Na podpůrné skupiny k lektorce Mgr. Jaromíře Staňkové se hlásí čím dále více asistentů pedagoga a letos běží i nová skupina pro učitele. Pojďme si s ní povídat o tom, o čem je podpora pozitivního chování, ale také o tom, jak se Jarka Staňková k průvodcování rodičů i jiných pečujích dostala.
JARKO, JAK BYSTE SE POPSALA?
Jsem člověkem, který má na svých webových stránkách napsáno, že je lektorem a konzultantem se zaměřením na poruchy autistického spektra (PAS) a odborným konzultantem v metodě Podpora pozitivního chování (PBS). Z mého pohledu je to takové honosné, někdy nic moc neříkající označení mé profese. Rozhodla jsem se po mnoha letech v sociálních službách a ve školství pro cestu „na volné noze”.
PŘEDSTAVILA BYSTE SE PRO ČTENÁŘE VÍC?
Jsem jakýmsi průvodcem. Doprovázím lidi na cestách k poznávání oné jinakosti, kterou PAS z mého pohledu je. Nerada používám slovo „porucha“, protože se domnívám, že tito lidé zkrátka jinak vnímají a prožívají svět, nejsou porouchaní, ukazují nám spíše rozmanitost, kterou příroda jako svou přirozenost přináší. Takže se snažím, aby lidé, se kterými se potkávám na své životní cestě, jako jsou učitelé, zdravotníci, sociální pracovníci, ale také rodiče a jiné pečující osoby, porozuměli individuálním potřebám těchto lidí a jejich vnímání, prožívání světa kolem. Aby si sami nacházeli cesty podpory, které jsou jim blízké a ve kterých se cítí komfortně. Což někdy může znamenat zejména z pohledu okolí „nedělat nic“, protože na to nemám fyzicky ani emočně. Když jsem s tím jako rodič, pedagog, sociální pracovník vnitřně v souladu, začínají se dít některé věci zcela přirozeně. To zrcadlo asi znáte. Jsem-li v pohodě a v klidu já, promítá se to do chování mého dítěte, žáka, uživatele služeb. Je to jednoduchá rovnice. Někdy velmi složitě naplnitelná v praxi.
JAK JSTE SE K TAKOVÉ PRÁCI DOSTALA?
Věřím, že v životě neexistují náhody. Že se nám v životě dějí věci, které mají svůj přesný význam a mají nás něco naučit. Na průvodcovskou cestu mě přivedly mé dvě děti, které mají speciální vzdělávací a specifické životní potřeby. Takže vše, co předávám dál, denně sama žiju a vím, že mé zkušenosti mohou být zcela odlišné a individuální od toho, jak žijí jiné rodiny dětí s autismem.
NEPŘIJDE VÁM, ŽE UŽ NÁLEPKA “DÍTĚ SE SPECIÁLNÍMI VZDĚLÁVACÍMI POTŘEBAMI” JE VLASTNĚ VYČLENĚNÍ DOTYČNÉHO? HODNĚ SE O NÁLEPKOVÁNÍ V INKLUZI MLUVÍ NA ZAHRANIČNÍCH FÓRECH, PROTO SE PTÁM.
Asi jako všechno, má i „nálepka“ své výhody a nevýhody. Už to, že o tom mluvíme jako o nálepce, ten pojem má pro mě takovou zvláštní pachuť. Záleží na úhlu pohledu a na člověku, který s označením pracuje. Nálepka nic neříká o samotném člověku. Ale myslím si, že je důležité popisovat především obtíže, které dotyčný člověk má, a pak hledat podporu, aby opakovaně neselhával on sám, ale ani lidé okolo něj. V systému – školském nebo sociálním/zdravotním – se bez té nálepky často neobejdeme. Z vlastní zkušenosti musím říci, že někdy je to pojmenování vlastně jakýmsi vysvobozením. Když máte bolesti břicha, zvracíte a trvá to mnoho měsíců, jste ve větším stresu, protože nevíte, proč se to děje a co to je. Vysvobozením je pak informace (i ne příliš radostná), že je to třeba žlučníková kolika. Pojmenování a to, že s tím umíme něco udělat, přináší uvolnění velkého balvanu všem. Lidem s jinakostí, rodičům, pedagogům. Ráda používám u svých dětí ten termín “specifické životní potřeby”, pokud vysvětluji okolí, jakou podporu/péči pro jednodušší fungování potřebují.
KDY JSTE SE POPRVÉ POTKALA S AUTISMEM?
Poprvé vědomě před osmnácti lety, kdy jsem nastoupila jako asistentka pedagoga k chlapci, tehdy ve zvláštní škole. V tuhle chvíli ale vím, že to nebylo to první setkání. Úplně první se datuje někdy před 25 lety, když jsem ani netušila, že je to člověk s onou jinakostí… To jsem zjistila až o mnoho let později.
MĚLA JSTE STRACH, KDYŽ JSTE NA TO MÍSTO NASTUPOVALA?
Strach jsem z toho neměla. Velkou část svého života pracuji v pomáhajících profesích s lidmi, kteří jsou nějak zdravotně či sociálně znevýhodnění. Začínala jsem jako terénní pracovník na ulici s uživateli drog. Tam jsem se potkávala s velmi těžkými životními příběhy, ale i rychlým odsouzením. Už tam jsem se naučila dívat na příběhy lidí s traumaty jinýma očima. Zkrátka mě nějak přitahují lidé, kteří to nemají z různých důvodů ve svých životech úplně jednoduché. Takže strach tam určitě nebyl.
VEDETE NĚJAKOU RODIČOVSKOU SKUPINU?
Žiji na malém městě. Ve chvíli, kdy došlo k oficiální diagnostice mého staršího dítěte, jsem vlastně zjistila, že v Lanškrouně ani okolí neexistuje žádná organizace, která by nějak podpořila rodiče a pečující. Bylo to nějakých třináct let nazpět. Neexistovaly volnočasové aktivity pro děti se specifickými projevy v chování ani sociální služby, které by podpořily rodinu jako systém. A protože jsem člověk, který je ve svém životě velmi aktivní a byla jsem již několik let propojena s Rodinným centrem Dětský svět, oslovila jsem paní ředitelku Vlaďku Hanyšovou, že bych ráda nabídla rodičům dětí s PAS dvě aktivity – podpůrnou rodičovskou skupinu a sportovní hry. To byl rok 2011 a byl to asi úplný počátek služeb/aktivit pro rodiny s dětmi (i dospělými osobami) s PAS na Lanškrounsku. Začali se tak setkávat rodiče, kteří pečují o děti/dospělé napříč celým spektrem autismu, tj. rodiče dětí s intelektovým znevýhodněním a zároveň rodiče dětí bez poruchy intelektu, nejčastěji s Aspergerovým syndromem. Díky finanční podpoře mohlo Rodinné centrum Dětský svět mohlo nabízet pro děti s PAS hlídání, modré příměstské tábory, sportovní hry, nácviky sociálních a komunikačních dovedností pod názvem „Chci rozumět lidem“, volnou hernu pro rodiče s dětmi, rodičovskou skupinu. Pořádala jsem také vzdělávací a kazuistické semináře pro pedagogické pracovníky. Do roku 2019 jsem byla také sociálním pracovníkem RIC ve službách rané péče, sociálně aktivizační služby a sociální rehabilitace a také lektorem vzdělávacích kurzů. Stále jsem s RICem propojená jako externí lektor vzdělávání pro rodiny. Protože se pohybujeme na stejném geografickém území a poskytujeme odborné služby pro lidi s PAS, stávají se z nás v určitých okamžicích pracovní partneři – např. pokud mě osloví škola s řešením náročných situací u konkrétního žáka a rodina využívá služeb RIC. Tam se pak snažíme síly propojit. V současné době ještě vedu jako externí lektor rodičovské skupiny pod organizacemi, které v ČR nabízejí sociální a doprovodné služby právě rodinám s osobami s PAS.
KDYŽ JSTE ZAČÍNALA S PŘEDNÁŠENÍM, MĚLA JSTE NĚJAKÝ PROBLÉM? JÁ BYCH MĚL PROBLÉM VÉST PŘEDNÁŠKU PŘED VĚTŠÍM POČTEM LIDÍ.
S lektorováním jsem začínala jako velmi mladá. Tématu PAS se lektorsky věnuji asi od roku 2011. Mám ráda lektorskou práci v malých skupinách do 15-20 osob, takže trému a stres prožívám na akcích jako je vzdělávání pro celé sborovny nebo konference pro desítky/stovky účastníků. Těžké je to pro mě také ve chvílích, kdy narazím při vzdělávání na personál, který apriori nechce hledat možnosti k řešení nebo nemá „lidský přístup“ k osobám s handicapy. To se naštěstí moc často nestává, protože si mě zvou většinou organizace, které jsou naladěné podobně jako já nebo je tam ta chuť sebe posouvat někam dál – porozumět, pochopit, vzdělávat se.
MÁTE TÉŽ NĚJAKOU SKUPINU PRO ASISTENTY PEDAGOGA?
V roce 2020 proběhla první podpůrná skupina pro asistenty pedagoga. Díky lektorské práci jsem se dostávala stále častěji do kontaktu s pedagogickými pracovníky, kteří vzdělávali děti na spektru autismu a cítila jsem, že především asistentům pedagoga chybí v systému jakási lidská i profesionální podpora. Cítila jsem, že tam chybí povzbuzení, že tu práci dělají dobře, i když jsou třeba na úplném začátku. Sama díky PBS – Podpoře pozitivního chování vím, že mnohdy stačí jen malá podpora, pozitivní zpětná vazba, ujištění, krátký rozhovor, aby se lidé cítili sebejistěji. Takže zhruba před třemi lety jsem si říkala, že zkusím otevřít první podpůrnou skupinu pro asistenty pedagoga. Skupina byla velmi úzce zaměřena, pouze na asistenty pedagoga a školní asistenty, kteří pracují s dětmi, žáky na autistickém spektru. Jednalo se vždy o jednorázovou aktivitu, která se v průběhu školního roku několikrát opakovala. Ve školním roce 2021/22 byly realizovány dvě podpůrné skupiny, kterými prošlo 50 asistentů pedagoga nebo školních asistentů. Setkávání v obou skupinách probíhala jednou za dva měsíce. Jedna skupina měla již uzavřenou formu, tzn. že se scházeli stále stejní asistenti, práce ve skupině se zdála být velmi efektivní, asistenti sdíleli díky uzavřenosti skupiny velmi osobní a individuální témata. Od školního roku 2021/2022 jsem měla potřebu posílit lektorský tandem a oslovila jsem svoji kamarádku, psycholožku Ludmilu Zapletalovou. Lída je zároveň psycholožkou v pedagogicko-psychologické poradně v Ústí nad Orlicí.
V letošním školním roce 2022/2023 jsme otevřely dvě podpůrné skupiny pro asistenty pedagoga a jednu podpůrnou skupinu pro učitele, kteří ve vzdělávacím procesu podporují a vzdělávají děti s chováním náročným na péči. Jedná se o děti s ADHD, děti s poruchami chování, děti s PAS, děti s komunikačními a sociálními deficity. Snažíme se na chování náročné na péči nahlížet prostřednictvím metody PBS. Všechny skupiny jsou letos uzavřené a jsou tak prostorem pro vzájemné, velmi osobní sdílení zkušeností, životní praxe, zvyšování profesních kompetencí. Jsou prostorem pro tolik důležitou psychohygienu.
CO JE PODPORA POZITIVNÍHO CHOVÁNÍ?
Chyťme je vždy při tom, když se chovají správně, říkám, když představuji metodu Podpora pozitivního chování. Metoda je jakýmsi komplexním systémem, který napomáhá porozumět individuálním potřebám lidí s chováním náročným na péči, zejména těm, kteří nemohou z různých důvodů používat komunikaci funkčně. Mohli bychom tedy říct, že chování náročné na péči je jejich komunikačním prostředkem. Primárním cílem této metody je zvýšení kvality života jednotlivce a jeho okolí se zachováním lidských práv, která stojí na hodnotách jako jsou důstojnost, rovnost, respekt a spravedlnost. PBS „netlačí“ na okamžité změny v chování. Nesnaží se člověka „opravit, předělat“. Podporuje člověka v jeho přirozenosti. Učí novým dovednostem ve chvílích, kdy nedochází u člověka k emoční nepohodě, stresu a úzkosti. Učí personál, jak chování řídit a jak mu předcházet. Podpora vychází z netrestajících a pozitivních postupů.
PBS pracuje také s mnoha proměnnými v prostředí. S úrovní komunikace, fungováním člověka v rámci jeho fyziologie, kde nahlíží na nemoci, stres, medikaci. apod. Pracuje s prostředím jako takovým. Sleduje aktivity člověka, zda je prostředí smyslově přívětivé, zda dochází k zapojení člověka do komunity, ve které se cítí užitečný. Důležitou oblastí je také kdo s člověkem pracuje a kdo ho podporuje. Až sekundárním cílem je snížení pravděpodobnosti výskytu nebo četnosti, intenzity chování náročného na péči.
KDE JSTE SE METODĚ UČILA?
V listopadu 2021 jsem jako jedna z devatenácti absolventů, kterými byli pracovníci v sociálních službách, ukončila velmi intenzivní „Výcvik odborníků v metodě Podpora pozitivního chování (PBS) v České republice“. Výcvikem nás provázeli zkušení behaviorální terapeuti Brian McDonald z Irska a oporou pro dodání kontextu českého prostředí a jako spolulektor se na výcviku podílel přední český behaviorální terapeut Hynek Jůn.
Výcvikem tedy prošlo devatenáct lidí, kteří používají toto know-how především v zařízeních sociálních služeb. Jsme prozatím hrstkou nadšenců, která se snaží na chování náročné na péči dívat trochu jinou optikou, jiným pohledem, snaží se porozumět situacím, ve kterých se chování spouští, snaží se posoudit individuální, fyzický a sociální kontext tohoto chování. Protože až ve chvíli, kdy rozumíme tomu, proč daný člověk dělá to, co dělá, a co všechno jeho chování ovlivňuje, můžeme nastavovat praktická doporučení, postupy a strategie. Velmi důležité je pro mě také znát životní příběh člověka, se kterým pracuji. A to je někdy opravdu „Sherlockoholmesovská práce“.
Jarko, přeci jen se zeptám, protože mezi některými lidmi na spektru autismu vyznívají behaviorální metody minimálně rozporuplně, protože podle jejich kritiků předělávají člověka a nerespektují jeho osobnost. Zejména kritizují metodu ABA. Je PBS odnoží Aplikované behaviorální analýzy (ABA)?
Její přímou odnoží určitě není. Využívá sice některé metody behaviorální analýzy – především funkční analýzu chování, protože jinak bychom nemohli pracovat se spouštěči chování. Pokud se podívám na metodu PBS, tak jak ji přivezla Naděje pro děti úplňku prostřednictvím lektora Briana Mc Donalda, tak je to filosoficky úplně opačný směr. Ucelená PBS podporuje pozitivní chování, pracuje s respektujícím přístupem, snaží se primárně vyhnout jakýmkoliv trestům, sankcím a restrikcím. Staví na lidských právech a respektu ke každému člověku. Nesnaží se naučit novému chování za každou cenu. Učí novým dovednostem až ve chvílích, kdy jsou tito lidé zkrátka v pohodě a nejsou ve stresu. To z mého pohledu ABA úplně nedělá. Pokud dojde u člověka s chováním náročným na péči ke zlepšení, je PBS vcelku jedno, co to způsobilo.
PBS se také zaměřuje na individuální vnímání potřeb, které jsou často v rozporu s vnímáním potřeb systému. Snažíme se formovat prostředí kolem člověka s chováním náročným na péči, učíme systém vnímat potřeby těchto lidí, které jsou potřebám systému nadřazené. Snažíme se lidi podporovat v jejich přirozenosti. Při její implementaci pracujeme s mnoha metodami, strategiemi, principy. V tuto chvíli se PBS v ČR využívá především v sociálních službách.
KBYSTE MĚLA MOC ZMĚNIT COKOLIV, CO BY TO BYLO?
Bohužel mé přání je 25 let staré a od té doby nezaznamenalo velký posun. Je to způsob financování sociálních služeb, obecně neziskového sektoru. Tajně stále doufám, že dojde ke změně na víceleté financování, aby organizace mohly počítat a hospodařit v horizontu několika let. Tří, čtyř, možná šesti. Znamená to, že organizace obdrží finance na více než jen jeden rok. Já sama jsem zažila období, kdy peníze na podporu přicházejí v dubnu-květnu, ale aby nedošlo ke krácení rozpočtu, musí organizace vykazovat činnost již od ledna. Což je pro některé organizace velmi komplikované. A v měsíci listopadu a prosinci už musí být vše profinancováno. Takže kdybych mohla něco změnit, tak financování nestátních neziskových organizací tak, aby bylo na delší dobu, a nebylo to s takovou administrativní zátěží.
JAKÝM ZPŮSOBEM MENTÁLNĚ ODPOČÍVÁTE?
Deset let už se snažím věnovat józe. Když to jde, tak jdu do přírody nebo vyrazím někam, kde je alespoň kousek zeleně. Miluji zelenou barvu. Moc ráda hraji na kytaru, ráda si poslechnu muziku, zazpívám mantry. Snažím se tělo sytit jakoukoliv pozitivní energií, abych ji mohla předávat ve své práci dál. Ale nebylo tomu tak vždycky. Vzpomínám si na své rodičovské začátky, kdy jsem “odpočívala” u vynášení odpadkového koše, které trvalo tři minuty. Ale psychohygiena je dovednost, které se musíme učit jako jiné dovednosti.
CO BYSTE VZKÁZALA PEČUJÍCÍM RODINÁM, KDYŽ TO MAJÍ ZROVNA TĚŽKÉ?
Myslím si, že je vždy důležité najít někoho, komu to mohou říct, s kým se o ten těžký balvan mohou podělit. Je důležité najít někoho, kdo může poskytnout jakoukoliv podporu. Může to být organizace, příbuzný nebo kamarád, který dokáže naslouchat, občas pohlídat, přinést nákup, odvézt dítě do školy. Aby se zkrátka nebáli požádat o pomoc a vytvářeli kolem sebe jakousi podpůrnou záchytnou síť. Aby se nebáli popisovat těžkosti, které v životě zažívají. Mnoho lidí si nedokáže každodenní péči o lidi s PAS vůbec představit. Aby i ve chvíli, kdy je ten život veze na horské dráze dolů, věřili, že nastanou chvíle, kdy se to obrátí k lepšímu. A aby nezapomínali, že komunita rodin dětí/dospělých s autismem je silná a mohou najít pomoc mezi svými.
JE NĚCO, CO BYSTE CHTĚLA VZKÁZAT ČTENÁŘŮM S PAS?
Možná, aby s námi měli trpělivost. Protože ne vždycky všechny věci, které se dějí uvnitř jejich těl a hlav vidíme, cítíme a rozumíme jim. Potřebujeme občas od vás takové to lehké nakopnutí. Přesto, že se snažím do svých dětí a klientů vcítit, pořád to budou jen mé domněnky, jak váš mozek asi funguje. Takže potřebuji často pomoci s tím objevováním oné jinakosti. 
JAKÉ JE TO, MÍT DVĚ DĚTI ODLIŠNÉ OD SVÝCH VRSTEVNÍKŮ V JEDNÉ DOMÁCNOSTI?
Někdy je to soužití hodně náročné, když každé dítě má své specifické životní potřeby. A ještě ty v opačných polohách. Jedno potřebuje absolutní klid a druhé potřebuje být ve svém životě živelné. Ale myslím si, že už jsme se s tím naučili nějak nakládat. Napadá mě, že to vlastně nemůžu posoudit, jaké jsou ty odlišnosti, pokud bych měla dvě děti bez jinakostí. Nikdy jsem to nezažila (smích), ale z vyprávění jiných rodičů dětí vrstevníků si někdy říkám, že to mám ještě dobré. Naučila jsem se také spoustu nepodstatných věcí neřešit, a to mi pomáhá životem optimisticky proplouvat. Pravda, občas si taky potřebuji u někoho poplakat na rameni. Slzy jsou pro mě léčivá terapie. Někdy jako rodič dostávám rady v dobré víře, které bohužel nemůžu v životě naplnit a použít. Okolí se nedokáže úplně vžít do toho, jak to u nás vlastně funguje. Museli by si zkrátka nasadit ty moje boty, ve kterých celý život šlapu.
JE TU JEŠTĚ NĚCO DŮLEŽITÉHO, CO TU NEZAZNĚLO?
Myslím, že ano. Je to důležité zamyšlení pro všechny, kteří pracují s dětmi nebo dospělými s chováním náročným na péči: Pokud pracujete, žijete s lidmi, kteří jsou velkou část svého života vystresovaní, traumatizovaní a často vyděšení, zaměřte se na to, abyste vytvořili spíše pocit bezpečí, omezili co nejvíce úzkost a stres, nikoliv na jejich „žádoucí chování.“
_______________
rozhovor vedl Tonda V. a část Dagmar Edith Holá / foto archiv Mgr. Jarky Staňkové
O aktivitách Rodinného Integračního centra (RIC) si můžete přečíst v dalších rozhovorech. Rovněž tak o Rodinném centru Dětský svět v Lanškrouně.
VIZITKA
Mgr. Jaromíra Staňková, DiS. – lektor a konzultant se zaměřením na poruchy autistického spektra, odborný konzultant v metodě PBS – Podpora pozitivního chování.
Text vznikl s finanční podporou hlavního města Prahy.
