Naučit některé děti i dospělé s autismem něčemu novému je někdy nadlidský výkon a může se stát, že se to nepodaří. Vzpomeňte si, když třeba vaše dítě odmítalo nosit čepici, a vynásobte tehdejší odpor vašeho potomka tak stem. Aktuálně se to týká nošení roušek. Některé děti dál roušky odmítají a jiné v nich už i spí. Jak to zvládají rodiny nebo rodič samoživitel, když dítě roušku odmítá?
„Dnes na procházce Šimon zvládl tak 50 % času s rouškou,“ radostně sdílí matka Renata na FB skupině rodičů dětí s autismem. Ještě před pár dny nemohli z domova ani na krok. „Nechtěl nic. Ani nákrčník, ani šátek. Až piktogramy pomohly,“ říká matka 8letého Šimona.
Mnoho matek ušilo pro dítě roušky z látek, na kterých je to, co má dítě v oblibě. 
„Ušila jsem Davidovi i „jeho“ roušky, s raubířem, Ralfem a Bezzubkou, v marné naději, že si je nechá nasadit, ale nenechá,“ říká Zlatka Juráňová. „David chce ven, pláče, křičí, ale roušku si nevezme. Je mu 8,5 let a zatím rozumí jen pár „povelům“ nebo jak to říci. Prostě umí: dej, pití, jíst…“ Zlatka si našla dobrovolnici, která bydlí ve stejném městě a je ochotna pomoci. „Je to studentka, která zároveň bude psát diplomovou práci o Rozvoji grafomotoriky u dětí s nízkofunkčním autismem. Teď nám došly léky na epilepsii. Dnes mi volala neuroložka s omluvou, že nebyla týden na příjmu, syn měl velký epi záchvat, takže těch léků raději už napsala více. Dobrovolnice nás zachránila a pro léky ihned došla,“ říká Zlatka, jejíž manžel zůstal v Německu. „Kdyby si vzal nemocenskou, nejspíše by ho vyhodili. Neutáhli bychom hypotéku.“ Ne všichni mají dobrovolníky ku pomoci nebo vědí, kam se obrátit pro pomoc. Naopak někteří mluví o tom, že v této době o dobrovolníky přišli, protože se bojí nákazy a nevycházejí z domu.
S nošením roušky nám pomohl policista
„Erik nemá klasickou roušku, ale nákrčník, který už zná ze zimy, říkáme tomu bubu, a když ho natahujeme, děláme blbosti a sami máme roušku na puse. Vidí to v televizi, v parku, viděl roušky u policistů v autě. Přijal to jako samozřejmou věc. Ze začátku to každou chvilku sundával, tak jsme zase blbli a nasadili a teď už si ho nesundává ani v autě,“ říká Ondřejka Langrová, matka 13letého Erika. O rodině jsme psali před rokem v článku „Dítě úplňku Erik: Čekáme, až ta bílá kulatá potvora zase zmizí.“
Rodiče zkoušejí opravdu všelicos. U matky pět a půlletého Štěpána pomohl policista. „Synův zájem jsou auta a policisté, tak jsem jednoho poprosila, aby synovi domluvil. Když si roušku sundal a opět odmítal nasadit, tak pan policista na syna: „Proč si to sundáváš?“ Synátor jen vydal syčivý zvuk. Policista pokývl a znovu se snažil na něho mluvit: „Podívej, já mám, tamten taky má, maminka taky má.“ Syn se podíval na nás všechny, nasadil roušku a šel,“ vypráví Eliška Procházková, které se tím velmi ulevilo. Dvojče Beáta je úplný pohodář a roušku má jako módní doplněk,“ směje se Eliška. I přestože je na děti sama, pomoc žádnou nemá. I z toho důvodu se jí velmi ulevilo, když syn přestal roušku sundávat a mohou chodit aspoň nakupovat.
Samoživitelé jsou se svými dětmi nonstop uzavření
Nejhůře jsou na tom matky nebo otcové, kteří žijí se svým dítětem (dětmi) sami. Pokud jejich dítě odmítá nosit roušku, nemohou z domu vůbec vyjít. Chybí jim potraviny. „Já jsem se přistěhovala teprve nedávno, tak tu nikoho ještě neznám. V minulém bydlišti mi pomáhali dobrovolníci nebo sociální služby. Syn roušku odmítá. Když běžím jednou za tři dny pro potraviny, nechávám ho doma a dám mu tablet. Od toho se nehne, ale přesto trnu. Bohužel nevím, jak jinak bych to řešila,“ posteskne si Petra Malá, která je s 11letým synem sama.
Šestiletý Vašík má silné astma a roušku si odmítá vzít nejen kvůli autismu, ale i proto, že se mu špatně dýchá. „Mám kolem sebe dobré přátelé, kteří se snaží mi s tím nejnutnějším pomoct. Nechci pořád někoho otravovat, nechávám si nakoupit jen věci v malém obchůdku, který máme u nás. Už jsem zadělala na chleba,“ říká Stáňa Vojtášková. Její Vašík má své rituály, které teď bez roušky nemůže naplnit. „Takže se to bez afektů neobejde a je velmi uplakaný. Navíc spí pouze 5 hodin. Ale konečně po osmi dnech nacvičováním přes piktogramy se podařilo, že si Vašík roušku nechá nasadit, a šel s ní dokonce na balkon. Jsem velmi unavená. Asi nejvíce psychicky a dochází nám potraviny. Ale jsme bojovníci, určitě vše zvládneme v nejbližších dnech, a třeba vyjedeme v rouškách i na velký nákup doplnit zásoby, nakoupit maso,“ s nadhledem řekne Stáňa.
Otec 11letého Adama by vůbec nemohl vycházet. „Adámek odmítá roušku u sebe i u mě. Mám štěstí, že přítel mé bývalé ženy přijede autem, převeze syna k mámě a já si mohu dojít nakoupit. Nebo mi jídlo přivezou,“ podotkne Roman.
„Některé děti na spektru a nejen ty (děti traumatizované, přecitlivělé, s mentálním postižením aj.) ještě nezvládly nosit roušky a možná nezvládnou. Zatím nepomohly ani piktogramy, říkanky, návodná videa, sociální příběhy, které už nyní kolují na sociálních sítích. Je třeba oslovit širokou veřejnost, že prostě tyto děti tady jsou a potřebují jít na vzduch. Nebude stačit lékařské potvrzení, protože lidé mohou mít strach. Jsem přesvědčený o tom, že rodiče těchto dětí dělají maximum pro to, aby své děti podpořili v nošení roušky. Proto prosím širokou veřejnost, že pokud potkají rodinu, kde jedno z dětí nemá roušku, není to naschvál. Ať hned neobviňují rodiče/pečující (jinými slovy nekřičí a nenadávají) z nezodpovědnosti. Prostě jen projděte,“ říká psycholog a terapeut Přemysl Mikoláš, jehož doporučení na základě telefonických konzultací především s rodiči autistických dětí, publikujeme.
Výjimku pro osoby s autismem?
Takovou výjimku si rodiče samozřejmě nepřejí. „Mohla by být, ale je to zneužitelné. Jak poznáte zdravé dítko od autisty? Náš David vypadá na první pohled jako úplně normální kluk, dokud nezačne dělat ty svoje zvuky a pohyby. Ale při procházce by nebylo nic poznat. Takže za mě jsem spíše proti. Zneužívali by toho rodiče zdravých dětí. To už bude lepší, abychom se na těch pár týdnů zavřeli doma my. Jinak by to mohlo nakonec padnout na naši hlavu, třeba osočením, že to třeba šířili autisti, co chodili bez roušek na nějakou výjimku,“ vysvětluje Zlatka Juráňová. Také kdo by si vzal na triko, že právě tyto děti virus chytnou, když budou venku bez roušky?
Nechceme výjimku
„Nechci výjimku, ale prosím o pochopení od lidí a úřadů, že nebudou dávat sankce a pokuty i těm s autismem, když i přes všechny rodičovské snahy zrovna dítě sundá roušku. Ale je třeba se na to dívat z obou stran. Jak pak bude třeba daný rodič bojovat a ohánět se, když by nedej bože dítě tenhle virus dostalo a bylo by ve vážném stavu? My nechodíme ven, když děti nechtějí roušku. Jsou z toho těžké záchvaty, ale nedá se nic dělat. Nechci tohle riskovat, ať už pokutu nebo vážný stav dítěte,“ uzavírá Kateřina Senko, matka tří dětí. I na osoby s autismem a jejich rodiče/pečovatele by se v této době mělo myslet. „A nemusí jít jen o lidi s autismem, mají potíže s rouškou i jiní, děti se středně těžkým a nebo těžkým mentálním postižením. To je prostě boj. Může se stát, že prostě ven z vážných důvodů potřebují,“ dodává Kateřina. V případě, že uvidíte dítě bez roušky, nemusíte hned křičet na jeho rodiče. Pokud je jeho dítě autistické, vězte, že dělá, co může, aby bylo rouškou ochráněno. Rodič věří, že krok po kroku to zvládne a bude ji nosit.
Piktogramy, říkanky, omalovánky
Kdo nemá malé dítě, tak už nejspíše zapomněl, že některé nosí dudlíky a bez nich v nějakém období nemohou být. U některých dětí s handikepem zůstává dudlík i déle. Jak to maminky řeší? Některé děti mají dudlík v roušce, ale velmi špatně se jim dýchá, tak raději zůstávají doma. „Obě moje děti patří do rizikové skupiny. Syn má epilepsii a jedna dcera problémy se srdcem, takže to nepodceňujeme. Chodíme ven jednou týdně, a to je syn, který ještě používá dudlík, na zdravotním kočárku, takže to pod jednovrstvou rouškou udýchá i s ním. Obě mladší dcery jsou v pohodě. Roušky nosí,“ vypráví Kateřina Senko, matka tří dětí. „Ale to, že nemůžeme normálně ven, zlobí všechny děti. Nejmladší Lotta je vzteklá a Erikovo chování je často nad naše síly,“ uzavírá Kateřina.
„Sárinka se o koronaviru nechtěla s námi vůbec bavit, měla velký strach, že je to něco špatného, co nám ublíží. Anebo babičce a dědovi. Neměli jsme šanci se s ní o nemoci pobavit. Omalovánkový příběh o draku Koronovi ji ale zaujal, hned jsme ho spolu pročetli a najednou byl ten strach o trošku menší. Alespoň natolik, že jsme si spolu o tom mohli popovídat a mohla jsem poznat, co se jí honí v hlavičce. Moc nám pomohly,“ čte zpětnou vazbu jedné maminky její autorka Jana Andrésková. „Napsala jsem ji s Ingrid Dach. Také mám dobré reakce na omalovánky se zvířaty, které mají roušku. Na mém webu Kukando si je rodiče mohou stáhnout zdarma. Nebo na webu Chráním nejslabší.“ Další tipy na materiály, jak mluvit o koroně s dětmi a také ty, které by mohly pomoci dítěti nosit roušku. Na Facebooku ostravské Školky Exilu můžete najít ve větší velikosti piktogramy k nošení roušky a o tom, jak mluvit o koroně. Básničku o roušce najdete od lektorek ze Zeleného ČÁPA – Libušky a Jiřinky. Video básničku o roušce má také web Dance4mom.cz. Mnoho materiálů o tom, jak mluvit s dětmi o této době, jak ji lépe zvládnout má na svém FB organizace Adam – autistické děti a my. Organizace Za Sklem zase přidává každý den pohádky v piktogramech. Na Facebooku ATYP magazínu budeme uveřejňovat další, o kterých se dozvíme.
Pomáhají místní úřady, radnice, nonstop linka 1212
Lidem v nejvíce ohrožených skupinách by měly pomáhat místní úřady. To potvrzuje radní HMP pro sociální oblast a zdravotnictví Milena Johnová: „HMP začalo provozovat tzv. seniorskou linku 800 160 166, která ale má sloužit všem znevýhodněným obyvatelům Prahy, kteří si nemohou dojít nakoupit nebo obstarat další důležité záležitosti a nemají pomoc rodiny, sousedů atd. Pokud jde o klienty služeb, které byly zavřeny vládním nařízením ve vazbě na epidemii COVID-19, tak mají kontaktovat služby, které mají za úkol zajistit péči jiným způsobem, zejm. v terénní podobě. Pokud jde o děti, které ještě jsou ve škole, je potřeba kontaktovat svou školu, která zprostředkuje pomoc dobrovolníků nebo asistentů. V Praze to opět řeší gesce školství tady na HMP.“
„V Ďáblicích jsme roznosili letáky, kam se mohou občané obrátit o pomoc. Mapujeme, u koho je potřeba dobrovolníků, rozvážky jídla,“ říká starosta Miloš Růžička. Jejich leták by mohl být inspirací a najdete ho samozřejmě na webu. Nabízí například i látku pro ty, kteří šijí roušky pro druhé lidi. Samozřejmě na letáku jsou rovněž nonstop linky, kam mohou lidé v tíživé situaci zavolat.
Rodiče dětí se ZP a dospělí se zdravotním postižením, obraťte se telefonicky na místní úřady, aby vám poradili kontakt na ty, co rozváží potraviny pro seniory. Pomohou i vám. Jen o vás musí vědět.
A pokud si nevíte rady, pak byla zřízena nová bezplatná celostátní informační linka 1212, která slouží jako základní informační linka a rozcestník pro občany. Na této lince jsou poskytovány základní informace týkající se koronaviru a onemocnění COVID-19, které způsobuje. Na lince jsou proškolení operátoři, zaměstnanci ministerstev, ale také dobrovolníci z řad veřejnosti.
___________________
text Dagmar Edith Holá / foto archivy rodin
