Jako rodiče dítěte s poruchou autistického spektra (PAS) mě zajímá osvěta o autismu v ČR. Nejsem žádný odborník, ale uvědomuji si, jak je autistické spektrum široký pojem. Lidé s PAS mohou mít těžkou mentální retardaci, stejně tak nadprůměrné IQ. Do této skupiny patří lidé, kteří žijí „ve svém světě“ a nedokáží si cokoliv zařídit bez průvodce, ale také sem patří lidé, kteří mají jen určitým způsobem narušenou komunikaci a jsou zařazení do běžného života.
Před dvěma roky byla vytvořena Odborná skupina vládního výboru zdravotně postižených pro koncepční řešení problematiky života osob s PAS. Jejich příspěvky, které sleduji, jsou ke stažení na internetu. Zaujal mě tzv. Komunikační soubor, z kterého byl zveřejněný Komunikační klíč.
Zamýšlím se, pro koho je Komunikační klíč určen. Zda slouží jako osvěta o problémech lidí s autismem, či jako pomůcka pro ty, kteří se mohou s člověkem s PAS setkat ve své běžné práci (např. úředníci na úřadech). Jako pomůcka je podle mne nevhodný.
Zaujala mě věta: „Neberte tedy prosím tato pravidla jako univerzální klíč, vězte však, že osvojíte-li si tato pravidla pro chvíli nouze, velmi vám pomohou i v běžných životních situacích, kdy se dostáváte s lidmi s autismem do styku.“ Snažím se vcítit do úředníka, který by se podle Komunikačního klíče měl řídit. Tato věta ho nabádá, že to není univerzální pomůcka, ale v případě nouze pomůže. Kromě toho, že cítím, že si ta věta navzájem odporuje, tak se ptám: Pokud to není univerzální pomůcka, jak v případě nouze pomůže?
Komunikační klíč radí úředníkům, aby s člověkem s PAS mluvil jasně, jednoduše, trpělivě. Pokud takto začne úředník mluvit na člověka s PAS, který očekává běžnou komunikaci, tak si myslím, že ho to může naopak rozhodit. Jinému člověku s PAS to ale může vyhovovat. Komunikační klíč radí vyhýbat se očnímu kontaktu. Ti lidé s PAS, kteří mají špatný oční kontakt, tak si vyhýbání očního kontaktu od druhého nevšimnou (zaměřují se třeba na bradu, na ruce, na tiskopisy úředníka). Ale ne všichni lidé s PAS mají špatný oční kontakt a naopak je takové chování, které nečekají, může vyvést z míry. Na sociálních nácvicích se učí sociálním dovednostem a může nastat otázka: „Proč ten úředník nemá oční kontakt? Co je špatně, že se na mne nedívá?“
Dovolte mi další zamyšlení. Pokud na úřad půjde člověk s PAS, který má problém při jednání na úřadech, tak velmi pravděpodobně bude mít s sebou dalšího člověka, který mu při jednání pomůže. A pokud půjde na úřad sám, tak si nemyslím, že by hned dával o sobě vědět „já jsem autista“. Jsou mezi námi tací, kteří tu diagnózu PAS mají (nebo by ji při vyšetření odborníkem dostali), ale nestojí o ni či ji odmítají. Jak pak úředník má poznat, že to je ten člověk s PAS a má se k němu chovat tak a tak? Jak má rozeznat, že chování daného člověka je způsobené PAS a není to způsobené jinými vlivy?
Více než Komunikační klíč bych doporučovala vytvořit brožurku o tom, co to je porucha autistického spektra s příklady jednání různých lidí s PAS (impulzivita, výbušnost, nepochopení, ale také to, že někteří nemusí mít žádné problémy při jednání na úřadech). A spolehla bych se na inteligenci a zkušenost úředníků při jednání s klienty.
Snaha o osvětu mezi lidmi a institucemi, které přicházejí do styku s lidmi s PAS, je jistě chvályhodná. Otázkou však je, zda Odborná skupina vytvářející Komunikační klíč zvolila pro tento osvětový krok vhodnou formu a zda se nedostatkům tohoto Klíče nedalo předejít širší diskuzí s odborníky.
text Dana Kebertová / foto Pixabay.com
VIZITKA
K práci Odborné skupiny Vládního výboru zdravotně postižených pro koncepční řešení problematiky života osob s PAS hovořil v rozhovoru pro ATYP magazín poslanec MUDr. David Kasal 11.3. zde
Více o Odborné skupině vládního výboru zdravotně postižených pro koncepční řešení problematiky života osob s PAS i její členy najdete zde.
