Steve Silberman: Patologizování autismu neposkytuje skutočnou podporu lidem s autismem ze strany společnosti

Steve Silberman: Patologizování autismu neposkytuje skutečnou podporu lidem s autismem ze strany společnosti

V slovenskom vydavateľstve Absynt tento rok vyšla kniha Neurokmene. Je komplexným, viacvrstvovým a brilantne napísaným príbehom autizmu, ktorému nechýba inteligentný zmysel pre humor. Dnes 6.11. na facebookovom profile Beznávodu bude od 18h ​​live stream so Stevom Silbermanom, autorom knihy NeuroKmene.

Na Slovensku sa veľmi sa tešíme, že sa táto zlomová kniha dostáva aj do našich knižních a kníhkupectiev (v USA vyšla v roku 2015). Jej vydanie však sprevádza aj určité napätie. V našom prostredí je patologizujúce zobrazovanie autizmu prítomné nie len v medicínskych kruhoch, ale aj na populárnych sociálnych kontách, je prerastené celým verejným obrazom. Medializovaná tvár autizmu je o poruchovosti, dysfunkčnosti, chybovosti a hrdinstve a súcite k tým, čo nás autistických ľudí „zvládajú“. Autizmus u nás nemá radostnú a tvorivú tvár, nemá silné stránky, nemá rešpekt, nemá hrdosť, nemá ľudskosť. Treba ho napraviť, vyliečiť, nacvičiť, potlačiť, zmeniť, minimalizovať, alebo ľutovať. Hnutie neurodiverzity, sily, ktorá predstavuje vyvážený príbeh autizmu, rozprávaný z prvej osoby – teda priamo autistickým človekom – ožíva doslova v týchto týždňoch a mesiacoch, napríklad aj vďaka portálu beznavodu.sk a samozrejme v ČR vďaka sebeobhajcom na spektre okolo ATYP magazín.

Autor Steve Silberman v Neurokmeňoch naplno a bez príkras hovorí, že strašenie „epidémiou autizmu“, ani patologizovanie ľudskej jedinečnosti neposkytuje skutočnú podporu ľuďom s Aspergerovým syndrómom a autizmom a neslúži ich prijatiu zo strany väčšinovej spoločnosti. Nepopiera tým potrebu adaptácií a podpory, zdôrazňuje však ľudskú sebaúctu, autonómiu a kontrolu v rukách samotných autistických ľudí. Verím, že sa tento pohľad zakorení aj v našom prostredí a spolu s ním aj nezraňujúci a etický slovník, ktorý vystihuje podstatu autizmu vo všetkých jeho farbách a odtieňoch. Stále ma však mrazí pri pomyslení, že nová interpretácia autizmu bude konfrontovaná s učebnicami, z ktorých najčastejšie čerpajú naši profesionáli. Čítajúc Neurokmene som si uvedomila, ako veľmi pozadu v čase a poznaní sa nachádzame.

Čo sa v knihe dočítate?V slovenskom preklade vyšla Kniha Neurokmene – príbeh autizmu a neurodiverzity 1

Ako sociologička veľmi oceňujem, že sa S. Silberman nenechal uniesť len medicínskou interpretáciou autizmu, napriek sile medicínskych autorít. Túto inakosť v prvom rade posadil do spoločensko-historického kontextu a dal jej tak o mnoho viac rozmerov. Pre mňa sú Neurokmene prvá kniha, v ktorej som zachytila zmienku o neurodiverzite – koncepte, ktorý vznikol v hlave sociologičky J. Singer a predstavil autizmus ako nehodnotiacu kategóriu, ani zlú, ani dobrú, jednoducho existujúcu, rovnako ako etnikum, či vek. Diverzitu myslenia, vnímania a spracovávania sveta okolo nás. Neurodiverzita obracia autizmus naruby a hovorí, že autizmus nie je choroba, ktorú treba liečiť, deficit, ktorý treba natrénovať, správanie, ktoré treba normalizovať, ale diverzita myslenia a vnímania človeka, ktorý v prvom rade potrebuje adaptované podmienky pre dôstojný život. 

Aj medicína a veda pôsobia v čase a priestore a tvoria ju len ľudia. Nie sú vytrhnutí zo sociálneho a historického kontextu, nie sú vytrhnutí z osobných ambícií a tráum. Silberman v knihe Neurotribes podrobne rozoberá osobnosti, ktoré prispeli k vytvoreniu obrazu autizmu ako ho dnes poznáme: H. Asperger, L. Kanner, B. Bettelheim, B. Rimland, O. Lovaas, L. Wing. Sprostredkuje nielen ich medicínske know-how, ich zistenia trefne zasadzuje do kruto osobných súvislostí, kariérnych ambícií, potreby uznania, pomsty, či iných spoločensko-politických hier a kultúrno-spoločenských trendov.   

Ako človek z marketingu oceňujem, že Silberman na autizmus ide zo široka a odkrýva storytelling, teda veľký príbeh, ktorý (ne)prijate autistických detí a dospelých formoval a formuje dodnes. Do mediálnej komunikácie tejto témy išli a idú nemalé zdroje a nie vždy sa komunikuje eticky, s ohľadom na autistických ľudí. Otázka je aj etickosť cieľov finančných zbierok, ktoré sa miesto podpory diverzity často sústredia vo výskumných centrách hľadajúcich ľudovo povedané, “gén autizmu”, aby ho mohli odstrániť.

Silberman však odkrýva aj náznaky nového príbehu, ktorého znalosť medzičasom rýchlo rastie, a to najmä vďaka autistickým ľuďom a ich vlastnej snahe o redefiníciu autizmu. Jednou z prvých známych tvárí tohto príbehu je Temple Grandin, prvá známa autistická sebaobhajkyňa. Ale zárodky tohto pestrejšieho a vyváženejšieho príbehu začali písať už H. Asperger, ktorého dielo zostalo dlho zabudnuté a nadviazala naň až L.Wing s jej koncepciou “spektra”.

Kniha vykresľuje rôzne rozmery „Kannerovho diskurzu autizmu“, ktorý stojí na odosobnenom medicínskom psychiatrickom slovníku. Práve Kannerovou zásluhou vyšiel autizmus na svetlo sveta, odlíšil ho od iných detských psychiatrických diagnóz a pomohol mnohým rodinám k informovanejšej ceste životom. Veľkú väčšinu detí však z diagnózy vylúčil, pretože autizmus definoval úzko a negatívne. Kannerova definícia autizmu priniesla aj množstvo tráum, cez stigmatizáciu rodičov (prekonaná teória, že autizmus spôsobujú tzv. chladničkové matky, teda matky, ktoré sú intelektovo schopné, ale citovo chladné, a preto sa im dieťa snaží prispôsobiť a zapáčiť určitým správaním), až po stigmatizáciu prejavov samotných autistických ľudí – napr. stimming. Ľudské a pochopiteľné správanie sa stalo chorým, porušeným.  

Silberman v knihe venuje pozornosť aj terapiám, od diét, vitamínových doplnkov a iných “zázračných” metód, opäť ich však zasadzuje do širšieho kontextu a okrem dát ukazuje aj ľudskosť a osobné príbehy rodín. Okrem normalizačných behaviorálnych terapií autistických detí, Silberman rozoberá aj Lovaasove normalizačné terapie homosexuálnych ľudí, ktoré stoja na rovnakých princípoch a boli širokou vedeckou obcou už dávno zamietnuté ako nehumánne, v rozpore so záujmom pacienta. Pre informovanejšie rozhodovanie ohľadom terapií by som túto kapitolu odporučila každému rodičovi autistického dieťaťa.    

Kniha je popretkávaná osobnými príbehmi zo súčasnosti, aj minulosti. Zoznamujeme sa v nej s životom atypických vedcov, akými boli Henry Cavendish či Paul Dirac. V kontexte redefinovaného autizmu si svoje miesto v knihe našla aj kapitola o science fiction, fantasy, komixe, či vôbec fenoméne fanúšikov. Dozvedáme sa všetko podstatné o zrode rádio amatérov, o vzniku počítačov a internetu, o všetkých zlomových momentoch autistickej kultúry. 

V slovenskom preklade vyšla Kniha Neurokmene – príbeh autizmu a neurodiverzity

Silberman si v knihe Neurotribes kladie podstatné otázky – čo vlastne autizmus je, a čo je za dramaticky stúpajúcim počtom diagnostikovaných? Odpovede, ktoré v spolupráci s autistickými ľuďmi nachádza, stoja za prečítanie. Nie sú triviálne, ale nie sú ani prvoplánovo prifarbené katastrofickými pseudovedeckými frázami o epidémií, či tragédií ľudstva, o najzávažnejšom bremene sociálnych systémov a pod. Mňa, ako autistického človeka, túto knihu čítať nebolelo, naopak cítim sa istejšia vo svojej vlastnej sebaobhajobe a vidím jasnejšie naše miesto a uplatnenie v transformujúcej sa spoločnosti.   

Na záver si dovolím citát S. Silbermana, ktorý komentoval všeobecne rozšírený mýtus o neempatických autistických ľuďoch: „Je absolútna pravda, že keď sa bavíme o tom, ako sa spoločnosť správa k autistickým ľuďom, sú to práve neurotypickí ľudia, ktorí preukazujú do očí bijúci nedostatok empatie“.

V skratke vám knihu Neurotribes predstavuje jej autor v TED prednáške, ktorú nájdete tu. V nedávno vzniknutom podcaste z dielne B. Prizanta sa títo dvaja inšpiratívni páni rozprávajú o tom, ako Prizantova kniha Uniquely Human odpovedala na praktické otázky, ktoré v Neurotribes chýbajú – ako teda šťastne spolu žiť s autistickým človekom? Ako podporiť autistické dieťa bez zbytočnej patologizácie jeho identity? Kniha Uniquely Human je v mnohom praktickou aplikáciou východísk, ktoré Silberman zosumarizoval v knihe Neurotribes a oplatí sa prečítať si obdive. Ukazuje, že to, čo nazývame autizmom je v skutočnosti iná forma ľudskosti a pre túto diverzitu je v našej spoločnosti miesto. 

Dnes 6.11. na facebookovém profilu Beznávodu budeod 18h  live stream se Stevem Silbermanen, autorem knihy NeuroKmene.

_____________

text Kristína Převrátil Alexy
sociológia, meaning-making, unschooling, spoluautorka portálu Beznavodu.sk 

VIZITKA

Steve Silberman je oceňovaný americký spisovateľ a novinár. Steve Silberman: Patologizování autismu neposkytuje skutočnou podporu lidem s autismem ze strany společnosti 1

Prispieva do periodík Wired, New York Times, New Yorker a iných. Veľkú pozornosť si získal svojou reportážou The Geek Syndrome [Mumácky syndróm] v časopise Wired, ktorý odštartoval jeho hlboký záujem o ľudí s poruchami autistického spektra a taktiež o dejiny vedeckých poznatkov o týchto poruchách. Vrcholom jeho dlhodobého výskumu tejto témy je kniha NeuroKmene s podtitulom Príbehy autizmu a neurodiverzity z roku 2015, ktorú viaceré renomované periodiká zaradili medzi najlepšie knihy roka a bola preložená do viac ako pätnástich jazykov. V roku 2021 mu vyjde kniha The Taste of Salt [Chuť soli], ktorá skúma cystickú fibrózu a ľudí, ktorí s ňou bojujú. Steve Silberman v mladosti pracoval ako asistent legendárneho beatnického básnika Allena Ginsberga na univerzite Naropa. Žije so svojím manželom Keithom v San Franciscu.

 

 

 

Share on facebook
Facebook
Share on twitter
Twitter
Share on pinterest
Pinterest
Share on linkedin
LinkedIn
Share on whatsapp
WhatsApp
Share on email
Email

Přihlášení