Homesharing rozjíždí v Pardubickém kraji Rodinné Integrační Centrum 2

Homesharing rozjíždí v Pardubickém kraji Rodinné Integrační Centrum

Rodinné Integrační Centrum poskytuje v Pardubickém kraji několik odlehčovacích služeb pro rodiny s dětmi i dospělé osoby s PAS, jako je Doprovázení a péče o děti/osoby s PAS, příměstské tábory, hlídání dětí na spektru autismu o víkendech. Přesto se rozhodli realizovat další odlehčovací službu pro rodiny s dětmi s poruchami autistického spektra, tzv. Homesharing (volně přeloženo jako „sdílená péče“). S ředitelkou RIC Ing. Mgr. Hanou Janikovou, MBA, a koordinátorkou projektu Ing. Evou Černou, Ph.D., jsme si povídali o přípravě pilotního projektu Homesharing a v čem může pomoci. 

Proč rozjíždíte Homesharing, když už odlehčovací služby nabízíte?

Hana Janiková: V Rodinném Integračním Centru dlouhodobě působíme v oblasti služeb pro rodiny s dětmi a dospělé osoby s poruchami autistického spektra a prozatím jsme „odlehčení“ rodinám s dětmi a osobám se zdravotním postižením a specifickými potřebami poskytovali nárazově v závislosti na finančních zdrojích formou služby „Doprovázení a péče o dítě/osobu“, nebo jednorázovým víkendovým hlídáním či prázdninovými týdenními příměstskými tábory. Vnímáme extrémní vyčerpání pečujících rodin. Péče o některé děti s autismem vyžaduje permanentní nasazení. Rodiče často zůstávají na péči sami, bez podpory širší rodiny, trpí dlouhodobým stresem a prohlubuje se jejich sociální izolace. Přetížená rodina ale často potřebuje delší časový prostor pro obnovení sil, partneři potřebují také čas pro sebe, věnovat se občas jen sourozenci dítěte s autismem, setkávat se s přáteli, a tím vším doplnit energii do další náročné péče o dítě s autismem.

Eva Černá: Trvalá péče o druhého člověka velmi těžce dopadá na psychickou pohodu celého rodinného systému a postupně může způsobit nestabilitu rodiny, která má zpětně velký vliv na psychickou pohodu dětí s PAS. Děti s PAS nepohodu projevují náročnějším chováním, které vyvolává další zatížení na straně pečujících osob. Rodiny se tak pohybují v začarovaném kruhu, ze kterého je velmi obtížné vystoupit bez účinné pomoci zvenčí. Naším záměrem pro službu Homesharing tedy je, aby děti s PAS mohly v Hostitelských rodinách trávit delší časové úseky a rodiny dětí tak získaly větší prostor pro souvislý odpočinek od nepřetržité péče, kterou některé děti s autismem potřebují. Proto o Homesharingu mluvíme jako o komunitní pobytové službě. V současnosti je služba v rámci pilotního projektu navržena maximálně na jedno víkendové hlídání za měsíc. Předpokládáme, že po utvoření pevných vazeb mezi zapojenými rodinami bude možné v budoucnu pracovat i s delšími pobyty dětí s PAS v Hostitelských rodinách, například v době školních prázdnin.

Homesharing rozjíždí v Pardubickém kraji Rodinné Integrační Centrum 3

Kde jste se inspirovali?

Hana Janiková: Inspirovali jsme se konkrétně v Irsku, kde funguje model komunitní pobytové služby Homesharing (což lze volně přeložit jako „sdílená péče“), který rodinám s dětmi s mentálním handicapem nabízí odlehčení. V České republice se jedná o zcela nový typ služby, ve kterém o dítě s PAS budou pečovat smluvní Spolupracovníci Rodinného Integračního Centra v rámci svých vlastních domácností, tzv. Hostitelských rodin. S kolegy z Irska, konkrétně z oblasti Gallway, kde jsou služby pro osoby s náročným chováním velmi dobře řešeny, jsme se setkali během mezinárodní konference Nové trendy v péči o děti se specifickými potřebami, která proběhla před rokem pod záštitou Pardubického kraje.

Pro koho je Homesharing určen?

Hana Janiková: Klientem služby Homesharing se může stát rodina dítěte s poruchou autistického spektra ve věku 4-18 let, která potřebuje odlehčení od dlouhodobé péče. Homesharing je určen zejména pro děti s PAS s výraznými specifiky a tzv. náročným chováním, kdy není možné jejich hlídání v rámci širší rodiny, a v důsledku neschopnosti přizpůsobit se kolektivním pravidlům jsou v podstatě neumístitelné do jiných forem odlehčovacích služeb. Takové děti by pobyt ve standardním pobytovém zařízení sociálních služeb jen velmi těžko snášely.

Čím je Homesharing pro děti s autismem odlišný oproti jiným odlehčovacím službám?

Eva Černá: Služba Homesharing je založena na navázání dlouhodobého vztahu mezi rodinou dítěte s PAS a Hostitelskou rodinou, dostatečném prostoru na postupnou adaptaci v Hostitelské rodině a individuálním přístupu ke každému dítěti s PAS. Jednoznačnou výhodou oproti běžným pobytovým službám je nepoměrně vyšší komfort pro dítě s PAS a zejména velký prostor pro komunikaci mezi zapojenými rodinami. Péče bude maximálně podřizována potřebám dítěte s PAS. Máme zkušenosti s tím, že citlivá a empatická podpora a péče dokáže děti s autismem velmi zklidnit.

Jak zajistíte kvalitu péče o děti s PAS v Hostitelských rodinách?

Hana Janiková: Rodinné Integrační Centrum bude garantem kvality péče o děti s PAS v Hostitelských rodinách. Je pravdou, že ze strany rodin s dětmi s PAS cítíme určitou nedůvěru, která pramení z toho, že děti s autismem jsou v mnoha případech na svých pečovatelích zcela závislé a pečující rodiny jsou stejně tak závislé na svých dětech. Dopřát si oddech je pro rodiče dětí s PAS luxus, který si většinou nedovolí, aniž by měli výčitky svědomí, že své dítě zanedbávají. Bojí se, že o jejich dítě nebude ve službě dobře postaráno. Proto je Homesharing z našeho pohledu zejména o navázání dobrého vztahu mezi oběma zapojenými rodinami a jejich účinné komunikaci. Záměrem Homesharingu je vytvořit takový vztah dítěte s PAS s Hostitelskou rodinou, aby obě zapojené rodiny cítily klid a bezpečí v případě, kdy bude dítě zůstávat v Hostitelské rodině přes noc.

Eva Černá: Děti s těžší symptomatikou autismu jsou často velmi citlivé a jsou plně odkázány na celodenní podporu a pomoc. Z důvodu absence komunikace nejsou schopny zajistit si své pohodlí standardním způsobem. V některých případech u tzv. nízkofunkčního autismu děti nedovedou vyjádřit, že mají hlad, žízeň, že jsou unavené. Mají problém existovat v našem světě, který na ně působí přemírou smyslových vjemů, které jejich nervová soustava není schopná zpracovat. Na tyto skutečnosti budeme Hostitelské rodiny připravovat během celkem devíti dní školením a také přímou praxí s dětmi s autismem v rámci našich běžných aktivit – volnočasových klubů pro děti s PAS, víkendových hlídání, příměstských táborů nebo pobytových akcí.

Jak bude probíhat výběr Hostitelských rodin?

Eva Černá: Hledáme tolerantní rodiny, kterým není osud rodin s dětmi s PAS lhostejný. Rodiny, které jsou schopné pochopit odlišnosti dětí s PAS a přijmout je takové, jaké jsou. Prostředí Hostitelských rodin musí být stálé, citově příznivé, vřelé a přijímající.

Hana Janiková: Budeme hodnotit zejména motivaci Žadatelů a stabilitu celých rodinných systémů Hostitelských rodin, protože přítomnost dítěte s těžší formou autismu představuje pro rodinný systém značnou zátěž. Velkou pozornost budeme věnovat dětem, které v Hostitelských rodinách vyrůstají. Neradi bychom, aby rodiny byly z důvodu pomoci druhým neúměrně zatěžovány. Proto budeme při výběru i vzdělávání Hostitelských rodin spolupracovat s psychology.

Budete spolupracovat s neziskovkou Naděje pro děti úplňku, která myšlenku Homesharingu začala v ČR propagovat a snaží se ji realizovat?

Se spolkem Dětmi úplňku velmi otevřeně spolupracujeme. Tato spolupráce je podporována i ze strany Nadačního fondu Avast, který oba pilotní projekty financuje. V tuto chvíli má každý z projektů jinou územní působnost. Děti úplňku realizují svůj projekt v Praze a Středních Čechách, mohou tedy přijímat Klienty i Hostitele pouze z této oblasti. Náš projekt je, jak už bylo řečeno, omezen zase na Pardubický kraj. Během příštího roku by ze zkušeností z obou realizovaných pilotních projektů měla vzniknout jednotná metodika a Nadační fond Avast chystá do budoucna výzvy pro další organizace, které v poskytování Homesharingu podpoří. V tomto smyslu se vyjádřila i projektová manažerka NF Avast Kateřina Kotasová na nedávné tiskové konferenci v RIC: „V rámci pilotního projektu byly v České republice podpořeny dvě organizace. První podpořenou organizací je spolek Naděje pro děti úplňku, který působí ve Středočeském kraji a v Praze. Druhou organizací je Rodinné Integrační Centrum působící v Pardubickém kraji. Plánujeme, že tyto dvě organizace budeme podporovat v rámci pilotních projektů po dva roky. Po 2 – 3 letech působení projektů by měla vzniknout ucelená metodika. Cílem není jen metodika popisující službu Homesharing pouze pro osoby s PAS, ale chceme, aby metodika byla univerzální a komplexní. Pilotní organizace budou následně své zkušenosti a znalosti předávat dál, provedou nové organizace úskalím, kterým si ve svých začátcích musely projít samy. Je úžasné, jak obě zmíněné organizace úzce spolupracují, předávají si informace a zkušenosti. V roce 2021 chceme vypsat výzvu k předkládání projektů pro další organizace, ve které plánujeme takto podpořit ještě dalších 6 – 10 organizací. Jde o elegantní službu, která má logiku a je všemi přijímána. Chceme, aby služba Homesharing byla běžnou součástí služeb.“

Homesharing rozjíždí v Pardubickém kraji Rodinné Integrační Centrum
Dne 19. 9. 2019 proběhla v sídle organizace Rodinné Integrační Centrum z.s. tisková konference, která informovala přítomná média o pilotním projektu Homesharing. Zúčastnili: Ing. Pavel Šotola – člen Rady Pardubického kraje zodpovědný za sociální péči a neziskový sektor; Ing. Helena Zahálková, MBA – vedoucí odboru sociálních věcí Krajského úřadu Pardubického kraje; Ing. Martin Charvát – primátor města Pardubic; Mgr. Jakub Rychtecký – náměstek primátora města Pardubic; Mgr. Kateřina Kotasová – zástupkyně nadačního fondu Avast; zástupci spolku Naděje pro děti úplňku, z.s., a v neposlední řadě Bc. Dana Kolářová – maminka Marečka. (Eva Černá na snímku první zleva, vedle ní ředitelka RIC Hana Janiková)

Zní to vše velmi pozitivně. Veřejnost se ale stále domnívá, že děti s autismem rovná se nebezpečí, agresivita… Vy máte nějaký nástroj, jak na Pardubicku vyzvat rodiny, aby se nebály a začaly pomáhat Homesharingem? Už víte o rodinách, které do toho s vámi půjdou?

Eva Černá: Domníváme se, že Česká společnost je již velmi otevřena finanční pomoci formou individuálního dárcovství nebo zasíláním peněžních prostředků různým nadacím a nadačním fondům. Osobní zapojení je samozřejmě ještě o krok dál a ostych ze strany české společnosti cítíme. Dle vyjádření irských kolegů budovali systém komunitní pomoci osobám s mentálním handicapem téměř 10 let.

Hana Janiková: Věříme, že cílenou PR kampaní dokážeme dostatek rodin přesvědčit o smysluplnosti této formy pomoci. V současnosti, kdy s kampaní teprve začínáme, již jednáme s několika rodinami, které jsou rozhodnuté se stát Hostitelskými. V rámci kampaně jsme vsadili na distribuci tištěných letáků, které byly v nedávné době distribuovány na odbory sociálních služeb a obecní úřady, veškeré úřady práce, speciálně pedagogická centra i pedagogicko-psychologické poradny působící v Pardubickém kraji, většinu pediatrů a dětských psychologů a psychiatrů, poskytovatelům sociálních služeb, ale i církevních a zájmových a dobrovolnických organizací. Domluvili jsme se i s místními řetězci maloobchodních prodejen, nebo provozovateli veřejné dopravy, kteří nám poskytli prostor pro zveřejnění plakátů a pomohli s distribucí. Na sociálních sítích jsme nedávno začali šířit naše náborová videa, která pro nás natočili herci Pardubického divadla společně s reálnými rodinami a dětmi s PAS. Komunikujeme i s médii, zejména regionálními, mimo jiné i prostřednictvím tiskové konference.

Co získá službou Homesharing rodina dítěte s PAS?

Hana Janiková: Předpokládáme zlepšení vztahů v rodině, na které není z důvodu náročné péče o dítě s PAS často prostor. Zlepšení vztahu mezi rodiči i vztahu k dalším sourozencům dítěte s PAS, kteří se často právem cítí odsunuti tak trochu na druhou kolej.

Eva Černá: Rodině jako celku pootevřeme dveře do běžného života většinové společnosti, o který jsou z důvodu podřizování se potřebám dítěte s PAS ochuzeni. Budou mít možnost obnovit kontakty s přáteli, navštěvovat místa, která by – vzhledem k povaze postižení svých dětí – neměli možnost navštívit. Tím v důsledku snížíme nebezpečí rozpadu rodin a umisťování dětí s PAS do ústavních zařízení, ale třeba i umožníme pečovatelům podstoupit plánované hospitalizace. Z výpovědí rodičů také vyplývá, že si po letech intenzivní zátěže neumí chvíli bez handicapovaného člena rodiny vlastně ani představit, takže se budou učit být bez něho a minimalizovat oboustrannou závislost.

Hana Janiková: Často jde právě o tu „závislost“, kdy se rodiče bojí svého potomka někomu jinému svěřit, i přestože už jsou zcela vyčerpaní. Vědí, že jejich dítě nesnáší změny, nemá rádo cizí prostředí, má své rituály, které zná jen maminka…, také jen ona zná, jak dítě utěšit, jak s ním komunikovat, jak předejít jeho přetížení…

Jak bude jejich dítě připravováno, aby ho rodič mohl s klidem v hostitelské rodině ponechat?

Eva Černá: Vždy zdůrazňujeme, že Homesharing je zejména o vztahu obou zapojených rodin a veškerý průběh péče bude přizpůsobován specifikům a potřebám zapojeného dítěte s PAS. Rodiny se budou velmi pozvolna seznamovat a budovat důvěru. Rodiny se budou nejdříve seznamovat na místě, které je pro dítě s PAS známé a příjemné. Teprve potom se budou návštěvy pozvolna přesouvat do Hostitelských domácností a doba pobytu dítěte se bude postupně prodlužovat. Pobyt dítěte v Hostitelské rodině přes noc budeme vždy plánovat až v případě, kdy obě zapojené rodiny budou cítit, že by proběhl v klidu a bezpečí.

Hana Janiková: Odpoutávání dětí z biologických rodin je zcela přirozený a zdravý jev a domníváme se, že by měl nastat i u dětí s PAS, ať již s jakoukoli mírou symptomatiky. Forma Homesharingu, kterou nabízíme, je pro všechny zapojené snad tou nejšetrnější, kterou bychom k tomuto odpoutání mohli přistoupit.

Vy samy jste matky dítěte s PAS. Máte osobní zkušenost s tím, že vám někdo ze sousedů dítě „pohlídá“?

Eva Černá: My osobně pro syna využíváme služeb registrované osobní asistence. Měli jsme to štěstí, že jsme našli asistentku, která potřebám syna velmi dobře rozumí, a navázali mezi sebou moc hezký vztah. Možná proto jsme si uvědomili, že právě tvorba vztahu je základní podmínkou úspěchu jakékoli odlehčovací služby pro děti s PAS.

Jak bude vypadat formální stránka spolupráce s Hostitelskými rodinami, budete s nimi uzavírat smlouvy?

Eva Černá: V Hostitelské rodině budeme komunikovat prostřednictvím tzv. Spolupracovníků – dospělých osob z Hostitelských rodin, které pro péči o děti s PAS vyškolíme, a následně jim budeme za poskytovanou péči o děti s PAS vyplácet finanční odměnu. Smlouvu o spolupráci budeme uzavírat ve chvíli, kdy bude Hostitelská rodina dostatečně připravená na to, aby pečovala v rámci služby Homesharing o dítě s autismem. Dále budeme se Spolupracovníky uzavírat Dohodu o provedení práce, prostřednictvím které budeme vyplácet finanční odměnu za péči o dítě s autismem. Nejzásadnější ukotvení spolupráce Hostitelské rodiny a rodiny dítěte s PAS bude realizováno na podkladě Trojstranného kontraktu, součástí kterého bude i tzv. Plán podpory a péče Klienta. Jedná se o velmi důležitý dokument, ve kterém budou detailně vymezeny potřeby, specifika v péči o dítě s PAS a požadavky rodičů na péči o něj.

Hana Janiková: Celý tento systém se zdá hodně komplikovaný a administrativně náročný. Z našeho pohledu je ale vysoce potřebný, abychom byli schopní garantovat bezpečí a vhodné podmínky pro dítě s autismem i Hostitelskou rodinu. Aby Plány podpory nebyly jen pouhou formalitou, budeme jejich obsah v pravidelných intervalech revidovat a v případě potřeby upravovat, tak aby vyhovovaly aktuálním potřebám všech zúčastněných stran.

Co získá službou Homesharing Hostitelská rodina?

Eva Černá: Podělit se o svůj domov s dítětem s PAS může rodiny v dnešní uspěchané době zaměřené na výkon určitým způsobem obohatit. Děti s autismem nás mohou svým zcela specifickým způsobem vnímáním světa a žití v přítomném okamžiku naučit vlastnímu zklidnění, trpělivosti nebo toleranci.

Hana Janiková: Z výpovědí rodin, které se Homesharingu v Irsku dlouhodobě věnují, vyplývá, že se se cítí účastí v Homesharingu obohaceni, získávají nové zkušenosti a vidí v něm velký smysl. Mezi biologickými rodinami a spolupracovníky často vznikají pevná přátelství.

Homesharing rozjíždí v Pardubickém kraji Rodinné Integrační Centrum 4Jak budete vybírat děti do Hostitelských rodin?

Eva Černá: Nebudeme vybírat děti do Hostitelských rodin, ale hledat ke konkrétním dětem vhodnou Hostitelskou rodinu. Mohlo by se to zdát podobné, ale chtěli bychom zdůraznit, že upřednostňovány budou zájmy a specifika dětí s PAS.

Hana Janiková: Služba bude provozována na celém území Pardubického kraje. Děti s PAS budou s Hostitelskými rodinami párovány tak, aby mezi domácnostmi nevznikala velká vzdálenost a nebylo proto komplikované například vyzvedávat dítě s PAS ve školském zařízení, do kterého běžně dochází, nebo doprovodit dítě na pravidelný kroužek. Ohled bude brán i na to, zda bude pro dítě s PAS vhodné umístění v městském prostředí nebo v klidnějších lokalitách. V mezích aktuálních schopností a možností dětí s PAS bude podporována socializace a inkluze dětí s PAS formou návštěv veřejných míst (obchody, restaurace, plavecký bazén, dětské hřiště, zoo-koutek), případně kulturních akcí (divadlo, kino, muzeum). Míra aktivizace a socializace však bude záležet zejména na domluvě mezi oběma rodinami.

Jak je možné se přihlásit?

Eva Černá: V současné době jsou již na našich webových stránkách spuštěny registrační formuláře pro přihlašování Spolupracovníků i Klientů, tedy rodin s dětmi s PAS. Na těchto webových stránkách je možné také najít podrobné informace o kritériích, které by měli Klienti i Spolupracovníci, potažmo Hostitelské rodiny, splňovat.

Od kdy bude možné službu využívat?

Hana Janiková: Službu Homesharing v českém prostředí v současné době ověřujeme formou pilotního projektu. Protože jsme úplně na začátku, musíme nejdříve vyškolit a připravit na péči o děti s PAS dostatek Hostitelských rodin. Tato příprava Hostitelských rodin bude probíhat na přelomu roku 2019 a 2020. Tvorba vztahu dětí s PAS s konkrétními Hostitelskými rodinami a postupné umísťování do jejich péče bude tedy probíhat přibližně od druhého čtvrtletí roku 2020.

Jak bude služba zpoplatněna?

Hana Janiková: Služba je zpoplatněna částkou 70Kč/hod. V rámci pilotního projektu bude v roce 2020 a částečně v roce 2021 financována z programu Spolu do života Nadačního fondu Avast. Pro rodiny s dětmi s PAS bude tedy v tomto období zdarma. Spolupracovníci budou za péči o děti s PAS odměňováni ve výši 100Kč/hod.

______________________________

Text: Dagmar Edith Holá, Eva Černá a Hana Janiková / foto archiv Rodinné Integrační Centrum z.s.

 Služba Homesharing je financována z programu Spolu do života Nadačního fondu Avast.

Homesharing rozjíždí v Pardubickém kraji Rodinné Integrační Centrum 1

Share on facebook
Facebook
Share on twitter
Twitter
Share on pinterest
Pinterest
Share on linkedin
LinkedIn
Share on whatsapp
WhatsApp
Share on email
Email

Napsat komentář

Vaše emailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *

Přihlášení