Dnes přišla smutná zpráva, že včera 28. 8. zemřel americký novinář Steve Silberman, který byl klíčový v rozvoji hnutí neurodiverzity a posílení hlasu autistů. Ale i když hrál klíčovou roli a nabízelo by se teď všechno vzdát, nemůžeme už jen z úcty k němu a jeho práci. Jeho nejznámější věty zní: „Hnutí za neurodiverzitu je logickým rozšířením hnutí za práva lidí s postižením a hnutí za občanská práva, která se týkají toho, aby člověk byl hrdý na to, kým je, a bojoval za to, co si zaslouží.“
Steve Silberman zasvětil své poslání propagaci myšlenky, že autismus a další neurologické odlišnosti nejsou deficity, které je třeba napravovat, ale součástí přirozené rozmanitosti lidského myšlení. Jeho nejvýznamnější kniha NeuroTribes: The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity je často považována za manifest hnutí za neurodiverzitu. Recenzi na jeho knihu NeuroKmene, která vyšla na pod tímto názvem na Slovensku v roce 2021, si můžete připomenout v ATYP magazínu pod názvem: Steve Silberman: Patologizování autismu neposkytuje skutečnou podporu lidem s autismem ze strany společnosti.
Silberman ve své knize dokumentoval historii autismu, kritizoval tradiční přístupy k léčbě, odhaloval systematické přehlížení a stigmatizaci autistických jedinců a zdůrazňoval důležitost přijetí a podpory pro lidi na autistickém spektru a význam inkluzivního přístupu k lidem s neurologickými odlišnostmi. Jedním z jeho hlavních poselství bylo, že společnost by měla vytvořit prostředí, které je přátelské pro všechny, bez ohledu na jejich neurologické rozdíly. Silberman věřil, že boj za neurodiverzitu je rozšířením boje za občanská práva a že je třeba přistupovat k lidem v autistickém spektru s respektem, podporou a pochopením.
Z úcty k jeho osobě bychom to neměli vzdávat a měli bychom stále upozorňovat, že se to zejména v České republice děje pořád. Naposledy kupříkladu konferencí o autismu bez autistů skrze organizaci Autistik a Integrační Centrum Sasov 26. srpna 2024 v Senátu, kde název „Vstupte do našeho světa abnormality u občanů s PAS“ připadal pořádajícím v pořádku a na upozornění, že tento název je stigmatizující,, pouze odpověděli, že je to názor proti názoru… a že my jsme jen potížisté. Navíc tato konference – jako mnoho jiných v ČR – opět hlas autistům nedala. (Otevřený dopis senátorovi, který nad konferencí převzal záštitu, jsme publikovali zde.)
Co si možná někdy neuvědomujeme, je, že autisté tvoří jednu z největších menšin na světě. A v posledních letech velmi systematicky pracují na přerámování autismu do paradigmatu neurodiverzity – tedy nehodnotící kategorie, která označuje spíše rozdílnost myšlení, prožívání, zpracovávání světa, ale také rozdílnost komunikace se světem. Sebeobhajoba je pak jedním z nástrojů, kterými se tato neurodiverzita prosazuje. Je to celosvětový trend, nejde o nějaký náš česko-slovenský výmysl. Dokonce je dnes podporován i váženými autoritami. Pomohu si jedním velmi hezkým citátem klinického psychologa Simona Barona Cohena, který je profesorem vývojové psychopatologie na Cambridge University a současně ředitelem centra pro výzkum autismu tamtéž:
„Neexistuje jedna normálnost, jeden způsob, jakým mozek funguje. Potřebujeme etičtější, nestigmatizující jazyk, kterým mluvíme o odlišných či znevýhodněných osobách. Potřebujeme medicínský rámec, který nebude patologizovat a nepřiměřeně zaměřovat pozornost na to, s čím má jednotlivec problém, protože autistický člověk je mnohem komplexnější. Navíc je zřejmé, že autismus s sebou přináší i silné stránky a talenty. Koneckonců, genetické a biologické variace jsou součástí identity každého člověka, jeho osobnosti a sebeurčení. Pokud je vnímáme z hlediska lidských práv, jakékoliv rozmanitosti by měl být věnován respekt a uznání. Uvidíme, zda se dočkáme revoluce ve vědě a v psychologii.“
Aspergerův syndrom začal být rozlišován tehdy, když se začaly ozývat první hlasy, které zpochybnily lékařský pohled na autismus coby sadu symptomů a nedostatků. Toto byl pohled, který autisty po desetiletí zjednodušoval na jakési „rozbité“ verze normálních lidí, proto byli i zobrazováni jako „puzzlíky“. Aspergerův syndrom pak poskytl zastřešení nové subkultuře, která do běžného, středního proudu přinesla prvky autistického stylu. Ten dal vzniknout mnoha kulturním ikonám, postavám, filmům, přinesl jiné formy komunikace – například v online prostředí. Všechny kulturní inovace z dílny autistických lidí krásně popisuje Steve Silberman ve své knize NeuroTribes (slovensky NeuroKmene, česky zatím nevyšla), kterou velmi doporučuji, vyšla minulý rok na Slovensku.
Nejde jen o „specifické potřeby“
Neurodiverzita se týká všech lidí – tedy nejen neurodivergentních, ale i neurotypických, protože i oni mají pestré potřeby a i pro ně je výhodné mít tyto potřeby naplněny. Může se jednat například o homeoffice, o senzorické potřeby, vysokou citlivost, potřebu sociálního volna, online nákupy či porady nebo možnost volby vhodných forem komunikace. Toto se nemusí týkat jen autistických lidí. Pro nás je autismus mnohem více tématem kulturním než lékařským, i když nezpochybňuji, že může přinášet i medicínské výzvy. Jen si myslím, že dnes nikdo nedokáže přesně říci, které tyto výzvy jsou spojené skutečně s autismem a které spíše s traumatem, které v nás způsobuje nerespektování našich potřeb.
ATYP magazín a Beznavodu.sk se snaží již pár let přinášet pohledy na autismus jazykem neurodiverzity, přináší zviditelnění autistické kultury a zcitlivění jazyka k jinakosti a neurodivergenci. Jeden pohled je skrze lidské potřeby a jejich komunikaci a druhý pohled je skrze lidská práva a aktivismus. Vysvětlíme: když se na sebeobhajobu díváme skrze lidské potřeby, vidíme, že jsou velice pestré. Pokud tyto potřeby komunikuji (nemusím nutně mluvit, prostě jakkoliv komunikovat), podporuji tím sebe, ale i ostatní, a zároveň tím chráním neurodiverzitu, která má stejnou hodnotu jako biodiverzita. Pomáháme tak otevřít dveře veřejnosti, laické i odborné, k vyváženému pohledu na autismus a Aspergerův syndrom jako součást lidské diverzity – neurodiverzity – prostřednictvím užívání nehodnotícího jazyka, podpory a zviditelňování silných stránek a etického zobrazování individuálních výzev.
_________________________________
text Dagmar Edith Holá a části Mgr. Kristina Převrátil Alexy pro tištěný ATYP Speciál 2/2022.
Čeští a slovenští autisté budou přednášet 20. září na již 5. ročníku Autistické konference v Městské knihovně v Praze ve velkém sále. Vstupenky si zajistěte včas na webu Městské knihovny zde. Těšíme se na vás.
