My autističtí aktivisté se poměrně často setkáváme s názory rodičů autistického dítěte, že bychom měli mluvit pouze za sebe, protože jim se to nelíbí. Jejich dítě je přece na jiném konci spektra, tudíž to přeci neznáme. Odborníci u nás mlčí. V zahraničí je to tak, že často jsou to sami psychiatři, nebo psychologové, kteří jsou aktivní v osvětě poruch autistického spektra. V textu bych se ráda podívala na aktivismus českých i zahraničních autistů z mnoha úhlů pohledu.
Co je to spektrum?
Hned na úvod si musíme specifikovat slovo spektrum. Neznamená to úsečku, kdy na jednom konci jsou ti takzvaně nízko funkční, na druhém vysoce funkční a uprostřed středně funkční, jak si téměř všichni myslí. Ne, takhle jednoduché to není. Spektrum je v tomto případě spíše jako kontinuum různých odstínů barev. Někteří VF autisté mohou tedy sdílet tutéž „červenou“ s NF autisty (já například nejsem vůbec schopna vyčíst emoce z obličeje, což obvykle vysoce funkčním nedělá až takový problém) a někteří VF autisté mohou mít rozdílné odstíny „modré“. Takže ano, skutečně určité zážitky a emoční a smyslové prožitky mohou Aspergeři /AS/ vnímat a vnímají totožně jako jedinci s dětským autismem /DA/.
Každopádně tedy, abych vysvětlila své postoje. Nikde přece není jasně dané, za koho konkrétně se mluví. Snažím se mluvit převážně za ty takzvaně vysoce a středně funkční, kteří nemají snížený intelekt, protože se nedomnívám, že každé dítě se sníženým intelektem je i zároveň autistické (ačkoliv diagnózu PAS má)… a snažím se vyjadřovat převážně za autisty, které znám. Ale znám je, interagujeme spolu, proto mi nikdo nemůže vytýkat slovo „my“. Jsem na mnohých i zahraničních fórech autistů. Také se autismem už několik let zabývám odborně.
I kdybych mluvila jen za sebe a za další autistickou kamarádku, že určitý autistický rys, který je údajně pro všechny autisty společný (pro příklad si uveďme nedostatek empatie), nám dvěma chybí, dokazuje, že se nejedná o žádné pravidlo a že je nutné o tom mluvit a snažit se o vyvrácení tohoto mýtu! Je totiž vysoce pravděpodobné, že nebudeme jediné dvě autistky na celém světě, které mají empatii. Každý autista je jiný. Někdo empatii má, jiný ne. Je to jednoduché jako facka. (Koneckonců nedostatek empatie se pojí spíš s jinými diagnózami; s těmi, co jsou autismu na hony vzdálené.)
Mýtus: Autisté nejsou schopni se přizpůsobit a spolupracovat
Na webech některých českých organizací na podporu rodičů dětí s autismem inzerují věty typu, že autisté nikdy (!) nebudou schopni se přizpůsobit a spolupracovat. Slýchávám to i od rodičů autistů. Je to dle mého názoru neuvěřitelně drzá generalizace. Když jsem se proti tomu ohradila, že „my“ autisté s tím výhradně nesouhlasíme, tak jsem byla napadena, že mám mluvit pouze za sebe. Tedy někteří zjevně smí mluvit za všechny a jiní ne, ačkoliv právě ti se nesnaží mluvit úplně za každého autistu. A dokonce to psát na web k osvětě o autismu.
Zároveň se sdružujeme ve skupinách jiných autistů, zatímco neurotypičtí rodiče autistů vyhledávají zase společnost jiných neurotypických rodičů autistů. Je to logické, vrána k vráně sedá, ale právě proto jsme my – autističtí aktivisté – více erudovaní v tématu autismu než NT rodič autistického dítěte. Není to o tom, že bychom se chtěli přetahovat „o zásluhy“, hrát si na to, kdo je lepší a kdo horší, ale je to stejný nesmysl jako kdyby se autisté snažili vyprávět o emočních prožitcích, myšlenkách a touhách neurotypiků a řídit jejich životy jako kdyby byli nesvéprávní, jako kdyby o sobě nemohli mluvit a rozhodovat sami. A to jsou ve většině, takže se s nimi setkáváme neustále a dost toho o nich víme.
Autismus jako specifický zájem
My nemáme autismus pouze v hlavě, ale i kolem sebe – ve formě svých přátel… a ne všichni ti přátele jsou vysoce funkční. Vyměňujeme si svoje názory, zkušenosti, hledáme rozdíly a společné znaky. Tak například: facebooková skupina v angličtině, která sdružuje autisty, má k dnešnímu datu téměř 19 300 členů. Je to snad nedostatečné číslo proto, abychom mohli mluvit za autisty? Teď se nabízí otázka – a co ti autisté, kteří ve skupinách nejsou? Ti ve skupinách nebývají z určitého důvodu – za svou diagnózu se kvůli předsudkům stydí, skrývají ji, nechtějí se socializovat s autisty, téma PAS je nezajímá. Což mě opět přivádí k myšlence jak je důležitá snaha o destigmatizaci, aby se nemuseli stydět či dokonce ukrývat svůj autismus a snažit se co nejvíce o NT masku, což prakticky znamená hlídat se na každém kroku, každé slovo nebo raději co nejvíc zůstávat doma. A nezapomínejme rovněž na to, že pro autisty, kteří se pustili do aktivismu, je PAS právě jejich speciální intenzivní zájem. A co se říká o speciálních zájmech autistů? Ano, že to hraničí až s encyklopedickými vědomostmi.
Méně funkční autisté chtějí, abychom za ně mluvili
V zahraničních komunitách se objevují hlasy těch méně funkčních autistů, že chtějí, abychom za ně my vysoce funkční mluvili a dělali osvětu a nenechali o všem rozhodovat takzvané „Autism Moms™“. To je nehezké označení pro určitý typ matek autistů, které se cítí jako oběti svých vlastních dětí a každého autistu nemají rády, ač hrají opak a dělají z nás blázny.
Mezi ty „klasické“ autisty, kterým se podařilo se nenechat stáhnout dolů, najít svůj hlas a budovat osvětu patří například i širší veřejnosti poměrně známá Temple Grandin (vysokofunkční) o níž vyšel i hraný dokument a naopak nízkofunkční Carly Fleischmann, která má vlastní talk show (Carly je mimochodem velmi vtipná a jejím prvním hostem byl například slavný americký herec a tanečník Channing Tatum). Dále autistický savant Remrov (Remrov’s world of autism), který byl dlouho neverbální a považován za nízkofunkčního a dnes pořádá přednášky, kde se snaží hájit zájmy neverbálních autistů. Nebo třeba Meghan (The Beautiful Unicorn Project) je slepá neverbální autistka, která se snaží o psychickou podporu neverbálních autistů, kterým se nikdo nesnaží porozumět právě kvůli jejich neschopnosti mluvit a jsou často považováni za mentálně retardované. Alexis Wineman, účastnice Miss USA, které byl diagnostikován atypický autismus, se také snaží o osvětu ohledně autismu. Spectrum women je online magazín několika autistických žen, které se snaží o osvětu obsahující přednášky a rozhovory v rádiích a které mají různé formy autismu.
V zahraničí se „self-advocacy“ (sebeobhajoba) stává naprostou samozřejmostí, tak jako například když práva utlačovaných žen se snaží hájit jiné ženy – feministky. Je to běžné a je potřeba si na to začít zvykat i tady, jelikož autistů přibývá a ti určitě nebudou chtít v budoucnu sedět v koutě a čekat, že se za ně budou vyjadřovat pouze neurotypici.
_________________________________
3 Responses