Pojmy neurodiverzita a neurodivergentní jsou v zahraničí používány již mnoho let. Dostávají se do fáze, kdy se řeší, kdo mezi neurodivergentní populaci ještě spadá a kdo už ne, protože se jedná například o poruchu osobnosti a ne jiné fungování mozku. U nás se však s těmito pojmy v médiích nesetkáte, mnohdy ani na webech neziskových organizací, jejichž klienty jsou právě neurodivergentní osoby.
Do ČR pojetí neurodiverze a neurodivergence teprve proniká, ale už teď jsou někteří lidé velmi hákliví na to, pokud někdo z neurodivergentních lidí tyto termíny nechce používat nebo je použije špatně, či naopak zase za to, že je používá a podle kritiků konceptu neurodiverzity to není v pořádku. Takže virtuální facka může přiletět kdykoliv v kontroverzním tématu z různých stran a mnohdy z obou, i když je to koncept respektující a osvobozující. Rozhodně ale nedojdeme k respektu a snížení agresivity a nálepkování na sociálních sítích tím, že budeme napadat toho, kdo nejde s jazykovým vývojem, že je ableista a chová se nadřazeně, protože údajně nechce zapadat mezi ostatní neurodivergentní lidi. I v zahraniční se na různých forech řeší, zda je užívání jazyka o svobodné volbě, nebo se musí korektně používat pojem, o němž se neví, zda ho chce většina v té neurodivergentní menšině. Ani na tom, zda neuroatypičnost je porucha či pouze atypické fungování mozku, se ještě v dnešní době neshodnou všichni, kterých se to týká. Oceňuji, jak lidé na zahraničním foru ohledně paradigmatu neurodiverzity, ze kterého čerpám, diskutují ohleduplně, i když třeba nesouhlasí a je vidět, že je to pro ně třeba emočně náročné téma – přesto zachovávají nezraňující, nezesměšňující a nenálepkující konverzaci.
Osvobozující koncept se stal ve virtuální komunikaci strašákem
Mnoho neurodivergentních lidí nechce být nálepkováno, chtějí respekt a přijetí…, ale jsou to někdy zas oni samotní, kteří mnohdy nálepkují. Také mnoho rodičů neurodivergentních dětí chce respekt a přijetí svých dětí a jsou to často právě oni, kdo na sociálních sítích odsuzují neurodivergentní dospělé. Osvobozující koncept se tak stal jakýmsi nástrojem, za jehož nepoužití se „lynčuje“, jindy zase za jeho použití. Naposledy třeba za nenaplnění nového jazykového paradigmatu matka, která pojem neurodivergentní používá, kritizuje autisty, kteří používají stále ještě Aspergerův syndrom – podle ní totiž nadále kastují a chovají se nadřazeně. Na druhou stranu jeden zahraniční představitel neziskovky zaměřené na klienty s ADHD zase odmítá slovo neurodivergentní používat, asi by se rád odlišil od těch „postižených“ lidí na spektru autismu. Děje se takový dost nerespektující a nelaskavý boj za respektující paradigma (i proti němu), které navíc přinesli autisté!
Autorkou konceptu neurodiverzity je australská socioložka Judy Singer, která je autistka, a byl původně zamýšlen jen pro lidi na spektru autismu (všechny, ne jen pro Aspergery). Tento termín použila Singer již v roce 1997. Konečně se pohled na autisty oddělil od toho pouhého lékařského chápání, že tito lidé jsou nemocní, porouchaní a špatní. Paradigma neurodiverzity se rozšířilo časem i pro další lidi, jejichž mozek pracuje netypickým způsobem. Autorkou termínu neurodivergentní je další autistka Kassiane Asasumasu, aktivistka za autistická práva, blogerka z Oregonu a instruktorka gymnastiky, a používá ho oficiálně od roku 2010 (včetně přezdívky Neurodivergent K.), média a vzdělávací kruhy ho začaly v zahraničí používat přibližně od roku 2012.
Ztrácení času sémantikou?
Zatímco je tolik neurodivergentních lidí nezaměstnaných, chybí pro ně sociální podpora, panuje absolutní nedostatek odborníků na PAS, nedostatek diagnostiků atd., o koučích pro neurodivergentní lidi v ČR se ani ještě nemluví, šikana dětí s PAS je pořád vysoká (čísla uvádí, že 94 % dětí na spektru zažije šikanu), lidé se uráží za jazykovou (ne)korektnost. /Jako autor tohoto textu samozřejmě vím, že děti s ADHD na běžných školách jsou často šikanovány, trestány, zesměšňovány stejně, protože mnozí dospělí ve školách vnímají diagnózu ADHD jen jako důsledek špatné výchovy a snaží se dítě ve škole “dát do latě” a dokázat tak rodině, že neumí vychovávat… (to je stejné jako u dětí s PAS)./
Vývoj jazyka by mohl být nápomocný, ale někdy se zdá, že není… Když chtějí lidé na základě své neřešené frustrace a traumat lynčovat, nové pojmy jim naopak k tomu pomáhají stejně jako ty staré. Neděje se to ale jen v oblasti autismu, jak si můžeme přečíst z dalšího komentáře: „Lidé se hádají, zda se jedná o dyslexii, dyslektiky, dospělé s dyslexií, dyslektické dospělé a nyní neurodiverzní / divergentní – koho to zajímá? Ztrácíme tolik času sémantikou,“ píše ředitelka neziskové organizace pro lidi s dyslexií. Je to tedy i v zahraničí, nejen u nás, ale u nás se termín neurodivergentní ani nedostal do širšího povědomí… Paradigma neurodiverzity je sociologický koncept, ne jazykový. Vznikl za účelem pomoci lidem se vymanit z pouhého medicínského pohledu na ně.
Doslovnost, ne hnidopišství
I přestože se pohybujeme v komunitě neurodivergentních lidí, z nichž mnozí uvažují doslovně, doslovnost by měla ale pomáhat, ujasňovat, vysvětlovat, být logická, ne nařizovat a nerespektovat identitu druhého. To pak není doslovnost, ale hnidopišství, nebo se za to schovává ubližování druhým a vlastní frustrace atd.
„Neztotožňovat se s termínem je naprosto v pořádku, nerespektování takového člověka je ostrakizování druhého kvůli jeho preferencím. Je to velmi necitlivé od lidí, kteří se snaží změnit terminologii komunity bez plného komunitního konsenzu,“ píše v komentáři Jessica D., PhD, Student and Graduate Teaching Assistant in Organisational Psychology. Na to jí odpovídá koučka pro neurodivergentní lidi Michelle B: „Mě to také štve, když mají lidé tendenci uzavírat člověka a zastrašovat ho, aby nemluvil, když my autisté máme dost problémy najít svůj vlastní hlas, takže si opravdu nemyslím, že je v pohodě, aby to jeden autista dělal druhému nebo nám to dělali rodiče či někdo z neuroytypiků! Osobně se domnívám, že je mnohem důležitější umožnit někomu, aby se vyjádřil, než trvat na tom, jak to říká, pokud samozřejmě nepoužívá zraňující jazyk.“
Slova jsou důležitá, neměla by ale vyčleňovat
Je to respekt neurodivergentních lidí, jejich hlasu, když jim někdo, ať už z neurodivergentních, nebo neurotypických lidí, agresivně sděluje, že se chovají nadřazeně, když nepoužívají ve svém projevu nové pojmy hnutí neurodiverzity? S posměchem je upozorňuje, že nejsou korektní pro hnutí neuorodiverzity? Navíc, když celosvětově v komunitě není na termínu shoda, v české společnosti se toto paradigma teprve objevuje a lidé na spektru autismu v kontextu české kotliny zatím musí dělat advokacii i o tom, že někteří autisté mluví a nejsou to pouze malí chlapečci. A tuto advokacii musí dělat i v případě odborníků!
Nestačí, že je v ČR tolik zraňování kvůli stávajícímu medicínskému patologickému posuzování lidí s autismem, ADHD, dyslexií atd. A nejen lékařská mluva, ale i školní „inkluzivní“ přístup mluví o žácích se speciálními vzdělávacími potřebami. Tím je automaticky patologizuje. „Podobně je tomu u mnoha dětí a mladých lidí, které učitelé ve školách identifikují jako lidi se „speciálními vzdělávacími potřebami“. Zeptejte se kteréhokoli mladého člověka na tato tři slova a dozvíte se, a že pro něj znamenají něco velmi odlišného než pro jeho učitele. Je to pro ně způsob, jakým jsou vnímáni jako „méně než“ ostatní žáci. Vědí, že jsou definováni tím, co nemohou dělat (z pohledu vzdělávacího systému). Slova znamenají pro různé lidi různé věci,“ píše Tony L.
Rozdíl mezi termínem neurodiverzní a neurodivergentní
Pojďme k samotným pojmům. Koncept neurodiverzity přináší myšlenku, že je normální a přijatelné, že někteří lidé mají mozky fungující odlišně od ostatních a je to i žádoucí pro neurodiverzitu společnosti (rozmanitost, různorodost). Nejsou porouchaní, nemocní ani špatní. Koncept neurodiverzity hovoří o dvou typech lidí: neurotypických a neuroatypických. I když se tento termín původně používal konkrétně pro lidi na spektru autismu, používání tohoto termínu se od té doby výrazně rozšířilo.
Termín NEURODIVERZITA zavedla v roce 1997 australská socioložka Judy Singer, která je na spektru autismu. Nevytvořila ale termín neurodivergentní, protože tato slova jsou ve vzájemném rozporu. Svým konceptem neurodiverzity chtěla normalizovat myšlenku, že existují různé typy mozků, ne je seskupit. „Neurodiverze odkazuje na rozmanitost skupiny, nemůžete být neurodiverzní osoba, je to gramaticky nesprávné. Neurodivergentní znamená, že se lišíte od skupiny. Jsem součástí neurodiverzní rodiny, naše mozky mají různé kognitivní vlastnosti zpracování. Když jsem na pracovní poradě, jsem často jedním z mála neurodivergentních lidí na tomto setkání, můj mozek pracuje jinak než většině lidí. Pokud jsem ve skupině autistů, nejsme neurodiverzní skupina, protože všechny naše mozky pracují podobným způsobem, jsme jen místnost plná lidí s autistickým zpracováním,“ vysvětluje oba pojmy Jessica D., PhD Student and Graduate Teaching Assistant in Organisational Psychology.
„Neurodiverzita je potřebná a bariéry boří, nikoli vytváří. Zvažování odlišného myšlení prostřednictvím zaměření na neurodiverzitu je požadavkem na vyproštění se z lékařské taxonomie, která není v souladu. Je v pořádku a dobré rozpoznat rozdíly, protože to vede k většímu porozumění a podpoře,“ dál vysvětluje v diskuzi Jessica D. a dodává: „Pro někoho, kdo nemyslí vědecky, může slovo neurodivergentní znít jako lékařský termín. Neurodivergentní neznamená diagnózu a není to lékařský termín.“
Neurodiverzní, nebo neurodivergentní?
Neurodivergence byla dříve považována za problém nebo abnormalitu, vědci ale již pochopili, že neurodivergence může mít mnoho výhod. S tímto posunem již odborníci nepovažují neurodivergenci za nemoc. Místo toho na ni pohlížejí jako na různé metody učení a zpracování informací. NEURODIVERGENCE je pojem pro ty lidi, jejichž mozek zpracovává, učí se a/nebo se chová jinak, než je považováno za „typické“. Neurodivergence nyní označuje jakýkoli strukturovaný, konzistentní způsob, kterým mozek funguje u skupiny lidí jinak než u většiny ostatních. Poslední odstavec se netýká zkušeností lidí v ČR. Ty jsou povětšinou opačné.
“Neurodiverzní se vztahuje k lidstvu obecně, neurodivergentní k jedincům, kteří nejsou neurotypičtí. Nemám tušení, proč je to zjevně kontroverzní,” píše autistický spisovatel Peter Wharmby. “Různorodá znamená rozmanitost. Jedna osoba nemůže být „různorodá“. Skupina lidí je různorodá skupina lidí, takže skupina lidí je „neurodiverzní“ skupina. Slova mají význam. Způsob, jakým používáme slova, ukazuje, jak přemýšlíme,” doplňuje autistický právník Bernard G. “Z mého chápání byly neurodivergentní a neurodiverzní termíny vytvořené k tomu, aby nás posunuly od lékařského modelu postižení k sociálnímu modelu. Pokud máte skupinu neurodivergentních lidí, skupina může být buď neurodiverzní, nebo neurohomogenní v závislosti na neurotypech každého člena skupiny,” dodává Andrew G.
Autistická komunita preferuje jazyk zaměřený na identitu
„Pokud nazýváme pouze „jednu“ skupinu různorodou, vyvolává to otázku „různorodé od koho?“ a nese stejný důsledek, že druhá skupina je „normální“. Samozřejmě, že „neurotypický“ má v sobě doslova slovo „typický“, ale je to důležitý koncept, o kterém je třeba přemýšlet… Abych uvedl příklad na běžnějším základě – fráze „lidé s autismem“ je lingvisticky správná, ale kvůli historii autistická komunita silně preferuje jazyk zaměřený na identitu, použití této fráze je špatný nápad, pokud to jednotlivec nepreferuje,“ zamýšlí se další komentující.
Mnoho zastánců paradigmatu neurodiverzity se v diskuzi shoduje na tom, že nikdo se nemůže lišit od jiné osoby. Různorodá znamená rozmanitost. „Takže otázka „Liší se od koho?“ je nesmyslná. „Osoba s autismem“ vlastně nedává smysl. Lidé nemohou mít autismus. Lidé jsou autisté. Tato slova mají význam. Lidé je zneužívají,“ dodává jiný diskutující.
Tím, že lidé na spektru preferují jazyk zaměřený na identitu, bude pro ně velmi těžké přijmout to, že zanikají lékařské škatulky: Aspergerův syndrom, vysokofunkční – nízkofunkční autismus. Není to o nadřazenosti, jak se zmiňuje jedna adminka skupiny pro rodiče ND dětí a těší se z toho, že kastování a nadřazenost Aspergerů zanikne, ale je to právě o tom, že se ztotožnili s pojmem, ať už se nám líbí či ne. A je to o změně, která je pro lidi na spektru také velmi obtížná, a proto je cestou podpořit je, vysvětlovat, a ne zesměšňovat. Cestou v ČR je pojem „na spektru autismu“ a podařilo se ho již sem tam dostat i do mainstreamových médií.
Neurodivergentní se používá přibližně od roku 2005
„Neurodivergentní“ označuje neurologicky odlišné od typického, což zahrnuje autisty, lidi s ADHD, lidi s poruchami učení, lidi s epilepsií, lidi s duševním onemocněním, lidi s RS nebo Parkinsonovou chorobou, apraxií, dětskou mozkovou obrnou nebo dyspraxií… Není to další zatracený nástroj vyloučení. Je to konkrétní nástroj inkluze,“ zdůraznila pro Psychology Today Kassiane Asasumasu (dříve Kassiane Sibley), autorka termínu neurodivergentní, aktivistka za autistická práva, blogerka z Oregonu a instruktorka gymnastiky, které byl autismus diagnostikován ve třech letech. Termín je dohledatelný od roku 2010, kdy již psala pod přezdívkou Neurodivergent K. Aktivně zapojení lidé do hnutí neurodiverzity stvrzují, že ho Kassiane Asasumasu vytvořila již v roce 2005.
Doufejme, že její „konkrétní nástroj inkluze“ přinese právě respekt, přijetí a svobodu volby identifikovat se s těmi slovy o sobě, která dotyčnému vyhovují, nebo postupně dojde ke shodě mezi neurodivergentními lidmi a ztotožní se s ním všichni, aniž by je k tomu někdo nutil. Jazyk neurodiverzity je tu s námi již nějakou dobu, avšak stále není používán standardním způsobem ani v komunitě, ani v praxi, ani ve výzkumu. „Je proto velmi důležité pro přijetí konceptu neurodiverzity a usnadnění vývoje hnutí za neurodiverzitu, aby všichni jeho zastánci – a co je stejně důležité, kritici – měli hluboké a jemné porozumění a komunikovali respektující paradigma nezraňujícím způsobem,“ píše Dr. Jacquiline den Houting, psycholožka a autistická aktivistka.
________
text Dagmar Edith Holá / grafika ATYP magazín /
Připravujeme další texty o tom, kteří lidé jsou neurodivergentní, a rovněž o cílech hnutí neurodiverzity.
Zdroje:
Negotiating the Neurodiversity Concept Neurodiverse or Neurodivergent? It’s more than just grammar Rezension: Warum alles, das du über Autismus zu wissen glaubst, falsch ist Bernhard Grant, PhD. -Neurodiversity: Rising Above the Medical Model Práce na tomto textu je placena z grantu Ministerstva zdravotnictví ČR a s finanční podporou hlavního města Prahy.
