V sobotu 13. 6. 2020 bude první webinář European Council of Autistic People. Přihlásit se může každý zájemce, kterého zajímají sebeobhájci z řad lidí na spektru autismu. Přednášející budou z celé Evropy. EUCAP zastřešuje evropské organizace vedené autisty. Sídlo asociace je v Praze a generálním tajemníkem se stal ředitel komunitní organizace Adventor Michal Roškaňuk. Prezidentkou je Finka Heta Pukki. Co je cílem asociace a proč se přihlásit na webinář, si můžete přečíst v rozhovoru s Michalem Roškaňukem a Bárou z Adventoru a sekretariátu EUCAP.
(Pozn. red.: Termíny doporučené úřadem ombudsmana neignorujeme. V případě lidí s autismem budeme respektovat pojmy „na spektru autismu“ a „autista“, pokud si to zpovídaní přejí. O tom, proč si mnozí nepřejí „člověk s autismem“ a „člověk s poruchou autistického spektra“, jsme již psali a aktuálně probíhá on-line anketa/průzkum. Magazín ATYP je komunitní, proto respektuje přání komunity. Pokud zpovídaný bude chtít výrazy doporučené ÚO, budeme je v jeho případě respektovat).
European Council of Autistic People (EUCAP) byla založena v říjnu 2019. Co je cílem? Proč jste se stali členy?
Bára B.: EUCAP sdružuje evropské organizace, ve kterých je většina členů tvořená přímo lidmi na spektru. Adventor je spoluzakládajícím členem.
Michal Roškaňuk: Fakticky je myšlenka asociace podstatně starší. Založení je výsledek několikaletého úsilí mnoha lidí a organizací. Líhní EUCAPu vlastně byla Evropská Autistická Síť, jejíž členové dospěli k názoru, že asociace je jediný další logický krok. Povídat si na fóru bylo a je prima, ale kromě komunikace a elektronického soubytí to jaksi moc dalších možností spolupráce neskýtá. Proto se někteří členové sítě dohodli, že se sejdou osobně a proberou možnosti založení asociace. To se stalo v říjnu 2017 v prostorách Adventoru a asociace tak dostala reálný obrys a cíle.
Bára B.: Jeden z cílů je vzájemně si pomáhat a radit, jeden z předpokladů je, že ostatní řeší podobné problémy, které se týkají sebeobhájcovství. Žádná taková zastřešující organizace zatím neexistuje, ačkoliv existuje například Autism Europe, ale EUCAP má sdružovat a naplňovat především priority samotných autistů, které jsou trochu někde jinde než věci, které v tuto chvíli řeší většina takových organizací, jako je Autism Europe a organizace, které sdružuje – rodičovské a komerční organizace. Rádi bychom, aby byl náš hlas více slyšet jak ve veřejném prostoru, tak co se týká různých zákonných úprav.
Michal Roškaňuk: EUCAP má sídlo v Praze v prostorách našeho komunitního centra KOPEC, takže máme na starosti služby sekretariátu, což je někdy dost práce, ale my si tu důvěru považujeme.
Pane Roškaňuku, o čem bude vaše přednáška v rámci sobotního webináře EUCAP?
Michal Roškaňuk: Vlastně budeme prezentovat to, jak funguje naše komunitní centrum a poskytované služby. Postupně jsme totiž zjistili, že pokud jde o rozvoj komunitního života, jsme na tom mezi ostatními evropskými organizacemi docela dobře, tak se podělíme o naše zkušenosti, které by třeba mohly inspirovat jiné organizace.
Koho byste doporučili slyšet na sobotním webináři? A jak se na něj přihlásit?
Bára B.: Přihlášení je velmi jednoduché, stačí zadat svůj email, na který potom přijdou další instrukce. Určitě bych doporučila Hetu Pukki z Finska, která je momentálně prezidentkou EUCAPu a také prezentaci jejích kolegů o peer podpoře. Dále bude několik přednášek přímo o sebeobhájcovství a o tom, co autisté musí řešit v jiných evropských zemích.
Michal Roškaňuk: Jsem si jistý, že zajímavé budou všechny vstupy. Osobně se třeba těším na prezentaci Alice Sodi z italské Associazione Neuro-Peculiar. Jde o jednoho z nových členů asociace a ještě se moc neznáme, ale jsou docela podnikaví.
Koho oba z přednášejících znáte osobně, nebo jejich aktivity sledujete on-line?
Bára B.: Já osobně znám pouze Hetu Pukki, která sem čas od času jezdí z Finska.
Michal Roškaňuk: Ano, Heta upřednostňuje osobně poznat každého, kdo se na chodu sekretariátu podílí, a Bára je pro nás zásadní hlavně, pokud jde o meetingy a další organizační věci. Vojta Bartošík se podílí na činnosti jako člen sekretariátu i jako jeden ze zástupců Adventoru v asociaci. Jinak členové se většinou znají z dřívějška i z různých jiných akcí a setkání ve Švédsku, Finsku, Holandsku a podobně. A členové výkonné rady se samozřejmě znají z pravidelných videokonferenčních porad.
Znamená to, že se nyní budete jako generální tajemník asociace a Bára jako členka asociace vyjadřovat k problematice autismu veřejně? Třeba tiskovými zprávami pro média nebo rozhovory, on-line prohlášením?
Bára B.: Členy organizace jsou národní organizace, nejedná se o jednotlivé lidi. Já pracuji v sekretariátu, to znamená, že mám na starosti různou administrativu, zápisy ze schůzí apod. Vlastně stojí za zmínku, že v neděli bude EUCAP pokračovat valnou hromadou, což je setkání všech členských organizací a mimo jiné budou ze zástupců znovu voleni členové Executive Board čili výkonné rady.
Michal Roškaňuk: O členství mohou žádat národní nebo regionální organizace a po přijetí jmenují jednoho nebo dva své zástupce – to jsou teprve ty konkrétní osoby. Adventor zastupuje Vojta Bartošík a já. Uvnitř Adventoru to potom funguje tak, že všichni dobrovolníci z řad lidí na spektru autismu, kteří s něčím pomáhají, jsou členy složky A-komunita. To nás váže k našemu etickému kodexu a nějakým organizačním pravidlům, která nám pomáhají při práci. Pokud jde o nějaká vyjádření EUCAPu, je to stejné jako jinde – prohlášení se vydávají až poté, co se na něm exekutivní orgány domluví.
Bára B.: Ještě bych dodala, že se vše teprve tvoří a EUCAP je platformou – plátnem, které jsme teprve začali malovat, a mnoho věcí uvnitř se stále ještě rodí a utváří. Taky je dobré zmínit, že autisté samotní mívají své vlastní problémy a nedostatek energie, s čímž je prostě nutné počítat.
Michal Roškaňuk: To je pravda. Vzpomínám si třeba na jednání ve švédském Örebro, kde jeden z řečníků měl během své řeči stále větší úzkost, až náhle nebyl schopen řeč dokončit. Takže plynule navázal jeho kolega, který to dopověděl. A to je vlastně i jeden z velmi důležitých principů fungování EUCAPu a stejně tak Adventoru. Každý z nás děláme to, co zvládneme, s vědomím, že kdykoli na něco z jakéhokoli důvodu nestačím, zaskočí někdo jiný a já vím, že tam je a udělá to. Vzájemně se doplňujeme a víme, že nejsme dokonalí, i proto je pro nás vzájemná spolupráce na všech úrovních – mezi organizacemi i lidmi – ještě důležitější než pro jiné. I to je EUCAP. Nejen asociace organizací řízených autisty, ale také společenství skupin a lidí, kteří dělají na věcech společně. Taky je to nová entita, se kterou svět musí počítat a slyšet její hlas. Jak zmínila Bára, ač EUCAP existuje krátce a pořád je mezi dneškem a stabilní hladce fungující organizací dost práce, každopádně to dává smysl a společnost si musí teprve zvyknout, že EUCAP vůbec existuje. Přes to všechno jsem přesvědčen, že tenhle plamen už neuhasne a v nějaké podobě tu už bude pořád, aby se hlásil o slovo tam, kde je společnost přesvědčena, že jsou nejvyšší patra a zároveň pomáhal na opačném konci těm, kdo to potřebují. Tak nám držte palce.
_______________________
Otázky kladla Dagmar Edith Holá / foto archiv Adventoru a EUCAP
Dánové ještě stihli konferenci lidí na spektru Autismekonference 11. 1. 2020. Česká 1. Autistická konference kvůli COVID-16 nemohla proběhnout 20. dubna 2020. Je přeložena na začátek září 2020. Sledujte web Autistickakonference.cz. V nejbližších dnech uveřejníme přesné datum jejího konání ve Škodově paláci v Praze.
ATYP magazín je závislý na vás čtenářích. Pokud se Vám článek líbil, prosím, pomozte nám uskutečnit další. Za každou finanční částku jsme vděční. Číslo účtu najdete na webu Nadační fond ATYP. Vážíme si Vaší podpory. Honoráře z Vašich darů platíme autorům, editorce, korektorce, u některých rozhovorů fotografovi. za Váš dar můžeme na vyžádání vystavit potvrzení k odeštu z daňového základu.
Aktuálně je možné si zakoupit předplatné s bonusem od firmy Famtoys „Všechno dobře dopadne“. Některé články a živá vysílání budou časem uzamčené jen pro předplatitele. Možnosti předplatného.
