V ČR je stále situace, kdy s autistickým dítětem nemáte v podstatě kam zajít. Odborníků je málo a pokud si chtějí zachovat své zdraví, mají stop v přijímání nových klientů. Sdružení Rodičů pro děti s autismem (ROPRODESA) jsou další aktivní rodiče, kteří se rozhodli, že situaci vezmou do svých rukou a pomohou tak jiným rodičům. Díky nim bude rok probíhat cyklus přednášek o Aplikované behaviorální analýze /ABA/ především pro rodiče. Rozhodně tu není Aplikovaná behaviorální analýza přístupná tak, jak to vyznívá z článku v Deniku. Naopak. Rodiče se ji musí učit sami, protože tu certifikovaní ABA analytici nejsou a vystudovaní budou nejdříve za dva roky. Pokud ji rodiče chtějí dělat opravdu správně, museli by si platit drahé zahraniční supervizory.
„Naším cílem je širokému okruhu rodičů dětí s autismem nebo jinými vývojovými poruchami zpřístupnit praktické informace o tom, jak mohou se svými dětmi pracovat a posouvat je dál. Kromě toho, že jsou souběžně vedeny dva cykly seminářů (pro začátečníky a pro ty, kteří už podle ABA pracují), díky podpoře od Nadačního fondu AVAST jsou semináře také mimořádně cenově přístupné. Děkujeme za podporu zástupcům České odborné společnosti pro aplikovanou behaviorální analýzu, v níž působí i maminky, které se už několik let snaží ABA zpřístupnit české veřejnosti, ale také představitelům Institutu pro inkluzivní vzdělávání Masarykovy univerzity, od kterých se nám dostává také velké podpory, i nad rámec seminářů. Především děkujeme samotným lektorkám, které mají obě vysoký odborný i morální kredit, dlouholeté cenné zkušenosti a také snahu přiblížit ABA rodičům, neboť jsou si vědomy toho, že služby v této oblasti jsou v ČR zatím téměř nedostupné,“ říká Hana Lupačová ze sdružení Roprodesa, matka 5letého syna na autistickém spektru (Pro ATYP magazín napsala článek ABA u nás doma).
„Cyklus přednášek, který probíhá i na naší fakultě, nachystali rodiče pro rodiče. Cílem je pomoci rodičům, kteří hledají cesty k podpoře a rozvoji svých dětí. Rodičům, kteří sami a často bez možnosti profesionální podpory se svými dětmi pracují. Pozitivní posilování je základním pilířem aplikované behaviorální analýzy a ten zejména v českém vzdělávacím systému pořád bytostně schází,“ říká doc. PhDr. Karel Pančocha, PhD, proděkan pedagogické fakulty a vedoucí Institutu inkluzivního vzdělávání MU v Brně.
Souběžně probíhají dva cykly seminářů – pro rodiče, kteří s aplikovanou behaviorální analýzou mají již delší zkušenost a to v Praze na ČVUT Fakultě strojní a pro rodiče „začátečníky“ v Brně. První 5hodinový seminář zejména pro rodiče začínající s ABA proběhl na Pedagogické fakultě Masarykovy univerzity v Brně v sobotu 3.2.2018. Přednášela Mgr. Ivana Trellová, BCBA (certifikovaná behaviorální analytička s více než desetiletou praxí s využitím ABA v domácích programech i ve školách). Následující sobotu na pražské ČVUT proběhl již druhý seminář pro pokročilé a přednášela Mgr. Zuzana Maštenová, BCBA. Nadační fond AVAST pomohl rodičům tím, že přednášky, které jinak stojí tisíce, mají za sto korun.
Protože můj 12letý syn s Aspergerovým syndromem má nežádoucí chování, se kterým si nevím rady a nepodařilo se mi s ním se u nás k ABA anylytikovi dostat, a KBT nepomohla, nezbylo mi nic jiného, než se na seminář přihlásit a začít se učit vědu o chování a stát se tak rodičem – terapeutem. U Aplikované behaviorální analýzy mi přijde, že v podstatě část z ní intuitivně většina rodičů dělá. První, co se dozvíte, když vaše dítě získá diagnostikou správnou diagnózu, že máte předcházet spouštěčům záchvatů. Ať už jsou záchvaty meltdownového či shutdownového typu. Jak jim předcházet, aniž byste analyzovali zpětně chování jeho i vaše? Co se stalo, než záchvat přišel? Co bylo spouštěčem? Dal se správným jednáním zastavit ještě těsně před jeho propuknutím? Jak jste zareagovali při záchvatu? To všechno rodič většinou zkoumá. Komunikační sešit s asistentkou pedagoga u školních dětí, pokud v něm jsou denní zápisy, je vlastně také takovou analytickou pomůckou, kdy se dá vystopovat, kdy se dítě zhoršuje, kdy naopak zlepšuje. ABA jde analýzou chování ještě dál. Vychází z experimentálního zkoumání lidského chování.
ABA není terapie ani metoda
Jedním z mýtů o ABA je, že je to terapie nebo metoda. Ten se nevyskytuje jen u nás. I v zahraničí spojení ABA Therapy se stále objevuje. „ABA je vědní obor. Podobně jako třeba aplikovaná matematika, aplikovaná fyzika, biologie, medicína atd. Je to tedy sada znalostí a vědomostí o tom, jak věci funguji a ty znalosti se získaly experimentálním výzkumem – jsou ověřené a platné. Podobně jako ve fyzice platí gravitace nebo třeba v biologii excitace buněk. Znalosti nejsou ani špatné ani dobré. Dobré a špatné je jejich užívání námi lidmi. Dobře prováděná medicína neděla z lidí mrzáky a dobře užitá fyzika neděla atomové bomby. Ani ABA nedělá z lidí otroky, roboty, nebere jim identitu nebo jak tomu její kritici říkají,“ vysvětluje Daniel Krsička, otec 7letého syna na autistickém spektru, který už má za sebou studium ABA a vyvrací těmito slovy další mýtus, který se ve spojení s ABA objevuje, že Aplikovaná behaviorální analýza vytváří chování, které se podobá robotu.
Rodič musí zkoumat i své chování
Co mi přijde silné na aplikované behaviorální analýze je to, že mohu zkoumat já své vlastní chování, zda neposiluji u dítěte jeho nežádoucí reakce. A tady se opět dostáváme do toho, že vlastně každá metoda spíše míří na práci se sebou jakožto rodičem. Mnoho rodičů je ale už na pokraji svých sil a nejsou schopni novému se učit. Lidé, kteří mají běžné zdravé děti, ani netuší, co všechno se musí rodič dítěte s autismem, ADHD, poruchami chování učit. Psychoterapeut Přemysl Mikoláš říká, že aspoň nám nehrozí Alzheimer, když se pořád musíme učit.
Jeden z mýtů o ABA je, že jde cestou trestů
Dalším mýtem je, že ABA trestá a zakazuje autistické chování. K tomu vtipně Ivana Trellová poznamenala, že první tři měsíce její praxe dostávala od supervizorky pořád zpětnou vazbu, aby opustila při nežádoucím chování myšlenku na trest. „Musela jsem v sobě opustit slovenskou výchovu,“ se smíchem dodává lektorka. Směje se celý sál, československá výchova je pořád „cukr a bič“ a i když si myslíme, že bič jsme opustili, je tam pořád přítomný, pořád ho máme při ruce. A pokud se podařilo ho co nejvíce opustit doma, je ve školách. Kázeňská opatření, třídní napomenutí i za zapomínání u dětí s IVP, důtky za zapomenuté pomůcky,… Školy netrestají dnes sígry, ale i hodné děti, které prostě jen zapomínají (a někdy to je z důvodu ADD/ADHD/PAS či jiné diagnózy). Dotazy od rodičů starších dětí na autistickém spektru většinou směřovaly právě na to, co se týkalo školy a rostoucího nežádoucího chování z ní pramenícího. „Trestem nenaučíte dítě nic do budoucna. Zastavíme pouze chování teď, ale neukážeme dítěti, jak se má chovat příště. Když potrestám, snížím naopak správné chování pro příště. Trestání posiluje vyhoření nebo agresivitu,“ vysvětluje Ivana Trellová.
Mýty o ABA
K dalším mýtům podle Ivany Trellové patří, že je to pouze intervence 1 : 1. „Tomu tak není,“ říká Ivana Trellová, „s pomocí aplikované behaviorální analýzy můžete pracovat i ve škole, se skupinou dětí, důležité je, abyste využívali základní principy aplikované behaviorální analýzy. Dítě nepotřebuje učitele jen pro sebe, aby bylo jeho pozitivní chování posilňované, stačí jen když si učitel vzpomene a chování, které chce od studenta vidět i v budoucnosti odmění,“ připomene s úsměvem Trellová.
Dále se certifikovaná aplikovaná behaviorální analytička setkává s tím, že ABA je řešení problému jen teď a tady. „ABA posiluje dobré chování do budoucna a nechává vyhasnout nežádoucí chování. Rodiče učí neposilňovat nežádoucí chování u dítěte, ale párovanými odměnami a promty (jakousi „nápovědou“) posilňovat žádoucí chování. Učí chybějící dovednosti, které by nahradily problémové chování. Problémovým chováním děti komunikují, co chtějí nebo naopak co nechtějí. Proto je také velmi důležité naučit je, jak své potřeby a žádosti mohou vyjádřit pozitivním chováním a komunikací,“ vysvětluje Trellová.
Také se stále objevuje, že ABA je pouze pro osoby s autismem. „Není. Pomáhá dětem s ADHD, epilepsií, Downovým syndromem, ale i dospělým lidem. Já sama jsem takové děti měla v praxi,“ vypráví Trellová a přibližuje příběh chlapce s ADHD. (O tom už pro ATYP magazín hovořila Dita Chapman v rozhovoru ABA analytik musí být energický a kreativní člověk)
Sama přidávám ještě mýtus, že autisté Aplikovanou behaviorální analýzou ztrácí svou autistickou identitu. Nerada bych popřela špatné zkušenosti dospělých autistů ze zahraničí. Je to zpětná vazba pro behaviorální analytiky. Často se to týká kritiky, že intervence je v Americe až 40 hodin v rodině týdně, že pak už není čas jen tak s dítětem být. Rodič nebo intervent pořád jen dítě učí. Na ztrátu autistické identity odpověděl v rozhovoru pro ATYP magazín autista Josef Schovanec: „Na toto téma existuje diskuze všude. Já myslím, že to pochází z neporozumění toho, co metody vlastně jsou. Nebo terapie, jak se říká anglicky. Cílem ABA není zrušit autismus nebo uzdravit z autismu. Metoda ABA je na řešení určitých typů problémů v chování. V podstatě metoda sama o sobě nemá s autismem nic společného. Máte děti, které nemají větší problémy s chováním… Jsou ale děti, které mají určité potíže s chováním, třeba neumí sedět na židli, koušou druhé, ubližují samy sobě… To neznamená, že by byly hloupější, to nemá s inteligencí nic společného, to je prostě jiný typ povahy nebo chování, a ty potřebují metody, které je odvrátí od jejich nežádoucího chování.“ Hana Lupačová dodává, že si je vědoma i některých špatných zkušeností ze zahraničí, nicméně tyto lze obvykle přičíst špatné práci konkrétního behaviorálního analytika, nikoli ABA samotné. Podobně jako medicína ji lze uchopit správně i nesprávně. V mezinárodním měřítku tomuto mají předcházet přísné etické standardy kladené na behaviorální analytiky Komorou behaviorálních analytiků, která má možnost označení analytika odebrat (www.bacb.com).
Být proaktivní
Kritikou ABA je také to, že zachází s lidmi jako se psi. Odmění za správné chování. Ivana Trellová ve svém semináři neustále připomíná, že odměny se dávají především zpočátku, ale cílem je, aby se upevnilo zdravé chování a aby se počet odměn snížil na minimum a časem vymizel. Nebavíme se o dětech, které občas zazlobí, bavíme se o dětech, které třeba celé dny bijí hlavou o zem, které třeba celý den běhají ode zdi ke zdi, které celý den křičí, mají mnoho deficitů v chování, neumí si hrát, chybí jim mnoho sociálních dovedností, neumí komunikovat jinou formou, než právě agresivní či sebepoškozující. „Dospělý musí být proaktivní, aby vzniklo dobré chování, abychom mohli přestat s odměnami,“ zdůrazňuje Ivana Trellová. Znamená to hledat cesty, jak dítěti pomoci přes jeho zájem k dobrému chování, ke zvládnutí toho, aby se mu lépe žilo a lépe komunikovalo, aby nabylo nových schopností k osamostatnění se. ABA nás učí pochopením role následků v rozvoji vzorců chování. Když je pochopíme, začneme si uvědomovat, jak snadno můžeme u dítěte nevědomky ovlivňovat rozvoj nevhodných vzorců chování. Pro každé dítě je odměnou něco jiného, od úsměvu, slovní pochvaly po věcnou odměnu či zahrání krátké hry. Časem se odměnou může stát i vnitřní motivace dítěte. Správný terapeut by měl zkoušet nové hry a způsoby, jak dítě zaujmout.
Vědecký slovník Aplikované behaviorální analýzy
Jako u každé vědy se musíte naučit výrazivo. Takže přednáška učila nejen základům lidského chování (respondentní – chování vychází z předcházejícího stimulu, operantní – chování se opakuje kvůli tomu, co nastalo poté), ale také významům slov používaných v aplikované behaviorální analýze. Je potřeba k tomu odborný výklad na přednášce s video ukázkami práce s dítětem. Ze základních technik ABA bylo zmíněno pět: tvarování, řetězení, promtování, intenzivní učení a učení v přirozeném prostředí. Například promptování je asistence, která pomáhá ke správné odpovědi například fyzickým promtem (třeba stojíme za dítětem a pomůžeme mu s aktivitou, kterou se má naučit – např. čištění zubů). Je to vlastně to, co často děláme u zdravého dítěte intuitivně, když je malinké. Fyzický prompt se používá tam, kde dítě nemá něco říct, ale má něco udělat – a to z toho důvodu, že verbální prompt je náchylný na závislost, dovysvětluje mi Hana Lupačová o přestávce. Také je nutné takovou pomoc rychle odstranit, aby se dítě na ni nestalo závislé. Děti s PAS se mnohdy neumí učit přirozeně jako běžné děti od druhých. Potřebují k tomu vedení. ABA učí dítě spolupracovalo a nebylo samo ve svém světě.
Cílem tohoto článku není pojmenovat všechna vědecká slova analýzy a vysvětlit je. To ani není možné bez praktických ukázek.
Odměna se má párovat se sociální odměnou
Já sama jsem si z prvního semináře odnesla především to, že odměny musím párovat a to se sociální odměnou. Slovní odměna pro mnoho dětí neznamená nic. Jedlá odměna už pro mého 12letého syna také není motivací. Proto je nutná odměna spárovaná se sociální /třeba fyzickou/. Na videích, které jsme při přednášce viděli, následovalo vždy s odměnou i to, že dítě si s radostí s terapeutkou pláclo nebo měli domluvený jiný fyzický dotek. Tím se mi ulevilo, protože jsem také patřila k těm, co systém odměňování považují za přinejmenším podivný. Netušila jsem, že se ale o odměnách v ABA nemluví v široké veřejnosti správně. Odměny se používají především v začátcích, když dítě potřebujete vytáhnout z nespolupráce ke spolupráci, a jsou spojené vždy se sociální posílením. Jak bylo zmíněno výše, pro každé dítě je odměnou něco jiného, a ABA přísně rozlišuje mezi úplatkem (nedostaneš toto, když neuděláš tamto) a posílením, které udržuje motivaci dítěte učit se.
Sbírání dat
ABA je věda, která je postavená na analýze a sbírání dat. Znamená to i pro každého rodiče, pokud se rozhodne pro ABA, detailně zapisovat do tabulky, co se daří, co se nedaří, promty, mandy atd.… To je věc, kterou připomínají i terapeuti jiných směrů. Jen tak poznáte, co je spouštěč, co předcházelo nežádoucímu chování, zda je záchvatů méně, co se zlepšilo a jak se nám ve všem daří. Člověk často po špatném dni propadne pocitu, že nic nepomáhá, že je pořád hůř a hůř, když se ale podívá do zápisků, náhle vidí, co všechno s dítětem už zvládli, co se podařilo, kde dítě bylo před půl rokem a kde je dnes. A o to jde. Mít naději a nežít v bezmoci, že jsme na své specifické děti sami, že už víc jim nepomůžeme v učení se sociálním dovednostem a že jejich deficity v chování se nelepší. Jen je to v ČR pořád o tom, že aktivit se musí chopit především rodiče a pomáhat tak dalším rodičům. Setkávají se však často s kritikou namísto ocenění. Často totiž už tím, že tyto aktivní rodiče něco dělají, něčemu věří, se dotknou těch, kteří jsou právě „v černém tunelu“. Právě rodiče autistických dětí potřebují vylézt z autistického osamocení. Na nežádoucí chování pomáhá posílit chování žádoucí. Rodič by neměl zapomínat na sebe a prostě se naučit odměňovat a být k sobě laskavý. Jedině pak bude laskavý k druhým a stane se zase proaktivním člověkem.
____________________
text a foto Dagmar Edith Holá
