Pokračujeme otevíráním tématu rodiče a dospívající s PAS, osamostatňování, absence podpory od státu v této oblasti. Tentokrát hovoříme s psychoterapeutkou Lenkou Davidovou, matkou dvou dcer, z nichž starší má diagnózu dětský autismus a je jí 14 let. Stejně jako u rozhovoru se zdravotní sestrou Jana Novou, matkou 15letého chlapce na spektru, zaznívá, jak nefungují sociální služby ani školství pro dospívající děti s PAS. Neřeší se jejich osamostatňování, bydlení, podporované zaměstnávání, po základní i střední škole propadají sítem podpory. Ani s rodiči téměř nikdo nepracuje, jak své dítě s handicapem vychovávat k samostatnému životu, jak ho pustit do světa, když neexistuje podpora.
Mohla byste nám představit sebe a svou rodinu?
Pracuji jako psychoterapeutka, mám 2 děti - čtrnáctiletou dceru s diagnostikovaným dětským autismem a druhou dceru, která má 2,5 roku. Žijeme v menším městě, kde starší dcera navštěvuje i školu. Ve své soukromé praxi, kde se zaměřuji zejména na témata spojená s intenzivními prožitky z různých krizových a traumatických situací a s tématy souvisejícími s dlouhodobou vnitřní nepohodou, se mimo jiné také potkávám s lidmi s poruchou autistického spektra nebo se zvýšenou citlivostí, jde o dospělé, dospívající i děti.
Přemýšlela jste do budoucna o tom, co by vaše dcera potřebovala, aby se co nejvíce osamostatnila a žila spokojený život?
Rozhodně v tomto období potřebuje doprovázení v rámci osobní asistence. Tato služba mi velmi pomáhá v tom, že doprovází dceru v získávání určitých dovedností a kompetencí k tomu, aby jednou zvládala různé situace, které by mohly nastat v souvislosti s bydlením. Mým cílem je, aby se co nejvíce osamostatnila například v rámci nakupování nebo péče o domácnost a potřebovala mne nebo doprovodné služby v budoucnu co nejméně. Tato forma pomoci mi připadá velmi efektivní. Může si různé situace bezpečně natrénovat s člověkem zvenčí a řešit s asistentem i témata, do kterých mě jako matku nechce pustit.
Máte trochu představu, jaká forma bydlení a osamostatnění bude pro dceru do budoucna vhodná?
Ideální by bylo, aby měla samostatný byt. Třeba někde poblíž mě. Kdyby něco potřebovala, tak aby se na mě mohla obrátit. Rozhodně bych ze začátku byla ráda, kdyby měla nějaký startovací byt nebo chráněné bydlení, kde by byla nějaká pomoc, která by ji provázela a dopomáhala jí k úplnému osamostatnění.
Máte pocit, že je otázka "budoucnost a osamostatňování se" velmi náročná pro pečující rodiče?
Rozhodně. Myslím si, že spousta rodičů si toto téma nechce vůbec připouštět. Nechtějí, nemají sílu nebo mají strach se na toto téma otevřeně podívat. Jejich pohled často vidí do 9. třídy, pak ukončení SŠ. Často pak mají představu, že se to samo časem vyřeší. Mnohdy ani dítě na tuto rovinu života příliš nepřipravují – rodiče za ně až do dospělosti řeší různé situace, nepouští je do povinností spojených s domácností a sebepéčí (úklid, nákup, finance…). Sleduji, že je nutné nejdříve edukovat a podpořit rodiče k otevření se v rámci této roviny života. Bohužel děti a dospívající jsou mnohdy bržděni strachy a úzkostmi svých rodičů. Někdy si myslí, že se cosi záhadně uděje. Pak najednou v osmnácti, ve dvaceti letech se jejich dítě nějak vnitřně přeorganizuje, probudí a vykročí do života. Najde práci, partnera, bydlení a bude schopno plnohodnotně samostatně fungovat. Najednou bude samo zvládat všechny povinnosti, které jsou potřeba v rámci samostatného bydlení, např. vyprat, uklidit, uvařit, nakoupit…
Vnímám, že v Čechách je již dobře podchycena raná péče, hodně se řeší vzdělávání, existují i nácvikové byty. Co ale dál pro dospělé? Mám pocit, že to tím končí.
Máte pravdu. Bylo by fajn, aby se toto téma otevřelo a začalo se o něm více diskutovat. Situace by se řešila více systémově, hledaly se a vznikaly další formy pomoci, další návazné služby, které budou dospělé dále (mnohdy i dlouhodobě) doprovázet. Řadě rodičů by se tím velmi ulevilo a nemuseli by touto otázkou být dlouhodobě stresováni. Často prožívají velkou bezmoc, protože pro jejich dítě nyní neexistuje možnost pomoci nebo podpory ze strany systému.
U nás se už daří zajistit byty pro seniory. Objednávají si službu, kterou potřebují, a bydlí v rámci nějakého komplexu.
V rámci různých sociálních komunit tyto služby existují (doléčovací centra, domy na půli cesty, azylové domy…). Bylo by příjemné vědět, že i pro osoby na spektru takové „startovací byty“ či „podpůrné byty“ existují, že jsou místně dostupné a přinesou potřebnou možnost podpory v tématu samostatného bydlení. Pro řadu rodin by tato možnost přinesla uvolnění z dlouhodobého stresu a svitla by naděje, že možnost odlehčení i v této rovině je možná.
Přemýšlela jste do budoucna o tom, co by vaše dcera potřebovala, aby se co nejvíce osamostatnila a žila spokojený život?
Rozhodně v tomto období potřebuje doprovázení v rámci osobní asistence. Tato služba mi velmi pomáhá v tom, že doprovází dceru v získávání určitých dovedností a kompetencí k tomu, aby jednou zvládala různé situace, které by mohly nastat v souvislosti s bydlením. Mým cílem je, aby se co nejvíce osamostatnila například v rámci nakupování nebo péče o domácnost a potřebovala mne nebo doprovodné služby v budoucnu co nejméně. Tato forma pomoci mi připadá velmi efektivní. Může si různé situace bezpečně natrénovat s člověkem zvenčí a řešit s asistentem i témata, do kterých mě jako matku nechce pustit.
Máte trochu představu, jaká forma bydlení a osamostatnění bude pro dceru do budoucna vhodná?
Ideální by bylo, aby měla samostatný byt. Třeba někde poblíž mě. Kdyby něco potřebovala, tak aby se na mě mohla obrátit. Rozhodně bych ze začátku byla ráda, kdyby měla nějaký startovací byt nebo chráněné bydlení, kde by byla nějaká pomoc, která by ji provázela a dopomáhala jí k úplnému osamostatnění.
Máte pocit, že je otázka "budoucnost a osamostatňování se" velmi náročná pro pečující rodiče?
Rozhodně. Myslím si, že spousta rodičů si toto téma nechce vůbec připouštět. Nechtějí, nemají sílu nebo mají strach se na toto téma otevřeně podívat. Jejich pohled často vidí do 9. třídy, pak ukončení SŠ. Často pak mají představu, že se to samo časem vyřeší. Mnohdy ani dítě na tuto rovinu života příliš nepřipravují – rodiče za ně až do dospělosti řeší různé situace, nepouští je do povinností spojených s domácností a sebepéčí (úklid, nákup, finance…). Sleduji, že je nutné nejdříve edukovat a podpořit rodiče k otevření se v rámci této roviny života. Bohužel děti a dospívající jsou mnohdy bržděni strachy a úzkostmi svých rodičů. Někdy si myslí, že se cosi záhadně uděje. Pak najednou v osmnácti, ve dvaceti letech se jejich dítě nějak vnitřně přeorganizuje, probudí a vykročí do života. Najde práci, partnera, bydlení a bude schopno plnohodnotně samostatně fungovat. Najednou bude samo zvládat všechny povinnosti, které jsou potřeba v rámci samostatného bydlení, např. vyprat, uklidit, uvařit, nakoupit…
Vnímám, že v Čechách je již dobře podchycena raná péče, hodně se řeší vzdělávání, existují i nácvikové byty. Co ale dál pro dospělé? Mám pocit, že to tím končí.
Máte pravdu. Bylo by fajn, aby se toto téma otevřelo a začalo se o něm více diskutovat. Situace by se řešila více systémově, hledaly se a vznikaly další formy pomoci, další návazné služby, které budou dospělé dále (mnohdy i dlouhodobě) doprovázet. Řadě rodičů by se tím velmi ulevilo a nemuseli by touto otázkou být dlouhodobě stresováni. Často prožívají velkou bezmoc, protože pro jejich dítě nyní neexistuje možnost pomoci nebo podpory ze strany systému.
U nás se už daří zajistit byty pro seniory. Objednávají si službu, kterou potřebují, a bydlí v rámci nějakého komplexu.
V rámci různých sociálních komunit tyto služby existují (doléčovací centra, domy na půli cesty, azylové domy…). Bylo by příjemné vědět, že i pro osoby na spektru takové „startovací byty“ či „podpůrné byty“ existují, že jsou místně dostupné a přinesou potřebnou možnost podpory v tématu samostatného bydlení. Pro řadu rodin by tato možnost přinesla uvolnění z dlouhodobého stresu a svitla by naděje, že možnost odlehčení i v této rovině je možná.
Pokračování článku je pouze pro předplatitele s placeným přístupem.
Chcete-li pokračovat ve čtení, vyberte si jednu z variant předplatného zde.
