V první části rozhovoru Základky neumí zaujmout autistické dítě, ale na specializované třídy nevěřím jsme si povídali především o škole a inkluzi, v pokračování se bavíme o pravých autistech, terapiích, cestování, partnerství a zaměstnávání autistů. Při rozhovoru byli mí synové a od druhé půlky se mladší osmělil a občas se na něco zeptal. Starší, 12letý Jakub, je stejně jako Josef Schovanec Asperger.
Josefa Schovance mrzí, že drtivá většina autistů se o autismus vůbec nezajímá. Podle něho není autistický svět smutný a depresivní, ale naopak. Vzniká v něm mnoho komických situací. Když se ho zeptáte, kdo je autista, odpoví: „Definice se podle odborníků týká otázky vnitřního vězení, ve kterém jsou prý autisté uvězněni. Ale já se ptám, jak vypadá vnitřní vězení lidí obecně? Někteří vypadají normálně, ráno chodí do práce, večer jedou metrem domů, tam si dají večeři, jdou si lehnout a ráno zase nanovo. Když se s nimi dáte do řeči, mají tak dvě tři témata, o kterých se s nimi můžete bavit, a za deset vteřin už jich máte dost. A tihle lidé se považují za normální a svobodné, to je zvláštní.“ S Josefem Schovancem by si člověk mohl povídat nonstop, je totiž velmi zajímavý člověk a má tolik témat, že hodina a půl před jeho besedou pro veřejnost v pražské Městské knihovně bylo velmi málo času na zachycení všech.
V Čechách se poslední dobou rozmáhá trend, kdy se mluví o tom, že jsou tzv. pravověrní autisté a ti tvrdí, že terapie berou autistům identitu. A pak jsou ti, kteří projdou nějakými terapiemi a nácviky sociálních dovedností, takže to evokuje domněnku, že jsou leví autisté, ti nepraví. Vy sám jste chodil k psychologům. A o tom, jaké důsledky pro vás měla psychiatrie, jste psal a hovořil v rozhovorech už hodně.
O psychiatrii nemluvme vůbec.
(pozn. red.: Na prahu dospělosti se Josef Schovanec sám odevzdal do rukou odborníků – psychologů a psychiatrů. Správnou diagnózu (Aspergerův syndrom) však hledali dva roky, mezitím ho intoxikovali koktejlem psychofarmak tak těžce, že si rok 2004 ani nepamatuje, jak byl ztracen v mlze psychofarmak. Navíc ztloustnul o téměř 60 kg a musel se pak dva roky od léků detoxikovat.)
Existují tedy „praví“ a „leví“ autisté?
Na toto téma existuje diskuze všude. Já myslím, že to pochází z neporozumění toho, co metody vlastně jsou. Nebo terapie, jak se říká anglicky. Hodně se to týká ABA intervence. Cílem ABA není zrušit autismus nebo uzdravit z autismu. Metoda ABA je na řešení určitých typů problémů v chování. V podstatě metoda sama o sobě nemá s autismem nic společného. Máte děti, které nemají větší problémy s chováním. Potom nechápu, proč by měly projít nějakou terapií, protože metoda – ať ABA či Denver a další – nemají cílem vás naučit matematiku nebo mít přátele. Jsou ale děti, které mají určité potíže s chováním, třeba neumí sedět na židli, koušou druhé, ubližují samy sobě… To neznamená, že by byly hloupější, to nemá s inteligencí nic společného, to je prostě jiný typ povahy nebo chování, a ty potřebují metody, které je odvrátí od jejich nežádoucího chování.
Takže vy nejste proti terapiím?
Proti terapii jako takové já nemám nic, jen si myslím, že člověk musí chápat, proč ta terapie byla vymyšlena, proč byla zavedena, pro některé rodiny může být velmi užitečná. Vezměte si příklad model Denver, jak se mu říká. Model je výborný pro děti, když mají diagnózu ve velmi útlém věku a když existuje určitý mentální hendikep spojený s autismem, tak u nich Denverův model může být účinný. Samozřejmě, když máte dítě, které tento problém, profil nemá, tak výborně, musíme tedy brát v potaz, že existuje určité procento rodin, kde nepotřebuje autistické dítě terapii.
Vyzkoušel jste tyto terapie?
Já ne, v mém dětství něco takového nebylo.
ABA analytici tvrdí, že to pomáhá i dospělým autistům, tak jestli jste si to nezkusil.
Já znám hodně politiků, kteří by ji potřebovali (smích). Téměř denně se stýkám s různými ABA profesionály. Vím, oč jde, byl jsem se podívat na mnoha místech, kde se praktikuje. Ale osobně jsem nikdy nebyl v takové terapii.
Mně ty boje připadají zvláštní, protože si říkám, že většina lidí prochází v životě aspoň v nějakém období nějakou terapií a musí se naučit nějakému novému vzorci chování.
Mohu vám uvést příklad, co se děje v Kanadě, aspoň ve větších městech. V Montrealu jsou střediska, kde pracují určití profesionálové, a jakmile třeba autistické dítě dospěje, tak dostane na ně kontakt. Prostě každý dospělý autista dostane kontakt, telefonní číslo nebo e-mailovou adresu, a ta osoba může řešit téměř veškeré problémy, od poruchy topení nebo problémy se zápisem na vysokou školu, já nevím. Každá osoba potřebuje jiný počet hodin týdně pomoci. Určité autistické osoby potřebují jenom půl hodiny týdně, další potřebují pět hodin denně, a to se časem mění. Máte jedince, kteří v mládí potřebují pět hodin denně a za deset let jim stačí hodina týdně, to znamená, že se naučí mnoho věcí a potom to zvládají lépe. Velmi obecně platí, že bez pomoci to dopadne špatně. I velmi úspěšná „osoba“ potřebuje alespoň půl hodiny týdně, to je to minimum. Samozřejmě můžete vytvořit klub nebo spolek těch, kteří mají jenom tu nejmenší potřebu, to znamená půl hodiny týdně a říct, že ostatní jsou hlupáci. To je absurdní. Nemůžete zapomínat, že existují různé vývoje během života.
Také mi půtky na pravé a levé autisty připomínají boje, které popsala Rowlingová v Harry Potterovi. Na jedné straně pravověrní kouzelníci s čistou kouzelnickou krví a pak ti druzí zaprodaní terapiím, ne tak čistí, ale zase to pak evokuje, že tamti jsou zlí a tihle hodní.
Podle mě je Harry Potter autistické čtení.
Taky si to myslím. Viděl jste film Fantastická zvířata právě od Rowlingové?
Ne.
Tam hraje hlavního hrdinu Mlok Scamander a diváci si myslí, že je to aspík: zvláštně kráčí, nedívá se do očí, má zvláštní zájmy. Běžte se podívat.
Raději čtu knížky.
Scénář vyšel jako knížka. Ale já vím, že romány moc autisté nečtou.
Do kina nechodím. Vadí mi hluk a hollywoodským filmům nerozumím.
Matýsek: Já vám poradím. Kámoška mého bráchy je taky autistka a vždycky si nosí do kina sluchátka, aby neslyšela ten hluk.
No, mám dobrá sluchátka, elektronická, ta jsou velmi účinná.
Jak se vlastně pohybujete po světě, když veřejně říkáte, že máte málo peněz?
Většinou cesty neplatím, protože cestuju na konference.
A pak v té zemi zůstanete déle?
Většinou ano. Cestuji denně, někdy až třikrát týdně letím letadlem.
Toho jste se dřív bál?
Ne, letadla jsem se nikdy nebál. Já se spíš bojím autobusů, protože nikdy nevím, jak pojede, kdo tam bude a co se stane, jak dlouho to potrvá, záchod tam většinou není… Pro mě cestování autobusem je dost náročný. Teď jsem byl šest měsíců na Novém Zélandu, vrátil jsem se začátkem června, to je v podstatě nedávno, tak tam mě prostě pozvali. Ještě mě platili. Mám štěstí, já vím, že je to celkem netradiční způsob cestování, ale jinak bych tam nemohl jet.
A když cestujete sám, tak jsem pochopila, že vyhledáváte nejlevnější způsoby dopravy.
Je to sport najít ten nejlevnější spoj a mně udělá velikánskou radost, když se mi podaří najít neznámý spoj, který není třeba v tabulkách. Mám autistického kamaráda, ten je machr, génius, zná jízdní řády po celé Evropě a okamžitě vám může přesně říct, jak máte cestovat a spoje vymýšlí.
To by si měl za to nechávat platit.
No, to není vtip. V cestovce by mohl mít ohromný úspěch.
On by to věděl z hlavy, kdežto ostatní na to mají call centra. Autisté by mohli pracovat v call centrech a mohli by být ti nejlepší zaměstnanci.
Přesně tak. A jsou internetové stránky, kde si můžete vyhledat levné letenky, ale tam nikdy nejsou veškeré možnosti, ty nejzajímavější tam chybí. A ten můj kamarád o nich ví.
Ať si z toho udělá živnost.
Jemu je zatím pouze 22, tak má ještě jiné priority. A má tolik jiných schopností. Ve světě autistů je tolik zajímavých lidí. Ale snadné to není. Mám mnoho přátel, kteří mají výjimečné schopnosti a jsou nezaměstnaní.
Je to jeden z důvodů, který Aspergeři uvádějí, že jim způsobuje těžké deprese a mnoho z nich se pokusí o sebevraždu. Co byste jim poradil?
To je veliký problém. Já jsem ztratil z tohoto důvodu mnoho přátel. Samozřejmě můžou existovat různé duševní potíže, tomu rozumím, ale celkem chápu, když nemáte zaměstnání, když žijete opravdu na hranici společnosti, když všichni vámi jen pohrdají, tak určitý stupeň deprese je logický.
Vy jste prošel také takovým obdobím?
Jistě, ale já jsem aspoň posledních 12 let měl štěstí, že mi pokaždé někdo práci nabídl. Nedokážu si najít práci, to se mi nikdy nepovedlo, ale vždycky mi někdo práci dal, a to práci, která dost dobře odpovídala mému profilu. Ale vím, že tomu tak většinou není.
Mně právě přijde, že máte fakt pevnou vůli, a přijde mi, že lidé s autismem ji často nemají. Možná to způsobuje ta deprese, já nevím, ale přijde mi, že vy máte dar, že i když zrovna nemáte práci, tak jdete cestovat a něco děláte proti depresi.
Každá osoba má jinou povahu, jiné síly. Já vím, že mám určitou výhodu, že mám celkem stálou náladu, já nemám velké výkyvy.
Ano, popisují, že mají velké emoční výkyvy.
Ale taky si myslím, že když získají lepší způsob života, určité zázemí, tak budou mít klidnější povahu. To je jaksi spojené.
Já jsem si u těch mladých lidí všimla, že nejen práce, ale i to, že oni se tlačí do toho, že musí mít partnerský vztah, a jsou pak úplně na dně, když to nevyjde. Z vašich knih vnímám, že jste smířený s tím, že ho nemáte a ani nechcete.
To je právě jeden z velkých problémů, protože neustále je všude okolo téma, jak si najít partnera, partnerku a tak. Pro určitý počet autistů je to důležité téma, ale potom je veliké procento autistů, kterým to téma vadí, protože kvůli němu rodiče nebo společnost vytváří na ně nátlak a nechtějí pochopit, že ta osoba nemá partnera nebo nechce.
A vy jste tím obdobím prošel? Došlo k nějakému cvaknutí, že jste si řekl: „Ne, já jsem takovej a fakt nechci a budu si žít sám a vy si říkejte, co chcete.“?
To nebyl jeden moment. To je spíš vývoj života.
Smíření?
Tak smíření ani ne, prostě každý má svůj charakter. Ve Francii mi hodně lidí říká, že vypadám jako farář.
To je pravda.
Tak možná v 18. století bych asi byl mnichem. Mimochodem by mě moc bavilo opisovat knihy, to by bylo pro mě dobré zaměstnání. To už teď neexistuje.
Matýsek: Co mám dělat, když mi brácha nadává, že jsem autista, a přitom já nejsem?
Ale to není nadávka, to je pochvala. V Kanadě je to jasně pochvala. Být autistickým dítětem ve třídě, to je lepší než být synem bankéře. (Úsměv u obou. Téma zaujme staršího bratra, který je autista a přichází blíž ke stolu.)
Třetí díl rozhovoru si budete moci přečíst pozítří. Bude především o rozdílu mezi ženským autismem a mužským, spinneru a také o modré barvě.
_________________________________
Rozhovor vedla Dagmar Edith Holá a Matěj Holý / foto Dana Kriso
VIZITKA
Josef Schovanec se narodil v městečku Charenton-le-Ponz na předměstí Paříže do rodiny českých emigrantů. V 19 letech málem nepřežil psychiatrické “léčení” psychofarmaky, následně u něj byl konečně diagnostikován Aspergerův syndrom. Po maturitě z matematiky pokračoval studiem jazyků.
Umí jich okolo dvaceti (např. mluví sanskrtem, hebrejsky, persky…). Je držitelem diplomu z elitní vysoké školy Sciences Po a doktorátu z filosofie. Přesto, jak říká, i pro něj je těžké hledat práci. Má štěstí a vždy ho někdo zaměstná: pracoval v redakci ženského časopisu, má pořady ve dvou rádiích, psal politikům projevy…
Je autorem dvou knih. Biografické O kolečko míň, kterýá se stala mezinárodním bestsellerem. V roce 2017 vyšla v českém překladu sbírka cestopisných fejetonů Vítejte v Autistánu. Má i svůj pořad v rádiu a na Youtube můžete najít mnoho jeho vtipných přednášek.
Jedna odpověď