Na Mezinárodní den Aspergerova syndromu jsme s dalšími organizacemi zahájili osvětovou kampaň Autismus je uvnitř, ne ve tváři. Autismus má mnoho podob. Rozhodně ale nelze vyčíst z tváře. Tohle je zkušenost – výpověď jedné mladé dospělé ženy s Aspergerovým syndromem, která velmi dobře ilustruje odlišnost vnímání stejného handicapu zvenku a zevnitř. Pomáhá pochopit jeden ze základních „nedorozumění“ mezi neurotypickým /NT/ a aspergerovským/autistickým /AS/ světem.
V určité době mi došlo, že ve sdílení konverzací s NT osobami je velká síla. Dají se tím odhalit nedorozumění, která nás svazují. Tento článek ilustruje chvíle, kdy lidé usuzují na „velikost“ mého autismu na základě toho, jak hezky se umím usmívat. Je to příběh založený na mnoha obdobných konverzacích, které jsem v průběhu let absolvovala.
Ukázkový dialog:
NT – Ty musíš mít ale jen mírnou formu…
AS – Mírnou? Myslíš mírnou, jako jemný a něžný letní vánek?
NT – Tak nějak
AS – Co znamená mírná forma?
NT – No, prostě – nejsi mimo.. Můžeš mluvit, jsi schopná se na mě dívat. Myslím tím, prostě nezdáš se tak moc….
AS – Odlišná?
NT – No, ano, tak nějak…
AS – Nejsem tak moc jiná než ty, takže musím mít velmi mírnou formu autismu?
NT – Ano, to je přece dobrá věc…
AS – Je to skutečně dobrá věc?
NT – Ano, znamená to, že můžeš být – prostě – součástí věcí – chápeš… Myslím tím – můžeš se zapojit…
AS – Které části mého autismu jsou „mírné“?
NT – Nechápu, co tím myslíš..
AS – Které části? Pokud je autismus způsob, jakým mozek procesuje informace – jak to může dělat mírně nebo drsně?
NT – No prostě, zdá se, že tě to tolik neovlivňuje a jsem za to ráda…
AS – Jsi ráda, že nemám „drsnou“ formu autismu?
NT – Asi ano, pokud to chceš takhle nazývat.
AS – Ale můj autismus není ta maska, kterou si dávám na obličej.
NT – Co?
AS – To, co tady vidíš, můj obličej, to že se mohu mračit a usmívat a hýbat mimickými svaly – to nedělá můj autismus – to dělám já.
NT – Myslím, že ti nerozumím.
AS – Ano, také myslím, že mi nerozumíš. Moje tvář se pohybuje, je to dobrá tvář – dělá ledacos. Může tázavě zvednout obočí nebo udělat grimasu. Dělá spoustu věcí. Ale je to moje tvář. Ne můj autismus.
NT – No, dobrá, ale…
AS – Dělám tyhle věci, abych se s vámi domluvila, abych vám něco ukázala. Naučila jsem se vaše způsoby a vaše úsměvy. Používám je. Ale to není můj autismus. To je něco, co dělám.
NT – Něco, co děláš?
AS – Ano, dělám. A když na mě vřískají světla nebo když se dotkneš mé paže nebo když mě zmateš, tak tyhle věci na obličej nedávám. To jsem se naučila už dávno, pradávno. Vy tyhle věci nechcete vidět, protože vám jsou nepříjemné. Nutí vás, abyste mi říkali, že věci, které pociťuju, nejsou skutečné. Nutí vás, abyste mi říkali, že mám lhát. Tak už je v obličeji neprojevuju. Ty jsou můj autismus – jsou jen pro mě.
NT – Možná…
AS – Možná?
NT – Já jen… to je pořád… Já to nevyjadřuju dobře…
AS – Komunikační problém?
NT – Ano, ale vždyť ty můžeš mluvit.. To je skvělé a jsi dobrá v komunikaci a tak vůbec… To je to, co chápu, jako mírnou formu.
AS – Tak to je to, co myslíš tou mírnou formou. To je skvělé. Je skvělé, že si mě slova umějí najít. Sedají mi na ramena a na ruce, jako bych byla Disney princezna. Většinu času jsou to moji přátelé. Jsou plné vzorců a letu, plynou sem a tam. Ale někdy, jen čas od času, odletí a opustí mě. Odplynou mi z dosahu, když je nejvíc potřebuju.
NT – Takhle to ale se slovy nefunguje..
AS – Ano, to je to, co lidé říkají. Říkají mi, že věci nemohou fungovat tak, jak fungují u mě. Protože u nich tak nefungují.
NT – Ale takhle to se slovy opravdu nefunguje…
AS – Nefunguje? Opravdu? Ale já ti to mohu dokázat.
NT – A jak?
AS – Chci, abys mi zazpívala píseň. Rychlou píseň se spoustou slov, ale nějakou, kterou dobře znáš. Zvládneš to?
NT – Myslím, že ano.
AS – Myslím, že ano, znamená ano, je to tak? Takže, zatímco budeš zpívat tu píseň, chci, aby sis vzpomněla na třetí, páté a čtrnácté slovo básničky, kterou ses naučila jako dítě. Nesmíš si tu báseň v duchu přeříkávat v hlavě, jen – zatímco budeš zpívat – si musíš vybavit ta slova. Vybavíš si je?
NT – Ne, děje se toho moc najednou.
AS – Já často zažívám chvíle, kdy se toho děje moc najednou. Pak se mi těžko hledají slova. Nemohu je najít. Dívám se na věci a snažím se posbírat slova, ale ona zůstanou schovaná v listoví svých stromů. Zírám na věci, čekám, kdy ke mně přiletí jejich popiska, ale nestane se to. A později tam najednou je. Jen „stůl“ – to bylo to slovo, co jsem hledala, ale prostě nepřišlo a jeho přátelé také ne…
NT – Ale ty jsi tak – výmluvná…
AS – Ano, jsem výmluvná… A mám mírnou formu…
NT – Nechtěla jsem tím naznačit, že některé věci nejsou těžké…
AS – Které věci?
NT – Nevím.
AS – Nevíš. Ale víš dost na to, abys věděla, že mám „mírnou formu“?
NT – Ano…. Ne….. mám pocit, že je tady nějaké komunikační nedorozumění.
AS – Ano, je tady komunikační nedorozumění.
NT – Neměla bych říkat, že máš mírnou formu?
AS – Je to k něčemu dobré? Pomáhá to pochopit, o co jde? Co je to mírná forma? Jak je definována? Můžeš „vyhodnotit“ můj autismus? Pomůže ti to pochopit moje odlišnosti a moje funkce? Myslíš tou mírnou formou něco jemného, něžného, naředěného, myslíš tím to anebo to, anebo něco úplně jiného?
NT – Kterou otázku chceš, abych ti zodpověděla?
AS – Všechny. Rychle a ve správném pořadí.
NT – Ale to přece není možné?
AS – Proč? Proč to není možné? Proč tvůj mozek neumí doplnit moje „funkce“? A pokud jsou pavučiny mých myšlenek tak „mírné“, tak proč je nejsi schopna zachytit?
NT – Mám pocit, že jsem tě urazila.
AS – Neurazilas mě – ale je to mnohem horší – nepochopilas mě. Vůbec mě nechápeš. Vidíš mě tady, jak se maskuju, abych zapadla a ještě pohladíš papírové okraje mé masky a řekneš mi, jak je úžasná. Ale ona není. Je těžká. Zatěžuje mě a vyčerpává. V sevření své masky si nemohu hrát s rukama, což znamená, že nemohu utopit senzorický hluk. Musím tě pozorně sledovat, abych sladila svůj výraz s tvým a kontrolovala skutečné významy pod tvými slovy. Musím si nasadit tvář a dekódovat tvou a mluvit a hrát emoce a komunikovat způsoby, které jsou pro mě tak nepřirozené.
NT – Ale já jsem ne….
AS – A mojí odměnou je to, že mi řekneš, že vypadám jako jedna z vás, takže moje maska nemůže existovat.
NT – To musí být náročné.
AS – Byla bych ráda, kdybys mohla strávit jeden den jako já. Ráda bych, abys strávila jeden den v nesouladu sama se sebou.
NT – Co tím myslíš?
AS – Tím myslím, že autismus by byl tvůj nový status quo. Musela bys celý den kontrolovat svůj výraz, musela bys odolat svému nutkání sociálně se zapojit přes běžnou konverzaci. Musela by ses stáhnout ze svých běžných sociálních kontaktů. Musela by ses vyhýbat očnímu kontaktu a komunikovat prostřednictvím účelových výlevů. Pokud bys musela strávit celý den kontrolováním všech svých přirozených impulsů, protože jinak by na tebe lidé zírali nebo tě trestali, pak bys mohla pochopit tíhu mírného ne-autismu.
NT – To by bylo…. Vyčerpávající…
AS – Ale já mám přece štěstí, protože mám mírnou formu… Mám štěstí, že na tebe mám tak mírný dopad…
NT – Jen tím chci říci, že nejsi… Já to nevyjadřuju moc dobře… Myslím tím, že nemlátíš hlavou o zeď nebo neječíš nebo tak něco…
AS – To ne, teď ne.
NT – Teď ne? Co tím myslíš?
AS – Když jsem přetížená. Když je toho na mě moc. Když potřebuju cítit bolest, abych přehlušila jiný druh bolesti ve své hlavě. Čím častěji nosím masku, tím častěji jsem… „neumírněná“? Ale ne tady. Ne teď. Ne s cizím člověkem. Nedopustila bych, abys mě viděla „dělat scény“.
NT – Mohu začít znovu?
AS – Ne, ale můžeš začít od tohoto bodu.
NT – Nechápala jsem…
AS – A ještě stále nechápeš, ale ještě máš naději..
NT Ještě ano?
AS – Ano, pokud mě budeš vnímat.
_____________________
Nezbývá než doufat, že to platí obecně. Že ještě máme všichni naději. Pokud nebudeme cedit svůj pohled na AS přes běžné „normy“ NT světa. Pokud budeme vnímat.
Krácený překlad textu zahraniční autistky přeložila Hana Brodníčková
