David Kasal: Nemáme dostatek lidí na diagnostiku PAS

Co se připravuje v oblasti autismu? Byl u nás autismus systémově řešen? Co potřebují rodiče autistických dětí vyřešit a v čem pomoci? Odborná skupina při VVZPO pro komplexní řešení problematiky života osob s poruchou autistického spektra vznikla před dvěma roky. MUDr. David Kasal v ní zastupuje Výbor pro zdravotnictví Poslanecké sněmovny Parlamentu ČR. Zeptali jsme se ho, co už vyřešili a co vláda s výborem pro lidi s PAS připravuje.

Mohl byste shrnout, co Odborná skupina pro komplexní řešení problematiky života lidí s PAS za dva roky od svého vzniku udělala?
Úvodní setkání v únoru 2015 odstartovalo práci na podkladech, které specifikují stávající situaci v České republice, a to včetně konkrétních dopadů na lidi s PAS a jejich rodiny. Snažili jsme se postihnout problematiku v celé její šíři. Postupně byl precizován pracovní materiál, který se zaměřil na deset nejpalčivějších oblastí zasahujících do života všech osob s PAS. Mezi tyto oblasti byla zařazena například témata týkající se informovanosti veřejnosti, včasného záchytu, diagnostiky, terapie, posudkové praxe, vzdělávání, zaměstnávání a další. Řada oblastí se prolíná, a jejich efektivní řešení tak přímo vybízí k zahájení funkční mezioborové spolupráce resortů práce a sociálních věcí, školství a zdravotnictví, ale i dalších. Po řadě konzultací s představiteli dotčených resortů byly specifikovány a diskutovány návrhy opatření, která by měla nastavit jednotný základní standard. Ten by byl dosažitelný pro všechny osoby s PAS bez rozdílu míry a hloubky postižení, věku nebo místa bydliště, tak aby postupně došlo k nápravě stavu v jednotlivých uvedených oblastech.

Co přesně myslíte tím „jednotným základním standardem“, jímž se zabývají minimálně tři ministerstva?
Myslím tím Podnět pro řešení situace života osob s poruchou autistického spektra a jejich rodin, který byl v závěru roku 2015 předložen vládě. V únoru 2016 byl schválen. Stav plnění bude předmětem jednání vlády v červnu 2017.

Do této doby se autismus v ČR systémově neřešil?
Za dobu působení v pracovní skupině jsem zjistil, kolika oblastí se téma autismu dotýká, jak je vlastně široké a s kolika výzvami je nutné se vypořádat. V některých oblastech jsme narazili na bílá místa, v jiných na praxi, kterou je potřeba změnit. Nechci kritizovat cesty řešení, které tady vznikly v době, kdy se problematika autismu řešila v podstatě ad hoc prostřednictvím různých organizací, většinou na základě iniciativ rodičů osob s PAS. Avšak v době, kdy je celosvětově prokazatelný rychlý nárůst výskytu autismu v jeho různých formách, je nezbytné odpovědně přikročit k řešení této výzvy, a to v celé její šíři. Pokud má stát garantovat výchozí základní standard podpory a péče o osoby s PAS, musí stavět na ověřených modelech, jako je záruka efektivity vynaložených prostředků, ale také garance funkčního řešení pro lidi s autismem samotné. Tím mám na mysli diagnostický proces, následnou podporu a péči – především co se týče malých dětí nebo těch, které se teprve narodí.

Co děláte pro dospívající a dospělé lidi s autismem/PAS?
Pro ně – ale vlastně pro všechny bez rozdílu věku – je z mého pohledu důležitou věcí debata a posléze zavedení tzv. Komunikačního souboru  (Klíč pro komunikaci s osobou s autismem). Ten je vodítkem pro pracovníky napříč resorty práce a sociálních věcí, školství, zdravotnictví, ale také vnitra, jak k lidem s PAS přistupovat: jak s nimi navázat kontakt nebo jaká pravidla respektovat s ohledem na určitá specifika osob s PAS obecnějšího rázu, ale také s ohledem na specifika individuální. Toto opatření cílí jednak na zvýšení povědomí o podstatě autismu, jednak plní funkci prevence vzniku nebo nadbytečné eskalace stresových situací. Těm pochopitelně bývá člověk s autismem v situacích pro většinu společnosti zcela běžných, ale pro něj extrémně náročných vystavován. Toto opatření má také za cíl postupně narovnat situaci ve společnosti, pomoci odstranit bariéry a vytvořit přijatelnější společenské prostředí pro ty, kteří to potřebují. Dospívajícím a dospělým osobám s PAS je věnována pozornost v rámci řešení oblasti zaměstnávání, která cílí také na úřady práce. Úředníci dostanou informace o způsobu jednání s autisty, budou více pracovat se specifickými požadavky i schopnostmi uchazečů o práci z řad lidí s PAS. Způsob předání informací o Komunikačním souboru a jeho využití procesuje každé z ministerstev po své linii, například MPSV ve spolupráci s Asociací krajů, ministerstvo vnitra zajistilo distribuci záchranným a hasičským sborům, starostům měst a obcí atd.

V jaké fázi se aktuálně nacházíme?
Výchozí podklady byly zpracovány odbornou skupinou a prošly v základním módu současně s Podnětem připomínkovým řízením. Komunikační soubor byl stěžejním tématem osvětové kampaně Česko svítí modře 2016. U příležitosti zpracování metodik uplatnění Komunikačního souboru v jednotlivých resortech proběhla v září 2016 na úřadu vlády tisková konference za účasti zástupců ministerstva práce a sociálních věcí, ministerstva školství, mládeže a tělovýchovy, ministerstva zdravotnictví a ministerstva vnitra. S postupem prací na naplnění tohoto opatření tam byla seznámena veřejnost. Podařilo se synchronizovat procesy v jednotlivých resortech tak, aby bylo možné společně deklarovat postup prací, resorty dostaly úkol a ten splnily. Jako lékaře mě samozřejmě také zajímá konkrétní naplnění a ne jen to, že je bod odškrtnut ze seznamu úkolů. Samotná realizace – doputování Komunikačního souboru na konkrétní pracoviště resortů a jeho uplatňování v praxi – může pokulhávat. Nicméně řada pozitivních kroků byla udělána a další se podnikají. Více k tomu mohou sdělit samotná ministerstva.

Co dalšího řešíte v problematice PAS?
V současné době probíhá schvalovací proces grafické podoby tzv. průkazu osoby s PAS, který je v podstatě identifikačním prvkem uplatnění Komunikačního souboru v praxi. Bude plnit funkci preventivní, ale pomůže i v případných krizových situacích – třeba kdyby se dotyčnému něco stalo na ulici. Obdobné průkazy mají třeba diabetici a inspirovali jsme se také v zahraničí. Průkazy budou vydávány v ordinacích praktických lékařů – pediatrů a obvodních lékařů. Narazili jsme na názor, že by měl být placený. To je nepřijatelné, ta situace prostě není černobílá. Vytvoření a odsouhlasení podoby průkazu, metodika stanovující podmínky a postup jeho vydávání je dále v gesci ministerstva zdravotnictví.

Ne všichni autisté ovšem průkaz chtějí…
To jsme na vládním výboru také probírali, že se někteří budou bát stigmatizace, když budou mít průkaz. Tomu rozumím. Na druhou stranu, průkazka autisty má hlavně pomoci ve chvíli krizové situace. Víme, že někteří ji nebudou chtít, a nikoho nebudeme nutit průkaz využívat. Ta průkazka mu bude vydána, a jestli ji bude používat, bude už jen jeho rozhodnutí. Na druhé straně zase nebude moci využít benefitů, které z ní budou plynout.

V ČR je pořád velká stigmatizace lidí s autismem. Máte v plánu nějakou větší osvětu?
Stigmatizace velká je a přímo souvisí s neznalostí. I pro mě byl autismus do té doby, než jsem byl osloven, velká neznámá. Ale to platí obecně pro všechno, co člověk aspoň trochu nepozná. U nás v rodině autistického člověka nemáme, takže oceňuju, že mi lidé z výboru dali důvěru. Já tomu zase dávám trochu racionální pohled – protože zejména rodiče jsou hodně ovlivněni osobní zkušeností z praktického života. Ta jim dává vhled do konkrétní problematiky do hloubky, a já zase vysvětluji, co vše je potřeba pro nastavení systémového řešení, abychom docílili narovnání praxe v jednotlivých oblastech, jako je diagnostika, posudková praxe, sociální služby a další. Zkrátka abychom veškeré věci, které je trápí a jsou z praktického života, dali společně do systému, do průkazu, do diagnostiky.

Připravujete tedy nějaké konkrétní kroky k osvětě?
Mimo to, že budou vyškoleni lidé na úřadech v tom, jak jednat s lidmi s poruchami na autistickém spektru, musí přijít ještě masivní kampaň pro veřejnost po celé republice. S tím počítám. Chybné informace o lidech s PAS někdy mívají i lékaři, zdravotníci, záchranáři, policisté, sociální pracovníci, úředníci či učitelé. Nevhodný přístup pak ztěžuje začlenění autistů do společnosti. To všechno si uvědomujeme.

Jak je to aktuálně s diagnostikou?
Dám vám příměr s enzymatickou reakcí: něco se štěpí, něco vznikne a musí být něco dál připraveno. Pokud není, hromadí se to a vzniká z toho enzymatická choroba. Nemáme dostatek lidí na diagnostiku. Erudovaná diagnostika PAS je časově náročná a předpokládá velkou míru zkušenosti, získané léty praxe. Například Aspergerův syndrom umí diagnostikovat jen několik málo psychiatrů. Na druhou stranu je nezbytné začít pracovat s dítětem, které vykazuje známky odlišného vývoje, co nejdříve. U nás se však dosud nedařilo včas podchytit příznaky – varovné signály autismu – již u malých dětí. Řešením složité výchozí situace je tedy zavedení včasného záchytu a dalších návazných kroků specifikovaných v Podnětu. Od ledna 2017 je povinný záchyt v rámci preventivního vyšetření v ordinacích praktických lékařů pro děti a dorost v 18 měsících. Test lze v následujících měsících zopakovat, takže se prověřování může týkat i starších dětí – ve dvou letech, ve třech letech. Tak to funguje v zahraničí, kde je systém založený na časném screeningu ve věku 18–24 měsíců a případné okamžité psychoterapeutické intervenci. V ČR naproti tomu děti a jejich rodiče zůstávají bez informací, bez pomoci, v izolaci. Musí navíc čelit nepochopení laické, ale i odborné veřejnosti. Pokud chtějí rodiny zajistit dětem psychoterapii, musí za ni platit horentní částky, které jdou měsíčně do desetitisíců.

Co se změní včasným zachycením autistických rysů u dítěte tzv. screeningem v 18. měsíci, který je v platnosti od ledna 2017, a jak bude konkrétně vypadat následná pomoc?
Preventivní prohlídky se mají zaměřit na varovné signály autistických poruch, vyšetření je hrazeno ze zdravotního pojištění. Díky brzkému zjištění potíží by mohly dostat speciální péči. Tato prevence by pak do budoucna ušetřila výdaje za dávky a další podporu. Současný nedostatek profesionálů, kteří by se dětem terapeuticky věnovali od chvíle, kdy se u nich objeví podezření na autismus, řešíme prostřednictvím opatření v gesci MPSV – posílením kapacit raných péčí tak, aby tato služba byla dostupná ve všech krajích. Dalším krokem k překlenutí doby, než tu bude dostatek kvalifikovaných terapeutů, je zajištění české verze Simple Steps (multimediální výukový materiál) pro rodiče i pracovníky v přímé péči. Rodiče ještě než budou mít přesnou diagnózu dítěte, ale při včasném záchytu vyvstane podezření na některou z poruch autistického spektra, si už budou moci z webu stáhnout, jakým způsobem s dítětem pracovat.

Z rodičů se tedy stanou terapeuti?
Dá se říci terapeuti, ale hlavně jim nabídneme první krok, jak s dítětem komunikovat, jak chápat jeho projevy, jak s ním vycházet, aby rodiče neupadali do pocitů, že jsou špatnými rodiči, když jejich dítě dělá to a to. Mají dítě, které milují, ale nemohou s ním navázat kontakt. Simple Steps poskytne rodičům základní orientaci v problematice a ukáže postupné kroky, jak s dítětem ten kontakt navázat. Zkrátka budou mít aspoň něco, aby se překlenulo období, než se stanoví definitivní diagnóza a než bude více odborníků. Tito by jim posléze měli pomáhat jak po stanovení diagnózy, tak i před tím, kdy může být při onom včasném záchytu upozorněno na to, že dítě se nevyvíjí standardně, že projevuje příznaky poruchy autistického spektra. I v Americe se čeká dlouhou dobu na vyšetření, v tom nevidím problém. Velký problém je v tom, že nemáme odborníky, tedy přesněji máme jich jen pár.

Kde na školení dalších odborníků vezmete peníze?
Samozřejmě jde o peníze, ale nejenom pro odborníky, kteří budou diagnostikovat. Samotné diagnostikování dítěte je složitější, náročnější, takže by to mělo být adekvátně ohodnoceno. Zřejmě bude nutné nastavit lehkou konkurenční výhodu, aby vznikl zájem o to, specializovat se na PAS. Někteří doktoři totiž tyto pacienty odmítají. Postupně by měla vzniknout základní síť erudovaných diagnostiků z řad pedopsychiatrů, psychiatrů a klinických psychologů, tedy odborností, které jsou dle zákona oprávněny stanovit diagnózu PAS. Dosažení tohoto cíle vyžaduje mimo jiné spolupráci odborných společností. Není to jednoduché, ale tlak od nás politiků tu je.

Co bude se současnými odborníky na PAS, kteří nejsou ani psychiatři, ani kliničtí psychologové?
Není snaha je vystrnadit. Ministerstvo zdravotnictví řeší v oblasti diagnostiky mimo jiné vymezení lékařských a nelékařských odborností oprávněných ke stanovení diagnózy PAS a kompetence odborných pracovišť při provádění diagnostiky PAS.

Nemůže nastat situace, že vyjde vyhláška, v níž budou psychiatři jako jediní moci diagnostikovat, a když tedy rodina půjde k psychiatrovi, ten nebude mít nové poznatky z oblasti autismu / PAS a bude diagnostikovat na základě mýtů o autismu?
To je moje sisyfovská práce na ministerstvu, na tyto věci upozorňovat. Samozřejmě kdyby vyšla vyhláška, že musí diagnostikovat psychiatr, a ještě to nebudou ti vyškolení, byla by to tragédie. Musí to být člověk, který tomu porozumí. Naštěstí lidé z administrativy byli například v Norsku a viděli, jak to tam funguje. Proběhl velký seminář, kterého se zúčastnili zástupci pojišťoven, ministerstva atd.

Na co konkrétně peníze půjdou a jak přesně budou odborníci školeni?
Peníze jsou dvojího druhu: jednak na diagnostiku, jednak na vzdělávání odborníků. Ministerstvo školství vyčlenilo dvacet milionů korun na zavedení možnosti získat vzdělání v oboru behaviorální analytik v českém prostředí (mezinárodní akreditaci získala Masarykova univerzita). Z uvedených prostředků je hrazeno také vzdělávání behaviorálních analytiků v rychlejším módu – prostřednictvím studia na univerzitě v Belfastu. První část frekventantů studium zahájila v září 2016. Postgraduální vzdělávací čtyřsemestrový program bude otevřen na podzim 2017 na Masarykově univerzitě, připravují se studijní materiály a zajišťují zahraniční lektoři. Vznikla Česká odborná společnost Aplikované behaviorální analýzy a tzv. Pracovní skupina pro oblast ABA při České lékařské společnosti Jana Evangelisty Purkyně. Jejich společným cílem je etablovat, ukotvit a zajistit dostupnost ABA v mezinárodním standardu stanoveném BACB, a to s nejvyššími možnými zárukami pro všechny zúčastněné – děti a dospělé osoby s PAS, jejich rodiny, profesní pracovníky v ABA a zdravotní pojišťovny, v úzké spolupráci s resorty školství a zdravotnictví.

To bude až tak za tři čtyři roky…
Za tak dlouho snad ne, i když je to obrovský, komplexní problém. V této oblasti tady nic nebylo, a teď se vše snažíme nastavit. Současně se řeší legislativa, kde získat prostředky, řeší se úhrada ze zdravotního pojištění, spolupráce tří ministerstev atd. A jsou tu ještě další oblasti Podnětu jako posudková praxe, vzdělávání, sociální služby… – A ve všech je co napravovat. Myslím si, že se za ty dva roky dosáhlo pokroku, nicméně rozumím tomu, že rodiče to nemusí takto vnímat. A rozumím tomu, že ten výsledek jakoby pořád není.

Proč zrovna ABA terapie? Máme tu organizace, které mají své metody…
Na tuto otázku si dovolím odpovědět z pozice politika i pediatra. A jako politik i pediatr vycházím z čísel a důkazů. Aplikovaná behaviorální analýza je vědecky podloženou metodou – EBM (Evidence baced medicine), tedy ověřenou v zahraničí léty praxe a celou řadou výzkumných šetření. A pak tu mám cesty, o kterých nevím vůbec nic, neznám procenta, nejsou průhledné, ověřené, průkazné. V momentě, kdy tady chceme něco systémově zavádět, se musím rozhodnout – a tady mám něco garantováno s vysokou mírou úspěšnosti, tak to mě zajímá. Prioritou je komplexní řešení a pomoc dětem. Pokud budou k dispozici výsledky metod, které se u nás v ČR nějakou dobu používají, a budou dobré, pak s tím nebudu mít problém. Snažím se nastavit obecné principy, které pomohou tomu, aby se poruchami autistického spektra zabývali lidé, kteří to myslí upřímně, kteří na tom nechtějí jen profitovat. Nikoho nekritizuji – nebyl tu systém, vše se vytvářelo chaoticky a rodiče chtěli a potřebovali pomoc. Ale ve chvíli, kdy mohu něco nastavit a může to být super pro tyto děti, protože vycházíme ze zahraničních zkušeností, kde to dobře funguje, půjdu ověřenou cestou. Multimediální výukový balíček Simple Steps je přeložen, VZP ČR schválila jeho podporu.

Kdy bude tento výukový materiál spuštěn?
Věříme, že finální práce, které nyní probíhají z velké části v Irsku v úzké spolupráci s ČS ABA, poběží hladce a v průběhu jarních měsíců bude česká verze k dispozici.

Budou Simple Steps dostávat i rodiče, kteří už mají děti diagnostikované, nebo jen ti noví?
Podmínky vlastníka autorských práv Simple Steps nám umožňují disponovat pěti sty volnými přístupy do systému. Tyto budou využity pro rodiny dětí, které projdou včasným záchytem. Ovšem český překlad Simple Steps bude dostupný komukoliv, kdo o něj projeví zájem a zakoupí si standardní přístup, jako je tomu u současných jazykových mutací. Tedy i rodiče, kteří již mají dítě diagnostikované.

Pět set je málo…
To je krok mezi včasným záchytem a diagnostikou. Přístup zdarma obdrží rodiče dětí, u nichž bude při včasném záchytu podezření na přítomnost poruchy autistického spektra. V případě, že se podezření v rámci diagnostiky nepotvrdí, uvolní přístup dalšímu zájemci.

Čím je Simple Steps tak zajímavý, že ho zavádíte?
Program byl vyvinut odborníky ve spolupráci s rodiči, aby poskytl základní vodítko rodičům a pracovníkům v přímé péči o lidi s PAS v zemích, kde není ABA vůbec nebo nedostatečně přístupná. Představuje velmi dobře strukturovaný, přehledný a snadno pochopitelný výukový materiál o složité problematice, jakou autismus a lidské chování je. Nenahrazuje univerzitní vzdělání vědního oboru aplikované behaviorální analýzy. Vznikl v roce 2007 a postupně byl z anglické verze přeložen do němčiny, španělštiny, švédštiny, italštiny, islandštiny… V situaci, kdy se v Česku budoucí behaviorální analytici teprve vzdělávají, je Simple Steps řešením, jak principy ABA přiblížit nejen rodičům dětí s PAS.

Vejde se do „balíku“ k řešení i péče o rodiče, nějaká finanční pomoc pro ně? Často nemohou chodit do práce, když mají dítě s PAS, případně mohou pracovat jen na půl úvazku a ten zase není lehké sehnat. Potřebovali by třeba peníze na asistenta, aby mohli jít do práce…
Myslí se na ně. Zatím například tím, že vytvoříme podmínky pro zavedení a možnost využívání ABA v praxi od raného věku. Zkušenosti ze zahraničí ukazují, že díky kvalifikované individuální péči se budoucí potřebná podpora dětí s PAS snižuje, mnohé téměř zcela běžně fungují. Tak tím už myslíme na rodiče, kteří se do vámi uvedené situace nedostanou, případně ne v tak vysoké míře. Současně je tu jistě početná skupina rodičů, kteří se v těžké situaci nacházejí už proto, že se jejich dětem v nejranějším věku nedostalo odpovídající podpory, správná diagnóza jim byla stanovena pozdě, mají svoje „děti“ již v dospělém věku atd. Na rodiče tedy myslíme nepřímo i tím, že bude více asistentů, že se řeší lepší finanční ohodnocení osobních asistentů i asistentů pedagoga. Zlepšit by se měla také práce školských poradenských pracovišť, dostupnost sociálních služeb.
Avšak konkrétní péče o rodiče autistických dětí ani další pečující osoby jako takové legislativně řešena není. Zákon o sociálních službách je ošetřen průběžně. Ale určitě je to na zvážení, protože ti lidé jsou v těžké situaci, kdy se o dítě musí starat a nemohou jít do práce. V rámci Podnětu je pamatováno na řešení krizových situací v rodinách osob s PAS, přičemž důraz je kladen na prevenci jejich vzniku. Jde například o stavy, kdy rodič onemocní, musí na zákrok do nemocnice a podobně. Nastavení funkčních mechanismů má v gesci ministerstvo práce a sociálních věcí. Ta podpora, o které hovoříte, v tuto chvíli není hlavní téma k diskusi, nyní se snažíme, aby problematika byla uchopena, systémově nastavena a řešena. Ale je to dobrý podnět.

Rozhovor vedla Dagmar Edith Holá / foto archiv MUDr. Davida Kasala (dva snímky ze Zlína archiv ATYP magazínu)

Pokud chcete, aby v ATYP magazínu vycházely kvalitní články, abychom vám mohli přinášet reportáže nejen z Prahy, aby mohli dostávat honoráře ti, kteří pro vás ATYP připravují (z nichž tři lidé jsou s Aspergerovým syndromem), abychom mohli platit poradenství asistentky pedagoga a psychoterapeutů, budeme rádi za každou částku, kterou zašlete na účet Nadačního fondu ATYP, který vznikl mimo jiné na podporu ATYP magazínu – prvního časopisu o autismu a ADHD u nás.

Náš účet Raiffeisen Bank 9756596001/5500

Podpořte nás

VIZITKA

MUDr. David Kasal (ANO)
pediatr, přednosta dětského a novorozeneckého oddělení Chrudimské nemocnice
od roku 2010 zastupitel města Chrudimi
od října 2013 poslanec Poslanecké sněmovny PČR
od prosince 2013 místopředseda sněmovního výboru pro zdravotnictví
předseda České odborné společnosti Aplikované behaviorální analýzy

Odkazy
Podnět k řešení situace PAS
Informace ke Komunikačnímu souboru

Informace k průkazu osoby s PAS

Desatero komunikace s pacienty s poruchou autistického spektra

Klíč pro komunikaci s osobami s autismem