Příběhy rodin s autistickými dětmi začínají skoro všechny stejně. Narodilo se miminko a bylo vše v pořádku… někdy i třeba do dvou let. Pojďte si přečíst první z příběhů, které uveřejníme během týdne. Příběhy tří dětí, z nichž každé je autistické, a přeci naprosto jiné.
Příběh dnes osmiletého Radovana začal bezproblémově. „Přišel třináct měsíců po své sestře Miriam. I přestože měl preclík na pupeční šňůře, tak měl bodování kojenců v pořádku,“ vypráví otec Ján Sokol, který byl i u porodu. „Někdy v půl roce ztratil náhle vědomí a celý zmodral. Byl jsem s ním týden v nemocnici a nakonec zkonstatovali, že to bylo selhání ledvin. Dodnes je mi to divné. Ani předtím, ani potom už neměl žádné problémy s ledvinami. Dva týdny po propuštění pediatr usoudil, že je schopen dalšího očkování a to byla podle mě ta největší chyba. My jsme vakcinaci tehdy neřešili a lékařům jsme věřili. Postupně začal ztrácet to, co už jako miminko uměl a přestal se smát,“ vypráví 50-letý programátor.
Zjištění, že se dítě nevyvíjí tak, jak by mělo, je jedním z těžkých okamžiků života. A ještě těžší je, když rodiče zažijí vyloučení svého dítěte. „Radovánek se kolem 2-3 let věku začal chovat už zcela nestandartně. Začal mít repetitivní pohyby, vyhýbal se dětem a byl pořád někde schovaný a učitelky ho nemohly najít. Tak ho vyloučily ze soukromé školky,“ vzpomíná se smutkem v hlase na osudný den otec. Diagnózu nízkofunkční autismus dostal Radovan ve třech letech. Nejprve se všichni snažili najít vhodný způsob, jak jej vyléčit. Když se časem ukázalo, že je to velmi těžké, tak matka jej chtěla umístit do ústavu, což byl začátek rodinných problémů, které skončili až rozvodem.
Autisté jsou katalyzátoři rodiny
„Říká se, že devět z deseti otců uteče,“ pobaveně dodá Ján Sokol, „znám rodiny, kde muž odešel, ale znám i rodiny, kde naopak postižení dítěte utužilo vztah manželů. Autisti jsou katalyzátoři vývoje v rodinách. Jako kdybyste kráčeli po rovině a najednou tam byl velký schod a nebo propast. Tak buď člověk postoupí do jiného duševního levelu a vnímání světa, nebo spadne dolů. Každý z nás si zvolil jinou cestu. U rozvodového soudu matka řekla, že navrhuje, aby Radovan byl umístěn do ústavní péče anebo do péče otce a jeho sestra Miriam do její výhradní péče. S tím bylo naše manželství rozvedeno,“ vypráví. Trvalo mu pak víc než rok, než dosáhl toho, že Miriam je svěřená do střídavé péče obou rodičů. „Jsem rád, že to takhle dopadlo, ani s Mirinkou jsem nechtěl ztratit vztah,“ vypráví a jeho dcera Kateřina z prvního manželství dodává: „Nedávno jsem byla svědkem, kdy Mirinka s něčím úplně automaticky pomáhala Ráďovi, aniž by ji o to kdokoliv požádal a to je krásný.“ Kateřina Sokolová, velká starší sestra, která je známá modelka a v roce 2007 vyhrála Miss ČR, dnes už jezdí domů jen na některé víkendy.
Kobliha ho neláká
Ján Sokol se rozhodl svého syna „léčit“ také zdravou stravou. „Myslím si, že se zdravým stravováním zlepšily Ráďovi sebeagresivní projevy. Nejen zdravou stravou, ale i detoxem, kterým Radovan prochází,“ vypráví otec a na otázku, jak to dělají, když by třeba zdravou stravu odmítl jíst, dodává: „Tím, že jsme začali se zdravým stravováním u něj už brzy, tak nic nezdravého nechce. On je zvyklý na svůj talíř, své místo a sní to své jídlo. Jeho žádná kobliha s marmeládou neláká. Třeba červené věci kromě jablka vůbec nejí. Se zeleninou má také potíž. Ale máme metody, jak to do něj dostaneme. Třeba nasekám nadrobno cuketu a on to v kaši sice pozná, začne se mračit, ale sní to,“ rozpovídá se otec. „Hodně mi pomáhá Radovanova asistentka Lenka. Je s ním už třetím rokem a přesně ví, kdy na něj má být přísná a kdy hodná. Tohle je největší umění u dětí s jinakostí, odhadnout, kde je hranice,“ upozorňuje otec, který by sám podle svých slov syna za pár týdnů rozmazlil.
Mimoslovní komunikace je pro rodiče výzva
Otec neztrácí naději, ale také na to nespoléhá, že se Radovan někdy rozmluví nebo naučí číst a psát. „On má rád pohyb celým tělem, jemná motorika je u něj problém. Snažíme se používat alternativní komunikační metody a piktogramy. Chodíme na poradenství k odborníkům, kteří mají s těmito metodami zkušenosti, ale je to těžké. Má zatím pár dvouslabičných výrazů, kterým rozumí jen nejbližší okolí.“ Podle Jána Sokola je to pro rodiče výzva, aby se naučili komunikovat s dítětem mimoslovním způsobem a tím se naučili více empaticky vnímat své dítě. „Když jsem šel na interview, tak jsem si říkal, co já budu ženám – matkám říkat. Ale pak mě napadlo, že bych jim chtěl vzkázat, že mají obrovskou moc nad budoucností tím, že v drtivé většině jsou pravě ony s dětmi, když jsou malé. A to je období, kdy se do dětí zapisuje to, co v nich zůstane celý život, a to jsou základní kameny charakteru člověka,“ uzavírá Ján Sokol, který stále působí pozitivně.
Založili jsme Nadační fond AutTalk
„Postupně jsme začali poznávat další rodiny s autistickými dětmi a zjistili jsme, že je jich hodně, které jsou na tom podobně. Kačka se chtěla etablovat v dobročinné sféře, tak jsme to propojili a založili AutTalk,“ vypráví Ján. Jejich nadační fond byl zpočátku zaměřen na osvětu o autismu, ale čím dál více se vedle toho zaměřuje na konkrétní pomoc rodičům. „Rodiče jsou ti, kteří nejvíce potřebují pomoci a uzdravit. A jedině přes ně je pak možné efektivní uzdravování celé rodiny. Nově máme pravidelná setkání rodičů, kde sdílejí své zkušenosti. Skupiny vede Gabriela Böhmová (Rozhovor s ní jsme přinesli pod názvem Dnes jde často o přežití rodičů). Na webu AutTalk přibylo poradenství. Rodiče mohou poslat dotaz na psychologa, sociálně právní poradnu nebo asistenta, který má zkušenost s výchovou a péčí o autistické dítě,“ vyjmenovává Kateřina Sokolová.
Strávila jsem s nimi jeden celý den na seminářích pro rodiče, který AutTalk pořádal. Radovan působí zdravěji než tzv. zdravé děti. Na trampolíně skáče jako akrobat. V přírodě a přátelské atmosféře během chvíle nebylo poznat, které dítě má diagnózu a které ne.
Na nedávném setkání přátel a rodičů dětí s PAS, který AutTalk pořádal v Café AdAstra, zahrál Ján Sokol k básním Petry Huťkové. Recitál se jmenuje Autista – génius nebo darebák. Nenechte si ho ujít.
____________________
text Dagmar Edith Holá /foto Dana Kriso a Ján Sokol
VIZITKA
Autismus je vrozená porucha, na jejímž vzniku se podílí nejen genetické faktory. Nelze ji způsobit výchovou a vzhledem k různorodosti symptomatiky nemá s největší pravděpodobností ani jednu konkrétní příčinu. „Přesný mechanismus vzniku autismu není znám, proto se vždy mluví o možných příčinách,“ říká psychiatrička Alexandra Trefilová. Dítě se může narodit nejen s dědičným předpokladem k autismu, stále stoupá věk rodičů. Z devadesáti procent se autismus dětí po mužské linii. Uvádí se nadmíra testosteronu u matky v těhotenství. Hovoří se také o tom, že jsou lepší diagnostické postupy. Pouze zastánci alternativních metod vnímají vakcíny jako spouštěč a také zátěž těžkými kovy v kombinaci s různými bakteriemi a viry v těle dotyčného jedince. S tím ale MUDr. Trefilová nesouhlasí.
