Bez diagnózy podivín, s diagnózou hypochondr

Rubriku ChatShow bychom tak trochu chtěli dělat jako TalkShow. Proto ponecháváme i autenticitu chatování tam, kde je důležitá. Atypická rubrika vznikla z toho důvodu, že zejména autisté spolu často komunikují především na sociálních sítích, sdílí tak své osudy a nacházejí si přátele. Přečtěte si chatový rozhovor s patnáctiletou geniální Kačkou, která miluje koně a zabývá se nejen uměním, ale i biologií. Právě teď studuje osmileté gymnázium v západních Čechách. Má tak vysoké IQ, že se to bojí říct. Pokusí se vám vysvětlit, jak se jí žije s tím, že je „jiná“, a prozradí, jaký mýtus o autismu se jí zdá absolutně mimo.

V kolika letech jsi byla diagnostikovaná?

Diagnostikovaná jsem byla teprve na jaře, tedy těsně po mých 15. narozeninách. Do té doby jsme prostě jen nenašli nikoho, kdo by mi řekl, co je se mnou špatně, a nějak to nazval.

Jak ses dostala k odborníkovi, který tě „pojmenoval“?

Za to vděčím mamce, která se mi vždy snažila pomoct. Tuto konkrétní psycholožku, přesněji řečeno organizaci Akademie nadání, nám poradili známí. Tak jsme se rozhodli zkusit tam zajít – a rozhodně toho nelituji. Když jsme dorazili do akademie, paní Mgr. Smítková si nejprve se mnou a mamkou popovídala. Následovalo několik dalších sezení, pak podrobné psychologické testování se spoustou speciálních částí a okruhů, zabralo to celé dopoledne. Na konečnou zprávu jsme čekali poměrně dlouho, nevycházelo se pouze z konkrétního testu, ale i z osobních zkušeností získaných za asi šest měsíců. Mám diagnostikován funkční Aspergerův syndrom a úzkostně-depresivní psychózu.

Chtěla jsi vědět, co je s tebou špatně. Proč jsi použila zrovna tohle slovo? Připadá ti AS jako skutečný handicap?

Teď, když znám název, asi ani ne. Ovšem záleží na úhlu pohledu. Pořád lepší vědět, proč se lidi na člověka koukají s povytaženým obočím, než se jen nervovat, co s ním je… Možná by bylo vhodnější použít „čím jsem natolik odlišná“. Není to prokletí, není to dar, je to pouze něco jiného, dle mého názoru pro tento svět složitějšího k přežití – a v neposlední řadě k seberealizaci.

Jak na tvou diagnózu reagovali rodiče a celkově okolí? Co spolužáci?

Moje mamka to tak nějak tušila. Po několika prvních sezeních si vypůjčila a koupila několik příruček o AS, načež celá nadšená po domě vykřikovala: „To je ono!“ Jako Archimédés a Heuréka. Taťkovi a ségře to nějak šetrně vysvětlila ona, ovšem bez mojí přítomnosti, takže jejich první reakce mi nejsou známé. Se spolužáky to bylo o něco horší, někteří to brali jako výmysl, jiní se na mě dívali skrz prsty, že to moc řeším, a jeden prohlásil, že vůbec divná nejsem, načež se mi v další minutě pochechtával za nějaký aspíkovský trapas. Po několika těchto převážně negativních reakcích jsem to vzdala, neboť se do mojí školy chystala paní Smítková, aby třídu a pedagogický sbor seznámila s mou situací, to rovněž proběhlo beze mě. Pomohlo to, protože pozoruji známky zlepšení.

Zdá se mi, že je to takový autistický evergreen. Bez diagnózy by nás okolí nejradši vidělo u psychologů, s diagnózou si vlastně jen vymýšlíme, abychom byli zajímaví. Jak na takové situace reaguješ ty? Já nikdy nevím, co mám říct/dělat.

Já také ne. Tohle je jedna z mnoha situací, které mě naprosto rozhodí. Když mám lepší náladu, snažím se vše danému člověku trpělivě vysvětlit a popsat. V opačném případě co nejrychleji ukončím rozhovor – nebo taky ne – a obrečím to někde stranou od lidí. Mým nejlepším přítelem se v tu chvíli stane místečko pod schody:-)

Tak teď jsem si vzpomněla na Harryho Pottera. Vím, že ho máš ráda. Jaké jsou tvoje zájmy kromě fantasy filmů?

Uh… Tak toho je. Baví mě všechny druhy umění, ať už je to kresba, malba, keramika, kohokoli česat a líčit, psaní básní, prózy, hudby, písní, ráda zpívám, populární a klasický zpěv, jsem samouk na klavír, baví mě tanec – i když momentálně chodím jen do tanečních –, herectví, ale naopak i navštěvování divadel. Miluju jízdu na koni, koně jsou mi mnohdy milejší než lidé. Milovala jsem plavání a moderní šerm, ačkoli mi nyní ani na jedno nezbývá čas. Hrozně moc mám ráda biologii a kupodivu mě celkem baví i fyzika. Bohužel se snadno nechávám strhnout zbytkem třídy, která fyziku absolutně nesnáší. Ráda čtu, ráda chodím do fitness cvičit, ráda běhám a miluji i být jen tak sama v lese a poslouchat hudbu. Je toho spousta, jen času je málo, až moc je ho vyplýtváno na naprosto nedůležité a nudné věci.

A je něco z tvých zájmů, co hraničí s posedlostí? Tedy že je to tvůj speciální zájem?

To budou určitě koně. Říká se, že láska ke koním převyšuje všechny hranice, ale já byla a jsem fanatik i ve srovnání s ostatními blázny do koní. Jezdím už devět let a nepustilo mě to. Dále je to zpěv a kresba/malba. Studuji různé techniky, cvičení, střídám styly zpěvu i toho výtvarného umění a nevydržím bez toho. Co se například zpěvu týče, když dva dny nezpívám, už mám tiky a jsem schopná si zpívat třeba na nádraží. To jsou moje tři největší vášně, nejdéle trvající, bez nichž bych nežila. Možná přežila, abych byla přesnější. Ale nežila.

Máš i lidské přátele?

Lidští přátelé? No… Letos v létě, na letní škole muzikálu, jsem si našla o dva roky starší kamarádku, se kterou se můžu bavit téměř o čemkoli. Respektuje moje problémy a zároveň mi je nepodsouvá, když jsem smutná, snaží se mě rozveselit. Bohužel se moc nevídáme, neboť bydlí docela daleko. Ve škole mám občas pár lidí, se kterými někdy prohodím několik slov. Nejsem konfliktní člověk, žádné nepřátele nemám, jen jsem naprosto nemožná v budování si přátelství. Po hlubším seznámení se prostě leknou a utečou. Přítele nemám, ale utěšuji se tím, že v patnácti letech mám na tohle času dost. Ale klučičí společnost, co se konverzace týká, je mi mnohdy milejší než dívčí.

O autistech se říká, že „dospívají“ později, co se týče sociálna. Cítíš taky, že zájem o vztahy – ať už přátelské, nebo sexuální – se dostaví později? Mně v tvém věku máma násilím vyházela veškeré lego.

Podle fotek a vyprávění jsem byla jako malá velmi komunikativní dítě. Jen mě být komunikativním dítětem vyčerpávalo, a to dost. Ještě minulý rok jsem si nadšeně hrála s bárbínkami a umělohmotnými koníčky. Ale na lego ať mi nikdo nesahá! A zájem o sexuální vztah? To asi zatím ne, jenom hledám spřízněnou duši, někoho, kdo by tu byl pro mě, a zatím příliš netíhnu k rozřazení kamarád/přítel.

Psala jsi mi velmi vysoké číslo svého IQ, ale nechceš, abych ho prozradila. Projevovalo se to nějak od dětství, ve smyslu že ses například naučila extrémně brzo číst?

Nechci udávat přesné číslo, ale hranici geniality přesáhlo. Nemyslím si, že jsem se naučila číst brzo, jenom rok před nástupem do první třídy. Spíše jsem si vždycky dokázala zapamatovat velké množství pro jiné lidi nezajímavých či nedůležitých informací a mezi sebou si je pospojovat tak, aby dávaly smysl. Já sama moc nevím, v čem se ta moje genialita projevuje, občas se mi stane, že si s někým normálně povídám, a dočkám se reakce typu „Hele, ty jsi na mě nějaká moc chytrá“, „Ty musíš být hodně chytrá, jaký máš IQ?“ nebo „Absolutně nechápu, o čem mluvíš, cítím se tak hloupě“ – a já přitom vůbec nevím, čím jsem si to zasloužila. Co to vlastně ta inteligence je a proč se považuje za něco skvělého? Příliš přemýšlím – a čím víc přemýšlím, tím víc se trápím.

To moc dobře znám. Inteligence ještě v kombinaci s autismem dokáže pořádně potrápit. Je naopak nějaká autistická vlastnost, která se ti na sobě hodně líbí?

Nevím, přijde mi, že na to nelze jednoznačně odpovědět, stačí se na to podívat z jiného úhlu pohledu, a hned bude můj názor na to opět odlišný. Někdy mám ráda svoji zodpovědnost a smysl pro zákaz, jindy mě štve, že se nedokážu odvázat. Někdy jsem ráda, že mám vždy o následující situaci přehled a mohu komukoli poradit, jindy mi to vadí, že nejsem překvapená. Za co jsem ráda – a není to ani tak vlastnost –, je, že díky své potvrzené diagnóze jsem si přes internet našla několik skvělých lidí, kteří jsou na tom podobně, a neuvěřitelně si s nimi rozumím.

Jaký mýtus o autismu se ti zdá absolutně mimo? A který „mýtus“ nebo obecně symptom se ti zdá naprosto přesný?

Utkvělé představy lidí, že autisté musí splňovat VŠECHNY symptomy, které si o autismu přečetli. Takový je snad jenom Sheldon Cooper. Velmi rádi porovnávají autisty s filmovými či knižními hrdiny, o nichž je obecně známo, že autisté jsou, a pokud někdo v jejich okolí autistou je, a nemá totožné vlastnosti jako „jejich“ postava, automaticky se nejedná o autistu. Obzvláště mě dostává, jak všichni například o AS ví jenom z filmu Fakjů pane učiteli 2, kdy jeden ze studentů má Aspergerův syndrom. Podle mě není autismus jen o chování a viditelných symptomech, nejvíce záleží na tom, co člověk cítí uvnitř. Poměrně běžná mi přijde potřeba dodržování rutiny a být na vše připraven. Tím ale neříkám, že nemůže existovat někdo s PAS bez těchto příznaků.

Když už jsme u těch AS postav, je nějaká postava, která ti připadá realisticky zobrazená?

Moc se mi líbí zpracování postavy Newtona „Mloka“ Scamandera (Fantastická zvířata a kde je najít). Působí na mě opravdu jako aspík. Na rozdíl od ostatních typických filmových aspergerů ale Mlok není arogantní a krutý. Já kolem sebe nemohu mít necitlivé lidi, vždyť mě dokážou rozbrečet i lidé s normální povahou! Takže ačkoli je mnoho AS/autistických postav (Sherlock Holmes, Doctor Who, Sheldon Cooper, Rain Man, Charlie Kelmeckis), nejlepším přítelem by byl Mlok.

Je nějaká postava, o níž jsi někde zaslechla, že by mohla být na spektru, a tobě to připadá jako pitomost a třeba i jako výsměch?

Postavy s klasickou nálepkou Aspergerova syndromu mají příznaky tak výrazné a v takovém množství, až se to zdá nereálné, tím ale neříkám, že nikdo takový není. Mít dnes horší náladu, pociťuji k těmto postavám jistý druh zášti, neboť to ony můžou za to, že já jsem pro reál svět moc divná, ale bez diagnózy, když nejsem jako oni. Připadá mi to podobné jako divadelní herectví. Aby daná emoce nebo situace byla opravdu srozumitelná, musí herec přehánět.

Zdá se mi neuvěřitelné, že navzdory tak známému faktu, že se v televizi všechno přehání, lidi stejně věří, že když každý den neděláš přesně tutéž věc na minutu nebo když si neodděluješ omáčku od přílohy, nemůžeš být autista. Dneska se za autistu považuje skoro každý introvert, přitom si lidé neuvědomují, jak moc komplexní „porucha“ to je. Neuvědomují si, že zasahuje i do způsobu chůze či do způsobu, jak uchopujeme věci.

Taky jsem dřív oddělovala omáčku od přílohy. A zeleninu od rizota. A chleba od šunky. To pořád. Jak komické, jako z toho přihlouplého televizního vysílání:-) Ale třeba ta koordinace pohybu, s tím jsem měla vždycky problém a vždy jsem byla hrozné nemehlo. Když jsem dosahovala rameny ke klice na dveřích, měla jsem je samou modřinu, protože jsem se nebyla schopná do dveří trefit. Sport mě baví, ale kolektivní hry? Ani omylem. Ano, není to nevychovanost či snad pokus o získání si pozornosti. Kdo by, proboha, stál o to, strhávat na sebe pozornost tímto způsobem? Je také rozdíl mezi pocitem „co je mi příjemnější“ a vnitřním blokem, se kterým lze jen málokdy něco udělat.

Oddělování omáčky od přílohy jsou znaky OCD, obsedantně kompulzivní poruchy, ne autismu. Zmínila jsi, že máš úzkostně-depresivní psychózu. Jak se s takovou nemocí žije?

Často se s tím „nežije“, jen „přežívá“. Doufám, že rozdíl mezi těmito dvěma slovy už ukazuje, jaké to je. V „horších obdobích“ to prostě není stoprocentní život. Člověk nevstane z postele, celý den nic nedělá, ne proto, že je líný, ale proto, že to prostě nejde. A do toho ten panický strach bez jasné příčiny, nemožnost usnout… Ambulantně se už pět let léčím na psychiatrii, z toho asi čtyři roky beru antidepresiva. Prý i s funkcí proti úzkosti. Do toho pravidelně docházím na psychoterapie. Úzkostně-depresivní psychóza, to je jako spojení těchto dvou poruch v jednu. A vynásobení sebou navzájem, neboť když už člověk ve vlně deprese konečně sebere sílu, to odhodlání naprosto zazdí strach. Tedy ta úzkost, strach z „ničeho“. Prášky mi pomáhají, to ano. Ale antidepresiva nefungují pro zlepšení nálady, jen umožňují přežívat. Kdo, sakra, říká, že mládí je nejšťastnější období lidského života?

Co způsobilo tak těžkou a špatně léčitelnou nemoc?

Tak přesně tuhle otázku si dlouho pokládalo mnoho psychologů, psychiatrů a lékařů. Často nám prostě řekli, že jsem příliš citlivá a unavená ze života. Bohužel tohle k ničemu nevedlo. Myslím si, že z velké části je to příčina mojí neschopnosti dobře komunikovat s lidmi, a když už se k tomu nějak dokopu, stojí mě to velké úsilí. Z krátkodobého vyčerpání mívám migrény a oslabenou imunitu. Domnívám se, že úzkost a deprese jsou nemoc jako každá jiná, nevybírá si, na koho sedne, nemusí mít dokonce ani žádný spouštěč, ani genetický předpoklad. Nikdo se taky nikdy nikoho neptá, jaká je příčina jeho rakoviny.

Myslíš si, že jsi empatická a citlivá?

Já si to o sobě myslím. Nebo jsem si alespoň myslela. Vždy jsem se snažila komukoli vyhovět, pomoci. Ale když se na tohle někoho zeptám, odpovídají mi záporně. Prý se snažím, ale empatii v sobě nemám. To mi ostatně vyšlo i v tom psychologickém testu. To mě překvapilo asi nejvíc. Citlivá jsem ale hodně. Když se to zkombinuje s mou sebestředností, je přímo supersnadné mě rozbrečet. Všechno si moc beru a mám pocit, že vše je namířené proti mně. Když je někdo naštvaný na skupinu lidí, jíž jsem součástí, mám pocit, že jsem je zklamala především já. A nikdo mi to nedokáže vymluvit. Obzvláště citlivá jsem na věci, jako je ironie a sarkasmus. Nejvíce bolavé jsou kruté narážky, které prý nejsou myšleny vážně. Potřebovala bych to asi dát nějak najevo, co je myšleno vážně a co ne.

To je docela velký problém, který trápí i mě. Rozeznat rádoby vtípky na svou osobu a otevřené ponižování. Stalo se ti někdy, že tě někdo doopravdy „setřel“, a ty jsi to třeba pokládala za srandu, případně naopak?

Ano – a ne jednou. Pak se lidé kolem mě diví, proč brečím, když mi „nic neudělali“. Přestali se po tom se mnou bavit, dokud jsem nepřestala. Neměli na to se mnou nervy. Zkusila jsem to i obráceně, nebrat si to tolik. Koukali na mě ještě divněji, je-li to vůbec možné. Tak co si z toho má člověk vybrat, když neví? Snažím se to odhadovat, vážně se snažím, ale nejde mi to. „Normální lidé“ přece také nečtou myšlenky toho druhého, tak jak to můžou chtít po nás? Bohužel, nitrozpytka opravdu nejsem. Možná i proto mám tolik ráda konverzaci přes chat, kdy ironie je přehledně označena uvozovkami a člověk prostě vidí význam těch slov, ne tónu hlasu. Tónem hlasu se samozřejmě zabývám, snažím se jej správně používat, nejen při hodinách zpěvu a v divadle, ale i „naživo“. Často se ale stane, že i já zakolísám s intonací a okolí se mě ptá, proč jsem naštvaná. A já přitom uvnitř cítím radost!

Jaké povolání bys chtěla vykonávat? A jak vidíš svou budoucnost?

Mám toho strašně moc, co bych chtěla dělat. Ještě před dvěma lety jsem vážně přemýšlela o tom, že přestoupím z osmiletého gymnázia na konzervatoř, obor hudebně-dramatický, ale dostala jsem strach z prosazení se na scéně. Momentálně bych chtěla dělat něco s biologií, co se okrajově dotýká medicíny: medicína mě baví, ale nesnáším nemocnice, nesnesla bych nepravidelnou pracovní dobu a dlouhodobý stres. V potaz přichází studium mikrobiologie – obzvlášť bych se chtěla zaměřit na výzkum mikroorganismů s hledáním jejich pozitiv ve zdravotnictví –, anatomie nebo patologie. Chtěla bych děti, koně, čas na umění a kariéru. Ale domnívám se, že vše spojit příliš reálné není, tak uvidím, co z toho mi vyjde.

Vím od tebe, že na základce jsi to neměla moc dobré. Už je situace ve škole lepší?

S příchodem na gympl se mnohé vyřešilo. Myslím, že nikdy to nebude úplně růžové (Proč se tohle spojení vůbec používá? Nesnáším růžovou!), ale jsem opravdu ráda, že jsem na škole, kde jsem. I učitelé jsou velmi vstřícní. Zatímco na základce si akorát mamce stěžovali, že jsem přecitlivělá, tady ke každému přistupují dle jeho potřeb, a ačkoli nemám na AS zařízený individuální studijní plán, škola se mi snaží vyhovět, seč může. Jen ještě občas potřebuje popostrčit. Doufám, že až se ještě více rozběhne inkluze, budu na školní chodbě – nebo třeba i pod schody? – potkávat víc lidí, jako jsem já.

Je něco, co bys chtěla vzkázat neautistům?

Aby nás nebrali jako nemocné na myšlenkové úrovni idiocie, aby nás nebrali jako hypochondry, kteří si tímto zvyšují pozornost. Nejsme ani nemocní, ani mentálně retardovaní, ani si nevymýšlíme, ani ze sebe neděláme něco extra. Aby nevěřili těm zaběhlým aspie mýtům. Aby nás nesrovnávali mezi sebou nebo s nereálnými postavami. Aby se nás snažili pochopit, ne jen odsuzovat. Aby si uvědomili, že jsme taky lidé, se svými sny, pocity, myšlenkovými pochody, smysly a přáním seberealizace. Ne handicapovaní, jen odlišní. A to i mezi sebou. A že jsem jim vymyslela přezdívku „Normální“ Týpci. A že normalita neexistuje, pouze množina průměru všech informací. Je toho hodně, co bych jim chtěla říct.

To ano, vydalo by to na celý román. Tak jo, díky za rozhovor.

Já děkuji za možnost si popovídat. A přeji všem „odlišným“ v životě to jejich štěstí.

___________________