Manželé Chuecos jsou známí rodiče autistického syna Ángela. Pomáhají druhým informacemi o Son Rise programu, který doma dělají a který mnozí vnímají jako jedinou nemanipulativní metodu pro autistické dítě. Pořádají setkávání pro ty, které metoda zajímá. Jsou také neúnavnými propagátory dobrovolnictví. Dobrovolnictví je podle nich vynikající způsob, jak zvýšit poznání sama sebe. „V oblasti dobrovolnictví u dítěte s PAS to platí dvojnásobně. S autistickými dětmi musíte skutečně být, naladit se na ně, vypnout své myšlení. Tyto děti skenují naše emoce, takže jsou jako zrcadla. Pokud k nim dorazíte zničení, za chvíli vám to odzrcadlí. „Oni pomáhají nám, ne my jim,“ řekli před rokem pro ATYP magazín manželé Chuecos, rodiče 11letého Ángela. Dnes si s nimi povídáme o tom, jak žijí v době ovlivněné COVID-19.
Jak změnila karanténa váš život?
Pro naši rodinu nezpůsobuje karanténa úplně zásadní změnu, protože náš syn má domácí vzdělávání. Jen jsme měli zrovna několikaměsíční období, kdy chtěl jezdit MHD, někdy i vícero hodin denně. Trochu jsme se obávali, že na tom bude trvat a vyvolá to nejednu scénu. Nicméně se to samo vyřešilo, protože odmítá nosit roušku, tak jsme opravdu výhradně doma, maximálně se jde Ángel na chvilku proběhnout na zahrádku.
Vlastně máme pocit, že mu dělá tahle situace vyloženě dobře, protože jsme často všichni tři spolu, což se normálně nestává. Nejednou nám řekl něco ve smyslu: Já jsem nejradši, když jsem s maminkou i tatínkem, když jsme spolu. I ten pobyt doma v jeho bezpečném prostředí bez jakýchkoli rušivých elementů mu prospívá. Hodně si hrajeme, pečeme muffiny a donuty, blbneme a často se smějeme. Je zrovna také víc otevřený tomu učit se nové věci a probírat věci ze školy, což není vždy samozřejmé.
Nenosit roušku je po měsíci povoleno například osobám s těžší formou autismu, takže už se těšíte do metra?
Určitě ne. O výjimce jsme synovi neříkali a říkat nebudeme. Párkrát s námi zvládnul jít už ven, většinou na pár minut. Učí se tím, je to pro něj dobré cvičení flexibility. Vidíme z okna na lidi, kteří všichni roušku nosí, a on ví, že má volbu. Do MHD se navíc nehrneme. Nežijeme ve strachu, ale respektujeme všechna opatření. To, že byla pro autisty schválena možnost nenosit roušku, toho si moc ceníme. Před pár lety, kdy byl Ángel úplně mimo, a nedalo se mu nic vysvětlit, bychom to využili.
Co nejvíc synovi chybí?
Jeho dobrovolníci. Chodili k nám teď čtyři. Obzvlášť v prvních dnech se po nich pořád ptal. Sem tam si s nimi aspoň voláme přes videohovor. Je vidět, že z toho má radost, ukazuje jim hračky a chvíli si s nimi zvládne povídat. To je u něj velký pokrok, v minulosti všechny telefonáty úplně odmítal a pak zvládnul říct třeba “ahoj”, ale ne si povídat. Taky snad už půl roku plánuje svoji narozeninovou oslavu a stále chce probírat, koho pozveme. Narozky bude mít teď v dubnu, tak uvidíme, jak ponese, že se párty neuskuteční dle jeho představ. Zatím reaguje celkově poměrně flexibilně a nemáme nějaký nárůst záchvatů nebo 
vyhrocených nálad, ale kdo ví, co se v něm odehrává, protože jsme si všimli, že se mu zhoršily tiky. Je jako houba a natahuje všechno, co se kolem něj děje, takže si myslíme, že moc dobře ví, že se nacházíme v mimořádné situaci. Tím, že jsme si už mnohokrát ověřili, že Ángel velmi citlivě reaguje na naše nálady, obavy a strachy, snažíme se s manželem věnovat velkou pozornost taky sami sobě, našemu osobnímu prožívání i našemu vztahu. Jsme totiž jak propojené nádoby.
Co děláte, abyste eliminovali stres z koronaviru?
Na televizi se nedíváme, zprávy sledujeme na webu. První dny jsem se dívala i 3x denně, ale bylo to zbytečně moc stresu a ničemu to vlastně nesloužilo, jen to živilo strach. Postupně to tedy sledujeme míň a míň, teď už jen maximálně jednou denně. Jako prevenci ponorky cvičíme jógu, já jezdím třeba ještě na koloběžce a u toho si zpívám.
Vadí vám, co koronavirus změnil?
Na koronavirus se díváme podobně jako na autismus. Nenadáváme na něj. Prostě tady teď je a musíme s ním žít. Nejlíp, jak to jde. Ano, celá ta situace nás samozřejmě zaskočila a překvapila. Netušíme, co bude dál. Zamýšlíme se nad tím, co nám to chce asi říct a hledáme v tom pozitiva. Tenhle přístup máme vyzkoušený už z procesu přijetí autismu u našeho syna. Vnitřní sílu a klid nám dává, když s tím nebojujeme, ale když to celé přijmeme.
Vy sami děláte setkávání rodičů, kteří chtějí praktikovat Son Rise program. Podporujete je nějak?
Pokračujeme v měsíčních setkáních, teď je budeme dělat on-line, dokud se zas nebudeme moct setkávat fyzicky. Na květen jsme měli naplánovaný víkend pro rodiny i s auti dětmi, ten se bude ovšem patrně muset posunout. S rodiči jsme v kontaktu přes Facebook, web, emaily a telefon. Víme, že mnoho rodin řeší velmi složité situace, mají třeba víc dětí, děti jsou zvyklé chodit do školy, na terapie nebo by měly nějaké aktivity venku, mají někoho v rodině nemocného. Nemají třeba zahradu a nemají kde se vyběhat. Nechtějí nosit roušky. Chovají se jinak – u každého dítěte je to jiné, některé jsou víc agresivní, některé víc hyperaktivní, některé víc náladové nebo mazlivé a chtějí spát třeba najednou s rodiči v posteli. Vypadá to, že děti (i ty co nemluví a mohli bychom si myslet, že nechápou) vnímají, že něco je jinak, a chtějí od nás většinou hodně pozornosti a co nejmíň tlaku. Určitě to teď není lehká doba. Všem moc držíme palce a modlíme se, ať všichni z této situace vyjdeme silnější, moudřejší a láskyplnější.
rozhovor vedla Dagmar Edith Holá / foto archiv rodiny
