Na 5. Autistické konferenci, která proběhla 20. září 2024 v Městské knihovně v Praze, vystoupila Mgr. Zuzana Wildová, aby představila projekt Activate organizace EUCAP a dalších organizací, který podporuje autistické lidi ve schopnosti se aktivně zasazovat o svá práva. Tento projekt navazuje na podporu sebeobhajoby a inspiruje se i česko-slovenským projektem Klíče k sebeobhajobě organizací Nadační fond ATYP a A Centrum. Cílem Activate je vybavit mladé lidi na spektru autismu ve věku 15–30 let nástroji pro efektivní advokační práci a připravit je na výzvy ve vzdělávání a na trhu práce. Přinášíme vám zkrácený přepis přednášky Mgr. Zuzany Wildové, advokačního pracovníka a koordinátora projektu Activate, i s postřehy k často tristním zážitkům autistů na trhu práce. Celou přednášku si můžete poslechnout na YouTube kanálu ATYP magazín. S Mgr. Zuzanou Wildovou také připravujeme rozhovor formou podcastu.
Upravená a zkrácená přednáška
Ráda bych poděkovala pořadatelům za příležitost vystoupit na 5. Autistické konferenci. Dnes zde reprezentuji organizaci EUCAP a chtěla bych vám představit náš projekt s názvem Activate. Kromě projektu Activate pracuji jako advokační pracovník. Nepoužívám slovo sebeobhájce, protože mi není příjemné, že bychom my, autisté, se měli sebeobhajovat. Nicméně respektuji ty, kteří se jako sebeobhájci identifikují. Hlavní poselství našeho projektu, které nesdílíme pouze jako jednotlivá organizace, ale jako součást EUCAP, je zaměřeno na spolupráci a aktivizaci lidí na spektru autismu.
Co je EUCAP
EUCAP – European Council of Autistic People je zastřešující asociací pro evropské organizace vedené lidmi na spektru autismu (pozn. red.: ATYP magazín o EUCAP publikoval již několik článků). Po celé Evropě sdružujeme několik organizací a desetitisíce neurodivergentních jedinců. Spíše než pojmy autismus, autista nebo Asperger používáme termíny konceptu neurodiverzity, což lépe vystihuje naši filozofii, zejména s ohledem na častou opožděnou diagnostiku u dospívajících a dospělých. Sama jsem byla diagnostikována jako Asperger až po dokončení studií speciální pedagogiky. Předtím jsem prošla kontrolou u klinické psycholožky, která byla překvapena mou empatií a schopností udržovat oční kontakt, takže podle ní jsem nemohla být autistka. Stále přetrvávají jisté mýty o autistech i mezi odborníky, a proto preferujeme koncept neurodiverzity.
Rádi bychom zažívali společnost, která nejen rozumí složitým termínům jako je neurodiverzita, ale také chápe podstatu toho, o čem zde hovoříme. Nejenže bychom chtěli tuto problematiku destigmatizovat, ale chceme ji i oslavovat. Často mluvíme o tom, že máme své „superschopnosti“. Když se bavím s našimi dobrovolníky – lidmi na spektru, ptám se jich: Jaká je tvoje superschopnost? A na to často znají odpověď. Když se ptám na jejich zájmy, občas nevědí, jak odpovědět.
Pro koho je Activate?
Naší cílovou skupinou v projektu Activate jste vy všichni – ať už jste rodiče, učitelé, odborníci, fyzioterapeuti, reportéři nebo lidi bez práce či teprve studující ve věku 15 až 30 let… Na letáčku je titulek „Staňte se svým sebeobhájcem“. Projektem nabízíme příležitost, kterou bychom rádi, abyste sdíleli. A to je právě důvod, proč k vám dnes na Autistické konferenci mluvím. Chceme, abyste sdíleli možnost pro mladé lidi zapojit se do naší online advokační a akademické školy. Cílem je mladé lidi oslovit, podpořit, proškolit a vybavit je informacemi a nástroji, jak hájit své zájmy.
Zkušenosti autistů ve vzdělávání a na trhu práce
Bohužel, mnoho autorit a docentů speciální pedagogiky vytváří metodiky plné předsudků a polovičatých informací o autistických lidech. Existují dokonce metodiky, které určují, co lidé na spektru mohou dělat a co ne. Podle jedné takové brožury bych, i když mám vysokoškolské vzdělání, pracuji jako projektový manažer a koordinátor a jsem matkou dvou dětí, nemohla ani pracovat jako prodavačka či doplňovat zboží. Podle ní bych neměla chodit mezi lidi a s mou diagnózou bych se měla někde „schovat“, ale nárok na podporu nemám. A to je bohužel realita nejen v České republice. Jsme v úzkém spojení se Slovenskem, a tam je to stejné. Podobně jako i v celé Evropě.
Nedávno jsem hovořila s inspirativní mladou ženou, která plynně ovládá pět jazyků, vystudovala mezinárodní vztahy na Karlově univerzitě a vyniká v analýze dat. Přesto nikde nedostala práci. Zeptala jsem se proč. Odpověděla, že zanechává zvláštní dojem. Ve svém životopise nemá uvedeno, že je autistka, protože byla diagnostikována až v dospělosti. Obsahuje však všechny její schopnosti a certifikáty, přesto práci nezískává. Když se zpětně přímočaře zeptala, proč tomu tak je, bylo jí řečeno, že z ní na pohovoru měli zvláštní dojem.
Pak tu máme neurodivergentní lidi, kteří zdánlivě fungují bez problémů – mluví s vámi, dívají se do očí, zvládnou veřejné vystoupení. Často se ale setkávají s problémem „overwhelming“, kdy po určité době dojde k vyčerpání. Chci upozornit na fenomén „vyždímávání“ autistů. Firmy se často zaměřují na tyto vysoce funkční, inteligentní jedince, využívají jejich potenciál na maximum a poté je opouštějí, když se zhroutí a skončí na dlouhé nemocenské.
Návštěvník konference: Rozumím, protože se celý život cítím diskriminovaná na trhu práce. Přestože mám vysokoškolské vzdělání, ovládám angličtinu, mám různé certifikáty, končím u podřadných prací. Na pohovorech mě často překoná tréma, působím divně a slyším, že se nehodím do týmu. Výsledkem jsou podřadné práce nebo brigády, s minimálními příjmy na základní potřeby. Byla jsem často šikanována, od školy po pracovní kolektivy, zažila jsem vyštípání z kolektivu, bossing. Mohu tedy vaše zkušenosti podepsat.
Frustrace mě dovedla k advokacii
Velmi děkuji za sdílení vašich zkušeností. Vidím v publiku další dotazy, ale nechci překročit čas pro dalšího řečníka. Děkuji, že o tom mluvíte, a věřím, že každý z nás alespoň jednou zažil nebo si uvědomil, jak mohou být lidé v autistickém spektru diskriminováni či podhodnocováni. To je zdrojem mé frustrace. Bylo zmíněno, že většina lidí na spektru nevyjadřuje tuto frustraci agresivně, ale já mezi ně nepatřím; jsem velmi verbálně agresivní, když se cítím dlouhodobě frustrovaná nebo nespravedlivě posuzovaná. Pro mě je to způsob, jak se s tím vyrovnat. Komunikuji s lidmi napříč Evropou a zjišťuji, že situace je podobná jak v Helsinkách, tak v Praze, a dokonce i ve skandinávských zemích, které nám jsou často dávány za vzor. Nicméně i tam se autisté setkávají s podobnými problémy – na pohovoru zanechají zvláštní dojem, špatně udržují oční kontakt a mají problémy, tak je nezaměstnají.
Tato frustrace, agrese a naštvání mě vedly k advokacii. Jak jsem zmínila, jsem advokační pracovník a mám to v pracovní smlouvě. Vidím to jako příležitost a schopnost pomoci dalším lidem. Je to nástroj, jak pomoci nejen společnosti, ale i sobě, protože ta cesta existuje. Žijeme v demokratickém státě, kde jsou tyto cesty vyšlapané, a existuje mnoho organizací, které se této problematice věnují.
Návštěvnice: To, co řekla slečna, že měla štěstí na dobrou školu nebo rodinné zázemí, já nemám. Většina lidí na spektru to nemá. Do svých 27 let jsem nevěděla, co dělám špatně, proč lidi irituji, proč se mi tyto věci dějí. Vyzkoušela jsem oba přístupy, pokud to někomu pomůže. Chodila jsem s kartičkou „Jsem autista, chovejte se ke mně jinak“. Tím jsem se ale více odepsala, lidé, kteří mě znali – holka s IQ 152 a čtyřmi jazyky – tomu nevěřili. Mysleli, že jsem se zbláznila, že se snažím být zajímavá. Nemohla jsem se dostat ke zdravotní péči. Diagnostika trvala tři roky, protože si mysleli, že simuluji. Už nevím, jak k tomu přistupovat. Když otevřeně říkám, že jsem autista, nikdo mě nebere vážně. A když se snažím vypadat „normálně“ a nasadím masku, lidé nechtějí respektovat mé speciální potřeby. Jsem tak frustrovaná, že nevím, jestli mám emigrovat nebo se snažit zařadit do společnosti a bojovat o práci. Jaký je váš osobní názor? Je lepší maskovat autistické rysy a hrát roli, nebo otevřeně přiznat, že jsem autista, a vyžadovat speciální podmínky?
Děkuji za vaši upřímnost. Slyším vaši bolest a frustraci. Vzhledem k časovému omezení odpovím stručně, ale budu k dispozici pro další diskusi. Když jsem dříve nahlížela na naši demokratickou republiku jako speciální pedagog, viděla jsem mnoho nedostatků. Školní systém nefungoval, doporučení byla k ničemu, poradny plné nekompetentních lidí, učitelé neschopní, dětem nepomáhali. Naštěstí jsem se přes nadační fond Abakus dostala k organizaci OSF, kde jsem nedávno absolvovala letní školu. Mohla jsem poskytnout zpětnou vazbu, včetně toho, co mě v advokacii neučili. Cítila jsem se bezmocně a naštvaně, zvažovala emigraci. Ale díky této zkušenosti a práci jako advokační pracovník jsem získala naději a energii.
Přednášku přepsala z videa AI. Zpracovala a editovala Dagmar Edith Holá. S Mgr. Zuzanou Wildovou připravujeme rozhovor formou podcastu. Foto z konference Márty Janča, portrét na 1. slajdu archiv Z. Wildové / grafika ATYP magazín
Za Nadační fond ATYP děkujeme spolupořadatelům a partnerům, že jsme mohli 5. Autistickou konferenci pořádat. Jmenovitě Magistrátu hl. m. Prahy, organizaci Za sklem o. s., Platformě Naděje pro Autismus, A Centru, beznavodu.sk a Městské knihovně v Praze. Velké díky patří všem lidem ve spektru autismu, kteří se aktivně zapojili do příprav a také byli v den konference v realizačním týmu. Rovněž těm, kteří přednášeli.
Měníme pohled na autismus – přidej se k Autistic Advocacy School
Možná vám budou povědomé následující zkušenosti:
„Mluvím pěti jazyky, mám vysokoškolský titul a jsem odborník na analýzu dat. Požadavky na pracovní pozici splňuji, ale vždy mi nakonec řeknou, že mají ze mě divný pocit.“ – S., 25 let.
„Mám pocit, že mě ostatní často špatně chápou nebo podceňují. I když jsem kvalifikovaný/á a nadšený/á, čelím neustálým překážkám jen proto, že jsem jiný/á.“ – T., 22 let.
„Ve škole se mi často stávalo, že mi učitelé nevyhověli, i když jsem potřeboval/a jen malou změnu. Připadám si někdy neviditelný/á.“ – L., 18 let.
Mnoho neurodivergentních mladých lidí dnes čelí podobným situacím – nepochopení, nedostatečná podpora, bariéry ve vzdělávání a při vstupu na trh práce. Tento nezájem a nepochopení často brání plnému rozvinutí potenciálu, přestože mají všechny potřebné schopnosti a dovednosti.
Právě proto vznikl projekt ACTIVATE, který tě zve, abys společně s námi pracoval/a na změně těchto postojů. V Autistic Advocacy School ti nabízíme prostor, kde můžeš získat dovednosti a podporu pro efektivní sebeobhajobu a zapojení do komunity, která rozumí neurodiverzitě a pracuje na jejím přijetí.
Co získáš účastí?
- Praktické dovednosti v advokační činnosti: Naučíš se, jak prosazovat své názory, práva a potřeby v každodenním životě, ve škole i v práci.
- Komunitu lidí s podobnými zkušenostmi: Poznáš další mladé lidi, kteří se potýkají s podobnými výzvami a mohou ti být oporou.
- Možnost být součástí změny: Přispěješ k tomu, aby společnost lépe rozuměla neurodiverzitě a přijímala ji jako přirozenou součást rozmanitosti.
Pokud tě tato myšlenka oslovila, podívej se na naše nové webové stránky neuroadvocacy.eu, kde najdeš více informací o tom, jak se můžeš zapojit. Na stránkách je i naše úvodní video, které ti projekt představí.
Budujme společně komunitu, která mění pohled na neurodiverzitu. Přidej se k nám a buď hlasem změny! Prosím sdílej dál.
Těšíme se na Tebe, Zuzka Wildová, Tým ACTIVATE
