Malé ohlédnutní se za 2. Autistickou konferencí, která se konala 18. až 19. června 2021 v Prague StartUp Market. Jednoznačnou zprávou z 2. Autistické konference je, že když jsou autisté v prostředí, kde je jim dobře, cítí se bezpečně a jsou přijímaní takoví, jací jsou, jsou schopni vyjít ze své „komfortní“ zóny, učit se nové věci, předávat své „know how“ jak lépe přežít ve „světě pro neurotypickou populaci“, a pomáhat si navzájem. V evaluačním dotazníku návštěvníci, kteří pracují s lidmi s PAS, hodnotili některé přednášky jako vysoce odborné. Přinášíme vám postřehy, jak od účastníků, tak přednášejících.
Petra Hejtmánka, který byl i na 1. Autistické konferenci, zaujala hned první přednáška slovenského redaktora ATYP magazínu Jakuba Frnky: ,,Oceňuju, jak dokázal Jakub Frnka bez studu prezentovat před zraky desítek lidí, přestože je také na spektru autismu.“ Jakub Frnka přednášel na téma rozdíly mezi neurotypickým a neurodiverzním myšlením. Přednesl ji s lehkostí a vtipem. Vysvětlil návštěvníkům, proč se mýlí, když si myslí, že autisty nezajímají lidé nebo že dokonce nemají empatii. „Mozek NT člověka se rozzáří, když potká druhého člověka. Mozek ND člověka se rozzáří, když může dělat svůj specifický zájem. Ale to neznamená, že nemá rád lidi,“ dodal Jakub za potlesku rozesmátých účastníků v sále, kterých bylo okolo 50 a s realizačním a přednáškovým týmem 80. Jakub Frnka byl oceněn jako Sebeobhájce na spektru roku 2021.
„Pomohla mi přednáška od Elišky Bodlákové o meltdownech a shutdownech. Hlavně tím, jak vysvětlit lidem, jak se chovat k lidem ve chvíli, kdy mají autistickou krizi. Určitě si poslechnu i její podcasty k této tematice,“ vzpomíná na 18.6. ještě Petr Hejtmánek.
Studentku Elišku Peřinovou (NT) z realizačního týmu zaujal simulátor autismu. „Vyzkoušela jsem si všechna tři prostředí, které virtuální realita nabízela a začala jsem víc chápat, jak to autisti mají, že toho vnímají mnohem více než ostatní lidé. Také mě zaujalo, že každý autista je jiný, že je to spektrum, až to vypadá, jako kdyby neměli stejnou diagnózu. Zaujala mě přednáška o CBD a jeho účincích. A nakonec mě moc zaujal projev Dodo. Řekla důležitou věc, že bychom měli vyhovět autistům v jejich potřebách, například mít při vyučování sluneční brýle, kapuci a pod.“ O simulátoru autismu, který na konferenci zapůjčila organizace Za sklem, jsme již psali v ATYP Speciálu a v ATYP magazínu. Byl vytvořen za supervize autistů.
Tento simulátor autismu si rovněž vyzkoušela „jediná terénní učitelka v Evropě“, jak o sobě s humorem říká Mgr. Petra Dočkalová: „Zkusila jsem prostředí školy. Mazec. Pocity chaosu, bezmoci, neporozumění. Mám z toho velké uvědomění, že prostě lidé na spektru mají na jednu stranu velkou vnímavost a všímavost a na druhou stranu nezáměrnou pozornost a složité chápání světa. V kavárně mne dostal ten konec. Přepadl mě pocit, že musím z ní honem pryč. Celá konference mi dala velké uvědomění. To nejvíc, co jsem si odnesla je, že říct si už dost a potřebuju být sama se sebou, je v pohodě. A učíme se to všichni, autisté a vysoce citliví lidé to potřebují mnohem více.“ Petra Dočkalová napsala na svůj FB, že pro ni 2. Autistická konference byla skvělý zážitek. A připomněla několik citátů známě autistické sebeobhájkyně Temple Grandin: Nechci, aby mé myšlenky umřely se mnou, chci něco dokázat. Nezajímá mě moc ani hory peněz. Chci po sobě něco zanechat, mít pozitivní přínos, vědět, že můj život má smysl. Co by se stalo, kdybychom se zbavili autistického genu? Měli bychom hlouček lidí, co stojí v jeskyni, povídají si a socializují se a nakonec se nic pořádného neudělá. „Uvědomila jsem si ještě více, jak každý můžeme být a jsme citliví na něco jiného a jinak. Byla to perfektní inspirace, perfektní atmosféra, jedinečnost, organizace, přednášky, perfektní – lidský, opravdový přístup,“ sděluje Petra Dočkalová.
Šuplíky zajímavých lidí
Připomněla ještě na citát Temple Grandin: Nejzajímavější lidi, které najdete, jsou ti, kteří vám nebudou zapadat do vašich šuplíků. Oni si udělají svoje vlastní. A přesně o tom je setkávání se a sdílení se lidí s autismem navzájem a pro návštěvníky. Hned několik šuplíků otevřela například Jana Pastelková, která je ambasadorkou časopisu ATYP Speciálu. Pro své systémy k přežití použila termín Jaroslava Foglara KPZ. Krabička poslední záchrany jako prevence přetížení ale i pomoci, když už nastane autistická krize (meltdown nebo shutdown). Při generální zkoušce jsme ještě viděli prezentaci KPZ pro krizové situace z přetížení v Powerpointu. Na konferenci už svou off prezentací zviditelnila ještě více, jak moc je potřeba tvorba, vypnout sociální sítě, vzít si svou KPZ a jít třeba plavat. Rozhovor s Janou Pastelkovou, ředitelkou Famtoys, přinesl tištěný ATYP Speciál.
Ředitel Pražské čokolády Petr Kovařík předával své čokoládové ceny v dřevěné krabičce s nápisem Všechno dobře dopadne, který je mottem Jany Pastelkové a její firmy Famtoys. Petr Kovařík na svém FB a Linkedinu po konferenci sdílel slova: „Poprvé jsem pocítil, když jsem tam chvíli mluvil, takovou nepatřičnost. Mluvím tam jen díky tomu, že předávám čokoládu, přičemž se tam mluvilo o tom, jak zvládat stresové situace, jak je to náročné, a viděl jsem, jak to Janička dala jen s maximálním úsilím. Ale pak jsem to přijal, ostatně pro mě je také občas stres přijmout to, že mě pudí říct někomu přímo do očí zpětnou vazbu okamžitě. Je zvláštní, že nálepkujeme určitou skupinu lidí a sami žijeme po většinu času našeho života v betonových městech plní komplexů a divíme se, že autisti na to reagují špatně. Tak spíš k zamyšlení, zda není něco špatně s tou většinou populace. S tou, která má na všechno právo. S tou, která není tak laskavá a bezprostřední. Protože, když jsme s autisty v pravdě a naší síle, tak je vše správně, je to milé, otevřené, silné. Jen, když si hrajeme na to, že jsme něco víc, protože tak často vystupujeme, tak pak dostaneme sjezdovku.“
Na konferenci také zavítala Ellen Makumbirofa, umělkyně a představitelka slam poetry: „Bylo to moc fajn, ta atmosféra, prostory, občerstvení. Z interakcí jsem byla nervózní a radši jsem jen tak pozorovala z povzdálí a říkala si, že až budu příští rok podruhé, určitě se seznámím víc. Plánuji jet příště i na workshopy.“
Matyáš Pilz, student ČVUT, který je také na spektru, se zpětně vrací ke konferenci slovy: „Líbilo se mi, jak na konferenci v zásadě bylo poklidné prostředí, různorodé složení vystupujících i sledujících. Velmi užitečná pro mne byla přednáška Petry Dočkalové. Mluvila dost otevřeně, nekritizovala. Není lehké to vyjádřit slovy, celkově atmosféra její prezentace byla skvělým nádechem. Bylo mi fakt velmi příjemně při té její prezentaci, rozdávala radost.“ Po chvíli dodává: „Přínosem pro mne byla i přednáška Sylvy Šulákové a přednáška Dodo.“ S Matyášem připravujeme rozhovor.
Důvěra se přenesla i do druhého dne konference
Letos byla konference dvoudenní. Sobotní den byl věnován především lidem na spektru, ale i pečujícím. Lektoři Kamila a Petr Kopsovi učili různé techniky, jak lépe komunikovat a rozpoznat jaký je každý z nás komunikační typ.
Účastnice sobotních workshopů Ivona Sikorová vzpomíná na automasáž: „Líbilo se mi, jak jsme se vzájemně masírovali. Líbila se mi na konferenci příjemná atmosféra a skvělí lidé. Pomohla mi přednáška od Kopsových o komunikačních typech, techniky mindfulness a přednáška o vysoké citlivosti.“ Rozhovor s Ivonou Sikorovou vyšel nedávno: Vyhrožovali mi zabitím, jestli odmaturuji. Pro ně jsem byla jen debil.
Lektorku workshopu Vladimíru Rychlík, DiS dojala atmosféra při jejím workshopu. „Na svém workshopu automasáží jsem byla v pozitivním šoku z toho, že vznikla až natolik bezpečná a důvěrná atmosféra, že si dospělí lidé na spektru vzájemně masírovali hlavu a zkoušeli spoustu dotekových uvolňujících labužnických technik a her paralelně se mnou. Děkuji, ze jsem byla u toho všeho s námi všemi. To spojení mezi námi, ta vzájemná blízkost a podpora je nedocenitelná a trvá stále,“ říká Vladimíra ještě víc jak měsíc po konferenci. Dokonce ji atmosféra natolik inspirovala, že natočila své první video, v němž vypráví o svých pocitech ženy na spektru a s vysokou citlivostí. „Autistická konference pro mne byla dvoudenním intenzivním a velmi podnětným zážitkem se spoustou úrovní. Jsem plná nových cenných propojení s dospělými bytostmi s neurodivergentní mentalitou a pro tuto zkušenost jsem si přesně jela. Bylo to naprosto skvělé v tomto rozměru! A velmi za tuto akci děkuji celému týmu pořadatelů. Jsem aktuálně v období, kdy bych se ve volném čase chtěla věnovat podpoře paradigmatu neurodiverzity, osvětě povědomí o dospělých lidech na spektru a jejich životě. Zvláště pak tedy u dospělých žen a také poddiagnostikovaných dospělých autistů s rozvinutou inteligencí. A tato akce mne v tom velmi podpořila na osobní úrovni. Vidím v tom hluboký smysl,“ sděluje Vladimíra Rychlík, která v pátek přednášela o svých zkušenostech s CBD a v sobotu měla woskhop technik automasáže.
Její manžel Ben ji přišel podpořit a sám byl překvapen na kolik se cítil dobře a na kolik ho to obohatilo. „Ocenil jsem vyváženost, pestrost řečníků i témat. Úvod Frnky Jakuba byl výborným a svěžím zarámováním tématu. To, že mnoho přednášejících byli sami na spektru, přineslo prvek autenticity, pohled zevnitř. Celkově byla pro mě konference podnětem k až meditaci, ve které jsem pokračoval i na cestě zpět.“ Rozhovor s Vladimírou Rychlík jsme již přinesli v květnu 2021: Pomáhám CBD květy unaveným rodičům a lidem s vysokou citlivostí
„Konference byla super, poznala jsem spoustu nových lidí a nejlepší bylo to, že většina z nich byla na spektru. Líbila se mi hlavně přednáška Dodo, jak popisovala svoji životní cestu,“ vzpomíná Adéla Malenová, která se účastnila i sobotních workshopů, z nichž se jí vůbec nezamlouval závěrečný workshop mindfulness a nechtěla se do techniky všímavosti ani pustit. Nakonec ale získala lektorka Michaela Cmíralová od Adély hezkou zpětnou vazbu, že měla pouze o mindfulness špatné informace, a že rozhodně všímavost bude praktikovat ve svém životě.
Na konferenci jezdí i zástupci neziskových organizací
Autis Centrum z Českých Budějovic na svém FB sdílel: „Ani příšerné vedro nás neodradilo od 2. Autistické konference v podkroví Prague Startup Market. Co může u lidí s autismem způsobit smyslové přetížení, proč pro ně může být nepříjemný štěkot psa, intenzivní světlo, vůně nebo ruch města? Jaké jsou rozdíly mezi neurotypickým a neurodiverzním myšlením? Postřehy z témat prezentovaných lidmi s autismem určitě využijeme v úpravě prostředí a přístupu k našim klientům. Děkujeme ATYP magazín za zajímavé worskhopy a skvělé občerstvení.“ Radka Ondrušková z organizace Líp s spolu na jejich FB napsala: „Tématem 2. Autistické konference 18.6.2021 v Praze byla hypersensivita očima autistů a odborníků. Čím se liší od jiných konferencí s tématikou autismu? Zde jsou přednášející i převážná část posluchačů sami lidé s autismem. Duší a hlavním organizátorem této výjimečné akce je Dagmar Edith Holá z Nadačního fondu ATYP, šéfredaktorka ATYP magazínu. Charismatický student Jakub Frnka, živelná podnikatelka Jana Adolfová – Pastelková, členka Poradního orgánu Sylva Šuláková, Eliška Bodláková odborně o autistické krizi, psycholog z Bohnic Adam Táborský, empatická terénní učitelka Mgr. Petra Dočkalová byli někteří z přednášející na skvěle zorganizované konferenci. Zajímavé byly všechny příspěvky. Odnesla jsem si kromě spousty nových informací i řadu kontaktů a inspirací pro další práci ve spolku a hlavně příjemný pocit z pohodové atmosféry celé akce. A naději, že přibývá lidí, pro které je odlišnost, vlastní, nebo kohokoli jiného, normální.“
Mgr. Barbora Čalkovská se za Středisko ELSA ČVUT zúčastnila loňské i letošní konference. „Opět jsem byla nadšena z příspěvků, jak přímo lidí na spektru, tak lidí, kteří jsou s tématem spjati po odborné stránce. Ovzduší spojenectví a sdílení mezi účastníky i řečníky mě dodalo další energii, kterou uplatním v našem vysokoškolském prostředí při úpravách podmínek pro studium lidí s PAS a dalšími obdobnými diagnózami. Těším se zároveň na dobu, kdy nebudeme muset nikoho nálepkovat a podmínky upravovat a budeme všichni na jedné vlně bez rozdílů ?…a to pod heslem „Všechno dobře dopadne“!
Hodnocení konference účastníky
Navrátilo se nám přes 50 vyplněných evaluačních dotazníků. Téměř 30 lidí v něm zaškrtlo, že získané informace využijí ve svém zaměstnání s lidmi s autismem. Mezi návštěvníky se objevili nejen zástupci neziskových organizací, ale i asistenti pedagoga z mateřské školy a základních škol, sociální pracovníci /stacionář/, centra pro vysokoškolské studenty se specifickými potřebami… Většina z těchto odborníků z praxe vysoce hodnotila informace o meltdownu a shutdownu, protože se s přetížením u autistických dětí setkávají, a nemají k nim adekvátní rady. Téma autistické krize se prolínalo mnoha přednáškami, protože k lidem s autismem patří právě pro jejich hyper či hypo senzitivitu. Také v případě přednášky o rozdílech mezi NT a ND lidmi někteří uváděli, že takto téma ještě neslyšeli a že jim Jakub Frnka poskytl o rozdílech srozumitelný výklad. Přednášky mladého přednášejícího spolu s Ing. Eliškou Bodlákovou hodnotili jako vysoce odborné přednášky. Další účastnice, která pracuje s lidmi s PAS, napsala: „Zaujaly mě odborné informace, které jsem ještě od odborníků neslyšela a ve své praxi nezjistila.“
Rodiče v evaluačním dotazníků psali, že jim popis autistické krize a potřeba stimmingu pomohly při pochopení vlastních autistických dětí. „Teprve tady jsem zjistila, že se syn sám dostává z krizových situací „shutdownem“, napsala jedna z účastnic v hodnotícím dotazníku. Pomohly jim i rady, co přednášejícím pomáhá při přetížení.
Konference byla letos streamovaná na Facebook ATYP magazínu. Bylo jasné, že po tak dlouhém lockdownu ne všichni lidé budou mít konferenci jako svou prioritu, ale dají přednost třeba setkání s rodinami. Požádali jsme ze sledujících živého přenosu dva, aby nám řekli, jaké to pro ně bylo.
Ing. Kateřina Žvaková z Centra Pyramida při Ostravské univerzitě se účastnila 1. Autistické konference loni. Letos sledovala přednášející na streamu: „Tím, že se na univerzitu hlásí rok od roku větší počty uchazečů o studium, kteří jsou na spektru, tak hledám více informací, jak s těmito studenty pracovat. Už loni jsem byla z konference nadšená a těšila jsem se, co přinese letošní ročník. U nás v Centru Pyramida si uvědomujeme, jak je důležité šířit osvětu a předávat informace a zkušenosti dál mezi naše vyučující, studenty i širokou veřejnost. Existuje mnoho odborné literatury i seminářů, ale žádný z nich mi nedal tolik jako vaše konference. Největší přínos je to, že mezi vystupujícími jsou právě lidé na spektru a ne pouze odborníci z praxe. Vědět, jak lidé na spektru vnímají některé situace, co je konkrétně trápí a potřebují, má obrovský přínos. Loňská konference byla více zaměřená na širokou veřejnost (pedagogové, zaměstnavatelé, atd.) a letos více na pomoc samotným lidem na spektru. Profesně pro mě byla užitečnější ta první a příští rok bych opět zařadila více oblasti týkající se vzdělávání, inkluzi a zaměstnávání lidí na spektru. Ale i letos mi běhal mráz po zádech při výstupech všech řečníků, atmosféra byla skvělá a i když jsem mohla být pouze online, užila jsem si to stejně, jako bych byla s vámi.“
Marcela K. nám napsala, že i přes stream vnímala přátelskou atmosféru. „Pobavila jsem se a také jsem se dozvěděla něco zajímavého. Jak Jakub Frnka tak Eliška Bodláková byli velmi profesionalní ve svém projevu, poskytli mi zajímavý náhled do problematiky života lidí s autismem. Samozřejmě Jana Pastelková to skvěle obohatila svou výrazně barevnou a emocionální osobností. Jana dokáže inspirovat svým pohledem na věc. Konference mi poskytla velmi dobrý pocit z jinakosti. Už se těším, až si poslechnu ze záznamu také odpolední přednášky.“
Přátelská atmosféra
Na otázku, co návštěvníky zaujalo na konferenci, mnozí odpovídali, že přátelská atmosféra, vzájemná pozornost, vnímavost, vstřícnost, otevřenost, opravdovost, přirozenost, přímost, čitelnost a propojení témat s životem a porozumění životu. Ještě stále si myslíte, že předsudky o autistech typu, že jsou pouze introverti, že jsou ve svém světě, že jsou pouze sólisti, jsou agresivní a bez empatie, platí? „Celkově pokládám zvyšování povědomí o tom, jak naši společnost vnímají neurodiverzní lidé, za velmi užitečné,“ objevovalo se opakovaně v evaluačních dotaznících různými slovy.
Neurodiverzní lidé v rámci autistických konferencí o hypersenzitivitě ukazují, že mohou být pro naši společnost barometry, které upozorní na to, co už je pro nás všechny přespříliš, jen autisté to vnímají rychleji, a proto hledají různé systémy kompenzace, o kterých se při přednáškách podělili s námi všemi, které to zajímá. Záštitu nad konferencí převzali Ing. Miloš Růžička, předseda Výboru pro zdravotnictví ZHMP, který připomněl: „To, že něco nevidíme a necítíme, neznamená, že to neexistuje. Vy jste úžasné mikroskopy, které všem ostatním sdělují bacha, tady je něco špatně. A buď se tím budeme zabývat společně a změníme to k lepšímu, a nebo na to doplatíme, a to možná bolestivě. Nezbavujme se hypersenzitivity, ale učme se s ní pracovat ve prospěch ostatních.“
Také Marta Pečeňová, ředitelka Za Sklem, členka Vládního výboru pro osoby se zdravotním postižením a předsedkyně Odborné skupiny pro koncepční řešení problematiky osob s PAS při VVOZP převzala záštitu a před předáváním cen sebeobhájcům roku 2021 řekla: „Mám radost, že je čím dál víc lidí na spektru, kteří jsou ochotní a schopní říkat své názory nahlas, kteří jsou schopní se zapojit a kteří jsou slyšet. Když jsme s Michalem Roškaňukem asi před 8 lety začínali, připadali jsme si jako sami vojáci v poli, a nyní lidé na spektru vytvářejí ATYP magazín a pořádají již druhou konferenci.“
Ocenění sebeobhájci na spektru v roce 2021
V roce 2021 ocenění sebeobhájci na spektru: Ing. Sylva Šuláková, Jakub Frnka, Hana Rosenthal, Aliyyah Koloc a za obhajobu a sebeobhajobu od roku 2013 Michal Roškaňuk. S Hankou Rosenthal, která je známá svými komiksy k autismu, jsme publikovali rozhovor loni Na sítích člověk musí lidi edukovat, nebo je zablokovat .
Ing. Sylvu Šulákovou znáte také jako členku Poradního orgánu ombudsmana a Michala Roškaňuka z jeho aktivit jako ředitele Adventor a více prezidenta EUCAP.
Oceněné sebeobhájce znáte skrze jejich práci pro ATYP magazín, tištěný ATYP Speciál a jiných projektů Nadačního fondu ATYP. V tištěném ATYP Speciálu s některými z nich byl rozhovor. Se 17letou závodnicí Aliyyah Koloc si můžete přečíst velký rozhovor v tištěném ATYP Speciálu, který je k prodeji na ATYPPress.cz.
Za možnost přinášet, jak vnímají neurodiverzní lidé společnost, jak si vzájemně pomáhají předáváním svých rad ke kvalitnějšímu způsobu života a předávají to i společnosti děkuje Nadační fond ATYP všem sponzorům, jednotlivým dárcům a předplatitelům ATYP magazínu. Velký dík patří partnerům a sponzorům konference: Magistrát hl.m. Prahy, Skupina ČEZ, Evropský sbor solidarity, Famtoys, Za Sklem, Platforma Naděje pro Autismus, Adventor, Tiskárna Daniel, NeuraxPharm a NeuraxBiotic, WP Distro a Nakladatelství Portál.
Nadační fond ATYP také děkuje všem lidem na spektru autismu, kteří se aktivně zapojili do příprav, rovněž těm, kteří přednášeli, protože pro mnohé je to výstup z komfortní zóny a mají i obavy, protože v ČR je pořád velká stigmatizace autistů. Speciální poděkování patří Haně Rosenthal, která byla oceněná jako Sebeobhájkyně roku 2021, za výtvarnou podobu konference a Haně Gregorové za grafické vizuály a logo konference. Děkujeme i odborníkům, kteří přednášeli a těm, kteří na druhý konferenční den lektorovali workshopy.
_________________
text redakce ATYP magazínu / foto Márty Martin Janča / video ke konferenci, jednotlivé přednášky budou brzy na YT kanálu ATYP magazínu.
Projekt ATYP magazín a také Autistická konference jsou realizovány s finanční podporou hlavního města Prahy.
Některé přednášející jste mohli vidět i na videu před konferencí na novém kanálu Ptejme se autistů.
