Patologická vyhýbavost pokynům (PDA) je termín, který může působit zavádějícím dojmem. V posledních letech se o něm stále více mluví, ale co si představíme, když ho slyšíme nebo čteme? Pravděpodobně dítě, které se vyhýbá povinnostem, úkolům či pokynům – a tedy nejspíš vzdorovité, rozmazlené, potřebující pevný řád. Skutečnost je však mnohem složitější. Lidé s PDA se často vyhýbají i činnostem, které jim přinášejí radost nebo pozitivní zážitky.
Úzkost denní chléb autistických lidí
Úzkost je nejdominantnější prvek každodenního života autistického jedince, píše novinářka Alice Running ve své knize Patologická vyhýbavost pokynům u dětí s PAS. Společnost není přizpůsobena smyslovému vnímání těchto lidí, od nástupu do školy brání jejich přirozenému zaměření na zájmy (monotropismus) a nerozumí specifikům jejich myšlení. Dítě je tak od raného věku vystavováno nepochopení a zvýšenému stresu. Pokud je úzkost dlouhodobá a intenzivní, například ve školním prostředí, může u něj vzniknout automatický pocit, že vše, co se po něm chce, je požadavek – a na každý požadavek reaguje odmítavě. Tento vzorec „NE“ však není namířen jen navenek, ale i proti sobě samému. Člověk s PDA odmítá i aktivity, které by mu mohly přinést radost, a vyhýbá se situacím či prostředím, jež by mohla vyvolat další požadavky. Postupně se tak stává vězněm svého vnitřního světa, v němž si nedovolí ani věci, na které se dříve těšil. Vůči okolí je neustále ve střehu, což vede k nevyhnutelným konfliktům a dalšímu zvyšování stresu.
Je skvělé, že autorkou knihy Patologická vyhýbavost pokynům u dětí s PAS, kterou v listopadu vydalo nakladatelství Portál, je žena na spektru autismu Alice Running, matka dvou dětí na spektru. PDA je čím dál častěji používaný termín a Alice Running se ve svém pohledu shoduje s autorem Petem Wharmbym (jehož knihu Atypický letos vydalo nakladatelství ATYP Press a recenzi k ní si můžete přečíst od ředitelky Osvobozené školy: Kniha Atypický je alarmující). Oba zdůrazňují, že PDA není vzdor a že behaviorální přístupy, tedy postupy založené na odměnách a trestech, které jsou často aplikovány i v pedagogickém prostředí, nepomáhají. Naopak dítěti školu, která je často zdrojem vyhoření, připomínají a tím zvyšují úzkost. Tento nárůst úzkosti dále posiluje cyklus odmítání. I samotné tabulky pro změnu představují požadavek a vyžadují od dítěte, které už je v hluboké úzkosti, další výkon. Do jakých absurdit tento cyklus může vést, popisuje Alice Running na příkladu svého dítěte, které odmítalo úplně vše, dokonce i příjemné činnosti. Navíc kladlo na rodiče požadavky i při těch nejmenších úkonech, protože mělo potřebu mít vše pod kontrolou. Jakékoliv odmítnutí jeho požadavku pak vedlo k hodinám utrpení pro dítě i rodiče.
Pokud vaše dítě má PDA (jeho příznaky se často objevují už v prvních letech školy), doporučení odborníků většinou nepomáhají, ba naopak – situace se zhoršuje. Typickým doporučením při diagnóze autismu bývá zavedení rutiny, protože se předpokládá, že všechny děti s autismem ji potřebují. Tento názor často slyšíte ze všech stran, dokonce i od lidí, kteří s autisty nemají žádné zkušenosti. Požadavky na rodiče se tak vystupňují i ze strany učitelů, odborníků, okolí, protože všichni slyšeli nebo četli, že autisté musí mít rutinu a jasná pravidla. Jako by byli jen stroje. Zkušenosti s dětmi s PDA však ukazují něco zcela jiného. Zavádění rutiny se často mění v další zátěž, další pokyny/požadavky, které na úzkostné dítě a vyčerpané rodiče působí destruktivně.
Alice Running ve své knize nabízí alternativní přístupy k behaviorálním metodám, které její rodině přinášely úlevu. Vysvětluje do hloubky, co vlastně za utrpení přináší autistickému člověku změna, překvapení, pokyn, požadavek, jaká jsou spouštěcí slova ke stresovému chování… I mile řečená věta může být pro člověka s PDA spouštěč, protože ji už vyhodnocuje jako požadavek.
Běžné školy nastartují PDA
Čtení kapitoly o vzdělávání autistických dětí v běžné škole působí jako bolestné zrcadlo. Teprve tehdy si rodič často uvědomí, co jeho dítě ve škole skutečně zažívalo. „Pokud vaše dítě chodí do školy rádo, pak jste výjimkou,“ píše Alice Running a v další kapitole doporučuje hledat alternativy k běžnému školství. Autorka se v tomto pohledu opět shoduje s autistickým učitelem Petem Wharmbym. Pokud se situace nezvládne včas, následuje krize a zhroucení. Chronické reagování „NE!“ na vše je přímým důsledkem. Příznaky krize bývají viditelné už dříve, ale mnoho rodičů je, pod vlivem pokřivených rad, přehlíží s přesvědčením, že dítě musí fungovat a že slevit z nároků by bylo chybou. Výsledkem je neurologické přetížení a duševní zhroucení, které končí vyhořením.
PDA může být součástí autistického profilu jedince. Alice Running věří, že nesprávná podpora a nepochopení konkrétního dítěte může vést k jeho rozvoji. Pete Wharmby naopak zastává názor, že PDA je přítomno u mnoha autistů (nebo je dokonce součástí autismu) a že správná podpora může zabránit jeho rozvoji do patologických rozměrů. Wharmby zároveň podrobně popisuje, co s ním PDA udělalo po vyhoření, které zažil ve třiceti letech. I minimální požadavky od okolí nebo nabídky aktivit, které by dříve přijal s radostí, se pro něj staly nesnesitelnými.
Vzhledem k tomu, že v ČR je stále málo odborníků na PDA, doporučuji obě knihy. Alice Running nabízí konkrétní rady a postřehy ze života se synem na spektru autismu a s PDA. Pete Wharmby naopak přináší pohled ze své osobní zkušenosti díky důkladné sebereflexi. Kniha navíc obsahuje i příběhy dalších autistů, které přispívají k hlubšímu pochopení rozvoji PDA, smyslového vnímání a dalších aspektů autistického života.
Pokud je už vaše dítě dospělé a žije s následky vyhoření a autistické krize a s PDA, připravte si krabici kapesníků. Pravděpodobně si uvědomíte, že vaše intuice byla správná – a že vaše dítě nemuselo skončit vyhořením a s PDA, kdyby… Ustát požadavky školy, okolí a odborníků, kteří často nerozumí specifickým potřebám autistů (nebo jiných neurodivergentních lidí), je nesmírně náročné. Přes vlastní úzkost je to často až paralyzující. Alice Running však ve druhé polovině své knihy ukazuje nové způsoby, jak komunikovat s člověkem s PDA. Není tedy vše ztraceno.
Z vlastní zkušenosti však mohu potvrdit: tak dlouho, jak dítě trpělo v prostředí, které ho bolelo a kde denně zažívalo neviditelné utrpení, tak dlouho bude potřebovat na zotavení. Ať už si okolí říká, co chce, vy víte, že vaše intuice je a byla správná.
_____________
Recenzi napsala Dagmar Edith Holá / grafika ATYP magazín / kresba Katka Fabiánová/ obálka knihy Nakladatelství Portál
BOX o autorce: Alice Running je britská žurnalistka a blogerka, která se zaměřuje na témata spojená s autismem. Sama je na spektru autismu a vychovává dvě děti s touto diagnózou. Její články byly publikovány v médiích jako The Mighty, Yahoo, Special Needs Jungle, Huffington Post, The F-Word, SEN Magazine, Yorkshire Evening Post, The Metro a The Big Issue in the North. Alice také píše blog pod názvem The Aut-Vocate, kde se věnuje zkušenostem a inkluzi autistických osob
