Veřejnost, a někdy i odborná, má stále ještě zaškatulkováno, že člověk s autismem rovná se „sám ve svém světě“. Třicetipětileté Petře byl diagnostikován autismus před víc jak třemi lety. Typ sociálního chování má aktivní, takže mívá plný diář aktivit a setkávání. Přestože ji karanténa zaskočila, tak ji zvládá dobře, i když nemá ráda život bez plánování akcí na každý den po práci.
Širší veřejnost má povědomí o pojmech jako nízkofunkční nebo vysokofunkční autismus. Dokonce se pořád ještě používá termín lehký autismus. Takhle lehce se to ale nedá říci, i člověk, který nám připadá jako vysoce funkční, může potřebovat v některých oblastech větší míru podpory, má období, kdy má symptomy stejné jako třeba nonverbální osoba. A naopak nízkofunkční při nalezení komunikačního kanálu vykazuje vysokou inteligenci a s dopomocí osobního asistenta může studovat, napsat knihu, pracovat v kanceláři… Poruchy autistického spektra se pořád řeší jako úsečka a ne spektrum. Na středněfunkční lidi na spektru se nemyslí vůbec a i na to, že podtypy jsou nejen podle míry funkčnosti. Jak je to s lidmi na spektru podle sociálního chování, to už málokdo ví. Základnímu rozlišení typů lidí s autismem například právě podle sociální interakce se budeme věnovat v jiném textu.
Introvertní aktivní typ
„Pro některé lidi s PAS se život až tak moc nezměnil, protože žijí hodně doma a opravdu jen chodí do práce a nikam jinam. Jenže já jsem aktivní typ, společenská Aspergerka, zvyklá mít hodně aktivit,“ vypráví 35letá Petra. „Po společnosti jsem vždy toužila a vždy se o ni marně snažila, takže jsem asi víc vytrénovaná. I když jsem aktivní typ, tak jsem introvertka. Odpočívám nejvíc rozhodně sama. I na výlety a koncerty chodím sama. To extroverti nedělají. V testech MBTI mi vždycky vyšlo, že jsem introvertní. INFJ a podíl introverze vycházel jednoznačný. Jsem ráda s lidmi, pokud cítím shodu. Když ne, tak jsem z lidí hodně unavená. Společenská jsem jen s těmi, kde se cítím dobře. S jinými se cítím nic moc a mlčím,“ vysvětluje Petra svými slovy introvertní, ale aktivní typ autistky.
„Na autismus, respektive jednu z forem autismu, Aspergerův syndrom, mě přivedla bývalá kolegyně, které jsem v práci popisovala svoje potíže. Napsala mi pak e-mailem, ať se objednám na diagnostiku, že to může být PAS.“ E-mail byl pro Petru hrozný šok. Začala si o formách autismu číst, takže na testy v prosinci 2016 již šla smířená s tím, že nejspíše bude mít Aspergerův syndrom. Oficiální diagnózu dostala v březnu 2017. „Mezitím jsem stihla změnit práci. Bývalé vedoucí jsem zpětně napsala, že mi bylo potvrzen Aspergerův syndrom. Odepsala, že si to myslela, ale domnívala se, že to tajím a nechci jí to říct. Nejvíc ji udivilo, že jsem to celý život netušila.“
S diagnózou je mi líp
„Díky tomu, že už vím, že jsem Aspergerka, se konečně znám a chápu to, co jsem se marně snažila pochopit bez diagnostiky. Takže s diagnózou je mi líp než před ní, i když to nepřineslo jen pozitiva. Ale lépe se mi snáší to nepřijetí od okolí, když aspoň trochu vím, proč jsem nepřijímaná. Já to netušila. Nikdy jsem sama nedokázala pochopit, čím se liším a proč mě lidi opakovaně neberou. Díky AS se konečně znám a chápu to, co jsem se marně snažila pochopit bez diagnostiky. Jsem prostě za divnou a lidi mě odmítají. Byla úleva zjistit, proč jsem odmítána.“ Petra si čím dál více myslí, že mají AS také oba rodiče. Podle ní mnoho z jejich projevů a celkového života by tomu odpovídalo.
Nepředvídatelnost je pro autisty nejhorší
Petra si na konci roku vyřešila, co ji trápilo a přinášelo deprese. „Pochopila jsem, že se něco v mém životě neodvíjí tak, jak bych potřebovala. Tak jsem si pobrečela u vánočního stromečku a od ledna se rozhodla, že život jde dál a začala si znovu plánovat spoustu aktivit. Různé srazy, návštěvy, kina, přednášky v knihovně, výlety. Hudební čtyřdenní kurz v Kuksu s kamarádkou, srpnovou dovolenou pro návštěvu AS kamaráda v Holandsku. Vždy mi pomáhá mít něco, na co se můžu těšit. A ono najednou není nic,“ říká Petra, které připadaly první dny pandemie podivné a zúzkostnily ji. Najednou nevěděla, co bude za pár hodin, co druhý den nebo za týden, natož co bude za měsíc, všechny plány padly. „Roušky, rukavice, omezení, zavřené státní hranice, karanténa… Neví nikdo, co nás čeká dál, protože šíření viru je nepředvídatelné a nepředvídatelnost je něco, co lidé s PAS snáší většinou velice těžko. Někdo je doma, někdo z nás dál chodil do práce jako já,“ říká Petra, která každý všední den nasadí roušku a vyrazí v ní do MHD. „Pracuji ve službách, kde dělat home office vůbec není možné. Nebála jsem se ani tak viru. Spíš jsem byla unavená z té neustále dezinfekce, nepředvídatelnosti, každý den byl jiný, bylo nutné být stále ve střehu. Navíc jsme tam sloužili jako hromosvod frustrace pro všemožně zmatené nebo naštvané lidi… Pro autisty poměrně zátěžové. Nejhorší byl ten první týden od 16. března. Pak se to postupně stabilizovalo a víceméně se to opakovalo, tak to už bylo lepší.“
Měla jsem plný diář
Petra byla zvyklá dělat si plány na každý den klidně na měsíc dopředu. Po práci měla vždy nějakou aktivitu. „Ještě před rokem by mě velmi rozhodilo, když se ve středu změnily nebo zrušily plány na víkend, když se zrušilo setkání na další den. Smiřovala jsem se s tím mnoho hodin a většinou celý den. To pak následovaly úzkosti. Co budu dělat? Budu sama. Nemám prudké emoce, ale vleklé zklamání, a trvá mi dlouho se s tím smířit. Od 14. března začalo opatřeními vlády proti COVID-19 mnoho změn. Ty zasahovaly naprosto do všeho. „Najednou nepředvídatelnost po celé dny. Byla jsem do toho hozena a plav,“ vzpomíná na začátek pandemie Petra. „A já tedy plavu, protože mi nic jiného nezbývá. Zrušila jsem všechna kina a srazy, zrušila jsem Kuks i letní dovolenou s Holanďanem. Zato jsem ale navázala on-line kontakt s mnoha lidmi, se kterými jsem si už déle nepsala. S kamarády z Holandska a Španělska jsme v kontaktu pravidelně přes WhatsApp. Další zprávy o aktuálním dění mám z Běloruska, Mongolska, Slovinska,“ vyjmenovává své on-line sociální kontakty Petra.
Chybí mi osobní setkávání
O lidech s autismem si veřejnost často myslí, že nenavazují vztahy, ani o ně nemají zájem. „Chybí mi osobní setkání a chybí mi moje pravidelné plavání každý týden,“ zdůrazňuje Petra. Je teď vděčná za internet a za Facebook, za sdílení těžkostí a radostí ve skupině lidí s AS a vtipných obrázků. „Člověk sice sedí doma, ale není osamělý. Přijde mi, že lidi s PAS vnímají situaci dost racionálně. Šijí roušky, pomáhají, nepodléhají panice a dokáží dobře zhodnotit, v nakolik závažné situaci nyní žijeme.“
Nošení roušky Petře nevadí. „Snažím se od počátku chránit co nejvíce a spíš myslím na to, že je třeba, abychom co nejvíc zabránili šíření viru a počet nakažených se nezvyšoval rychle. Mrzí mě, co všechno jsem musela zrušit, ale zároveň se snažím si ve všem špatném najít něco dobrého. Mám štěstí, že tato pandemie mě zastihla v období, kdy je mi psychicky dobře, tudíž z toho, co se děje, nemám deprese. Měla jsem jen úzkosti ten první týden, kdy všechna omezení a nepředvídatelné změny začaly.“
Jak by to vypadalo, kdyby neměla dobré období? „Pravděpodobně bych měla deprese, cítila se zmatená a ztracená. Ale poslední měsíce jsem měla dobré a dosáhla určité vnitřní vyrovnanosti, což bylo na tuto pandemii dobré. Byla jsem a asi stále jsem v lepším psychickém stavu než někteří jiní AS. Zažila jsem toho už dost těžkého a postupně mám pocit, že jsem už aspoň o trochu víc otrkaná. Že už vím aspoň trochu, jak depresím předcházet nebo do depresivních stavů neupadat na delší dobu.“
Krizová situace mě učí nové věci a zpomalit
„Teď to nás PAS a nejen PAS vlastně učí to, co potřebujeme – umět žít v přítomném okamžiku ze dne na den, zvládat nejistotu a nepředvídatelnost. Chodím jen do práce a na nákup jídla, občas na kratší procházku na místa, kde nejsou lidi… Ale zase mám čas na domácí aktivity, které jsem dlouho odkládala – mohu víc číst, hrát na hudební nástroje, koukat na filmy, mohu zkoušet vařit nová jídla,“ vypráví Petra. „Od druhé půlky dubna chodí do práce víc lidí, takže musím být v roušce pořád. Zkouším si ušít náhradní, abych je mohla během dne měnit. Poprvé zkouším šít na stroji. Je to trochu křivé, ale budu pokračovat, tak snad to bude další dny lepší. Bez roušek bych se asi k šicímu stroji nedostala.“
Žít se dá i bez plánování
„Kromě šití roušek jsem se naučila, že se dá žít i bez plánování. Že není třeba myslet na to, co bude zítra, za týden, za měsíc, protože nemyslet na to snižuje úzkosti. Taky mám více času cvičit na ukulele a za to jsem ráda. Zkoušela jsem vařit nějaká nová jídla, která jsem ještě nedělala, třeba zeleninovou pizzu s olivama.“
Práce v roušce ji hodně unavuje, tak si nedávno vzala týdenní dovolenou. „Únava je podstatně menší. Ale nálada po téměř dvou měsících karantény je horší. Jak jsem jen doma a v práci a nemám další setkání a aktivity, tak přijdou do hlavy i myšlenky na věci, na které člověk jinak až tolik nemyslí a jsou jen v pozadí. Už není moc z čeho čerpat optimismus, zásobárna pozitivních zážitků vyčerpána a není moc čím doplňovat. Takže teď spíš takový neutrál, kdy jsou lepší dny i smutnější dny. Ale snad koncem května jsou na obzoru nějaké výlety s kamarádkami a taky už plánujeme něco hezkého na léto, a to mi pomáhá. Taky ukulele mi hodně pomáhá. Hraju a zpívám, odreaguju se, není už v hlavě prostor na jiné myšlenky a veselé písničky mi zlepšují náladu. V dětství a mládí jsem hrála dlouhé roky na zobcové flétny, pak i na příčnou flétnu v ZUŠ a v orchestru. Ještě si chci k narozeninám pořídit panovu flétnu,“ plánuje Petra. Se smíchem dodává: „Nikdy jsem se nenudila a nenudím se ani teď. Věřím, že i tato mizérie nám může přinést něco dobrého. Zvládneme to. I my s PAS dokážeme často víc, než si myslíme.“
____________
text Dagmar Edith Holá a Petra S. / foto archiv Petra
Tabulky, grafy jsou vždy zavádějící, odlidštěné. Proto pokud se do některého typu nevejdete, nebyl to úmysl. Nenajdeme žádné dva lidi s autismem stejné. Každý je jiný.
ATYP magazín je závislý na vás čtenářích. Pokud se Vám článek líbil, prosím, pomozte nám uskutečnit další. Za každou finanční částku jsme vděční. Číslo účtu najdete na webu Nadační fond ATYP. Vážíme si Vaší podpory. Honoráře z Vašich darů platíme autorům, editorce, korektorce, u některých rozhovorů fotografovi.
