které také o nich informovalo zainteresovanou a odbornou veřejnost (netýká se to jen psychiatrie, ale i pediatrů a praktických lékařů). Domnívá se, že distribuce vázla v důsledku pandemie, kdy se řešily jiné prioritní problémy.
Předseda Sekce dětské a dorostové psychiatrie ČLS JEP Doc. MUDr. Ivo Paclt neodpověděl, jak už jsme zmínili. Rovněž tak předseda MUDr. Viktor Hartoš z Asociace dětské a dorostové psychiatrie.
E-mailem jsme se dvakrát dotázali náměstka VZP Ing. Davida Šmehlíka, odpověď jsme však do dne vydání článku neobdrželi.
Tiskový mluvčí VZP Vlastimil Sršeň nám sdělil, že VZP není ani dodavatelem a ani distributorem těchto průkazů. A odkázal nás zpět na ministerstvo zdravotnictví.
Kliničtí psychologové se Průkazu osoby s PAS zřekli
Kliničtí psychologové, kteří jsou jedna ze dvou odborností oprávněných stanovit diagnózu PAS, se rozhodli vzdát práva vydávat Průkaz. “Problematikou vydávání průkazu PAS jsme se jako dětští kliničtí psychologové v rámci Prezidia AKP ČR zabývali v září 2018,“ píše za AKP ČR 1. viceprezidentka AKP ČR Mgr. Hana Jahnová, „MZ ČR, Oddělení podpory práv pacientů, jsme poskytli toto stanovisko, které jsme do dnešní doby nezměnili. „Na základě stanovené diagnózy uvedenými odborníky (klinický psycholog, dětský klinický psycholog, psychiatr a dětský psychiatr) navrhujeme za naše obory, klinický psycholog a dětský klinický psycholog, aby průkaz vydával PLDD nebo praktický lékař pro dospělé, a to na základě písemné zprávy, ve které musí být uvedeno doporučení k vydání průkazu. Vzdáváme se možnosti tento průkaz vydávat a zcela ji předáváme do kompetence PLDD a praktického lékaře pro dospělé. Způsob úhrady ponecháváme na PLDD a praktických lékařích pro dospělé.“
Asociace tak učinila v roce 2018. Veškerá jednání o tom, že mnoho dospělých lidí s PAS si nepřeje, aby jejich praktičtí lékaři věděli o autismu, se jich tedy už nijak nedotkla. Bylo to řešeno na Odborné skupině VVOZP pro koncepční řešení problematiky života osob s PAS, kde mají svého zástupce. Informaci tedy o tom měli. Kde jsou práva dospělých pacientů s PAS? A to se jedná pouze o průkaz.
„Distribuce průkazů nadále probíhá. Od loňského června evidujeme distribuci z MZ v počtu do této chvíle téměř 56 000 ks průkazů. Ty byly distribuovány v přílohách časopisů Practicus vydávaného Společností praktického lékařství ČLS JEP a dále VOX PEDIATRIAE, časopisu Sdružení praktických lékařů pro děti a dorost a Odborné společnosti praktických dětských lékařů ČLS JEP. Dále jsou pro lékaře k dispozici na pobočkách Všeobecné zdravotní pojišťovny /VZP/, na osmi krajských úřadech, které s ministerstvem na distribuci spolupracují (seznam je na stránkách mzcr.cz), nakonec o ně mohou lékaři zažádat též přímo na ministerstvu na Oddělení podpory práv pacientů. V distribuci pokračujeme nyní dle projeveného zájmu lékařů i pacientů či pacientských organizací. V současné době nemáme informace o nedostatku průkazů v terénu,“ odpověděla na dotaz 23. 6. 2020 Mgr. Jana Hlaváčová z Oddělení podpory práv pacientů Ministerstva zdravotnictví.
Poté, co jsme ji znovu informovali o tom, že v terénu Průkazy osoby s PAS nejsou a lékaři mnohdy o nich ani nevědí, nám odepsala: „Průkazy jsme začali distribuovat též uživatelským organizacím, které jsou s lidmi s autismem často v kontaktu. I na ty se mohou pacienti obracet. Vždy současně doporučujeme předem si zjistit u praktického lékaře, zda průkazy disponuje. Pokud tomu tak není, lékař má několik možností, na koho se obrátit – ať je to VZP, krajský úřad či Ministerstvo zdravotnictví ČR, které má informace zveřejněné na svých internetových stránkách. Jsme velice rádi, že Průkazy osoby s PAS byly a jsou v současné době v souvislosti se situací ohledně onemocnění COVID-19 pro osoby s PAS prospěšné. Budeme se nyní snažit opět o nich informovat lékaře v daných odbornostech.“
Budou mít osoby s PAS průkaz aspoň na podzim?
Pandemie potvrdila potřebnost Průkazu osoby s PAS, to jste si přečetli z výpovědí dospělých lidí s autismem v prvním dílu. Stále platí, že se nosí ve zdravotnických zařízeních a v metru. Vzhledem k tomu, že již vláda připravuje plán, kde všude se budou nosit roušky na podzim, a ohniska koronaviru se v ČR různě objevují a v nich je znovu zavedena povinnost nošení roušky, je nutné, aby Průkaz osoby s PAS byl běžně dostupný u lékařů. Budou ho mít?
________________
text Dagmar Edith Holá / grafika a foto ATYP magazín
1.díl tohoto článku: Ženu s autismem bez roušky vyhodili, neměla čím prokázat autismus. Pandemie potvrdila potřebnost Průkazu osoby s PAS, ten však u lékařů není.
ATYP magazín o tom informoval již v článku Průkazy pro osoby s PAS stále nejsou, rodiče si je vytváří sami 14. 7. 2018.
Na stránkách Ministerstva zdravotnictví ČR najdete i Poučení k distribuci Průkazu osoby s PAS, rovněž Komunikační soubor pro osoby s poruchou autistického spektra a další materiály související s průkazem najdete zde.
